

La demencia provoca un gran impacto en la persona que la padece, pero también en su familia y en especial en la persona que se encarga del cuidado. Cada vez más se habla del binomio paciente-cuidador/a y se reconoce la necesidad de tratar como paciente, no solo a la persona enferma, sino también a la persona cuidadora, ya que la aportación de cuidados tiene un gran impacto en su salud.
La enfermedad provoca en el/la paciente pérdida de capacidades, aparición de dependencia, necesidad de apoyo para la realización de las actividades básicas de la vida diaria y aislamiento social.
A nivel familiar, la enfermedad impacta en la organización familiar, en el reparto de roles, en la relación entre sus miembros, en el proyecto de vida grupal, en el empleo de sus miembros y en la economía familiar. A nivel individual, puede afectar de manera diferente a cada miembro, afectando más a unos que a otros, como es el caso de la persona cuidadora principal, que ve empeorada su salud física, psicológica y emocional, pierde tiempo de ocio y de contacto social que provoca aislamiento social y soledad no deseada.
Para mantener la calidad de vida de la persona afectada por la demencia es fundamental que la persona que se encarga de su cuidado posea también buena calidad de vida. Para aportar cuidados de calidad y con calidez es muy importante el autocuidado y tener conocimiento de la enfermedad y de sus síntomas para poder adaptar las situaciones y el entorno en el día a día y que las alteraciones de la conducta no tengan gran impacto en la relación de cuidados.
El objetivo principal de la campaña de comunicación CONVIVIENDO CON EL ALZHEIMER es concienciar de la labor esencial que realizan las familias en el mantenimiento de la calidad de vida de las personas afectadas por Alzheimer u otras demencias, así como facilitar estrategias de actuación del día a día para afrontar los síntomas de la enfermedad y las situaciones complejas que pueden producirse en la relación con una persona con demencia.
El Programa Tú cerebro eres tú, aprende a cuidarlo, proporciona una herramienta de detección para las personas cuidadoras que consiste en un test de sobrecarga del cuidador/a a disposición 24 horas al día, los 7 días de la semana, con resultados al instante y recomendaciones para prevenir y actuar ante la sobrecarga física, mental y emocional del cuidado de una persona con demencia. También ofrece un servicio gratuito de asesoramiento y orientación personalizado que ofrece información, apoyo y acompañamiento en todo el proceso.
Enlaces de interés
- Test de sobrecarga de la persona cuidadora
- Informe mundial de Alzheimer 2022: La vida tras el diagnóstico: tratamiento, cuidado y apoyo (en inglés)
- Informe mundial de Alzheimer 2013: Viaje del cuidado: análisis de la atención a la demencia a largo plazo (en inglés)
- Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia (2022)
- Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023)
- Abordaje del Alzheimer y otras Demencias. Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (2022)