En los años 60 se inició el Movimiento Hospice de la Fundación del St Christropher’s Hospice en Londres, considerado el primer hospicio en el que se atendió a pacientes terminales ayudándoles a controlar el dolor. Este hospital fue fundado por la doctora Cicely Saunders, defensora del derecho de las personas a una muerte digna y dedicada a paliar el dolor de enfermos terminales, supuso el inicio de los cuidados paliativos.

La palabra “paliativa” deriva del término latino pallium, que significa manta o capa. Cuando una enfermedad no puede ser curada, se intentan “tapar” los síntomas y malestares del paciente para evitar su sufrimiento y malestar. Es en Canadá donde por primera vez se hace referencia al término cuidados paliativos, al introducir unidades de esta especialidad en los hospitales.

Los cuidados paliativos han ido consolidándose en el mundo como un derecho para las personas que padecen una enfermedad terminal y se encuentran en la última etapa de la vida.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) los definió como el método que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades terminales, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación precoz, la correcta valoración, el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.

La enfermedad terminal es la enfermedad avanzada, progresiva e incurable con síntomas o problemas intensos y múltiples, que carece de posibilidades razonables de respuesta a un tratamiento específico. Estas enfermedades generan un gran impacto emocional en el paciente y su entorno ya que pronostican un periodo limitado de vida y el sufrimiento puede ser insoportable.

Los cuidados paliativos no pretenden acelerar la muerte ni alargar la vida de las personas que padecen una enfermedad terminal. Los cuidados paliativos son una atención integral a los pacientes que sufren una enfermedad avanzada o en fase terminal y a sus familias, comenzando en el diagnóstico y durante la misma hasta su muerte y en la fase del duelo.

Principios sobre los cuidados paliativos de la OMS:

  • Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas.
  • Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
  • No intentan acelerar ni retrasar la muerte.
  • Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
  • Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
  • Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo.
  • Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias.
  • Mejoran la calidad de vida y pueden influir positivamente en el curso de la enfermedad.
  • Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, como quimioterapia o radioterapia.

Los cuidados paliativos son ofrecidos por un equipo multidisciplinar de profesionales de distintos campos de que incluyen médicos, enfermeros, auxiliares, asistentes sociales, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, etc.

El Consejo de Europa en 1999 instó a los Estados miembros de la Unión Europea a que incorporasen en su derecho interno la protección legal y social necesaria de los pacientes que padecen una enfermedad terminal.

En España la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, (Descargar)  dispone que los pacientes tienen el derecho:

  • A decidir entre las opciones clínicas disponibles, después de recibir la información adecuada.
  • A negarse al tratamiento.
  • A que sus decisiones sean respetadas por los profesionales de la actividad asistencial.
  • A otorgar un testamento vital o instrucciones previas (vínculo al documento de testamento vital).

En el ámbito de las competencias de las Comunidades Autónomas, diez de las diecisiete han regulado concretamente los derechos y garantías de las personas en el momento de morir, entre los que se incluyen los cuidados paliativos y son las siguientes:

Andalucía: Ley 2/2010, de 8 de abril, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte.   (Descargar).

Las personas en situación terminal o de agonía tienen derecho a recibir cuidados paliativos en el domicilio que designen en el territorio dentro de la Comunidad Autónoma, siempre que no esté contraindicado.

Aragón: Ley 10/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte.   (Descargar).

Las personas afectadas por una enfermedad grave, irreversible y de pronóstico mortal, que se encuentran en situación terminal o de agonía tienen derecho al alivio del sufrimiento mediante cuidados paliativos en el lugar elegido por el paciente y, si su situación lo permite y así lo desea en el domicilio. Tendrá derecho a recibir la atención idónea que prevenga y alivie el dolor, incluida la sedación paliativa.

Asturias: Ley 5/2018, de 22 de junio, sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso del final de la vida.  (Descargar).

Las personas que padezcan una enfermedad grave, irreversible y de pronóstico mortal, que se encuentre en situación terminal o de agonía tiene derecho al alivio del sufrimiento mediante cuidados paliativos que podrán darse en el domicilio, lugar de residencia, en unidades específicas o convencionales, hospital de día y consulta externa. Estos cuidados abordarán cuestiones físicas, psíquicas, sociales y espirituales asociadas a la enfermedad de la persona, así como la sedación paliativa.

Baleares: Ley 4/2015, de 23 de marzo, de derechos y garantías de la persona en el proceso de morir. (Descargar).

Las personas que padezcan una situación terminal o de agonía tienen derecho a recibir cuidados paliativos en el domicilio que designen de la comunidad autónoma de las Illes Balears, siempre que no estén contraindicados. Los pacientes en situación terminal o de agonía tienen derecho a recibir sedación en la agonía cuando lo necesiten.

Canarias: Ley 1/2015, de 9 de febrero, de derecho y garantía de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida.  (Descargar)

Las personas en situación terminal o de agonía tienen derecho a recibir cuidados paliativos en el domicilio que designen en la comunidad autónoma de Canarias, siempre que se den las condiciones necesarias. Los pacientes en situación terminal o de agonía, tienen derecho a recibir sedación paliativa.

Galicia: Ley 5/2015, de 26 de junio, de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales.   (Descargar).

Las personas que padezcan una enfermedad grave, irreversible o de pronóstico mortal y que se encuentren en situación terminal o de agonía tienen derecho al alivio del sufrimiento mediante cuidados paliativos en el domicilio o en el centro sanitario.

Madrid: Ley 4/2017, de 9 de marzo, de derechos y garantías de las personas en el proceso de morir.    (Descargar).

Las personas con enfermedad terminal tienen derecho a recibir cuidados paliativos, incluida la sedación paliativa. Estos cuidados se podrán proporcionar en el domicilio del paciente o en cualquier otro que designen siempre que no esté contraindicado.

Navarra: Ley foral 8/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte.    (Descargar).

Las personas en situación terminal tienen derecho a recibir cuidados paliativos, incluida la sedación paliativa, en el domicilio que designen de la Comunidad Foral.

País Vasco: Ley 11/2016, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida.     (Descargar).

Las personas que se encuentren en el proceso del final de su vida tienen derecho a recibir cuidados paliativos, incluida la sedación. Se podrán prestar en el domicilio o en la residencia o centro sanitario en que sea ingresado.

Valenciana C.: Ley 16/2018, de 28 de junio, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida.     (Descargar).

Las personas que se encuentren en el proceso final de su vida tienen derecho a recibir cuidados paliativos, con el máximo respeto a su autonomía y dignidad. Se aplicarán en el hospital, institución social, residencia o domicilio dentro de la Comunitat Valenciana.

Resto de Comunidad Autónomas. El resto de comunidades autónomas que no cuentan con una regulación específica sobre los cuidados paliativos no las deja sin estos derechos, tienen derecho a hacer su testamento vital en el que el paciente puede decidir el tratamiento a recibir o la ausencia del mismo en caso de enfermedad terminal.

Pendiente de aprobación. En diciembre de 2018 fue aprobada por el Pleno del Congreso de los Diputados la Proposición de Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida,  (Descargar) quedando pendiente su debate y aprobación en el Senado. Finalmente, la proposición caducó por la disolución de las Cortes y el inicio de una nueva legislatura, que ha comenzado con la expansión de la epidemia convertida en poco tiempo en pandemia.

En ese texto se reconocía el derecho:

  • Al respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de su vida.
  • De todas las personas a recibir cuidados paliativos integrales.
  • A la ausencia de discriminación en el acceso a los servicios sanitarios en el proceso final de su vida, con independencia de su lugar de residencia en todo el territorio nacional.

La proposición de ley definía los cuidados paliativos como el conjunto coordinado de acciones dirigido a la atención activa de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo, siendo primordial el control del dolor y de otros síntomas, así como de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos son interdisciplinares en su enfoque e incluyen al paciente, la familia y su entorno. Cubren las necesidades del paciente con independencia de donde esté siendo cuidado, ya sea en el centro sanitario o social en su domicilio y tienen por objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final.

Sobre los cuidados paliativos concretaba que todas las personas que se encuentren en el proceso final de su vida tienen derecho a una atención integral, que prevenga y alivie el dolor y sus manifestaciones, incluida la sedación paliativa.

Los centros sanitarios y sociales, públicos o privados, deberán disponer de medios para prestar cuidados paliativos a los pacientes que así lo soliciten, inclusive los menores de edad. Si así lo desean estos cuidados se pueden proporcionar en el centro sanitario o social o en su domicilio, siempre que no esté medicamente contraindicado.

En febrero de 2020 ha vuelto a ser presentada por distintos grupos parlamentarios la Proposición de Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida, se encuentra pendiente de que el Congreso de los Diputados decida iniciar la tramitación de esta proposición.  

En las leyes autonómicas citadas se establece la posibilidad de recibir cuidados paliativos en el domicilio o residencia si el tratamiento lo permite. El final de la vida de una persona es un proceso biológico, íntimo y privado en el que el paciente debe tomar decisiones sobre su tratamiento y sobre los cuidados que va a recibir.

Para poder recibir cuidados paliativos en el domicilio es necesaria la coordinación entre el sistema de salud,-profesionales que atenderán al paciente en el domicilio- y las personas que vayan a desarrollar los cuidados en el domicilio que deberán recibir algunas indicaciones del equipo sanitario para poder llevar a cabo este proceso.

El motivo fundamental por el que las personas que van a recibir cuidados paliativos prefieren que sea en su casa, es encontrarse en un ambiente conocido, propio, de confianza y confort, rodeadas de su entorno familiar y social. La autonomía que proporciona el domicilio particular no la ofrece un hospital en el que los horarios, las comidas y las visitas están organizadas en base a las necesidades del servicio. Recibir los cuidados paliativos en casa puede suponer un alivio para las familias ya que la voluntad del paciente se cumple y ello proporciona más tranquilidad emocional.

Recibir los cuidados paliativos en el hospital o en una residencia dependerá de la fase en la que se encuentre la enfermedad, de la decisión del paciente y de la no posibilidad de recibir el tratamiento en el domicilio, o no.

En cualquier caso, es posible que el paciente decida ingresar en el hospital para el tratamiento paliativo por la seguridad que ofrece la atención sanitaria del hospital, por su nivel de dependencia, ausencia de familiares cuidadores, carencia de medios para poder instalar en casa los cuidados paliativos o no sentirse una carga para los familiares.

El aumento de la esperanza de vida y unas cifras bajas de natalidad conllevan un envejecimiento de la población, siendo España uno de los países más longevos del mundo, con una esperanza media de vida que supera los 80 años, siendo más elevada en las mujeres con 86 años, frente a los 82 de los hombres.

El avance de la medicina y la ciencia ha permitido que enfermedades que en el pasado eran mortales ahora tengan una vacuna o un tratamiento prolongado que permite su curación o la reducción de sus efectos. Todos estos factores, junto a otros relacionados con el desarrollo económico, y el mayor nivel educativo y los programas de prevención y mayor higiene, han contribuido a que un gran número de personas logren alcanzar los 65 años y este grupo de personas mayores es creciente representando en la actualidad el 18% de la población, y antes de 30 años representará al 34% de la misma.

En general, la atención sanitaria y los cuidados van en aumento con el incremento de la edad pues el desarrollo enfermedades degenerativas y crónicas tiene como consecuencia un aumento de la dependencia y de las necesidades vitales. Es necesario que el sistema sanitario esté preparado para atender estas necesidades que cada vez padecen más personas y que van en aumento.

Los cuidados paliativos se consolidan como básicos y necesarios llegado el momento en la vejez,  o en cualquier otra edad, según la Guía de Cuidados Paliativos  (Descargar) elaborada por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) debiendo proporcionar una atención integral, control de los síntomas, apoyo emocional y comunicación con el paciente y su familia, atención religiosa y todos los cuidados necesarios respetando en todo momento las decisiones del paciente.

La OMS recoge una serie de derechos de los pacientes que padecen una enfermedad terminal y son:

  • Derecho a ser tratado como un ser humano hasta el momento de la muerte.
  • Derecho a mantener la esperanza y optimismo.
  • Derecho a expresar el dolor, sufrimiento, sentimientos y emociones sobre la muerte.
  • Derecho a recibir una atención médica y de enfermería continuada.
  • Derechos a no morir solo.
  • Derecho a no experimentar dolor.
  • Derecho a no ser engañado.
  • Derecho a recibir ayuda de la familia.
  • Derecho a morir en paz y dignidad.
  • Derecho a conservar la individualidad y a no ser juzgado por las decisiones que tome.
  • Derecho a ser cuidado por personas sensibles y profesionales que comprendan las necesidades del paciente y sean capaces de ayudarle a afrontar la muerte.
  • Derecho a conservar y acrecentar las experiencias religiosas y/o espirituales.
  • Derecho a que el cuerpo sea respetado tras la muerte.

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