Datos y Cifras
No existe un registro unificado ni actualizado de la situación de las personas que sufren algún tipo de demencia, pero sí estudios que analizan la situación. Los datos disponibles son estimaciones realizadas por fuentes oficiales, basadas en datos científicos.
La prevalencia real de las demencias en la población es mayor a la estimada, ya que al rededor de un 30% de personas no son diagnosticadas.
Magnitud y evolución de la demencia
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre un 5% y un 8% de la población mundial mayor de 60 años sufre demencia, lo que afecta a más de 55 millones de personas, registrándose cada año 10 millones de casos nuevos. Más del 60% de estas personas viven en países de ingresos medios y bajos.
En España, el porcentaje oscila entre el 5% y el 15% en población mayor de 65 años, es decir, entre 700.000 y 1.200.000 personas afectadas.
La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia y puede llegar a representar entre un 60% y un 70% del total de los casos de demencia.
Se prevé un incremento de la incidencia de las demencias en todo el mundo. Este incremento está relacionado con la edad, principal factor de riesgo de parecer una demencia, y con el aumento del envejecimiento poblacional, consecuencia del incremento de la esperanza de vida. Si cada vez hay mayor cantidad de personas y de éstas cada vez más, son personas de mayor edad, lógicamente aumentará la incidencia. Le previsión mundial para el año 2030 es de 82 millones de personas enfermas y para el año 2050, de 152 millones. España, al encontrarse en la séptima posición con población más envejecida de Europa, presenta un incremento notable, pudiendo llegar a los 2 millones de casos en el año 2050.
Sin embargo, la incidencia de la enfermedad de Alzheimer, por ejemplo, se ha reducido un 16% cada década en países desarrollados desde el año 1988, gracias a la prevención y reducción de los factores de riesgo y sin utilización de tratamiento farmacológico. Esta enfermedad se puede prevenir en la mitad de los casos, ya que realizar modificaciones en todos los factores de riesgos, como la inactividad física, el tabaquismo, el aislamiento social, etc., puede evitar o retrasar la aparición de las demencias en un 40%.
Situación del Alzheimer
La cara de las demencias
Las demencias afectan principalmente a las personas de mayor edad, aunque no todas las personas la desarrollen conforme envejecen, ya que la edad es un factor de riesgo, no un hecho causante. Es decir, a mayor edad, mayor probabilidad de padecer una demencia. El 96% de personas diagnosticadas con demencia en España tienen 65 años o más.
Las demencias están presentes tanto en hombres, como en mujeres. La prevalencia de la demencia es mayor a medida que aumenta el rango de edad, y las mujeres son las que mayor porcentaje de esperanza de vida poseen, 87 años frente a 82 en hombres, por lo tanto, puede parecer que hay mayor porcentaje de mujeres que padecen demencia, pero los datos están equilibrados hasta los 79 años y es a partir de los 80 años, cuando es superior en las mujeres que en los hombres, al vivir éstas durante más tiempo.
El 82% de personas con demencia posee un nivel de renta anual inferior a los 18.000€ y son mayoritariamente pensionistas.
Existe un porcentaje significativo de personas con demencia que viven en zonas rurales o con menor densidad de población, 18,2% en municipios de menos de 10.000 habitantes y 30% en municipios menores de 50.000 habitantes.
El cerebro es el órgano más complejo del organismo y uno de los que requiere mayor energía. No es un músculo, ya que está formado por células nerviosas, llamadas neuronas, en concreto por 100.000 millones. Pesa en torno a 1.4 kg, tienen un volumen de 1.300 cm³ y es diferente en cada persona, único. Está involucrado en todas las funciones del cuerpo que nos mantienen con vida. Todo los animales vertebrados tienen cerebro. Según la especie, varía el tamaño, la forma y las características. La corteza cerebral humana es una de las más evolucionadas y grandes. El cerebro forma parte del sistema nervioso central y está situado en la zona anterior-superior de la cavidad craneal, donde flota en un líquido transparente, llamado cefalorraquídeo, que lo protege a nivel físico e inmunológico. Está siendo profundamente estudiado en el siglo XXI debido a su importancia en el organismo y al interés científico y social por conocerlo mejor y resolver los enigmas de su funcionamiento. Desarrollo del cerebro humano: ¿Cómo es el cerebro?
Aunque comúnmente se hable del cerebro como un todo, el cerebro es solo una parte del encéfalo, que está compuesto principalmente por tres grandes áreas: cerebro, cerebelo y tronco encefálico. Es la parte central del sistema nervioso, la más grande del encéfalo. Es el encargado de integrar toda la información recibida por los órganos sensoriales -vista, oído, gusto, olfato y tacto- y organizar una respuesta. Controla la mayoría de las funciones del cuerpo: La corteza cerebral es la superficie externa del cerebro y está contenida en el cráneo. Está dividido, en hemisferio derecho y hemisferio izquierdo, conectados por fibras que forman el cuerpo calloso. Cada hemisferio cuenta con lóbulos: frontal, parietal, temporal y occipital. El lóbulo temporal, es el que se ve afectado cuando comienzan las primeras alteraciones neuropatológicas de la enfermedad de Alzheimer. Esta enfermedad ocasiona otros cambios en el cerebro. Antiguamente, se creía que el hemisferio derecho era el creativo y el izquierdo el racional, pero se ha demostrado que ambos están conectado y ninguno tiene el control absoluto de un área específica. En la parte más profunda de los hemisferios se encuentran núcleos de neuronas con funciones determinadas, como son los ganglios basales y el tálamo. Segunda parte más grande del encéfalo, ubicado en la zona posterior e inferior del cráneo. Se encarga del control postural y de los movimientos, como el equilibrio, la coordinación y la precisión. Se encuentra en la base del cráneo y conecta el cerebro con la médula espinal. Está formado por: bulbo raquídeo, puente de Varolio y mesencéfalo. Controla acciones corporales automáticas, como el ritmo cardíaco, la tensión arterial, la presión sanguínea y respiración, y el movimiento voluntario de los ojos, la lengua y los músculos de la cara. También están presentes en el encéfalo otras partes, como son: hipotálamo, glándula pituitaria, glándula pineal y quiasma óptico, etc. La coordinación entre estas partes, hace posible la regulación de la temperatura y de los ciclos de sueño, la búsqueda de placer, etc. Partes del cerebro
La médula espinal comunica el cerebro con el resto del organismo, trasladando impulsos nerviosos desde diferentes zonas del cuerpo al cerebro y enviando las órdenes del cerebro al resto del cuerpo. Esta transmisión de información viaja a una velocidad de 120 milisegundos. La médula espinal también actúa de forma autónoma, sin que la información llegue al cerebro, en situaciones de emergencia, lo que se conoce como los reflejos, al levantar la mano al contacto con el fuego, por ejemplo. Las neuronas o células nerviosas son las unidades fundamentales del cerebro y del sistema nervioso central y se encargan de la recepción de la información del mundo exterior obtenidas por los sentidos y del envío de las órdenes a las distintas partes del cuerpo. Para que se produzca la transmisión de información entre neuronas, llamada sinapsis, éstas entran en contacto, mediante impulsos eléctrico-químicos y se intercambian neurotransmisores, que son los encargados de activar o impedir la activación de otra célula. Se producen al menos 100 billones de conexiones entre las neuronas. Esta conexión es fundamental para la subsistencia de las neuronas, ya que necesitan cooperación para desarrollar su función y apoyo de otros tipos de células para mantenerse sanas y activas, ayudando a su limpieza y reparación y evitar así su muerte. Estructura de las neuronas Las neuronas están formadas por tres partes: cuerpo o soma, axones y dendritas. Es la parte principal de la célula. Está formada a su vez por el núcleo, que contiene el ADN, por el retículo endoplasmático y los ribosomas, que producen proteínas y por las mitocondrias, que generan energía. Aquí se realizan la mayoría de las funciones metabólicas de la neurona, vital para su supervivencia. Es una prolongación, parecida a un cable, que sale del cuerpo de la neurona y cuya longitud varía, pudiendo llegar hasta un metro. En su extremo final tiene unos botones terminales, que transportan los mensajes eléctrico-químicos en el intercambio de información entre las neuronas o dentro de la misma. Están recubiertos de una capa, llamada mielina, cuya función es agilizar y facilitar la transmisión de información. Son terminaciones nerviosas que salen del cuerpo, ramificadas en forma de árbol, que establecen la conexión con otras neuronas. Reciben los mensajes a través de neurotransmisores, que libera el axón de otra neurona. Le animamos a visualizar el siguiente video para ampliar información sobre las partes del cerebro y su funcionamiento. Responda a 10 preguntas y compruebe su nivel de conocimiento sobre el cerebro. ¿Cómo funciona?
Se ha demostrado que el comportamiento humano puede cambiar las estructuras neuronales del cerebro. Este fenómeno se llama neuroplasticidad e implica que cada persona tiene la capacidad de crear nuevas conexiones entre las neuronas gracias al aprendizaje y al cambio de hábitos para buscar nuevas experiencias. Como resultado de este fenómeno, cada día podríamos tener un cerebro diferente. Este aspecto es muy importante para la prevención de las enfermedades del cerebro, como el Alzheimer y otras demencias. Gracias a la plasticidad cerebral, y a la capacidad del encéfalo de establecer nuevas conexiones entre las neuronas y reforzar las antiguas, podemos mejorar la capacidad cognitiva. Cada día el cerebro genera nuevas neuronas, gracias al proceso de neurogénesis. Con el paso del tiempo, este proceso va ralentizándose, es decir, a medida que envejecemos generamos menos neuronas nuevas cada día, pero seguimos produciéndolas durante toda la vida. Se estima que el proceso de “envejecimiento del cerebro” comienza en torno a los 40 años. Este lóbulo se ve afectado cuando comienzan las primeras alteraciones neuropatológicas de la enfermedad de Alzheimer, ya que sus funciones están relacionadas con la memoria, el reconocimiento de rostros y voces, el recuerdo de palabras, etc. Al igual que el resto de órganos del cuerpo, el cerebro también desarrolla enfermedades. Por eso es tan importante cuidar el cerebro, para poder prevenirlas. Antiguamente, algunas enfermedades del cerebro no se conocían, porque iban ligadas a una mayor edad y la población fallecía a edades más tempranas que en la actualidad, por lo que no daba tiempo a desarrollarlas. Con el aumento de la esperanza de vida media de la población, se han ido descubriendo estas enfermedades. Existen varios tipos de enfermedades del cerebro, llamadas demencias. La enfermedad de Alzheimer es una de ellas. ¡Falso! Gracias al desarrollo de la tecnología, se ha podido analizar la actividad del cerebro y se observa que en cada acción que realizamos se produce un proceso complejo de transmisión de información entre neuronas, que implica el funcionamiento de todo el cerbero. Aún cuando parece que no estamos haciendo nada, el cerebro sigue funcionando. La neurociencia demuestra que utilizamos el cerebro al 100%. Incluso cuando dormimos, el cerebro está activo y en pleno rendimiento. También el cerebro de las personas en estado vegetativo o inconscientes sigue trabajando. Descansar es esencial para afianzar los recuerdos. Mientras dormimos, en el hipocampo, área centrada en la memoria, se producen estímulos que organizan las neuronas y se almacena la información del día. El 95% de las decisiones que tomamos lo hacemos de forma automática. Esto se produce porque el cerebro es un gran ahorrador y para no invertir gran cantidad de tiempo y energía en una determinada decisión, toma la vía más rápida, o lo que es lo mismo “atajos mentales”. ¡El cerebro no siente dolor! Durante las cirugías cerebrales, se utiliza anestesia solo para evitar el dolor en el cuero cabelludo y en las membranas que recubren el cráneo. De hecho, se pueden realizar neurocirugías con la persona despierta. El cerebro es en un 70% agua, por lo que al sufrir deshidratación, le resulta complejo realizar tareas que requieran atención, habilidades motoras, memoria a corto plazo y control de la temperatura corporal. El cerebro se suele comparar con los ordenadores por las funciones que realiza. Dentro de esa comparación, se establece que: La estudios científicos concluyen que el cerebro de la mujer y del hombre presentan diferencias pequeñas, en cuanto a composición, estructura y tamaño, pero que estas diferencias no están relacionadas con el sexo de la persona, sino con otros factores, como puede ser el entorno social y las variables socioculturales. La edad cronológica hace referencia a la edad en años de cada persona, que se calcula desde el día de su nacimiento. La edad cerebral, se calcula en relación a las capacidades cognitivas que posea una persona en comparación con un grupo que posea la misma edad cronológica. Ambas edades no siempre coinciden, pudiendo ser una mayor o menor que la otra y viceversa. El 22 de julio de cada año, a partir del año 2014, se celebre el Día Mundial del Cerebro, impulsado por la Federación Mundial de Neurología. El objetivo es difundir información, prevenir y tratar las enfermedades asociadas al cerebro. Que se celebre un día mundial del cerebro implica que es un tema de interés reconocido por parte de la sociedad científica y que se le da importancia a su cuidado dentro del cuidado de la salud. Si quiere comprobar cuánto sabe acerca del cerebro humano, realice el Test de National Geographic España. 15 Curiosidades
El concepto de Demencia ha ido cambiando a lo largo del tiempo. En el primer siglo de nuestra era, Aulus Cornelius Celsus, escritor médico romano que elaboró el primer texto publicado sobre Medicina, Cirugía y Materia Médica, lo utilizaba como un significado parecido al actual. Fuente: www.isciii.es En el siglo pasado la demencia hacía referencia a dos conceptos: carácter incapacitante y afectación de las capacidades de inteligencia y memoria. A estos síntomas, por otros descubrimientos, se le añadió una nueva característica: irreversibilidad, es decir, la incapacidad de volver a la situación antes de la enfermedad.Un poco de Historia
Hoy en día, aunque seguimos utilizando el término demencia porque no está rechazado por los profesionales clínicos, los especialistas hablan más concretamente de Trastorno neurocognitivo (mayor o leve) debido a enfermedad de Alzheimer, debido a Cuerpos de Ley, debido al Parkinson…porque no hay un tipo de demencia, sino varios tipos de demencia. Además, este Trastorno neurocognitivo al ser de varios tipos, no siempre se verá afectada la memoria, y sí es posible que se vean afectados otros dominicos cognitivos o capacidades. Según el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-V-TR): ¿Qué capacidades pueden verse afectadas? La afectación de las capacidades (dominios cognitivos), que pueden verse alterados según la gravedad de los TNC y su repercusión en la vida diaria son: La mayoría de los Trastornos neurocognitivos (TNC), popularmente llamados demencias, exige como criterio la demostración clínica de que es un defecto fisiológico directo de una enfermedad médica o relacionado por el consumo persistente de sustancias o la combinación de ambos, ya que la principal característica de la demencia es su origen orgánico. Tradicionalmente, y teniendo en cuenta las peculiaridades de cada demencia que veremos más adelante, éstos suelen ir acompañados de: Las personas con demencia o TNC, son especialmente vulnerables a los factores estresantes tanto físicos (una enfermedad) como psicosociales (pérdida de ser querido, ingreso en hospital) lo que puede agravar problemas asociados.Definición actual y saber algo más
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Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la edad es el factor de riesgo más conocido para que una persona desarrolle demencia, si bien, esta enfermedad no es sinónimo de envejecimiento natural y no afecta exclusivamente a las personas mayores de 65 años. Existen tipo de demencia de inicio temprano (antes de los 65 años) y representan el 9% del total, aumentado de manera significativa. Los estudios demuestran que otros factores también aumentan la probabilidad de padecer demencia. Entre ellos, se destacan:Factores de riesgo
Existen diversos tipos de clasificaciones, tomaremos la clasificación del DSM-V-TR. Según este Manual, la clasificación viene determinada por la localización cerebral de la lesión y por los síntomas que son característicos. Por lo tanto, se dividen en dos grupos:
- Demencias Localizadas, cuando la lesión se produce en una zona concreta del cerebro. Puede ser: cortical, subcortical o axial.
- Demencias Globales, cuando la lesión se produce en varias zonas a la vez, especialmente corticales-subcorticales. Puede ser. Vascular y mixtas.
A través del siguiente esquema, tenemos una visión más completa de la clasificación:
A continuación desarrollaremos cada demencia de manera para conocer sus características y tratamientos.
ALZHEIMER De origen desconocido y comienzo insidioso con progresión gradual aparece con mayor probabilidad a partir de los 65 años aumentando con la edad. Se considera la más frecuente de las demencias. A nivel neuropatológico, los hallazgos son placas seniles, degeneración neurofibrilar y granulovascular, acumulación de lipofuscina, unido a la atrofia cortical (inicialmente temporal desde donde se propagará hacia parietal y frontal) y dilatación de surcos cerebrales. Entre la sintomatología: PICK En la actualidad se engloba dentro de las demencias frontotemporales, representando al 25% en las mismas. De origen desconocido, se inicia con cambios de personalidad y por lo general, se manifiesta entre los 40 y 50 años sin ir aumentando con la edad. Se estima que existe un caso de demencia tipo Pick por cada 50-100 caso de Alzheimer. A nivel neuropatológico, se observan Cuerpos de Pick y neuronas abalonadas. Los lóbulos frontales y temporales se verán afectados simétricamente. En el curso, pueden aparecer reflejos primitivos (cabeceo, chupeteo, agarramiento) y Síndrome de Kluber- Bucy (incremento del apetito, conductas sexuales, exhibicionismo). Entre la sintomatología: Cambios comportamentales Cambios en el lenguaje: Alteración en la expresión, denominación, búsqueda de palabras, gramática o comprensión. CREUTZFELDT-JACOB De comienzo insidioso y progresión rápida debido a una encefalopatía espongiforme, popularizada en los últimos tiempos por el caso de las vacas locas. Es causada por proteínas sin ácido nucleico llamadas “priones”. Se puede presentar en cualquier edad, aunque típicamente aparece entre los 40 y 60 años, un 5%-15% tiene componente familiar. A nivel neuropatológico, presenta múltiples signos neurológicos, manifestando la conocida Tríada C-J. Entre la sintomatología, la Tríada C-J: Los síntomas que manifiesta, producen fatiga, ansiedad, descoordinación visual, marcha anormal llevando al fallecimiento en uno o dos años. CUERPOS DE LEWY De comienzo insidioso con progresión gradual. Se caracteriza por la presencia de los Cuerpos de Lewy, inclusiones citoplasmáticas eosinofílicas que se acumulan defectuosamente en la corteza cerebral. A nivel neuropatológico, estos Cuerpos de Lewy más placas amiloides y déficit de acetilcolina sugieren que esta demencia, esté a medio camino entre la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson. Por prevalencia, se considera la segunda más frecuente entre las demencia. Entre la sintomatología:DEMENCIAS LOCALIZADAS CORTICALES
PARKINSON Con comienzo insidioso y progresión gradual, el inicio suele ser entorno a los 50-60 años y la enfermedad de Parkinson claramente precede al comienzo de este trastorno. La demencia tipo Parkinson, afecta entre el 20 y 60% de los pacientes con Parkinson, siendo más frecuente entre las personas mayores. A nivel neuropatológico, se produce una degeneración de la sustancia negra especialmente afectando a las células dopaminérgicas. Entre la sintomatología: HUNTINGTON Enfermedad hereditaria, transmitida por un único gen situado en el Cromosoma 4. De inicio insidioso su duración media es entorno a los 15 años. Antes de la aparición de la demencia, suele aparecer la “corea” de Huntington (movimientos involuntarios e impredecibles que afectan al tronco, extremidades y cara en forma de torsión que recuerdan a un baile) y espasmos en reposo que se detienen cuando comienza una actividad. Puede dar lugar a una demencia progresiva y degenerativa que afecta a las funciones cognoscitivas emocionales y al movimiento. Neuropatológicamente, se observa una degeneración de los ganglios basales, especialmente de las neuronas gabaérgicas y colinérgicas. Entre la sintomatología:DEMENCIAS LOCALIZADAS SUBCORTICALES
KORSAKOV Fase crónica del Síndrome Wernike-Korsakoff, producido éste por un déficit de la vitamina B1 y asociado habitualmente al alcoholismo crónico y una mala alimentación. Neuropatológicamente, provoca lesiones en el diencéfalo. La fase crónica de este síndrome produce la demencia tipo Korsakov Entre la sintomatología:DEMENCIAS LOCALIZADAS AXIALES
VASCULARES De inicio brusco y provocada por una enfermedad cerebro vascular (repetidos infartos cerebrales que destruyen pequeñas zonas) se caracteriza por deterioros cognitivos irregulares dependiendo de la zona afectada, con deterioro súbito y una recuperación parcial como en escalones, manteniendo unas funciones muy alteradas y otras intactas. Generalmente empeora conforme pasa el tiempo. Neuropatológicamente, la afectación depende de las estructuras cerebrales donde se localice el accidente vascular. Entre la sintomatología:DEMENCIAS GLOBALES
CUADRO DE DEMENCIAS
Existen diversos signos de alarma y las sociedades científica han desarrollado este listado. Según la Asociación Americana de Alzheimer son: SIGNOS DE ALARMA
El primer caso de Alzheimer fue descrito por Alois Alzheimer en 1903. Este investigador alemán identificó una “enfermedad inusual de la corteza del cerebro” de una mujer que presentaba pérdida de memoria, desorientación y alucinaciones hasta su muerte con 50 años. Tras la autopsia observó que el cerebro era más delgado de lo normal, placas seniles y ovillos neurofibrilares. El Alzheimer destruye las células del cerebro (neuronas) y sus conexiones. Al inicio, las neuronas que antes mueren son las ubicadas en el lóbulo temporal y en el hipocampo, responsables de almacenar y recuperar la información, de ahí la dificultad de la persona para recordar, hablar, pensar o tomar decisiones. A medida que avanza la enfermedad, se va extendiendo la muerte de las neuronas y sus conexiones en otras partes del cerebro causando mayor incapacidad e involución de las funciones de la persona, como se puede comprobar en el apartado ETAPAS. Al final de la enfermedad, el cerebro se ha reducido, pesa menos y los surcos se han ensanchado, llevando a la persona a adoptar la postura fetal y a necesitar ayuda incluso en las actividades más básicas con pérdida la capacidad de hablar y comunicarse. En la actualidad, la enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia, llegando a representar el 60%-70% de los casos de demencia en España. Es la enfermedad que más preocupa a las personas mayores, ya que 1 de cada 10 tiene Alzheimer. Pasado más de un siglo desde su descubrimiento, el origen sigue siendo desconocido y no sabe el porqué de la muerte de las neuronas, y por tanto la pérdida de sus conexiones. Las investigaciones han descubierto una baja concentración de la acetilcolina (neurotransmisor) y los fármacos que se utilizan, mejoran temporalmente la funcionalidad mental, pero no retrasan la producción de la enfermedad. Como factores de riesgo que aumentan la posibilidad de padecer Alzheimer se destacan varios, entre ellos: Envejecimiento (mayor edad mayor riesgo) Sexo femenino (mujeres viven más años) Antecedentes familiares de Alzheimer Genotipo (ApoE4) Nivel elevado colesterol Hipertensión Diabetes Traumatismos craneoencefálicos Estrés Historia de depresiones Tabaquismo Nivel elevado de homocisteína (proteína) La genética no la podemos cambiar, lo que sí está de nuestra mano es la prevención. Historia
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¿Quién no se ha preguntado alguna vez si tendrá Alzheimer cuando ha olvidado el nombre de alguien o no recuerda dónde ha puesto las llaves? Este tipo de olvidos es normal y la mayoría de las veces se produce porque no hemos prestado la atención necesaria o por la automatización de las tareas, por eso no debemos alarmarnos. Ahora bien, cuando olvidamos cómo llegar a casa, no reconocemos a los familiares o allegados o preguntamos lo mismo una y otra vez en un corto espacio de tiempo, sí debemos consultar con un especialista. Los signos de un envejecimiento normal son distintos a los debidos por un envejecimiento patológico. Comenzaremos aclarando qué se entiende por el envejecimiento. El envejecimiento es el conjunto de modificaciones morfológicas (estructura) y fisiológicas (funcionamiento) que se producen en nuestro organismo con el paso del tiempo. Se distingue tres tipos de envejecimiento: normal, patológico y óptimo. Te invitamos a que visualices el siguiente vídeo: El olvido ¿ qué es normal y qué no?Enfermedad de Alzheimer vs Envejecimiento normal
Una persona con Alzheimer presenta unos cambios en el cerebro que destruyen el equilibrio saludable en su interior que ocurren durante años antes de los primeros indicios de demencia. El siguiente vídeo se presentan los cambios degenerativos que se producen en las neuronas, conexiones, sistema vascular cerebral y en el mismo cerebro.Como cambia el cerebro con Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer, provoca un gran impacto en la persona que la padece y su familia. Pero además, afecta directa o indirectamente a otros sectores de la sociedad, convirtiéndose en un reto para la sostenibilidad del sistema social, económico y sanitario del país. Se considmientras no se encuentre solución, seguirá avanzando y aumentando su gravedad.era la gran epidemia silenciosa del siglo XXI, una epidemia permanente, que
El Alzheimer provoca grandes cambios en la vida diaria de la persona que la padece: Personas
Según la OMS la demencia es devastadora para quienes la padecen, para la persona cuidadora y los familiares, constituyendo una patología del núcleo familiar. En España, el cuidado de las personas enfermas de Alzheimer lo realiza mayoritariamente la familia, que tiene un papel esencial en la provisión de servicios y en la atención a la persona enferma. La dinámica familiar experimenta cambios para adaptarse a la nueva situación de aportación de cuidados, que puede provocar desintegración de la familia y que repercute en la calidad del cuidado aportado, en el bienestar de la persona enferma y en el bienestar de las personas cuidadoras, principalmente mujeres, entre el 70% y el 80% de los casos. Los efectos que produce la enfermedad de Alzheimer en los miembros de la familia, es diferente para cada uno de ellos, ya que va ligado a la cantidad de horas de cuidados que se preste, al tipo de cuidado y a la fase en la que se encuentre la enfermedad. La persona cuidadora principal, al realizar el cuidado de forma continuada y/o en exclusividad o con pocos apoyos, es la que se ve más afectada y el impacto en ella es mayor. *Conocer el síndrome de burnout es importante para poder prevenirlo. Familia
El Alzheimer plantea importantes retos para la sostenibilidad de los sistemas de protección social. El impacto económico de la enfermedad no sólo va a condicionar la sostenibilidad de los sistemas sociales y sanitarios, sino que podrá afectar a la economía, y especialmente a la de las familias afectadas. Impacto social Impacto económico y sanitario El impacto económico afecta a todos los actores implicados, desde las administraciones hasta el binomio paciente-familia, ya que evaluamos el coste que supone la enfermedad. A nivel mundial, el coste derivado de las demencias en 2018 se estima en 1 billón de dólares anuales. Se prevé que para el año 2030 el coste se haya duplicado. Esta cifra podría desbordar la capacidad de los sistemas social y sanitarios existentes, si no se interviene a tiempo. Según un estudio de la Confederación Española de Alzheimer, el coste medio anual del cuidado de una persona con demencia en España es de 31.000 €, para 2021. Si estimamos que en España existen un millón de personas con demencia, se precisarían 31.000 millones de euros anuales teniendo en cuenta que dicho coste equivale al 2% del Producto Interior Bruto (PIB) aproximadamente. Sin embargo, la dotación económica del Plan Integral de Alzheimer para 2023 en nuestro país, ha sido de 1 millón de euros, si bien es cierto que el SAAD atiende el coste parcial ocasionado. El 80% de las personas con demencia son cuidadas por sus familias. Se estima que el gasto para el cuidado de una persona con demencia representa un tercio de la riqueza de la familia en los últimos cinco años. El impacto económico de la enfermedad es enorme y difícil de evaluar, debido a la interacción de los tipos de gastos y la dificultad de cuantificar los gastos indirectos. Un estudio reciente presenta la existencia de costes ocultos derivados de la enfermedad de Alzheimer que pasan desapercibidos tanto en los análisis del impacto económico de la enfermedad como para la sociedad. Los análisis que no contemplan estos costes ocultos, solo muestran la punta del iceberg del impacto económico real que la enfermedad tiene en la sociedad y en las familias. Los costes ocultos son: El abordaje de las demencias es una prioridad de salud pública que representa un gran reto para la sostenibilidad del sistema sanitario. De ahí la necesidad de planificar y promover actuaciones para dar respuestas integrales a las personas que sufren esta enfermedad y a sus familias, desde la sensibilización, pasando por la prevención y la intervención hasta el final de la vida, tanto dentro, como fuera del domicilio. El progresivo aumento de la incidencia de la enfermedad, hace prever un aumento de ingresos hospitalarios y de estancias más prolongadas, debido a que el manejo clínico en estos casos es más dificultoso y complejo. Esto se traduce en estancias más costosas. Según la OMS, el Alzheimer produce un aumento de los costes en la atención crónica para los gobiernos y una pérdida de productividad para las economías. Se estima que para 2030 el coste de la atención de las personas afectadas en todo el mundo habrá aumentado tanto, que podría desestabilizar el desarrollo social y económico mundial y desbordar los servicios de atención social y sanitaria y, en particular, los sistemas de atención crónica. Por ello es fundamental invertir en investigación para curar la enfermedad o prevenirla e investigación para detectarla precozmente y para cuidar con la atención centrada en la persona con demencia.Impacto social, económico y sanitario
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La demencia tipo Alzheimer avanza de manera lenta y progresiva en la mayoría de los casos (pudiendo llegar a 20 años) y otros de manera rápida. Uno de los síntomas previos es un deterioro cognitivo ligero, principalmente el deterioro de la capacidad para recordar hacer algo en el fututo (Memoria prospectiva). En estos momentos iniciales, la levedad del deterioro junto con automatización de las actividades diarias más el desenvolvimiento adecuado de la persona en el entorno, favorece a que los síntomas puedan pasar desapercibidos y solo quien convive diariamente con la persona, se dé cuenta de que algo está ocurriendo. Durante su evolución podemos diferencias 3 fases. En ciertos momentos de la evolución de la enfermedad será difícil ubicar a la persona en una fase en concreto, ya que en el transcurso de una fase a otra los síntomas se superponen.Etapas
Con una duración de 2 a 4 años, se caracteriza por un deterioro de la memoria reciente con dificultad para recordar las tareas cotidianas y para nuevos aprendizajes. Es habitual la pérdida de riqueza de vocabulario debido a las dificultades para encontrar las palabras, que se compensa sustituyendo una palabra por otra similar. Esto desemboca en un lenguaje empobrecido. La persona puede ser consciente de su enfermedad y aparecen cambios en el estado de ánimo, generalmente depresión con desinterés por las actividades diarias; y cambios en su personalidad: apatía, irritación, agresividad…dificultando la convivencia familiar.1º FASE
Con una duración entre 3-5 años, agudiza los síntomas de la fase anterior y aparece la dificultad para expresar palabras, para manipular objetos y para el reconocimiento de objetos/persona, también conocido como síndrome afaso-apraxo-agnóstico. También presenta dificultad para recordar información del pasado, que trata de evitar con falsos recuerdos. La persona se encontrará desorientado en tiempo y en espacio y su capacidad de juicio está deteriorada. Por lo tanto, es incapaz de sobrevivir sin supervisión, aunque puede defenderse en algunas actividades diarias.2º FASE
La duración es variable con deterior muy intenso. La persona no se reconoce a sí misma ni a los allegados. Su lenguaje se va enlenteciendo llegando al mutismo. Sus movimientos están alterados durante la marcha “marcha a pequeños pasos”, favoreciendo las caídas. Suele terminar con imposibilidad de andar permaneciendo en una postura fetal. La persona necesita supervisión permanente y ayuda para realizar las actividades de la vida diaria.3º FASE
Durante el transcurso de cada fase, la persona con demencia tipo Alzheimer experimentará alteraciones a nivel cognitivo, conductual y funcional.
Éstas se presentan en el siguiente cuadro:
Antes de indicar algunas recomendaciones que favorecen el día a día con la persona con demencia en función de la fase de deterioro en la que se encuentre, conviene remarcar que todas las atenciones y cuidados que reciba la persona, independientemente de la fase en la que se encuentre, tienen que estar basados en la atención centrada en la persona (ACP), su dignidad y proyecto de vida. Tom Kitwood, referente en la ACP con Alzheimer, define esta manera de actuar como el “ver a la persona con demencia como una persona igual, con sentimientos, derechos, deseos y una historia de vida que afectó incluso antes de que tuviera la demencia”. Prestando la atención desde una perspectiva biológica, psicológica y social, nos llevará a prestar los cuidados teniendo presentes los siguientes aspectos de la persona: Además, Kitwood señala 6 necesidades psicológicas de las personas con Alzheimer. Si eres un familiar, allegado o simplemente coincides con una persona con esta enfermedad, aconsejamos que tengas en cuenta estas necesidades y respondas a ellas de la siguiente manera para favorecer su calidad de atención, independientemente en la fase en la que se encuentre: En base a estas consideraciones generales, podemos reforzar esa atención con los siguientes aspectos en cada fase, favoreciendo a la propia, familiares, amigos y allegados en el día a día:
1º FASE
2º FASE
3º FASE
La dignidad es un derecho que viene recogido en el artículo 10 de la Constitución Española, definido como: “La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social.” Siendo titular de derechos y obligaciones, se conservan independientemente de la edad, su estado de salud o cualquier otra circunstancia; a esto se denomina CAPACIDAD JURÍDICA. Es decir que toma sus propias decisiones con conciencia, inteligencia y voluntad. Otro aspecto en el que la dignidad sienta las bases es la PREVENCIÓN DEL MALTRATO, especialmente entre las personas vulnerables porque tienen limitadas sus capacidades de defensa. Entre ellas, se destacan las personas con demencia tipo Alzheimer, gran parte representadas por personas mayores. Según la OMS el maltrato a las personas mayores se refiere a los actos que causan daños o sufrimiento a una persona de edad avanzada, que se produce en una relación basada en la confianza y que proviene de aquellas personas que deberían asumir el rol de cuidadores. Los tipos más frecuentes de maltrato que indica son: Entre los factores de riesgo pueden incrementar la posibilidad de que una persona con demencia sufra malos tratos se destacan: – Individuales: con respecto a la víctima, mala salud física y mental; con respecto el agresor los trastornos mentales y el abuso de alcohol así como de otras sustancias. También destaca el sexo de la víctima; debido a la feminización de la vejez, ser mujer es un factor de riesgo. – Relacionales: compartir viviendas es un factor importante a tener en cuenta. Está por determinar si son los cónyuges o los hijos adultos de las personas mayores quienes más probabilidades tienen de perpetrar los malos tratos. Si hay dependencia económica, el riesgo aumenta, así como en el caso de relaciones familiares disfuncionales. – Comunitarios: el aislamiento social y la falta de apoyo. – Socioculturales: destacan los estereotipos basados en la edad que reflejan a las personas mayores como frágiles débiles y dependientes. También el debilitamiento de los vínculos familiares, la migración de parejas jóvenes que dejan a los padres ancianos solos, la falta de fondos para el cuidado y otros. Existen barreras que dificultan la detección del maltrato, como son las más siguientes: La sociedad en general, y especialmente las persona que están en contacto con las posibles víctimas de maltrato, tienen que estar alerta de las situaciones de riesgo para dar voz cuando la persona presenta limitaciones. Para ello la sensibilización e información es fundamental, así como la formación entre las personas cuidadoras formales e informales, ya las situaciones de maltrato producidas por familiares (como negligencia ante situaciones de estrés o cansancio al enfrentarse ante crecientes demandas de cuidados), pueden ser evitable.Dignidad
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Una persona con diagnóstico de enfermedad neurodegenerativa como la demencia tipo Alzheimer, llegará el momento en que necesitará del apoyo de otras personas para decidir sobre su propia vida porque tendrá dificultades para manejarse en el día a día. ¿Qué ocurre cuando la persona tiene dificultad en su conciencia, inteligencia o voluntad? Sigue manteniendo su capacidad jurídica. La normativa española garantiza este derecho a través de la provisión de un sistema de apoyos para dar respuesta a las demandas y necesidades de la persona, con el objetivo de que siga siendo autónoma y tome sus propias decisiones el mayor tiempo posible. Para ello, se han determinado unas MEDIDAS DE APOYO que le permitirán el desarrollo pleno de su personalidad, inspiradas en el respeto de su dignidad. El sistema de apoyos engloba las siguientes actuaciones: Cuando el apoyo fuese representativo por la imposibilidad de que la persona tome decisiones, las figuras formales y o formales completarán su capacidad jurídica. Para ello necesitan una autorización judicial previa. Las FIGURAS DE APOYO podrán ser: Para más información apartado Discapacidad y sistema de apoyos.Derechos
Las personas que presten apoyo deberán actuar atendiendo a la voluntad, deseos y preferencias de la persona. Igualmente procurarán que la persona con discapacidad pueda desarrollar su propio proceso de toma de decisiones, informándola, ayudándola en su comprensión y razonamiento y facilitando que pueda expresar sus preferencias. Asimismo, fomentarán que la persona con discapacidad pueda ejercer su capacidad jurídica con menos apoyo en el futuro. En caso de la Curatela, el CUARDOR completará el apoyo a la persona estando obligado a: Cuando el curador, ejerza FUNCIONES DE REPRESENTACIÓN, necesitará autorización judicial para los actos que determine la resolución y, en todo caso, para los siguientes: hacer inventario del patrimonio de la persona en cuyo favor se ha establecido el apoyo dentro del plazo de sesenta días, a contar desde aquel en que hubiese tomado posesión de su cargo. El inventario se formará ante el letrado de la Administración de Justicia, con citación de las personas que estime conveniente. El letrado de la Administración de Justicia podrá prorrogar el plazo previsto en el párrafo primero si concurriere causa para ello. Para más información apartado Discapacidad y sistema de apoyos.Obligaciones
Prestaciones y servicios
Contar con apoyos en forma de prestaciones o servicios, es fundamental tanto para la propia persona con demencia como para las personas cuidadoras. Y derecho garantizado públicamente, si la persona con demencia tiene reconocida la situación de dependencia.
Para saber cómo solicitar el reconocimiento de dependencia, entra en el Portal Ley de Dependencia de Solidaridad Intergeneracional.
ahí responderás todas tu dudas sobre cuáles son los requisitos para solicitar el reconocimiento de dependencia, cómo se solicita, quién valora, cuáles son los grados, cuánto tardar en resolver, entre otras.
Teniendo reconocida la situación de dependencia, según la resolución, la persona pude tener derecho a las siguientes PRESTACIONES:
- Económica: cuantía económica para la promoción de la autonomía personal.
- Servicios: realizadas por profesionales orientadas al diagnóstico, prevención, atención e inserción y promoción de la autonomía de las personas, en función de las necesidades sociales.
- Materiales: recursos no económicos como: asistencia tecnológica, las ayudas instrumentales y las adaptaciones del medio físico orientadas a mejorar la accesibilidad, la autonomía personal y la adaptabilidad del entorno de la persona o familia.
Las tres prestaciones tienen el mismo objetivo, facilitar la existencia autónoma en el medio habitual de las personas dependientes a la vez que proporcionarles un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incorporación activa en la vida de la comunidad.
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Siendo prioritarios los servicios a las prestaciones económicas en el reconocimiento de la situación de dependencia, la ley 39/2006 de 14 de diciembre contempla el siguiente CATÁLOGO DE SERVICIOS a los cuales la persona se podrá acoger si así viene especificado en su Programa Individual de Atención:
- Los servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los de promoción de la autonomía personal: evitar el agravamiento del grado de dependencia mediante programas de teleasistencia, de ayuda a domicilio, de centros de día y de atención residencia
- Servicio de Teleasistencia: atender a las personas mediante el uso de tecnologías de la comunicación y de la información, con apoyo de los medios personales necesarios en respuesta inmediata ante situaciones de emergencia, o de inseguridad, soledad y aislamiento
- Servicio de ayuda a domicilio: atención de las necesidades del hogar y cuidados personales: actuaciones llevadas a cabo en el domicilio de las personas en situación de dependencia, con el fin de atender las necesidades básicas de la vida diaria e incrementar su autonomía, posibilitando la permanencia en su domicilio.
- Servicio de centro de día o de noche: atención integral durante el periodo diurno o nocturno a las personas en situación de dependencia, con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y apoyar a las familias o cuidadores.
- Servicio de Atención Residencial: atención integral y continuada, de carácter personal, social y sanitario, que se prestará en centros residenciales, de carácter permanente, como residencia habitual; o temporal, cuando se atiendan estancias temporales de convalecencia o periodos de descanso de los cuidadores no profesionales.
- Prestaciones económicas, se dividen en tres tipos:
- Prestación económica vinculada al servicio: cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario.
- Prestación económica de asistencia personal: contratación de una asistencia personal, profesional no familiar, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como para el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD).
- Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores/as no profesionales: de carácter excepcional, destinada a las personas beneficiarias para que sean atendidas por cuidadores/as no profesionales del entorno familiar.
Si la persona tiene reconocida dependencia, en su resolución vendrá especificado su Programa Individual de Atención (PAI), y en él se recogen las prestaciones y servicios que le corresponden. Si quieres conocer qué servicios existen en tu localidad a los que te puedes acoger en función de su PAI, Solidaridad Intergeneracional te ofrece un BUSCADOR DE SERVICIOS, con información oficial y actualizada.
Documentos y recursos audiovisuales
- Tratado de Derecho y Envejecimiento: Capítulo IXX Dependencias. Discapacidades y Capacidades especiales y Capítulo XX. Medidas de apoyo para ejercer la capacidad jurídica.
- Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias( 2019-2023).
Radio Televisión Española (RTVE)
Centro superior de Investigaciones científicas (CESIC)
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA Alzheimer)
Fundación Alzheimer España
Charlas TED
Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN)
Fundación Pascual Maragall
Otros
Algunas de las entidades de ayuda y apoyo a las personas enfermas de Alzheimer y sus familiares son las siguientes. Si quieres información más precisa sobre tu municipio, utiliza el Buscador de Asociaciones de Alzheimer de Solidaridad Intergeneracional. Entre las más destacadas se encuentran:Federaciones/ Confederaciones/Asociaciones
