La calidad de vida se ha convertido en un concepto central en los servicios sociales, educativos y de salud, siendo reconocido internacionalmente como un pilar para promover el avance, la innovación y el cambio en intervenciones que mejoran desarrollo integral de la persona. Su relevancia radica en que pone en el centro las opiniones y experiencias de la persona, permitiendo planificar las intervenciones en función de sus logros medibles.

En línea con este enfoque, la Escala GENCAT es una herramienta que permite evaluar objetivamente la calidad de vida. Basada en el modelo teórico de Schalock y Verdugo, la calidad de vida es un concepto multidimensional, influido por causas ambientales, personales y la interacción d ambas y que se mejora mediante la autodeterminación, los recursos disponibles, la inclusión social y el establecimiento de metas vitales.

El modelo identifica ocho dimensiones que componen la calidad de vida:

1. Bienestar emocional: sensación de tranquilidad y ausencia de estrés, evaluada mediante la satisfacción, el autoconcepto y la ausencia de sentimientos negativos.
2. Relaciones interpersonales: calidad de las relaciones sociales, amistades, relaciones familiares y de pareja, así como contactos positivos y gratificantes.
3. Bienestar material: acceso a recursos económicos, vivienda adecuada, trabajo, bienes materiales y capacidad de ahorro.
4. Desarrollo personal: oportunidades de aprendizaje, acceso a tecnologías, habilidades funcionales y competencias adaptativas.
5. Bienestar físico: buena salud, hábitos saludables, acceso a atención sanitaria, sueño adecuado y alimentación equilibrada.
6. Autodeterminación: capacidad de tomar decisiones personales y elegir libremente sobre aspectos de la propia vida, como trabajo, tiempo libre y relaciones.
7. Inclusión social: participación en la comunidad, accesibilidad y apoyo para la integración como miembro activo de la sociedad.
8. Derechos: respeto por la intimidad, opiniones, deseos y ejercicio efectivo de los derechos personales.

El Programa Tú cerebro eres tú, aprende a cuidarlo, proporciona una herramienta de medida de calidad de vida a través del Test de Calidad de Vida disponible las 24 horas los 365 días del año. Realizado por un informador que conozca bien a la persona –persona cuidadora-, gestor de caso u otro profesional del ámbito sociosanitario-, éste podrá conocer el nivel de calidad de vida que experimenta la persona cuidada y orientar sus intervenciones a favor del bienestar de ésta. Los resultados son recibidos al instante y el Programa permite la autocorrección para su interpretación o contactar con el Servicio gratuito de asesoramiento y orientación para corregir e interpretar de manera personalizada.

El objetivo principal de la campaña de comunicación CONVIVIENDO CON EL PÁRKINSON  es  facilitar estrategias de actuación del día a día para afrontar los síntomas de la enfermedad y las situaciones complejas que pueden producirse al convivir con la enfermedad.

El video que presentamos se centra en una estrategia de actuación muy importante para la enfermedad de Parkinson y su demencia asociada, el ejercicio físico, de gran valor tanto para prevenir la aparición de la enfermedad, como para mejorar y reducir los síntomas presentes en el trascurso de la misma. Se ha demostrado que el ejercicio físico moderado y constante mejora no solo los síntomas motores de la enfermedad, sino también los síntomas no motores –como la depresión, el estreñimiento, etc.- y además, tiene un impacto neuroprotector.

Las personas que padecen una enfermedad neurodegenerativa ven mermada su calidad de vida como consecuencia de los síntomas que se desarrollan con la enfermedad. El ejercicio físico es el mejor aliado en el caso de la enfermedad de Parkinson y su demencia asociada, ya que alivia los síntomas y permite a la persona mantener la calidad de vida durante el mayor tiempo posible, sobre todo si se comienza a realizar desde el inicio de la enfermedad.

El video informa sobre los beneficios del ejercicio físico para personas con Párkinson, presenta los ejercicios más efectivos y propone consideraciones importantes a tener en cuenta antes de comenzar a practicar cualquier ejercicio físico.

Por otro lado, se presenta a modo de infografías 8 consejos útiles para convivir con la enfermedad, relacionadas con el día a día, como la detección de los síntomas y la regulación y toma de medicación.

Para conocer más sobre la enfermedad de Parkinson y su demencia asociada El Programa Tu Cerebro eres Tú, Aprende a Cuidarlo, ofrece información para poder detectarla y prevenirla en sus apartados Te lo Contamos y Mejor Prevenir. 

En la convivencia con la demencia, el cuidado y atención es central tanto para la persona enferma como para la familia que cuida.

Realizar estos cuidados tiene un gran impacto en la salud física, psicológica, emocional y social, y si no se apoya y sustituye en la tarea, claudicarán por agotamiento físico y mental, por estrés continuado y por la sobrecarga que provoca el cuidado continuado 24 h/365 días, repercutiendo directamente además en la calidad del cuidado prestado.

Es básico contar con la información que permita a las personas cuidadoras y su entorno conocer el síndrome de estar quemado/a o Burnout, para prevenirlo o reducirlo. Saber reconocer los síntomas o señales que avisan de este agotamiento es tarea de toda la sociedad.

Para tratar de prevenir el síndrome se presentan, en el video, sencillos pasos útiles para formar un equipo de apoyo en el cuidado que ayudará a reducir el estrés y la sobrecarga de la persona cuidadora.

El Programa Tú cerebro eres tú, aprende a cuidarlo , proporciona además una herramienta de detección que consiste en la realización de un Test de sobrecarga del cuidador/a , disponible las 24 horas del día, con resultados al instante y recomendaciones de actuación; y un Servicio gratuito de asesoramiento y orientación  personalizado a través del cual se puede acceder a información, apoyo y acompañamiento en todo el proceso.