Perfil de la Persona Cuidadora Principal

Síndrome de la Persona Cuidadora Quemada

Fases del Síndrome de la Persona Cuidadora Quemada

Cuando se dedica mucho tiempo al cuidado de otra persona, se desatiende el cuidado personal. La persona cuidadora familiar no suele asumir su necesidad de autocuidado y normalmente recurre a tratamientos médicos farmacológicos cuando los síntomas de agotamiento físico y mental son muy evidentes, obviando su prevención, recurso esencial para evitar la aparición del síndrome.

Para conocer los derechos de las personas cuidadoras acceda al apartado “Dignidad, Derechos y Obligaciones”.

• Buscador de ayudas, recursos y servicios por colectivos, temáticas y localidades de Solidaridad Intergeneracional: asociaciones, centros de día, centros residenciales, servicios a domicilio, asistente personal, respiro familiar, ayudas para la conciliación, etc.  
• App Efamilia Portal de Servicios Sociales.  
• Portal Estatal de Atención Integral a las Personas Mayores: información útil sobre la sociedad cuidadora, discapacidad y dependencia, derechos, servicios sociales, atención social, etc. 
• Situación de la Ley de Dependencia en cada Comunidad Autónoma.  
• Información sobre curatela, defensor judicial, capacidad de obrar, tecnologías para la vida y mucho más en la Fundación Padrinos de la Vejez.  
• Buscador de asociaciones de Alzheimer, Parkinson y otras demencias por municipio. 
• Buscador de asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, Parkinson y otras demencias por municipio.  
• Teléfono de atención gratuita a cuidadores y cuidadoras no profesionales de Cruz Roja 900 365 100 con atención de lunes a viernes de 9:00h a 21:00h. Ofrece información y orientación.
• Programas grupales de atención a la persona cuidadora: apoyo emocional y grupos terapéuticos.  

El autocuidado

Cuando se habla de la enfermedad de Alzheimer u otras demencias se habla del binomio persona-familia. No solo la persona enferma se considera paciente, sino también aquella persona que se dedica a su cuidado, al verse afectada su salud física y mental en el desempeño de la función como cuidador/a. Las intervenciones dirigidas a las personas cuidadoras se centran en el autocuidado, es decir, en el cuidado de uno/a mismo/a. Uno de los objetivos de autocuidado es prevenir el síndrome de la persona cuidadora quemada. 
Las técnicas de autocuidado no solo benefician a la persona cuidadora, sino que la mejora del estado de su salud repercute también en la calidad de los cuidados aportados y por lo tanto, en el bienestar de la persona con demencia.

Cuidar con calidad y calidez

Una buena relación en la aportación de cuidados es beneficiosa tanto para la persona enferma como para la persona cuidadora, que reducirá la probabilidad de sufrir el síndrome de persona cuidadora quemada y le permitirá ofrecer cuidados de calidad.

En la prestación de cuidados de calidad entra en juego el Modelo de Atención Integral Centrada en la Persona (AICP), en el que la persona enferma es tratada con la misma consideración y respecto que cualquier otra persona. Este modelo presenta una manera de cuidar de forma personalizada para facilitar el desarrollo del proyecto de vida personal, contando con la participación efectiva y teniendo en cuenta las necesidades, preferencias y deseos de la persona enferma, para que pueda ejercer el derecho a seguir siendo dueña de su propia vida.

Prestar cuidados con calidad y calidez se refiere a aportar buen trato a la persona que cuidamos, con una actitud y un entorno de respecto.

Decálogo para una Cultura de los Buenos Tratos y Cuidados

Actitud y Entorno de Respeto

• Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia
• Guía visual para cuidadores no profesionales
• Monográficos  
• Recursos para cuidadores y personas con demencia 
• Catálogo de aplicaciones para cuidadores de enfermos de Alzheimer
• Recursos sociales para personas con Alzheimer y familiares 
• Gestionar situaciones cotidianas complejas debidas a la enfermedad de Alzheimer 
• La comunicación con una persona con Alzheimer  
• Guía sobre la enfermedad de Parkinson para personas afectadas, familiares y personas cuidadoras
• No es Alzheimer…es Lewy. Guía para familiares de pacientes afectados por la demencia con cuerpos de Lewy

Formación gratuita online

• Cuidar al que cuida 3.0  
• Escuela de cuidadores La Caixa  
• Cursos de teleformación CRE Alzheimer Salamanca  
• Programas en español de la Asociación de Alzheimer Americana

Formación gratuita y de pago online

• Supercuidadores. La Universidad de Internet 
• Geriatricarea formación

Formación gratuita presencial

• Cuidar al cuidador informal  

• Cómo cuidar a una persona con la enfermedad de Alzheimer, una guía fácil de usar  
• Guía de apoyo para personas cuidadoras  
• Guía para familiares de enfermos de Alzheimer: querer cuidar, saber hacerlo  
• Guía práctica para familiares de enfermos de Alzheimer  
• Guía de autocuidado y cuidado para personas cuidadoras familiares de personas mayores en situación de dependencia  
• Guía: consejos para cuidadores familiares de personas con Alzheimer  
• Guía práctica para personas cuidadoras de personas mayores en el domicilio  

• Videoconsejos  
  Cápsulas audiovisuales: Cuida&Cuídate   
  Documental: Alzheimer, un reto al cariño 
  Charla TED: Alzheimer, una bendición  
  Charla TED: Cuidemos al cuidador de Alzheimer 
• RTVE play: La matemática del espejo temporada 3: Alzheimer
• RTVE play: El ojo clínico: Demencia-Alzheimer, el recuerdo nos desvanece 
• Los ejercicios recomendados para el Parkinson
• Meditación de Qi-Gong sentados
• Mejorando la bradicinesia: ejercicios de bajo impacto para el Parkinson
• Conferencias neuro-informativas: Demencia-Cuerpos de Lewy y la demencia en el Parkinson
• Película: Intocable 
• Película: Siempre Alice  

• Podcasts: Hablemos de Alzheimer y demencias  
• Libro: Antes del después 
• Libro: Quédate más tiempo  
• Libro: Un pájaro naranja atraviesa mi sangre  
• Libro: La enfermedad del olvido. El mal de Alzheimer y la persona  

La Declaración Universal de Derechos Humanos (1948) ya en su preámbulo recoge en uno de sus considerandos «que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana». Y reconociendo su trascendencia en su artículo 1 se establece que «Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros».

La Constitución Española (1978), en su artículo 10 también apunta que «La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social».

La Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea (2000), en su artículo 1 refiere que «La dignidad humana es inviolable. Será respetada y protegida».

La dignidad de la persona no sólo es un derecho fundamental en sí mismo, sino que también constituye la base de los derechos fundamentales. El diccionario la define como «Cualidad propia de la condición humana de la que emanan los derechos fundamentales, junto al libre desarrollo de la personalidad, que precisamente por ese fundamento son inviolables e inalienables».

En definitiva, la dignidad hace referencia a que toda persona debe ser respetada sea cual sea su condición por el simple hecho de su naturaleza humana.

Las personas cuidadoras cuando comienzan a proveer cuidados a un familiar adquieren una serie de deberes y obligaciones para con la persona a la que cuidan, pero también son titulares de una serie de derechos relacionados con la prestación de cuidados, en muchas ocasiones desconocidos.

1. Ser reconocidas como miembros valiosos de la sociedad
La dedicación de las personas cuidadoras posee un gran valor para la sociedad y para la economía de los Estados, aportando calidad de vida a las personas enfermas. Sin embargo, esta dedicación es con bastante frecuencia infravalorada e invisibilizada.

2. Autocuidado
Dedicar tiempo al autocuidado y aprender a hacerlo para cuidar la salud física, emocional, social de la persona cuidadora y su economía presente y futura. Ello tendrá una repercusión positiva en la prestación de cuidados de calidad.

3. Formarse y capacitarse para el cuidado
La formación e información específica sobre la enfermedad de demencia mejorará la calidad del cuidado aportando, permitiendo anticiparse a las necesidades y obteniendo recursos para abordar situaciones complejas que puedan surgir.

4. Recibir información por parte de los/as profesionales sobre los recursos disponibles
El desconocimiento de servicios, ayudas y recursos es una de las principales causas por la que las personas cuidadoras no acceden a ellos. La información es un derecho, que en este caso debe aportarse tanto por los/as profesionales de la salud, como por los/as del ámbito social y laboral.

5. Experimentar sentimientos negativos
Las emociones negativas son parte del proceso y son normales, lo importante es identificarlas y poder gestionarlas para que no tengan un efecto nocivo sobre la salud mental de las personas cuidadoras.

6. Poner límites a las demandas excesivas
Los límites establecidos y mantenidos en el tiempo van a prevenir la aparición de la sobrecarga -física, emocional y social- de la persona cuidadora. Sin embargo, no es tarea fácil, ya que hay que luchar contra el sentimiento de obligación de priorizar las necesidades de la persona enferma a las propias.

7. Pedir ayuda
Tanto el entorno familiar, como los recursos externos son un gran soporte para la persona cuidadora. Solicitar ayuda no es sinónimo de debilidad ni de falta de capacidad, como dice el refrán «dos cabezas piensan mejor que una» y toda la ayuda de la que se pueda disponer va a implicar una mejor atención a la persona enferma.

8. Dedicarse tiempo sin tener sentimientos de culpa
La sobrecarga tiene consecuencias negativas en la salud física y emocional de la persona cuidadora, por eso es importante dedicar tiempo al descanso y a la desconexión. Para cuidar hay que cuidarse.

9. Expresar sus sentimientos
Compartir los sentimientos y las emociones es esencial para una buena salud emocional. Las personas cuidadoras tienen derecho a compartirlos sin sentirse juzgadas ni malinterpretadas.

10. Equivocarse
Las personas cuidadoras se encuentran en un proceso de aprendizaje constante y se ven forzadas a tomar decisiones complejas, que en el caso de que no salgan bien, siempre sirven de aprendizaje.

11. Ser tratadas con respeto
Todas las personas deben ser tratadas con dignidad y respeto. El respeto a uno/a mismo/a también es importante.

12. Cuidar de su futuro
Adquirir el rol de persona cuidadora puede provocar tener que posponer o abandonar planes de futuro temporalmente, pero es importante pensar en el futuro y continuar con el propio proyecto de vida.

En el Documento de Bases por los Cuidados, mesa asesora por los cuidados, elaborado por el Instituto de las Mujeres de España 2022, se recogen los siguientes:

• Derecho a cuidar
Implica ejercer las tareas del cuidado sin menoscabo del ejercicio de otros derechos, es decir, incluye el derecho a derivar el cuidado de la persona con Alzheimer cuando la situación provoque un conflicto con el disfrute de los derechos propios de la persona cuidadora.

• Derecho a no cuidar
Derecho a decidir si se desea o no cuidar y derecho a no asumir responsabilidades que no sean propias. Incluye el derecho de cuidar y cuidarse en condiciones dignas.

• Corresponsabilidad
Derecho a que la corresponsabilidad se haga efectiva, esto es, la distribución de la responsabilidad del cuidado entre varios agentes, dependiendo del nivel de intensidad y de las necesidades específicas de cuidados en cada caso.

• Derecho a la adopción de medidas de acciones positivas y políticas activas
Dirigidas al reconocimiento del valor intrínseco, económico y social del trabajo doméstico y de cuidados, recogido en la exposición de la Ley Orgánica 3/2007, de 22 de marzo, para la igualdad efectiva de mujeres y hombres. Pueden ser acciones de sensibilización, coeducación y reconocimiento de los cuidados.

• Derecho al reparto igualitario de las responsabilidades asistenciales
La Comisión Europea, en el marco de la Estrategia Europea de Cuidados insta a los Estados miembros a luchar contra los estereotipos de género y a promover el reparto igualitario de las responsabilidades asistenciales entre mujeres y hombres. Así como difunde la Directiva de conciliación de la vida familiar y profesional (Directiva UE 2019/1158).

• Derecho a mejoras en las condiciones del trabajo asistencial
La Estrategia Europea de Cuidados persigue mejorar la situación de las personas cuidadoras mejorando las condiciones de trabajo, la igualdad de género y la conciliación de la vida personal, familiar y profesional, tanto de las personas cuidadoras profesionales, como de las personas cuidadoras no profesionales.

En consonancia con la Estrategia Europea de Cuidados se elabora en España una Hoja de ruta de la Estrategia Estatal de Cuidados, que recoge entre sus objetivos garantizar las condiciones para hacer efectivo el cuidado como un derecho humano, del que se desprenden los siguientes derechos para las personas cuidadoras:

• Derecho a cuidar en condiciones de igualdad, desarrollando las medidas necesarias para eliminar la brecha de género y asegurar la distribución equitativa y la corresponsabilidad.

• Derecho a trabajar en los cuidados con condiciones dignas, garantizando el bienestar de las personas que realizan esta labor.

De los deberes y obligaciones de las personas con demencia se desprenden derechos para las personas cuidadoras, como son:

• Derecho a recibir apoyos que hagan posible los cuidados con dignidad y buen trato.

• Derecho a que se le asegure el acompañamiento profesional domiciliario que ayude a mejorar y afrontar problemas de conducta u otros, que genera la enfermedad y para los que se requieren habilidades específicas.

• Derecho al reconocimiento y garantía de sus derechos como familiares cuidadores.

• Derecho a que se tengan en cuenta y respeten los tiempos para conciliar el cuidado de la persona con Alzheimer con otros cuidados -como puede ser el de los hijo/as- y las tareas de su vida familiar y laboral.

• Derecho a que se asuma que no en todos los casos es posible que las familias realicen tareas de cuidados.

• Derecho a participar en los planes de atención que se realicen para organizar los cuidados de la persona con demencia.

DERECHO A PRESTACIONES Y SERVICIOS

Aportar cuidados a una persona con demencia lleva implícito una serie de deberes relacionados con el buen trato y con una actitud y entorno de respeto. Para profundizar sobre ambos aspectos vaya al apartado “Te lo contamos” y en cada una de las demencias, entre en el aparatado “Evolución y cuidados”.

El Modelo de cuidados empleado en la actualidad se centra en la Atención Integral Centrada en la Persona, en el cuál la persona con demencia es tratada con el mismo respeto que cualquier otra persona y su cuidado es personalizado y acorde a su proyecto e historia de vida, teniendo en cuenta sus valores, preferencias y deseos.

Dentro del Sistema de Apoyos que establece la ley se recogen varias figuras de apoyo para las personas con discapacidad –curador/a, guardador de hecho, apoderado/a-. Estas figuras de apoyo, ejercidas por las personas cuidadoras tienen que cumplir una serie de obligaciones.

Las personas cuidadoras que presten apoyo deben:

•  Actuar atendiendo a la voluntad, deseos y preferencias de la persona con demencia.
• Procurar que la persona con demencia pueda desarrollar su propia toma de decisiones.
• Informar y ayudar a la persona con demencia en la comprensión y el razonamiento.
• Facilitar la expresión de las preferencias de la persona enferma.
• Fomentar que la persona pueda ejercer su capacidad jurídica con menos apoyo en el futuro.

El/la curador/a está obligada además a:

• Mantener contacto personal con la persona y desempeñar las funciones encomendadas con la debida diligencia.
• Asistir a la persona enferma en el ejercicio de su capacidad jurídica, respetando su voluntad, deseos y preferencias.
• Hacer inventario de los bienes de la persona con demencia y presentarlo al juez/a.
• Velar por la persona y procurarle alimentos, educarle con la formación integral, promover la adquisición o recuperación de su capacidad y su mejor inserción en la sociedad.
• Informar y rendir cuentas ante la administración competente.
• Actuar con diligencia y en beneficio de la persona con demencia.
• Solicitar autorización judicial para: internar a la persona enferma en un centro; vender o gravar bienes inmuebles y valores inmobiliarios; renunciar a derechos; aceptar sin beneficio de inventario cualquier herencia; realizar gastos extraordinarios; ceder bienes en arrendamiento por tiempo superior a seis meses; dar y tomar dinero a préstamo.

Por otro lado, está la obligación legal de prestar alimentos entre parientes. El Código Civil regula esta obligación, recogiendo en su artículo 142 que «Se entiende por alimentos todo lo que es indispensable para el sustento, habitación, vestido y asistencia médica». Los alimentos entre parientes alcanzan una amplia esfera de necesidades básicas para subsistir. El artículo 143 establece que «Están obligados recíprocamente a darse alimentos en toda la extensión que señala el artículo precedente: 1º) Los cónyuges. 2º) Los ascendientes y descendientes» sin limitación de grado de parentesco. Se puede elegir entre 2 formas de prestar alimentos: pagando una pensión o manteniendo en su propia casa al alimentista.

Más información sobre la obligación de prestar alimentos entre parientes