PERSONAS CON DEMENCIA

Atención y Cuidado

La enfermedad de Alzheimer tiene un desarrollo progresivo que puede durar entre 12-15 años de media. Se cree que empieza a desarrollarse incluso 20 años antes de comenzar a experimentarse los síntomas, lo que se conoce como Alzheimer preclínico. Dentro de la progresión se establecen tres fases: leve o temprana, moderada o media y severa o tardía. En el apartado “Conocer para prevenir” “Te lo Contamos” “Etapas” se describe cada una de ellas en profundidad.

Cada persona puede experimentar síntomas distintos, porque el Alzheimer no afecta por igual a todo el mundo, por lo que el paso por las tres fases no es igual en cada caso y es difícil determinar la fase concreta en la que se encuentra una persona porque los síntomas se superponen. Aunque la velocidad a la que avanza la enfermedad varía en cada persona, los síntomas empeoran con el tiempo.
Los síntomas psicológicos-conductuales aparecen en todas las personas afectadas por demencia y es la causa más frecuente de demanda de atención por parte de la familia. Condiciona el tipo de cuidado aportado y puede ser una causa de sobrecarga en la persona cuidadora. Los síntomas de esta enfermedad aumenta la incapacidad funcional de la persona exponiéndola a riesgos para la integridad física, como caídas, accidentes domésticos, pérdidas, en la mayoría de los casos asociados a alteraciones emocionales, miedos y sufrimiento. Además, tienen una afección directa sobre las actividades de la vida cotidiana. Pueden aparecer efectos adversos cuando se utilizan fármacos de forma inadecuada para tratar estos síntomas.

A continuación se recogen los síntomas que pueden estar presentes en personas con Alzheimer, clasificados en cuatro categorías: cognitivos, conductuales, emocionales y relacionales.

SÍNTOMAS COGNITIVOS

Problemas de memoria

Deterioro de la memoria reciente o de corto plazo, que impide la retención de información de hechos que han sucedido recientemente. El pasado comienza a actuar como el presente para la persona enferma, de ahí que se identifiquen a los/as hijos/as como si fuesen los/as hermanos/as, por ejemplo.
Dentro de los problemas de memoria son característicos los olvidos y la repetición constante de las mismas preguntas, porque la persona enferma se siente insegura y preocupada al no saber qué le está ocurriendo, porque no se acuerda. También puede aparecer ansiedad y frustración ante la demanda de la familia para que intente recordar.
Se pierde también la capacidad de aprendizaje nuevo.
Hay circunstancias que pueden agravar este síntoma, como cambios en las rutinas o problemas de salud, como por ejemplo las infecciones.

Incapacidad de reconocer personas y objetos

Cuando la enfermedad va avanzando la persona con Alzheimer puede no recordar a las personas -lo que se conoce como prosopoagnosia-, los lugares o las cosas. Se ha descubierto que aunque la persona no sea capaz de recordar el nombre del familiar que tiene delante, permanecen las emociones ligadas a la persona, de modo que se olvida el nombre, pero no el cariño, es decir, se pierden las palabras, pero se conserva el vínculo afectivo-emocional con la familia. En el final de la enfermedad también se produce lo que se conoce como desorientación personal, que implica el no reconocimiento de la propia persona a sí misma. Se puede producir el olvido del nombre de objetos comunes, como bolígrafo o tenedor, así como su funcionamiento o uso. Es lo que se conoce como agnosia, la incapacidad para reconocer un objeto mediante uno o varios sentidos. Esta incapacidad de reconocer personas y objetos se produce porque el cerebro no es capaz de terminar el proceso de reconocimiento del estímulo que tiene enfrente y no existe acceso a su significado.

Esta situación provoca dificultad en la comunicación de la persona con Alzheimer, al tener déficit para encontrar las palabras u olvidar lo que quería decir. Esto provoca pérdida de la riqueza de vocabulario y desemboca en un lenguaje empobrecido, que puede llegar al mutismo. Los problemas más frecuentes de comunicación producidos por la afaxia -trastorno del lenguaje que dificulta leer, escribir y expresar lo que se quiere decir- son:

  • Dificultad para encontrar la palabra correcta al hablar.
  • Problema para entender lo que significan las palabras que dice la otra persona.
  • Problemas de atención en conversaciones largas.
  • No poder seguir el hilo del pensamiento al hablar.
  • Dificultad para recordar los pasos de un proceso.
  • Carecer de capacidad para bloquear ruido de fondo, por ejemplo cuando hay conversaciones paralelas o la televisión está encendida.

Trastorno del pensamiento

La persona presenta dificultad para tener pensamientos elaborados y pérdida de la capacidad de juicio. Esto les puede llevar a tomar decisiones no acertadas y ser víctimas de estafas. Presentan más problemas para planificar u organizar un plan y en la resolución de problemas. Son ejemplos la dificultad de seguir una receta conocida o manejar el dinero.

Falsos reconocimientos e interpretaciones erróneas

Los seres humanos valoran y evalúan el entorno que les rodea y sacan conclusiones que provocan una determinada actuación. Cuando la capacidad de razonamiento y enjuiciamiento se daña, se producen problemas para interpretar las situaciones que se están produciendo en el entorno. La incapacidad para reconocer estas situaciones conlleva que se realice una interpretación errónea de la realidad, por ejemplo, suponiendo que las imágenes que se ven a través del televisor están ocurriendo realmente en el hogar o que tras el movimiento de las cortinas hay un espía escondido que no se dejan ver. Esta situación puede verse empeorada por déficit sensoriales, de tipo visual, auditivo, etc. y puede ser causada por otros síntomas, como los delirios. A causa de la intensidad de la interpretación errónea, puede desarrollarse cambios en el comportamiento, como agitación y conductas agresivas.

Delirios

Los delirios son creencias falsas fundamentadas en conclusiones erróneas que la persona extrae de la realidad. Aunque la situación no sea real, la persona le experimenta como real y el mantenimiento de esa creencia puede agravar otros problemas conductuales, como agitación y miedo. Los delirios más habituales son el robo de objetos por parte de la familia, el abandono, la infidelidad del cónyuge o tener un fantasma en el domicilio. En ocasiones, los delirios pueden ser provocados por las identificaciones erróneas.

Alucinaciones

Una persona que sufre alucinaciones puede ver, oír, oler o tener sensaciones táctiles de cosas que no existen en la realidad del momento y actuar guiada por esa sensación falsa que percibe. La reacción a la alucinación puede ser de diferente tipo, es decir, se puede sentir miedo y ansiedad, pero también alegría y diversión. Es más usual tener delirios que alucinaciones y las más frecuentes son las de tipo visual, como por ejemplo ver arañas en las paredes. En la demencia tipo Alzheimer suelen aparecer en fases más avanzadas. Los defectos sensoriales son causa frecuente de alucinaciones, así como también pueden serlo problemas de salud, como infección -en los riñones y la vejiga-, deshidratación, dolor, abuso de alcohol o efectos secundarios de la medicación para el dolor.

SÍNTOMAS CONDUCTUALES

Alteraciones en la capacidad psicomotriz

Generalmente se alteran los movimientos en la marcha, siendo característico caminar a pequeños pasos. Al final de la enfermedad se pierde la capacidad de caminar, permaneciendo la persona en postura fetal.

Algunas alteraciones de la psicomotricidad son:

  • Deambulación errante: Caminar sin rumbo, sin destino y sin descanso. La persona vaga sin que exista razón aparente durante largos periodos de tiempo, sin rumbo fijo. El vagabundeo puede indicar que la persona quiere realizar alguna actividad o que está aburrida. En algunos casos, puede ser consecuencia de la frustración o de una molestia que experimente, como dolor, malestar gástrico, etc. La principal consecuencia de la deambulación errante fuera del domicilio es la pérdida de la persona por desorientación, que puede conllevar sufrir accidentes.
  • Persecución de la persona cuidadora: Seguimiento persistente de la persona que presta los cuidados. Se relaciona con la sensación de seguridad que aporta la persona cuidadora, al ser quien resuelve los problemas que no puede resolver la persona con Alzheimer. Cuando la persona enferma no tiene en su campo de visión a la persona cuidadora se produce angustia e inquietud, que le activará para iniciar la búsqueda.
  • Fugas: Intención constante de abandonar el hogar. Es frecuente que la persona sienta la necesidad de tener que ir al trabajo o a la casa de su infancia, ya que el pasado se convierte en su presente.
  • Actos repetitivos: Realización de tareas de forma repetida, sin finalidad, como por ejemplo sacar la ropa de los cajones. Se repiten acciones sin que la persona sea capaz de ponerle fin u obtener satisfacción con lo realizado. El cerebro programa las conductas con un fin, terminando cuando el objetivo se ha alcanzado. En el Alzheimer, esta acción queda bloqueada por las lesiones cerebrales y la acción se queda sin un plazo de realización establecido. Hay que diferenciar los actos repetitivos de las perseveraciones. Estas últimas son actividades repetidas, pero con un objetivo concreto, por ejemplo actividades para mantener la capacidad cognitiva donde se repiten patrones de palabras. En los actos repetitivos no existe un objetivo aparente que oriente la actividad.

Alteraciones en la alimentación

Pueden aparecer conductas simples, como la negación de realizar la ingesta u otras más complejas como la apraxia oral y la disfagia, que producen pérdida de capacidad de llevar a cabo movimientos aprendidos y familiares, aún conservando la capacidad física, que en ese caso impide los movimientos de los músculos de la cara para realizar la ingesta. Las alteraciones en la alimentación pueden provocar desnutrición y pérdida de peso.

Alteraciones en el ritmo vigilia-sueño

Se produce fragmentación del sueño, aumentando los periodos nocturnos de vigilia, apareciendo el insomnio y la somnolencia diurna. El sueño cambia con el envejecimiento normal, por lo que es frecuente que las personas mayores con demencia presenten trastornos del sueño con las mismas características que el resto. Las alteraciones del sueño se producen por:

  • Pasar más tiempo en la cama.
  • Haber más interrupciones del sueño durante la noche.
  • Requerir menos horas de sueño por la edad.
  • Tardar más en conciliar el sueño.
  • Estar cansados durante el día produce somnolencia diurna.
  • Realizar siestas frecuentemente.
  • Menor actividad durante el día, lo que provoca que no se está cansado al llegar la noche.

Para las personas con demencia, los trastornos del sueño afectan a la desorientación y a la intranquilidad y nerviosismo. En las personas con Alzheimer aparece un síndrome relacionado con el sueño, llamado síndrome del ocaso y que se suele experimentar durante el atardecer y la noche. Lo forman un conjunto de comportamientos, como incapacidad para dormir, ansiedad, agitación, alucinaciones y desorientación. Los factores que pueden influir en la aparición del síndrome son: cansancio mental y físico, entorno nuevo, escasa iluminación, estrés y frustración de la persona cuidadora, etc.

Desorientación espacio-temporal

  • Desorientación espacial: se pierde la capacidad para reconocer lugares y se confunden ubicaciones, tanto dentro como fuera del domicilio. Es más común la desorientación espacial en entornos poco conocidos al inicio de la enfermedad, y en entornos más conocidos y cercanos a medida que avanza. Esta desorientación provoca riesgo de perderse y poder sufrir algún daño.
  • Desorientación temporal: se pierde la capacidad de saber en qué día, mes o año es, estimar la hora y reconocer el momento del día. Está reconocido como uno de los primeros síntomas que se experimentan. Es característico que las personas con Alzheimer suelen percibir el paso del tiempo más rápido, tanto hacia el futuro, como hacia el pasado. Este tipo de desorientación se refleja en actuaciones como llevar ropa demasiado abrigada para la estación del año o levantarse de madrugada y vestirse para salir a realizar las actividades del día.

Alteración de la conducta sexual

El Alzheimer puede causar cambios en la intimidad y la sexualidad de la persona enferma, provocando modificación en la forma de expresar físicamente los sentimientos. Es habitual que se produzca disminución de interés por la actividad sexual, pero en ocasiones puede hacer un aumento del apetito sexual. Las alteraciones en la conducta sexual tienen que ver con el comportamiento sexual y la exhibición del cuerpo. Con respecto al último, es común que la persona se quite la ropa, porque le molesta la prenda o tiene calor, en un lugar público. Esto sucede porque se pierden las normas culturales que se tenían impuestas, como consecuencia de la pérdida de memoria. Con respecto al comportamiento sexual, se produce un fenómeno llamado hipersexualidad, que consiste en un aumento del interés en el sexo. Es posible que la persona se masturbe con frecuencia e intente seducir a otras personas. La hipersexualidad no siempre implica que la persona quiera tener sexo, a veces solamente necesita atención y recibir cariño para cubrir sus necesidades emocionales.

SÍNTOMAS EMOCIONALES

Ansiedad y nerviosismo

Se produce un sentimiento de miedo o peligro inminente acompañado de la activación del sistema nervioso. Los signos más frecuentes de ansiedad son: respiración agitada, temor, estado de alerta y sudoración. Ante esta situación es frecuente que la persona se sienta inquieta y tenga la necesidad de moverse o caminar. La ansiedad puede originarse por interacción entre los distintos medicamentos y no es frecuente que aparezca como un síntoma aislado, sino que se asocia a un cuadro depresivo.

Situaciones que pueden generar ansiedad son: 

  • Traslado de domicilio.
  • Cambios del entorno, como viajes, presencia de invitados, etc.
  • Cambio en la persona que presta los cuidados.
  • Amenazas percibidas de forma errónea.
  • Miedo y cansancio por intentar encontrar sentido en un mundo confuso.

Depresión

En las primeras fases de la enfermedad es común que aparezca sintomatología depresiva como consecuencia de la consciencia de las limitaciones funcionales que se están produciendo por el deterioro de las funciones cognitivas. Es una de las causas de incapacidad añadida a la demencia. A medida que avanza la enfermedad es más complejo diferenciar los síntomas depresivos de la propia demencia, ya que existen síntomas compartidos, como por ejemplo pérdida de apetito y peso, alteración del sueño, pensamientos reiterados, etc. La depresión se puede manifestarse además con tristeza, llanto o sentimientos de desesperanza e inutilidad. Aunque la depresión es un síntoma frecuente, no suele presentarse con la misma intensidad que una depresión grave.

Agitación

La agitación consiste en la actividad motora o verbal excesiva y desproporcional. Cuando es de gran intensidad se cataloga como agresividad. Se caracteriza por conductas reiterativas, como la repetición verbal, chillar, utilizar un lenguaje malsonante, actitud de oposición al cuidado y combatividad física con golpes o empujones. Su causa puede ser una reacción catastrófica ante una situación determinada, sentir dolor, tener falta de descanso, alucinaciones o reacción a la medicación.

Agresividad

La agresividad puede ser física o verbal, puede ocurrir de manera repentina y sin motivo aparente o como reacción ante una situación frustrante y se puede producir hacia otros, pero también hacia sí mismo.

Puede ser causada por:

  • Malestar físico: dolor, infección de orina, cansancio, sueño, hambre o sed, efecto secundario de la medicación, etc.
  • Factores ambientales: ruidos fuertes, desorden, presencia de desconocidos, etc.
  • Falta de comunicación: instrucciones complejas y difíciles de entender, muchas preguntas a la vez, transmisión del estrés de la persona cuidadora, etc.

Cambios en el estado emocional

  • Labilidad emocional: Tendencia a presentar cambios bruscos en los sentimientos y en la expresión de las emociones. Las emociones pueden cambiar de tristeza a euforia y viceversa.
  • Reacciones catastróficas: Arranques de agitación y ansiedad desproporcionados ante la causa que lo provoca y que puede acompañarse con agresividad. En ocasiones se produce por la dificultad de la persona enferma de comprender lo que está sucediendo. Como consecuencia de la incapacidad de retener hechos ocurridos recientemente, es común que se olvide rápidamente de lo sucedido, pero la sensación desagradable perdura. Sus causas pueden ser: alucinaciones, delirios, dolor, infección, etc.

Apatía e indiferencia

Se refiere a las manifestaciones de la persona referidas a quedarse sentada, en silencio, sin conversar y sin iniciar ninguna actividad. La apatía puede ser tanto un síntoma del Alzheimer como un signo de presencia de otra enfermedad. En cuanto al Alzheimer, se relaciona con la dificultad de ejecutar actividades básicas o instrumentales de la vida diaria.

SÍNTOMAS RELACIONALES

Quejas e insultos

Se pueden producir reacciones negativas, por parte de la persona enferma, en forma de quejas e insultos hacia la persona cuidadora. Esto se produce como consecuencia de la enfermedad y no con intencionalidad por parte de la persona enferma. Es frecuente que con el paso del tiempo estas respuestas negativas vayan disminuyendo, ya que la persona enferma se adapta cada vez más a las rutinas establecidas.

Cambios de personalidad

Las lesiones cerebrales pueden modificar las cualidades y las características de la persona, es decir, la personalidad, produciéndose trastornos en la misma que hacen que la persona se vuelva inestable emocionalmente y tenga días buenos y días malos. El humor y la personalidad de la persona cambia, son más sospechosas, están más confundidas y deprimidas, temerosas y ansiosas y se enojan con facilidad. Otros factores que pueden influir en la personalidad son: cambios en la rutina, dolor, medicación nueva, falta de sueño, ruido, lugares desconocidos, etc.

La detección de demencia durante esos primeros síntomas es crucial, tanto para la propia persona como para su entorno por varios motivos, entre ellos:

  • Confirmar sospechas.
  • Terminar con la incertidumbre de qué es lo que ocurre.
  • Aumentar la comprensión del problema.
  • Acceder a un tratamiento y medidas sociales y sanitarias de apoyo.
  • Promover estrategias para afrontar la enfermedad.
  • Facilitar la planificación personal y familiar.

El diagnóstico de la demencia tiene que ser realizado por un profesional clínico y requiere de tiempo para recabar la información y realizar las pruebas concretas. Las demoras de las consultas en Atención Primaria, las derivaciones a especialistas en neurología y el tiempo que llevan realizar las pruebas pertinentes, corre a favor de la evolución de la demencia y en contra del bienestar de la persona y familiares.

Test breve de detección demencia

Como el tiempo es oro, la utilización de test breves, sencillos y rápidos de detección de demencia ha aumentado en los últimos años porque permiten detectar en pocos minutos y de manera objetiva a personas que pueden padecer demencia y requieran la derivación a especialistas.

¿Por qué utilizar el Test abreviado del Informador?

A menudo, la persona con deterioro no es consciente o minimiza los síntomas, y es el familiar/allegado quien informa de la verdadera relevancia del problema. Por este motivo, los test dirigidos al informador proporcionan una información complementaria, muy útil a la detección precoz.

En España, el cuestionario dirigido al informador más extendido por ser el más sensible y específico en la detección es el Test abreviado del Informador (IQCODE) versión corta española del cuestionario de Jorm y Korten.

A través de él, un informador fidedigno (familiar o allegado fiable porque pasa mucho tiempo con la persona, conoce su estado y evolución), contesta a una serie de preguntas en relación a la persona con sospecha de deterioro cognitivo.

Una vez tenga el resultado, es aconsejable comunicarlo a su médico de Atención Primaria para que lo tenga en cuenta.

Recomendaciones para uso correcto e interpretación

A la hora de responder piense que no existen respuestas acertadas o equivocadas, sino tan sólo los cambios que ha experimentado la persona con sospecha de demencia.

Para ello, usted como informador determine un momento del día en el que esté menos ocupado y un lugar tranquilo, donde no tenga distracciones.

¿Puedo aplicarme yo es Test?

Si usted cree que tiene síntomas de demencia, lo aconsejable es que sea una persona que le conoce bien quien lo realice pensando en los cambios que usted ha experimentado porque será más objetiva y el resultado se ajustará a fiabilidad del test. De todas formas, le animamos a dejar el miedo a un lado y a contestar a las preguntas.

Interpretación

Una vez haya respondido a las preguntas, la puntuación se encontrará dentro de lo siguientes rangos:

  • 17-57 puntos: Probable normalidad.
  • 58-85 puntos: Probable deterioro cognitivo.

Realizando el test desde la Fundación Padrinos de la Vejez, el resultado obtenido irá acompañado de una serie de recomendaciones y teléfonos de contacto para el asesoramiento y orientación personalizada.

A continuación, le invitamos a realizar el Test:

 

⇒ REALIZACIÓN DEL TEST BREVE DE DETECCIÓN DE DEMENCIA ⇐
 

Si tras realizar el Test, los resultados le hacen sospechar que la persona tiene deterioro cognitivo, le aconsejamos que acuda a su Médico/a de Atención Primaria. Indíquele la prueba que ha realizado y los resultados, éste establecerá un juicio clínico y le derivará al especialista más adecuado en caso de ser necesario.

Profesionales y tipo de asistencia que prestan

Las personas que presentan algún tipo de demencia necesitan una atención de distintos profesionales especializados. Estos profesionales coordinados entre sí, abordarán cada caso de manera integral y personalizada.

Entre los profesionales del ámbito sanitario, se destacan -entre otros- los siguientes con algunas de sus competencias:

  • Médico/a de Atención Primaria

Profesional en la prevención, diagnóstico y tratamiento de problemas de salud general; Detección de demencia con los instrumentos de valoración cognitiva y funcional apropiados; Información y derivación al especialista; Tratamiento farmacológico y seguimiento clínico global.

  • Médico/a especialista en Geriatría

Profesional en la prevención, diagnóstico y tratamiento de los problemas de salud relacionados con el envejecimiento; Detección con los instrumentos de valoración cognitiva y funcional apropiados; Seguimiento cuando presentan otra enfermedad grave asociada.

  • Médico/a especialista en Neurología

Profesional en la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades que afectan al sistema nervioso; Evaluación clínica global, exploración neurológica y exploración cognitiva; Determinación y seguimiento de tratamiento farmacológico para función cognitiva, trastornos psicopatológicos y conductuales.

  • Médico/a especialista en Psiquiatría

Profesional en la prevención, diagnóstico y tratamiento de alteraciones psicopatológicas (ansiedad, depresión, falta de control de impulsos entre otras); Determinación y seguimiento de tratamiento farmacológico de las mismas.

  • Psicólogo/a con formación en Neuropsicología

Profesional experto en el análisis, intervención y seguimiento de la función cognitiva; Evaluación con instrumentos de cribado amplios y pruebas específicas según sospecha clínica, delimitación de existencia o ausencia de deterioro cognitivo, tipo, funciones conservadas y alteradas, y grado de alteración.

  • Psicólogo/a con formación en Gerontología

Profesional experto en los procesos biológicos, psicológicos y sociales que tienen lugar durante el envejecimiento. Evaluación y diagnóstico del estado cognitivo, emocional, comportamental y psicosocial; Intervención psicoterapéutica ante problemas psicológicos (depresión, ansiedad, duelo); Elaboración de programas de mejora cognitiva y promoción de autonomía personal; Psicoeducación para mejora del entendimiento de la enfermedad en la familia.

  • Terapeuta Ocupacional

Profesional experto en la evaluación y capacitación de la persona en las actividades de la vida cotidiana; Impartición de enseñanzas sobre destrezas y aptitudes necesarias para desarrollar al máximo la autonomía e inclusión social de la persona.

  • Enfermero/a

Profesional experto de la promoción de la salud, prevención de las enfermedades y el cuidado de las personas con enfermedades físicas y mentales; Información e impartición de enseñanzas en materia de cuidados de salud a los pacientes, cuidadores y familiares.

  • Farmacéutico/a

Profesional encargado de la dispensación de medicamentos prescritos con receta; Resolución de dudas sobre la forma en que éstos funcionan, cómo usarlos, efectos secundarios.

Entre los/as profesionales del ámbito social, destaca el/la Trabajador/a Social del centro sanitario o de los Servicios Sociales de la localidad. Éste valorará la situación personal y social de la persona con demencia, así como su situación de dependencia, dando respuesta a las necesidades básicas a través de los recursos sociales que le correspondan como pueden ser: Servicio de ayuda a domicilio, Servicio de Asistente Personal, Servicio de Centro de Día, Servicio de Teleasistencia entre otros. 

Para conocer dónde se ubican los Servicios Sociales de su localidad, acceda al Portal de Servicios Sociales de Solidaridad Intergeneracional y en el Buscador de servicios, introduzca el nombre de la localidad y en tipo de servicio escriba Centro de Servicios Sociales.

El Alzheimer es una enfermedad que no tiene cura por el momento. Se desconoce tanto su origen como sus causas, pero se puede intervenir tanto en la prevención de los factores de riesgo -que se puede ver en el apartado “Conocer para Prevenir”, “Mejor Prevenir”-, como en el tratamiento de los síntomas asociados a la enfermedad para reducir su efecto y que la persona enferma pueda mantener el nivel de calidad de vida durante el mayor tiempo posible.

El tratamiento sobre los síntomas del Alzheimer es más eficaz si hay una detección precoz, ya que si el daño irreversible que se produce no está muy avanzado, se podrá intervenir para frenar su desarrollo. Se puede trabajar para mantener ciertas capacidades, pero es muy complejo trabajar para recuperar las que ya se han perdido, por lo que cuanto antes se diagnostique la enfermedad, habrá más capacidades conservadas sobre las que se pueda trabajar para mantener o retrasar el deterioro cognitivo. 

Existen diversos tipos de terapias que se pueden aplicar con el objetivo de mantener las capacidades funcionales de las personas reduciendo los efectos de los síntomas del Alzheimer, clasificadas en terapias farmacológicas y terapias no farmacológicas. Ninguna terapia es mejor que otra en sí misma, lo ideal sería la complementación de ambas terapias, siempre dependiendo de las características personales y del desarrollo de la enfermedad.

TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS

Las terapias no farmacológicas comienzan a utilizarse hace algunas décadas, cuando se descubre que las terapias farmacológicas no son la única forma que existe para paliar la enfermedad de Alzheimer. Esto se produce gracias a las investigaciones científicas que demuestran la eficacia de otros tratamientos alternativos.

En las terapias no farmacológicas no se utilizan ni agentes químicos ni fármacos y su finalidad es la mejora de la calidad de vida de las personas con Alzheimer y de las personas cuidadoras. Hay una gran variedad de terapias no farmacológicas que pueden ser de distintos tipos, incluyendo terapias motoras, sociales, ambientales, etc. Estas terapias son menos costosas que las farmacológicas.

Los objetivos de las terapias no farmacológicas son:

  • Retrasar el deterioro cognitivo.
  • Recuperar las funciones perdidas o mantener las preservadas.
  • Mejorar el control de los síntomas no cognitivos.
  • Conservar la autonomía en las actividades de la vida diaria.
  • Aumentar la calidad de vida.

La intervención a nivel funcional es uno de los pilares fundamentales del tratamiento no farmacológico en Alzheimer, ya que afecta al grado de dependencia y a la necesidad de apoyo de terceras personas y de materiales y equipos, afectando a la calidad de vida de la persona enferma y de su familia.

A continuación se recogen algunas de las terapias no farmacológicas que existen y que se pueden aplicar en la enfermedad del Alzheimer, divididas en: intervención cognitiva, estimulación cognitiva, creativas, emocionales y motoras.

TERAPIAS DE INTERVENCIÓN COGNITIVA

Las terapias de intervención cognitiva, también conocidas como tratamientos orientados a la cognición, consisten en la aplicación de un conjunto de métodos y técnicas que implican a las funciones cognitivas y el pensamiento con el objetivo de mejorar o mantener las funciones cognitivas y la autonomía de la persona enferma para mejorar su calidad de vida.

El uso de este tipo de terapias se fundamenta en la neuroplasticidad, es decir, en la capacidad del cerebro de generar neuronas y conexiones nuevas entre ellas a lo largo de la vida y tras una lesión en el cerebro, adaptándose a la nueva situación. Las personas con Alzheimer mantienen una reserva cognitiva -capacidad del cerebro de realizar tareas cognitivas de forma adecuada aún habiendo un daño- que puede ser estimulada, sobre todo en niveles de afección leve o moderado, a través de cambios en la conducta, adaptación a nuevos ambientes y adquisición de rutinas y estrategias.

Estas terapias tienen base científica y son diseñadas e implementadas por profesionales especializados siguiendo una planificación elaborada con antelación e individualizada para cada caso, adaptándose a las características de la persona con Alzheimer y a la evolución de la enfermedad.

Los objetivos de las terapias de intervención cognitivas son:

  • Estimular y mantener las capacidades mentales.
  • Evitar la desconexión del entorno y el aislamiento.
  • Fortalecer las relaciones sociales.
  • Aumentar la autonomía personal en las actividades de la vida diaria.
  • Aumentar la autoestima.
  • Reducir el estrés.
  • Reducir el avance del deterioro cognitivo.
  • Mejorar el rendimiento cognitivo y funcional.
  • Mejorar la salud.
  • Mejorar la calidad de vida de la persona con Alzheimer y su familia.

Existe una gran variedad de terapias de intervención cognitiva. Algunas tienen elementos en común y otras pueden combinarse. La elección de la terapia dependerá del objetivo perseguido y de las características personales del/de la paciente con Alzheimer.

Esta amplitud de terapias pueden clasificarse según su modalidad en:

Estimulación cognitiva

Su objetivo es mejorar el nivel cognitivo general, normalmente se realiza en grupo y se trabajan tareas con papel y lápiz, sensoriomotoras y de interacción social. Está indicada para afección leve o moderada.

Entrenamiento cognitivo

Su objetivo es mejorar funciones cognitivas específicas. Se puede realizar de forma individual o en grupo y se desarrollan prácticas repetidas con adaptación de la dificultad al nivel de rendimiento individual. Puede implicar el uso de las nuevas tecnologías. Proporciona informes de resultados del rendimiento que facilitan el seguimiento y la evolución de cada persona.

Rehabilitación cognitiva

Su objetivo es mejorar funciones personales que son relevantes para la persona enferma, por lo que se realiza de forma individual o con acompañamiento de la persona cuidadora. Se desarrolla en el domicilio o en un entorno cercano a la persona afectada, donde se puede trabajar sobre la ejecución de las funciones que ella misma ha identificado como importante para su vida diaria.

En cuanto a la eficacia de las intervenciones cognitivas, las investigaciones presentan dificultad para medir su impacto real, ya que hay problemas para conseguir grupos grandes, homogéneos y con baja tasa de abandono e imposibilidad de usar un grupo de control con placebo, por ejemplo. Además, hay pocos estudios de calidad e intervenciones mal definidas.

Dentro de los estudios realizados se pueden extraer las siguientes evidencias:

  • En terapias de estimulación cognitiva: mejora cognitiva a nivel general, aumento de la calidad de vida, mayor bienestar psicológico, favorece la comunicación y fomenta la interacción social.
  • En terapias de entrenamiento cognitivo: se evidencian efectos positivos en personas mayores sanas, pero los resultados en personas con demencia son poco consistentes. Hay un probable efecto sobre los procesos cognitivos a nivel global y efecto en procesos cognitivos concretos trabajados en la terapia. Los beneficios obtenidos parecen mantenerse a medio plazo. Se mejora el estado de ánimo y aumenta la calidad de vida.
    • En terapias de rehabilitación cognitiva: se observan mejoras en las actividades de la vida diaria y consecución de las metas entrenadas con la terapia. Los beneficios se mantienen durante periodos prolongados.

TERAPIAS DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA

Algunas técnicas de estimulación cognitiva para trabajar con el Alzheimer son:

Terapia de orientación a la realidad

Es una de las primeras terapias no farmacológicas usadas. Está dirigida a reducir la desorientación y la confusión, facilitando información relacionada con la orientación espacial, temporal y personal. Se puede realizar en sesiones o con orientación a la realidad 24 horas, a través del uso de calendarios, relojes, letreros, periódicos, biografía personal, etc.

Terapia de reminiscencia

Consiste en la conversación sobre actividades, eventos y experiencias pasadas de la persona enferma con ayuda del uso de recursos materiales que sirven para iniciar el diálogo, como por ejemplo un álbum de fotografías o una caja de recuerdos. Es una de las terapias más usadas en las demencias. Permite conectar con el pasado y recuperar la identidad personal. Se estimulan los recuerdos autobiográficos, a la vez que se promueve la comunicación y la interacción con otras personas. No está recomendada para personas con afaxia.

Ejercicios de activación cognitiva general

Es un tipo de intervención basada en la estimulación cognitiva y en la neuropsicología aplicada que aprovecha los recursos de memoria existentes, favorece su ejercicio y los preserva mediante el desarrollo de tareas adecuadas.

Las fichas de los ejercicios de estimulación cognitivas están a disposición de todas las personas interesadas, pero para su efectividad es necesario el control y supervisión de profesionales especializados, es decir, el material por sí mismo no garantiza un efecto terapéutico.

Para saber más  

Wii-terapia

Mediante el uso de una videoconsola como alternativa lúdica, se realiza estimulación cognitiva y se promueve el bienestar y la interacción social. Se utiliza en este caso la videoconsola Wii y juegos de entrenamiento cerebral. Es una terapia sencilla, económica y agradable.

Los objetivos específicos perseguidos por la Wii-terapia son:

  • Promoción mediante el juego de un estado de bienestar.
  • Aumento de la interacción social a través del formato grupal.
  • Estimulación de funciones cognitivas superiores como el razonamiento, la memoria, la percepción, la atención, la orientación, etc.

Para saber más  

Método Montessori

Trabajo a través del análisis de tareas, la repetición guiada y la progresión paulatina de lo simple a lo complejo y de lo concreto a lo abstracto. Basada en la realización de actividades de la vida diaria por medio de la utilización de materiales que sean familiares y que se utilizan en el día a día. En estas intervenciones se respeta el ritmo de cada persona de forma individualizada, lo que aporta mayor autonomía e independencia.

Tipos de actividades:

  • Discriminación sensorial.
  • Actividades de coger: con la mano o utensilios.
  • Actividades de verter: sólidos o líquidos.
  • Actividades de pensar.
  • Cuidado del entorno: regar las plantas, poner la mesa, limpiar espejos, etc.
  • Cuidado personal: doblar y colgar ropa.
  • Clasificación: emparejar objetos, unificar por categorías, etc.
  • Motricidad fina: ensartar, cortar con tijeras, etc.

Los objetivos que se persiguen con este método son:

  • Disminuir las alteraciones conductuales tipo irritabilidad, apatía y tristeza.
  • Fomentar el entrenamiento de las capacidades cognitivas preservadas.
  • Promover la mejora de las habilidades motoras.
  • Facilitar la mejora de la capacidad funcional básica.

Entrenamiento de las actividades de la vida diaria

Consiste en realizar las actividades de la vida cotidiana dentro de un contexto temporal, físico o sociocultural a través del juego. Su fin es mejorar la calidad de vida de las personas con demencia, aumentando su autonomía e independencia, y reducir la carga de las personas cuidadoras. El espacio donde se realizan las actividades debe diseñarse para que se asemeje a un hogar y debe ser tranquilo, transmitir calidez y confianza, con el fin de que se parezca lo máximo posible a la realidad. Dispondrá de una cocina -preparada para poder desempeñar las tareas relacionadas con la alimentación-, una zona de comedor -donde poder pasar un rato en comunidad- y las habitaciones con el baño.

Dentro de las actividades de la vida diaria existen tres grupos:

  • Actividades básicas: implican el autocuidado y la movilidad, como por ejemplo la higiene y el aseo personal, la alimentación, la deambulación, etc.
  • Actividades instrumentales: al realizarlas se produce interacción con el entorno más cercano y son más complejas, como por ejemplo el cuidado de otras personas o de una mascota, el manejo del dinero, el cuidado del hogar, etc.
  • Actividades avanzadas: están relacionadas con el trabajo, el tiempo libre, las actividades prosociales y el estilo de vida.

Los objetivos principales perseguidos son:

  • Disminuir la evolución del deterioro de las actividades de la vida diaria. 
  • Aumentar la autonomía y reducir la dependencia.
  • Mejorar la calidad de vida de la persona enferma y su familia.

TÉCNICAS CREATIVAS

Algunas técnicas creativas para trabajar con personas enfermas de Alzheimer son:

Musicoterapia

La Federación Mundial de la Musicoterapia la define como el uso profesional de la música y sus elementos -melodía, ritmo, sonido y armonía- como una intervención en entornos médicos, educacionales y cotidianos con individuos, grupos, familias o comunidades que buscan optimizar la calidad de vida y mejorar la salud y el bienestar físico, social, comunicativo, emocional, intelectual y espiritual.

En el caso del Alzheimer, la música se utiliza para el manejo de diferentes síntomas de la enfermedad. La intervención grupal favorece además la socialización, permite interactuar con otras personas, fortalecer el lenguaje y la intención comunicativa.

Entre sus objetivos específicos se encuentran:

  • Frenar el deterioro de la expresividad, comunicación, lenguaje y memoria.
  • Fomentar la calma, el bienestar y los sentimientos positivos.
  • Mejorar los aspectos emocionales.

El poder de la música  

Las voces de la memoria 

Más información: materiales necesarios, diseño de una sesión, etc. 

Arteterapia

Consiste en la utilización de diferentes formas de arte como método de expresión de las personas con Alzheimer, como por ejemplo la pintura, la fotografía, la escritura, etc. Se utilizan procedimientos y técnicas creativas para mejorar el bienestar a través de la expresión de los pensamientos y sentimientos.

Los beneficios obtenidos con esta terapia están relacionados con:

  • Fomento de conductas positivas, como sonreír.
  • Permite socializar.
  • Se puede trabajar la reminiscencia.
  • Promueve el contacto con la realidad.
  • Facilita la expresión de las preferencias y emociones.
  • Fomenta la comunicación no verbal.
  • Mejora la concentración y la atención sostenida.

Entrevista al Proyecto Artepaliativo 

Danzaterapia

Es el uso del movimiento dentro de un proceso creativo que persigue la integración cuerpo-mente de la persona, conectando la emoción, el movimiento y el pensamiento. Su objetivo no es estético, ni crear una coreografía, sino ser un proceso psicoterapéutico.
Cuando el cuerpo escucha la música y siente ese ritmo, la mente viaja al pasado y de esta forma se estimula la memoria inmediata, remota y autobiográfica, asociando el baile y los movimientos a los momentos más significativos de la vida de la persona con Alzheimer.

Más información: materiales y espacio necesario, diseño de una sesión y evaluación.  

TÉCNICAS EMOCIONALES

Algunas técnicas emocionales que se pueden trabajar con las demencias tipo Alzheimer son:

Intervención asistida con perros

Existe un vínculo entre los seres humanos y los animales desde el principio de los tiempos. Este vínculo proporciona una serie de beneficios al igual que los vínculos entre las propias personas. La intervención asistida con animales todavía carece de regularización en España ya que es de reciente desarrollo. Es una terapia relativamente novedosa, que consiste en actividades no estructuradas u orientadas a objetivos que incorporan intencionalmente animales en servicios humanos, atención médica, educación y campos similares. Las investigaciones han demostrado que la intervención asistida con perros, puede reducir la ansiedad, el estrés, la tristeza e incluso la depresión. Además, favorece positivamente el contacto físico, las sonrisas, las conductas prosociales y la afectividad.

Los objetivos principales perseguidos por la intervención asistida con perros en el Alzheimer son:

  • Estimulación emocional: activar emociones positivas y desarrollar la afectividad.
  • Conectar con el entorno.
  • Mejorar la motivación y la atención.
  • Aumentar la participación y la socialización.
  • Aportar estimulación sensorial.

Para saber más 

Terapia con muñecos

Esta terapia se basa en la teoría del apego que establece que las personas necesitan tener relaciones sociales para el correcto desarrollo y crecimiento personal. Se define como tratamiento no farmacológico que hace uso de muñecos con aspecto de bebé, con la finalidad de crear una interacción entre la persona y el muñeco para promover actividades innatas, como pueden ser los cuidados básicos. Con esta terapia se pretende que la persona con Alzheimer establezca lazos de apego con el muñeco y funcione como punto de apoyo que le proporciona seguridad.

Los objetivos que persigue esta terapia son:

  • Aliviar síntomas psicológicos y conductuales de las demencias, como medio para reducir la agitación y la agresividad.
  • Aumentar la motivación e iniciativa y reducir estados de frustración.
  • Estimular la conexión con el entorno y evitar el aislamiento.
  • Estimular la interacción social y habilidades de comunicación.
  • Estimular capacidades sensoriales, cognitivas y funcionales conservadas a través de tareas relacionadas con el cuidado del muñeco.
  • Promover la expresión de emociones y sentimientos positivos.
  • Favorecer el recuerdo de roles pasados y la memoria autobiográfica.
  • Propiciar la capacidad de cuidar y descansar del rol de persona enferma.
  • Mejorar el bienestar global a través de una ocupación significativa.
  • Dar sentido a la deambulación errante y la agitación motora mediante el paseo con el muñeco.

Los beneficios encontrados en personas con Alzheimer que realizan estas terapias son:

  • Reducción de la agitación y agresividad.
  • Disminución de la deambulación errante.
  • Aumento de la iniciativa.
  • Mantenimiento de la conexión con el entorno y evitación del aislamiento.
  • Promoción de la autonomía y la independencia.
  • Desarrollo motriz.
  • Mejora de la autoestima.
  • Empoderamiento.

Recursos necesarios para aplicar esta terapia y características de los muñecos.  

Estimulación multi-sensorial Snolezen

El término Snoezelen proviene de Holanda, de las palabras “Snuffelen” que significa oler, y “Doezelen”, que significa relajar. Esta terapia genera experiencias satisfactorias, que relajan y liberan a través del uso de todos los sentidos. Las actividades se realizan en las salas Snoezelen,   espacios interactivos diseñados para estimular los sentidos y que están llenos de colores, luces, texturas, olores y sonidos. Las salas deben adaptarse a cada persona y trasmitir seguridad y confianza.

Los efectos conseguidos durante la intervención y mantenidos posteriormente son:

  • Relajación.
  • Reducción de la apatía.
  • Reducción de la ansiedad.
  • Mejor estado de ánimo.

Los objetivos que persigue la estimulación sensorial son:

  • Mejorar el bienestar emocional.
  • Incrementar el nivel de atención y comunicación.
  • Consolidar las relaciones entre las personas enfermas y las personas cuidadoras.
  • Crear una atmósfera agradable a los sentidos.
  • Reducir estados de agitación o agresividad.
  • Disminuir conductas apáticas y depresivas.

Roboterapia

Consiste en el uso de robots dotados de inteligencia artificial y múltiples sensores que les permiten comportarse e interactuar con las personas como si se tratara de un animal. Los robots terapéuticos se consideran una alternativa a la terapia asistida con animales.

Los efectos que produce la roboterapia en las personas con demencia son:

  • Relajación.
  • Motivación.
  • Mejora de las constantes vitales.
  • Estimulación de la comunicación.

Por medio de la utilización del gato robot se pueden trabajar las siguientes funciones con las personas con demencias:

  • Cognitiva: lateralidad y esquema corporal, atención, gnosias, memoria, etc.
  • Funcional: trabajo indirecto en las actividades básicas de la vida diaria.
  • Afectivas-emocionales: expresión de emociones positivas.
  • Sensoriales: estimulación táctil, auditiva y visual.
  • Psicosociales: interacción, relajación, etc.

Listado de robots terapéuticos 

Fotogalería del robot PARO  

TÉCNICAS MOTORAS

Entre las técnicas motoras se pueden encontrar:

Reeducación psicomotriz

La psicomotricidad es la relación entre la función motriz y la capacidad psíquica que incluye el componente socioafectivo y el componente cognitivo. El movimiento es el medio a través del cual la persona se relaciona con el mundo que le rodea, de modo que la psicomotricidad modifica y mejora las relaciones interpersonales.

Esta terapia consiste en la intervención que tiene como objeto el reaprendizaje de aspectos del desarrollo psicomotor que han sido afectados por la presencia de la enfermedad. Mejorar o mantener la condición física hace que la persona se sienta más autónoma, aumente su autoestima y confianza en sí misma y obtenga bienestar y calidad de vida.

Objetivos de la terapia:

  • Optimizar la independencia funcional.
  • Favorecer el desarrollo motor.
  • Conocer el cuerpo tanto en movimiento como en estático.
  • Dominar el equilibrio.
  • Controlar la coordinación.
  • Controlar la capacidad voluntaria de quedarse quieto/a.
  • Trabajar la relajación para aliviar las tensiones del cuerpo.
  • Controlar la respiración.
  • Aumentar el bienestar emocional.
  • Mejorar las relaciones sociales.
  • Mejorar las posibilidades de adaptación al mundo exterior.

Más información: elementos necesarios, temporalización, diseño de una sesión, ejercicios de calentamiento, de tono muscular, juegos, estiramientos, relajación y respiración, etc.  

Hidroterapia

Actividad terapéutica en medio acuático. La hidroterapia ayuda a paliar efectos de la enfermedad de Alzheimer, como son dolores crónicos, deficiencia y lentitud de movimientos, problemas para la realización de las actividades de la vida diaria, etc. El medio acuático permite trabajar con niveles de resistencia y gravedad menores a los del medio terrestre. La baja intensidad de los ejercicios y alto número de repeticiones consigue fortalecer la musculatura y evita rigideces, retardando el empeoramiento articular.

Beneficios que se pueden obtener con esta terapia:

  • Fortalece los músculos: espalda, piernas y brazos.
  • Aumenta el rango de movimientos.
  • Mejora la circulación sanguínea.
  • Calma de dolores físicos.
  • Cuida las articulaciones.
  • Relaja.
  • Ayuda a mantener las actividades de la vida diaria: preparar el material, realizar la ducha y vestido tras la finalización, etc.

Programa de hidroterapia para enfermos de Alzheimer en las playas  

TERAPIAS FARMACOLÓGICAS

Las terapias farmacológicas, como su nombre indica, son aquellas terapias en las que se aplica un tratamiento farmacológico, es decir, se usa un medicamento.

Estas terapias persiguen dos objetivos terapéuticos:

  • Tratar los síntomas de las alteraciones psicopatológicas asociadas al Alzheimer.
  • Mejorar y retrasar el deterioro de la función cognitiva.

Su eficacia está comprobada a través del método doble ciego, un ensayo clínico que utiliza el placebo -imitación del fármaco sin ninguna propiedad- para uno de los dos grupos de pacientes, mientras que el otro grupo recibe el fármaco real.

En España no existe ningún fármaco que frene o modifique la evolución de la enfermedad, es decir, que actúe sobre las lesiones cerebrales, pero si existen medicamentos que se usan para paliar temporalmente los síntomas de la enfermedad. Estos son:

  • Inhibidores de la colinesterasa: Donepezilo, Rivastigmina y Galantamina.
  • Reguladores de glutamato: Memantina.

Estos medicamentos no producen los mismos efectos en todas las personas con Alzheimer, por lo que es muy importante el control y seguimiento del especialista médico para adoptar el mejor tratamiento para cada caso concreto, así como su graduación y modificación si es necesario.

Los fármacos que existen en la actualidad se dividen en dos categorías:

  • Los que alivian temporalmente algunos síntomas de la enfermedad, es decir, pueden ayudar a disminuir o estabilizar los síntomas por un tiempo limitado. Son lo que se utilizan en España por el momento.
  • Los que modifican la progresión de la enfermedad, es decir, la retrasan. Actualmente en Estados Unidos se utiliza el Lecanemab, se dejó de utilizar Aducanumab y se está investigando para un futuro próximo el Donanemab.

Lecanemab

Es un anticuerpo que reconoce la proteína beta amiloide que se acumula a lo largo de los años en el cerebro y que junto con la proteína tau son las principales sospechosas de generar el daño cerebral que produce los problemas cognitivos en la enfermedad de Alzheimer. Su función es la eliminación de la proteína beta-amiloide.

Este fármaco, aprobado por la Agencia del Medicamento de Estados Unidos en aprobación acelerada en enero de 2023, supone un hito científico al constatar un desarrollo más lento del deterioro cognitivo del 27% en las personas que tomaron el fármaco en comparación con la que recibieron el placebo, al cabo de un año y medio de ensayo clínico.

Sin embargo, aún no estaba claro el beneficio en el día a día. Las farmacéuticas tenían que demostrar un beneficio real a nivel clínico para que la Agencia diera su aprobación definitiva y su comercialización se hiciera efectiva. En un nuevo estudio con 1800 participantes se mostró que el fármaco ralentizó el deterioro cognitivo y de la memoria en 5 meses. Gracias a estos resultados la Agencia da aprobación plena al uso del fármaco para tratar el Alzheimer en julio de 2023, aunque obliga a incluir en la etiqueta del medicamento una advertencia sobre sus riesgos, explicitando que en casos raros puede causar eventos graves y potencialmente mortales.
El fármaco será costeado por Medicare -sistema público- aunque estableciendo requisitos como la inscripción en un registro federal para realizar el seguimiento de la seguridad y eficacia del medicamento. Algunos pacientes deberán afrontar parte del costo del fármaco, que dependerá de sus planes y coberturas. Los hospitales advierten que puede llevar tiempo comenzar con su administración, ya que antes de recetarlo los/as médicos/as deben confirmar que el/la paciente presenta la placa cerebral a la que se dirige el medicamento.

La Agencia Europea del Medicamento sigue un protocolo más lento que la Agencia de Medicamentos de EE.UU., por lo que se prevé que éste fármaco esté disponible en España y el resto de países de Europa a partir de 2025. Tras el fracaso de Aducanumab hay que recibir la noticia con esperanza pero siendo cautos/as, porque además se ha comprobado que este fármaco reduce el tamaño del encéfalo de los/as pacientes sin que se sepa por qué ni qué efectos puede tener a largo plazo.

Lo que preocupa de este fármaco, además de sus efectos adversos de posible hemorragia cerebral, es la presión del sistema sanitario al ser un anticuerpo monoclonal cuya administración no es sencilla, ya que requiere de la inyección intravenosa en hospitales cada 15 días.

Aducanumab

Este otro fármaco también generó gran expectación cuando se aprobó de forma acelerada por la Agencia de Medicamentos de EE.UU. en 2021. Tras la modalidad de aprobación acelerada las farmacéuticas debían realizar estudios para demostrar el beneficio clínico, sin embargo, la compañía farmacéutica no presentó datos clínicos que mostraran la eficacia real y aunque está aprobado en Estados Unidos los médicos del país apenas lo prescriben, algunos incluso se oponen a recetarlo y expertos que participaron en la evaluación del fármaco dimitieron de sus cargos. Meses después de su comercialización, en Europa fue rechazada.

Donanemab

Medicamento desarrollado por la compañía Lilly que muestra resultados completos en su estudio en fase 3 -Trailblazer-Alz 2- sobre la ralentización del 35% del deterioro cognitivo y funcional en personas con síntomas leves de Alzheimer tras 18 meses de aplicación del fármaco. Estos resultados fueron obtenidos en el 84% de las personas participantes del ensayo clínico.
Ya se ha solicitado la aprobación convencional a la Agencia del Medicamento en EE.UU y se espera su resolución a finales de 2023. Paralelamente se está trabajando para la aprobación de la comercialización a nivel global en otros países. La solicitud de aprobación por la vía rápida solicitada con anterioridad en EE.UU. fue rechazada al no incluir el estudio suficientes participantes, por ello con estos nuevos resultados hay que esperar al procedimiento tradicional.

En este punto es muy importante la detección temprana ya que algunos de estos fármacos solo son efectivos en las primeras etapas de la enfermedad, por lo que un diagnóstico precoz es esencial para poder recibir ciertos tratamientos farmacológicos. De ahí, que los esfuerzos en investigación se estén centrando también en averiguar formas de identificar pacientes con mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Hay grandes avances en la identificación de lo que se llaman biomarcadores, que se miden a través de un análisis de sangre. Los resultados de estos estudios tendrán implicaciones en el futuro de los ensayos clínicos de fármacos al poder seleccionar personas con mayor riesgo de Alzheimer y así conseguir detener la progresión de la enfermedad.
Se continúa investigando para proponer innovaciones en el tratamiento farmacológico de la enfermedad de Alzheimer. Hay varios fármacos prometedores en desarrollo y bajo prueba, que abren la puerta a otros más eficaces, más fáciles de administrar y con menos efectos secundarios, que terminarán dando respuestas a esta enfermedad.

Un aspecto diferenciador de las terapias farmacológicas es la presencia de efectos secundarios de la medicación, situación que no sucede en el caso de las terapias no farmacológicas. Los efectos secundarios más frecuentes son: dolor de cabeza, confusión, mareo, pérdida de apetito, náuseas y calambres musculares para los fármacos que inciden sobre los síntomas de la enfermedad. Para conocer mejor los efectos secundarios de los fármacos que retrasan en desarrollo de la enfermedad habrá que esperar estudios que los analicen durante mayor periodo de tiempo.

El Alzheimer es una enfermedad degenerativa cuya afección se va agravando con el paso del tiempo provocando pérdida de autonomía y dependencia. Existen ciertas gestiones que se pueden realizar cuando la persona con Alzheimer aún conserva la capacidad de decisión, de cara a plantear gestiones sobre su vida para cuando no pueda tomar las decisiones por ella misma, como por ejemplo quién y cómo quiere que le cuiden o la manera de gestionar su patrimonio y bienes, etc.

En este apartado se recogen los trámites que las personas que son diagnosticadas con Alzheimer pueden realizar para garantizar su protección personal y patrimonial, unos cuidados de calidad y el respeto de su voluntad.

Sistema de Apoyos

Las personas con Alzheimer no siempre participan en los procesos de decisión y sus deseos y preferencias, en lo que respecta a los cuidados que reciben, no se tienen siempre en cuenta. Esta situación cambia gracias al nuevo sistema de apoyos basado en el respeto a la voluntad y a las preferencias de las personas con discapacidad, regulado por la Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.  

Este sistema de provisión de apoyos da respuesta a las demandas y necesidades de la persona con discapacidad, relacionada con el Alzheimer en este caso, para que pueda ser autónoma y viva tomando las decisiones que afectan a su propia vida, permitiendo el desarrollo pleno de su personalidad y su desenvolvimiento jurídico en condiciones de igualdad siempre que ello sea posible, y cuando no lo sea en base a su historia de vida y actuando como ella hubiese deseado.

Con esta nueva regulación se atiende no solamente los asuntos de naturaleza patrimonial, sino también los aspectos personales del día a día, como puede ser el domicilio, la salud, la comunicación, los cuidados, sus costes, etc.

Engloba las siguientes actuaciones:

  • Acompañamiento amistoso.
  • Ayuda técnica en la comunicación de declaraciones de voluntad.
  • Ruptura de barreras arquitectónicas y de todo tipo.
  • Consejo.
  • Toma de decisiones delegadas por la persona con discapacidad.
  • Representación en la toma de decisiones en situaciones donde el apoyo no pueda darse de otro modo.

Podrán beneficiarse de las medidas de apoyo que incluye la ley cualquier persona que lo necesite, independientemente de si su situación de discapacidad no ha obtenido un reconocimiento administrativo. Aún así, en esta nueva ley de protección la discapacidad se entiende para las personas con:

  • Valoración de grado II o III según la Ley de atención a la Dependencia, Ley 39/2022.
  • Discapacidad psíquica igual o superior al 33% y física o sensorial igual o superior al 65%, según la Ley 41/2003, de protección patrimonial de las personas con discapacidad, que recoge la Ley 8/2021.

PROCEDIMIENTOS DE PROVISIÓN DE APOYO QUE CONTEMPLA EL SISTEMA DE APOYOS

Hay dos tipos de procedimientos de provisión de apoyo, el voluntario y el judicial. Se da prioridad a los procedimientos de jurisdicción voluntaria, ya que se considera esencial la participación de la propia persona, facilitando la expresión de sus preferencias y respetando su voluntad. Solamente en el caso de que no se puedan aplicar los procedimientos voluntarios o sean insuficientes, se iniciará el procedimiento judicial.

1. PROCEDIMIENTO VOLUNTARIO

Se inicia a petición de la propia persona con discapacidad. Cuando la persona diagnosticada con Alzheimer piense que necesita ayuda o que la va a necesitar en el futuro, debido a la enfermedad o al deterioro cognitivo, sensorial, etc., o simplemente porque lo desea dejar organizado, puede acudir a este procedimiento voluntario.

Es muy importante porque en el caso de iniciarse un procedimiento judicial posteriormente, las medidas voluntarias establecidas con anterioridad en este procedimiento voluntario son preferentes y el/la juez/a sólo podrá determinar aspectos que no estén recogidos en el mandato preventivo voluntario, nunca sobre medidas ya concretadas por la persona con Alzheimer.

Las medidas que se recogen a continuación tienen que formalizarse en escritura pública, es decir, ante notario, a excepción de la figura de la guarda de hecho.

Medidas de apoyo previstas en el procedimiento voluntario

Poder Preventivo con Subsistencia de Efectos -Mandato Preventivo-

Documento que se realiza ante notario con el que se instrumenta el mandato preventivo. Consiste en dejar por escrito las decisiones que se desean adoptar en relación a la previsión de apoyos. Se puede indicar qué personas -físicas o jurídicas- serán las prestadoras de apoyos, su retribución o excluir a quien se desee.

Puede realizarlo cualquier persona con Alzheimer mientras tenga capacidad suficiente y prevea que su situación va a empeorar y podría requerir de figuras de apoyo para dirigir su vida. El/la notario/a puede decidir que la persona no presenta la capacidad suficiente y en ese caso se deriva el proceso al Juzgado, para que sea el/la juez/a quién decida si la persona con Alzheimer necesita medidas de apoyo y cuáles son las más adecuadas a su situación particular.

Se aconseja realizar una introducción en el documento donde se recoja la historia de vida de la persona con Alzheimer, incluyendo sus valores morales, gustos y preferencias, de cara a la toma de decisiones futuras que no se hayan identificados en el mandato y que puede servir de guía para resolver cuestiones concretas.

Entra en vigor en las circunstancias siguientes y puede ser revocado:

  • Cuando la persona que los otorga, lo haya dispuesto en los documentos.
  • Cuando un/a juez/a lo determine, porque la persona con discapacidad no tenga autonomía suficiente para dirigir su vida.
  • Cuando un/a profesional -médico/a, notario/a, registrador/a de la propiedad, policía, etc.- cuestione la posibilidad de actuación de la persona con discapacidad en un caso concreto, relativo a su salud, su economía, etc.

Poder Notarial -Apoderamiento para su Representación-

La persona con Alzheimer -poderdante- delega el poder de actuación en otra persona física o jurídica -apoderada- que es nombrada para que decida por ella. Esta persona designada como representante podrá actuar en nombre de la persona con discapacidad en determinados actos jurídicos.

El poder notarial es el documento resultante de este procedimiento que acredita de forma fehaciente la actuación como persona apoderada en calidad de apoyo a la persona con Alzheimer.

Este documento público puede contener una cláusula de subsistencia, es decir, la indicación del momento o la causa a partir de la cuál la persona apoderada comenzaría su actuación. En caso de cláusula de subsistencia, el inicio del poder notarial no corresponde con su realización, sino con una circunstancia posterior, como por ejemplo cuando la persona con Alzheimer precise apoyo en el ejercicio de su capacidad.

La persona apoderada quedará sujeta a las reglas aplicables a la curatela en todos aquellos aspectos no previstos en el poder notarial, salvo que la persona con Alzheimer haya determinado otra cosa.

Entra en vigor en las circunstancias siguientes y puede ser revocado:

  • Cuando la persona que los otorga, lo haya dispuesto en los documentos.
  • Cuando un/a juez/a lo determine, porque la persona con discapacidad no tenga autonomía suficiente para dirigir su vida.
  • Cuando un/a profesional -médico/a, notario/a, registrador/a de la propiedad, policía, etc.- cuestione la posibilidad de actuación de la persona con discapacidad en un caso concreto, relativo a su salud, su economía, etc.

Autocuratela

Medida de apoyo formal que consiste en el nombramiento de una o varias personas -físicas o jurídicas-, o exclusión de las mismas, para el apoyo parcial o total a la persona con Alzheimer.

Funciona de la misma forma que los poderes anteriores, pero estableciendo como figura de apoyo a un/a curador/a, quién actuará como complemento de las capacidades de la persona con Alzheimer en actos jurídicos.

La actuación de la persona curadora estará limitada a las acciones determinadas en el documento de su designación. En el documento de escritura pública se podrán recoger además los siguientes aspectos:

  •  Medidas de apoyo relativas a la persona con Alzheimer o a sus bienes.
  • El régimen de actuación.
  • El alcance de las facultades de la persona curadora.
  • La forma de ejercicio del apoyo.
  • Medidas u órganos de vigilancia y control y las personas que las desarrollarán.
  • Salvaguardas para evitar abusos, conflictos de intereses o influencia indebida.
  • Mecanismos y plazos de revisión de las medidas de apoyo para garantizar el respeto de la voluntad, deseos y preferencias.
  • Nombramiento o exclusión de personas determinadas para el ejercicio de la función de curador/a. Si se propone el nombramiento de personas sustitutas al curador/a y no se concreta el orden, se utilizará el orden en el que se recojan los nombres en el documento.
  • Disposiciones sobre el funcionamiento y contenido de la curatela.
  • Disposiciones sobre el cuidado de su persona.
  • Reglas de administración y disposición de los bienes.
  • La retribución de la persona curadora.
  • La obligación de hacer inventariado o su dispensa.

Guarda de Hecho

Medida informal de apoyo que puede existir cuando no haya medidas voluntarias o judiciales que se estén aplicando. Se trata de la medida más frecuente en la práctica y se viene desarrollando sin procedimientos previos. Guarda de hecho es quien presta de forma cotidiana apoyo a la persona con Alzheimer dentro de su entorno, normalmente familiares, vecinos/as o amigos/as que ayudan a la persona con discapacidad aunque no exista un documento formal que les habilite para ello. Se presta apoyo en el día a día para ayudar en: citas médicas, en la toma de la medicación, en la compra, en los trámites bancarios, en el aseo, en la alimentación, etc.

Si la acción del guardador/a de hecho requiere ser representativa en lugar de asistencial, será necesaria una autorización judicial previa. No será necesaria una autorización judicial cuando el/la guardador/a solicite una prestación económica a favor de la persona con discapacidad, siempre que no suponga un cambio significativo en la forma de vida de la persona con discapacidad. Tampoco será necesaria la autorización judicial para realizar actos jurídicos sobre bienes que tengan escasa relevancia económica y carezcan de especial significado personal o familiar.

La autoridad judicial podrá requerir al guardador/a en cualquier momento -de oficio, a solicitud del Ministerio Fiscal o a instancia de cualquier persona interesada- para que informe de su actuación y establecer las salvaguardias que estime necesarias. Asimismo, la autoridad judicial podrá exigir que el/la guardador/a rinda cuentas de su actuación en cualquier momento y podrá acordar el nombramiento de un defensor judicial para aquellos asuntos que por su naturaleza lo exijan.

La persona guardadora de hecho tiene derecho al reembolso de los gastos justificados y a la indemnización por los daños derivados de la guarda, a cargo de los bienes de la persona a la que presta apoyo.

En esta figura existen actos que pueden ocasionar dificultades para su desarrollo cuando entra en juego la exigencia de acreditación de la figura ante instituciones, entidades, autoridades, etc., ya que el/la guardador/a de hecho, por su naturaleza no jurídica, no posee ningún documento público que lo acredite.

Las funciones de guarda de hecho finalizan en los siguientes casos:

  • Cuando la persona con Alzheimer solicite que el apoyo se organice de otro modo.
  • Cuando desaparezcan las causas que motivaron el inicio de la figura.
  • Cuando la persona guardadora desista de su actuación.
  • Cuando la autoridad judicial lo considere conveniente.

2. PROCEDIMIENTO JUDICIAL

La decisión sobre la provisión de medidas la toma un/a juez/a a petición de la persona con Alzheimer, su cónyuge no separado de hecho o legalmente o quien se encuentre en situación de hecho asimilable, sus descendientes, sus ascendientes, sus hermanos/as o el Ministerio Fiscal.

Solo en defecto o por insuficiencia de medidas de naturaleza voluntaria y a falta de guarda de hecho que suponga apoyo suficiente, podrá la autoridad judicial adoptar otras medidas supletorias o complementaria.

Todas las medidas de apoyo adoptadas judicialmente son revisadas periódicamente, en un plazo máximo de tres años o cuando surjan cambios en la situación de la persona con discapacidad.

Medidas de apoyo previstas en el procedimiento judicial

Curatela

Principal medida de apoyo de origen judicial. Esta medida formal de apoyo se aplicará para las personas que precisen apoyo de forma continuada. Consiste en nombrar a una o varias personas, -físicas o jurídicas- para la asistencia, apoyo y ayuda en el ejercicio de la capacidad de obrar de la persona con discapacidad.

En una situación de curatela la persona con Alzheimer no pierde su derecho a la libre toma de decisiones, sino que contará con una serie de apoyos para ejercerlo de la mejor forma posible y en función de las necesidades que puedan surgir de su discapacidad.

Las propuestas de nombramiento y demás disposiciones voluntarias que haya establecido con anterioridad la persona con Alzheimer, como la autotutela por ejemplo, vincularán a la autoridad judicial al constituir la curatela. No obstante, la autoridad judicial podrá prescindir total o parcialmente de esas disposiciones voluntarias si existen circunstancias graves desconocidas por la persona que las estableció o alteración de las causas expresadas por ella o que presumiblemente tuvo en cuenta en sus disposiciones.

La extensión de la curatela vendrá determinada en la resolución judicial en armonía con la situación y las circunstancias de la persona con Alzheimer y sus necesidades de apoyo.

Aunque puede ser de naturaleza representativa excepcionalmente, su naturaleza primordial será asistencial.

Su extinción se produce en los siguientes casos:

  • Fallecimiento de la persona con discapacidad.
  • Por resolución judicial cuando ya no sea precisa la medida de apoyo o se adopte otra más adecuada.
  • Por ser removida de la curatela la persona que la ejercía por incumplimiento.

Defensor/a Judicial

Medida de apoyo formal prevista para cuando exista conflicto de intereses entre la figura de apoyo y la persona con discapacidad o cuando la figura de apoyo habitual no pueda ejercer su función.

No se nombrará un/a defensor/a judicial si el apoyo se ha encomendado a más de una persona, salgo que ninguna pueda realizar su función.

Su nombramiento procederá cuando la necesidad de apoyo se precise de forma ocasional, o aunque sea recurrente.

Apoyo Provisional por una Entidad Pública

Siempre como última opción y para el caso en el que una persona se encuentre en una situación que exija apoyo para el ejercicio de su capacidad jurídica de forma urgente y no tenga guardador/a de hecho.

La entidad pública que preste el apoyo de forma provisional será la que tenga encomendada dicha función en el territorio e informará de la situación al Ministerio fiscal en el plazo de 24 horas.

Todas las figuras de apoyo deberán actuar atendiendo a la voluntad, deseos y preferencias de la persona con discapacidad y procurarán que pueda desarrollar su propio proceso de toma de decisiones, aportándole información, ayudando en la comprensión, razonamiento y facilitando que pueda expresar sus preferencias. Fomentarán además que la persona con discapacidad pueda ejercer su capacidad jurídica con menos apoyo en el futuro.

Dentro de las medidas de apoyo se incluyen las medidas de accesibilidad. Para garantizar el derecho a la accesibilidad y la eliminación de las barreras, se crea la figura del facilitador/a, que consiste en ofrecer los apoyos y facilitar las adaptaciones necesarias para la persona en su entorno y en el día a día y se utiliza en los procesos judiciales para ayudar a la persona a entender los documentos y la ley. En ningún caso, el/la facilitador/a sustituye a la persona con discapacidad en la toma de decisiones, sino que la apoya y ayuda a entender la situación y es la persona con discapacidad la que toma la decisión.

Figuras de apoyo eliminadas con el nuevo sistema de apoyos y cambios legislativos en materia de discapacidad en los últimos años  

Diagrama explicativo del sistema de apoyos actual 

Testamento Vital y Económico

TESTAMENTO VITAL

La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica  recoge la herramienta del testamento vital.

En España, cada Comunidad Autónoma, regula su formulación y otorga su propia denominación al documento del testamento vital, pudiendo encontrarse como instrucciones previas, voluntades vitales anticipadas, manifestación anticipada de voluntades, voluntades previas o expresión anticipada de voluntades. Los documentos del testamento vital se recogen en los registros de cada CC.AA. que los remiten al Registro Nacional para su inscripción y aportar eficacia en todo el territorio español.

El testamento vital consiste en la manifestación anticipada de la voluntad, con la finalidad de que se cumpla en el momento en que la persona no sea capaz de expresarla por sí misma, en relación a los cuidados y tratamientos de su salud o, en caso de fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo y los órganos del mismo. Se puede también designar en el documento a una persona representante que actúe como interlocutora con el equipo sanitario para que se lleve a cabo el cumplimiento de las manifestaciones recogidas en él, ayude a interpretar las instrucciones del testamento vital y tome las decisiones que correspondan cuando no se hayan previsto en el documento.

Aunque el contenido del testamento vital es libre, no se podrán aplicar las manifestaciones recogidas que sean contrarias al ordenamiento jurídico, a la “lex artis”, ni las que no se correspondan con el supuesto que la persona había previsto en el momento de la redacción.

Lo pueden realizar todas las personas mayores de edad que posean capacidad de obrar en el momento de realizarlo y se puede revocar y modificar por escrito en cualquier momento y cuantas veces sean necesarias. En el documento se recoge una declaración de instrucciones para que se cumplan las condiciones expresadas personalmente tanto en el tratamiento que desea recibir, como en el rechazo del mismo cuando el deterioro de la salud sea irreversible.

El contenido del testamento vital es confidencial y solo se podrá consultar por el personal sanitario cuando la persona no pueda expresar personalmente su deseo en relación al tratamiento propuesto u otros que desee recibir, como por ejemplo, los cuidados paliativos, la sedación, etc. con el propósito de no sufrir en el tramo final de la vida.

El documento puede recoger las siguientes voluntades:

  • El tratamiento o cuidados sanitarios que pudiera recibir o la ausencia o rechazo de los mismos.
  • Decisión sobre la donación de órganos.
  • Si se quiere ser incinerado/a o enterrado/a.
  • Deseo de recibir asistencia religiosa.
  • Nombramiento de un/a representante.
  • Otras consideraciones que no sean contrarias a las leyes.

Cómo y dónde realizar el testamento vital y legislación por Comunidad Autónoma

TESTAMENTO ECONÓMICO

Se realiza normalmente ante notario y lo puede realizar toda persona mayor de 14 años y capaz en el momento de la firma -a valoración del notario/a-, siempre que posea bienes. Se puede modificar o eliminar tantas veces como sea necesario, teniendo validez el último testamento realizado y firmado. Tendrá efecto cuando la persona testadora fallezca.

Es el acto por el cual la persona decide el destino de sus bienes cuando fallezca. En el testamento económico se decide qué hacer con el patrimonio que se posee cuando ya no estemos y a qué personas se lo queremos donar. Puede existir o no libertad de testar dependiendo de donde vivas.

La regulación del testamento en España es diferente según el derecho que exista en cada territorio, por ejemplo, el derecho civil común se aplica en muchas Comunidades Autónomas, mientras que en otras se aplica un derecho especial o foral propio de esa CC.AA., como Navarra, País Vasco, Cataluña, Baleares, Aragón, Galicia o Comunidad Valenciana… En cualquier caso, el testamento se ha de ajustar a la legislación vigente que le afecte según el territorio donde esté empadronado/a.

Es importante realizar el testamento económico porque sirve para dejar organizado la disposición de los bienes y el destino de los mismos de acuerdo a la voluntad personal en los aspectos que permite la ley. Realizar el testamento es una forma de dejar organizado el futuro que evita problemas a las personas herederas y reduce los gastos del proceso tras el fallecimiento. Además, es una herramienta que se puede utilizar para dejar parte del legado a alguna persona de la que nos preocupe su futuro, por ejemplo por presentar mayor vulnerabilidad o porque ayuda a la persona y cuida de ella o la quiere, o bien porque se puede favorecer a quien cuida de uno cuando se necesita.

En caso de fallecimiento sin haber realizado un testamento, se aplicará lo que dice la ley sin posibilidad de realizar cambios y los trámites a realizar y los costes serán mayores para la familia. En caso de no tener familiares cercanos o que en último lugar la herencia recaiga en el Estado, el testamento se puede usar para disponer el destino de los bienes a favor de un/a amigo/a o realizar un testamento solidario, es decir, designar bienes a instituciones importantes para la persona, como una ONG, el pueblo, etc.

En el testamento se puede incluir:

  • El patrimonio: conjunto de bienes -empresa, pisos, fincas, locales, coches, acciones, etc.-
  • Dinero, depósitos bancarios, cuentas corrientes, etc.
  • Futuro de una mascota.
  • Futuro de los bienes que se donan.
  • Declaraciones no realizadas en vida: reconocimiento de descendientes, pareja, etc.
  • Nombramiento de una albacea: persona encargada de administrar la herencia.
  • Legados personalizados: destino de un bien o derecho a una o varias personas y los fines, que pueden ir sujetos a condiciones de cumplimiento para su recepción.
  • Voluntades, deseos y opiniones que se deseen dejar a los/as herederos/as.

Más información sobre el testamento y la regulación específica de cada Comunidad Autónoma 

Discapacidad y Dependencia

La enfermedad de Alzheimer es causa de discapacidad y dependencia, por lo que es importante conocer los trámites que se deben realizar para obtener el reconocimiento de ambas situaciones y poder beneficiarse de las prestaciones, servicios y recursos que se ofrecen en cada caso. Discapacidad y dependencia no son lo mismo y por lo tanto los trámites para su reconocimiento son distintos, así como también son diferentes los derechos, los servicios, prestaciones, recursos y beneficios a los que se puede acceder en cada una de ellas, de ahí la importancia del reconocimiento de ambas situaciones legales.

DISCAPACIDAD

El reconocimiento de la discapacidad es un trámite administrativo donde se certifica el grado de discapacidad de una persona para satisfacer necesidades personales y sociales, haciendo posible el acceso a determinados derechos y beneficios asociados a la discapacidad y dirigidas a la inclusión social y mejora de la calidad de vida.

La discapacidad puede ser de distinto tipo –física, psíquica, sensorial, intelectual u orgánica– y los beneficios y ventajas asociadas a ella van a depender del porcentaje de discapacidad obtenido según el grado –nula, leve, moderada, grave o muy grave-. A partir del 33% se reconoce administrativamente la discapacidad y hay derecho a determinados beneficios. A partir del 65% se tiene acceso a las prestaciones y mayores beneficios sociales, económicos… Existe un baremo específico para medir la movilidad reducida de la persona, a la que van asociadas otras ventajas. Además, las Comunidades Autónomas pueden establecer ventajas y beneficios sociales específicos para su ámbito territorial. Los beneficios que se pueden obtener están relacionados con diversos ámbitos, económico, laboral, fiscal, social, de movilidad, de salud, ayudas privadas, jurídica, entre otras.

Para solicitar el certificado de reconocimiento de la discapacidad hay que iniciar un procedimiento administrativo que supone una valoración médica, social y psicológica, donde se valora a la persona y sus circunstancias y necesidades en función de su edad, el entorno familiar y social, la situación laboral y profesional, los niveles educativos y culturales, etc. Aunque la legislación del procedimiento es común para toda España, cada CC.AA. puede desarrollarlo de manera diferente, por lo que es importante conocer el procedimiento concreto del lugar de residencia donde se vaya a iniciar. Por lo general, el procedimiento incluye los siguientes pasos:

  1. Cumplimentación del formulario.
  2. Preparación de la documentación: DNI, informes médicos que acrediten las circunstancias, informes psicológicos, etc.
  3. Registro presencial: acudir al Centro Base o a una oficina de registro habilitada con la solicitud y la documentación original y copias.
  4. Registro telemático: a través de la aplicación específica en cada CC.AA. y con el certificado digital o DNI electrónico, aportar la solicitud y la documentación escaneada.
  5. Valoración del caso por el equipo multidisciplinar a partir de la documentación recibida.
  6. Asistencia al Centro Base cuando se reciba la cita para el reconocimiento de la situación médica, psicológica y social.
  7. Recepción de la resolución y del certificado, donde se recoge el grado de discapacidad reconocido, así como los beneficios a los que se tiene derecho, en 6 meses máximo desde la solicitud en registro.
  8. Una vez obtenida la resolución del reconocimiento se puede solicitar la tarjeta de discapacidad, que permite acreditar de forma ágil y práctica ante terceras personas el grado de discapacidad, con la finalidad de acceder a los servicios y recursos a los que se tenga derecho en el estado español. Es un documento público, personal, intransferible y debe acompañarse del documento de identidad. Pueden obtenerla las personas con un reconocimiento igual o superior el 33% de discapacidad. Para esta solicitud hay que iniciar un nuevo procedimiento y adjuntar el documento de la resolución.

Información sobre los requisitos, el procedimiento específico de reconocimiento en cada Comunidad Autónoma y las prestaciones a las que se puede acceder tras el reconocimiento 

DEPENDENCIA

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia determina el derecho a recibir la atención necesaria por los Poderes Públicos de las personas que necesitan apoyos para desarrollar las actividades básicas de la vida diaria, como derecho subjetivo de la ciudadanía.

Con la Ley de Dependencia se obtiene el reconocimiento del grado de dependencia, que está asociado a una series de prestaciones, servicios y recursos en relación al grado obtenido -dependencia moderada, dependencia severa y gran dependiente- y cuyo objetivo es la promoción de la autonomía de la persona para desarrollar las actividades de la vida diaria -cuidado personal, actividades domésticas básicas, movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas, etc.-. Para este fin de crea el Sistema para la Autonomía y Atención a las personas en situación de Dependencia (SAAD).

Aunque la Ley se aplica a nivel nacional con unos niveles básicos de obligado cumplimiento, cada Comunidad Autónoma tiene competencia para su desarrollo, por lo que las prestaciones -vinculada al servicio, para cuidado en el entorno familiar y asistente personal- y servicios -teleasistencia, ayuda a domicilio, centro de día, centro residencial, etc.- ofrecidos en cada territorio pueden aplicarse de manera diferente y su contenido puede ampliarse.

Para solicitar el reconocimiento del grado de dependencia hay que iniciar un procedimiento que consta de distintas fases:

  1. Presentación de la solicitud: por parte de la persona interesada o su representante en la Administración competente en el territorio de residencia. Se entregan los informes médicos y psicológicos disponibles que acrediten las circunstancias de la persona solicitante.
  2. Valoración de la dependencia: por parte de un equipo multidisciplinar a través de la documentación presentada y de la visita al domicilio.
  3. Reconocimiento del grado de dependencia: se recibe una resolución donde se determina el grado y los servicios y prestaciones que le corresponden, en el plazo máximo de 6 meses desde el registro de la solicitud.
  4. Elaboración del Programa Individual de Atención: informe elaborado por los Servicios Sociales donde se determina las prestaciones, servicios o modalidades de intervención más adecuada a las necesidades de la persona solicitante a través de la consulta previa y participación de la persona beneficiaria y su familia, puede realizarse incluso simultáneamente a la valoración o posteriormente, pero siempre dentro del plazo máximo.

Preguntas frecuentes, acceso al catálogo de prestaciones y servicios de cada CC.AA. y mucho más

En el Portal Estatal de Atención Integral a las Personas Mayores “Rompiendo Distancias” se recogen ayudas, recursos, servicios y beneficios a los que se puede acceder tanto por el reconocimiento de la discapacidad, como de la dependencia, con la explicación de su contenido, documentación y enlaces a la web oficial y a su tramitación online.  

Otros

Guía para Facilitar el Cuidado de Mi Vida de Manera Compartida

Esta guía ayuda a tomar decisiones que son importante en la vida de una persona con Alzheimer y a ponerlas en práctica a través de la organización y planificación. Presenta un documento de ejemplo llamado “Quiero que sepas…” que sirve para recoger todos aquellos aspectos que queremos que se tengan en cuenta cuando nos presten cuidados. Sirve como herramienta para facilitar a la persona la toma de decisiones y elecciones en su vida diaria y en su plan de vida de futuro. Ofrece pautas sencillas para que la persona con Alzheimer pueda expresar lo que quiere y las personas del entorno -familia, amistades, profesionales- puedan conocerlo. De esta forma la persona no tiene que repetir sus deseos y necesidades una y otra vez.

Es imprescindible conocer lo que la persona con Alzheimer desea y necesita para facilitarle los apoyos necesarios y que pueda vivir una vida plena y adecuada a sus valores, deseos y preferencias. Esta guía ofrece un acompañamiento centrado en la persona, que participa en el proceso y a la que se respeta su dignidad e identidad.

El documento de ejemplo se plantea como documento abierto, que puede ser revisado y modificado cuando sea necesario para adaptarlo a las necesidades de la persona en cada momento.

Cumplimentación del documento

  • Se puede completar por la persona con Alzheimer de manera independiente o con ayuda de una persona del entorno o de un/a profesional.
  • Hay que rellenarlo sin prisa en uno o varios días, y en un entorno tranquilo y cómodo.
  • Los apartados que incluyen son orientativos, por lo que no es necesario completarlos todos y se pueden añadir aquellos que no estén recogidos y sean importantes para la persona.
  • Puede completarse por escrito o grabarlo en audio o video.
  • Una vez finalizado, se puede avisar al entorno para que conozcan su contenido y donde se va a guardar o guardarlo para que la familia lo encuentre cuando llegue el momento.

En el documento se recoge, a modo de ejemplo:

  • Los datos personales de la persona con Alzheimer.
  • Los datos personales de la persona a la que se hace entrega del documento para que lo guarde, si es el caso.
  • La persona o personas que se quiere que tengan conocimiento de la existencia del documento.
  • Las situaciones en las que la persona con Alzheimer quiere que se tengan en cuenta las preferencias recogidas en dicho documento.
  • El momento a partir del cuál se debe tener en cuenta el documento.
  • Todos los aspectos que las personas que van a prestar cuidados deben conocer sobre la persona con Alzheimer: gustos, preferencias, valores, deseos, elecciones, actividades placenteras, miedos, relaciones afectivas, objetos personales de gran importancia, forma de vestir, comunicación, atención al final de la vida, etc.

Información sobre Ayudas, Servicios y Recursos

Con el buscador de ayudas y servicios puede encontrar los que están presentes la localidad de residencia que le ofrezcan información y apoyo en el proceso de la enfermedad de Alzheimer. Es importante conocer con antelación cómo se desarrolla la enfermedad y qué necesidades pueden surgir para poder anticiparse y buscar los recursos necesarios de apoyo.

Rehabilitación de la Vivienda

Otra gestión que se puede anticipar es la adaptación de la vivienda a las necesidades que se prevén que van a surgir con el desarrollo de la enfermedad, con el objetivo final de la permanencia de la persona con Alzheimer en su domicilio el mayor tiempo posible. Con esta adaptación se facilita la autonomía de la persona enferma, su comodidad y seguridad sin sufrir daños en su propio domicilio.

Ayudas públicas para la rehabilitación de la vivienda 

Servicio de asesoramiento para hacer la vivienda más accesible y sostenible  

Folleto “Una casa para toda la vida, accesible y sostenible” que recoge las principales modificaciones que son necesarias para la seguridad y comodidad de una persona dependiente y/o con discapacidad en su domicilio, con indicación de medidas concretas y recomendaciones.

Dignidad

La Declaración Universal de Derechos Humanos (1948) ya en su preámbulo recoge en uno de sus considerandos «que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana». Y reconociendo su trascendencia en su artículo 1 se establece que «Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros».

La Constitución Española (1978), en su artículo 10 también apunta que «La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social».

La Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea (2000), en su artículo 1 refiere que «La dignidad humana es inviolable. Será respetada y protegida».

La dignidad de la persona no sólo es un derecho fundamental en sí mismo, sino que también constituye la base de los derechos fundamentales. El diccionario la define como «Cualidad propia de la condición humana de la que emanan los derechos fundamentales, junto al libre desarrollo de la personalidad, que precisamente por ese fundamento son inviolables e inalienables».

En definitiva, la dignidad hace referencia a que toda persona debe ser respetada sea cual sea su condición por el simple hecho de su naturaleza humana.

Derechos

La enfermedad de Alzheimer es causa de discapacidad y dependencia para las personas que la padecen, personas mayores en su mayoría, ya que la edad es un factor de riesgo, por lo tanto, son protegidas por los poderes públicos de forma específica al tratarse de situaciones de vulnerabilidad o necesidad. En términos generales los derechos de las personas mayores, personas con discapacidad y personas con dependencia son los mismos que los del resto de la población. Sin embargo, el ordenamiento jurídico otorga una serie de prioridades y una especial protección a las personas ante ciertas situaciones o riesgos, en las que se incluyen las personas con Alzheimer.

Las Naciones Unidas (1991) estableció una serie de principios que los gobiernos debían incorporar, en favor de las personas de edad y que tienen que ver con la independencia, la participación, los cuidados, la autorrealización y la dignidad

La Constitución Española (1978), en su artículo 49 recoge la protección de las personas con discapacidad y en el artículo 50 de forma muy limitada, la protección de las personas mayores especialmente con pensiones adecuadas actualizables. 

La Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea (2000), en su artículo 25 dice «La Unión reconoce y respeta el derecho de las personas mayores a llevar una vida digna e independiente y a participar en la vida social y cultural». Por otro lado, su artículo 26 recoge que «La Unión reconoce y respeta el derecho de las personas con discapacidad a beneficiarse de medidas que garanticen su autonomía, su integración social y profesional y su participación en la vida de la comunidad»

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006) de las Naciones Unidas, ratificada por España en 2008, recoge los derechos que los Estados tienen que incorporar a su ordenamiento jurídico sobre las personas con discapacidad, como por ejemplo, dignidad, autonomía, toma de decisiones propias, no discriminación, participación plena, accesibilidad, etc. El 60% de las personas con discapacidad son personas mayores. 

El 13 de julio de 2022 se publicó la Ley 15/2022, de 12 de julio, integral para la igualdad de trato y la no discriminación , y recoge por primera vez, de forma explícita la edad como factor de discriminación. El artículo 5 relativo a los «Derechos a la información y al asesoramiento de las personas víctimas de discriminación», recoge en su primer apartado que «Todas las personas víctimas de discriminación, con independencia de su origen, religión, edad, o cualquier otra condición o circunstancia personal o social, independientemente de su situación administrativa en el Estado español, tienen garantizados los derechos reconocidos en esta Ley». Estos derechos tienen que ver con los siguientes ámbitos: empleo, educación, atención sanitaria, prestaciones de servicios sociales, oferta de bienes y servicios, seguridad ciudadana, administración de justicia, vivienda, establecimientos, espacios y espectáculos abiertos al público y actividades culturales y deportivas .

La protección más amplia la reciben las personas que cuentan con el reconocimiento legal de discapacidad, independientemente de la edad. Las personas con dependencia, son de todas las edades, y cuentan con el apoyo en función de su dependencia y sus circunstancias sociales y económicas.

Las personas con Alzheimer tienen que tramitar dos procedimientos de reconocimiento administrativos diferentes y complementarios para acogerse a los apoyos públicos existentes. Uno, relativo a la atención a la dependencia Ley 39/2006  y otro, relativo a la discapacidad RD 888/2022, para acceder a sus derechos y la protección que les corresponde. Ambas son incluidas en el ordenamiento jurídico español con normativas específicas según el colectivo, que recogen los derechos o prestaciones a los que las personas con Alzheimer pueden acceder. Para saber cómo realizar ambos procedimientos acceda al apartado “Qué gestiones puedo anticipar”.

Personas mayores

Hablamos de personas con una patología que les puede impedir la capacidad de dirigir sus propias vidas. Son personas mayores con demencia, que no participan en órganos de representación por ellas mismas, sino que lo hacen a través de sus familias y de organizaciones de discapacidad y de personas mayores. 

Las Comunidades Autónomas han incorporado derechos en favor de las personas mayores a través de su ordenamiento jurídico, dentro de sus competencias. Algunos ejemplos son:

En relación con la protección:

  • Ley 7/1991, de 5 de abril de Asistencia y Protección al Anciano (Asturias).
  • Ley 6/1999, de 7 de julio, de Atención y Protección a las Personas Mayores (Andalucía).
  • Ley 5/2003, de Atención y Protección de las Personas Mayores de Castilla y León.

En relación con los Derechos y Deberes:

  • La Carta de Derechos y Deberes de la Gente Mayor de Cataluña, instaurada el 8 de octubre de 2023.

Entre los derechos recogidos para las personas mayores en las normativas autonómicas, se destacan: 

  • Protección económica.
  • Asistencia sanitaria.
  • Atención social.
  • Vivienda digna y en condiciones urbanísticas adecuadas a sus necesidades.
  • Participación libre.
  • Protección jurídica.
  • No discriminación.
  • Trato digno.
  • Acceso a la información.
  • Etc.

Personas con discapacidad

Entre la normativa específica dirigida a la protección de las personas con discapacidad en España se encuentran, entre otras:

  • Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Esta Ley recoge entre otras cuestiones, el respeto a la dignidad, el derecho a una vida independiente, la igualdad de oportunidades y no discriminación, la protección de la salud y la accesibilidad.
  • Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Modifica varias normativas para adaptarse a los derechos recogidos en la Convención, mencionados anteriormente.
  • Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica. Se elimina la incapacitación judicial y se crea el Sistema de Apoyos que incluye figuras de apoyo, como autocuratela, guarda de hecho, defensor/a judicial, etc. Se proponen medidas de apoyo para atender sus necesidades con el objetivo de mantener la autonomía durante el mayor tiempo posible a través de la toma de decisiones propias que podrán ser anticipadas y voluntarias o las tomará en su día un/a juez/a en base a su historia de vida. Se contemplan como voluntarias las relativas a:

− Acompañamiento amistoso.

− Ayudas técnicas en la comunicación de declaraciones de voluntad.

− Rupturas de barreras arquitectónicas y de todo tipo.

− Consejos.

− Toma de decisiones delegadas por la persona con discapacidad.

− Representación, en su caso, en la toma de decisiones.

Para localizar la legislación actualizada que afecta a las personas con discapacidad, el BOE facilita el CÓDIGO DE DISCAPACIDAD que recoge todo lo que le afecta en el ámbito estatal o nacional.

Personas con Dependencia

La normativa específica que regula el derecho subjetivo de las personas que necesitan apoyos para desarrollar las actividades básicas de la vida diaria es la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia y la legislación que la desarrolla en el ámbito del estado como normativa básica y en las comunidades autónomas y provincias del País Vasco como normativa complementaria y propia. Ello genera una gran diversidad y variabilidad de situaciones y de derechos, así como cuantía de las prestaciones.

En esta ley se establece el derecho a servicios, recursos y ayudas recogidos en el Catálogo de Servicios del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), que van desde la prevención de la dependencia y la promoción de la autonomía personal, hasta la atención residencial, pasando por la teleasistencia gratuita para todas las personas dependientes, el Servicio de Ayuda a Domicilio o Asistencia Personal, o Centro de día/noche.

Mapa interactivo de la Ley de Dependencia por Comunidad Autónoma. 

En definitiva, las personas con Alzheimer, cuando están siendo cuidadas por otras personas, tienen derecho a un buen trato, lo que implica:

  • Trato respetuoso
    Ser tratado/a como persona adulta, sin infantilizar y sin diferencias en el trato por cuestiones de edad o de salud. Hacerlo teniendo en cuenta su historia de vida y respetándola.
  • Ser comprendidos/as y tenidos/as en cuenta
    Trato cálido, afectuoso, sin prisas y con humor, donde se pregunte a la persona y se facilite la toma de decisiones y el acceso a la información sobre los temas que le implican.
  • Atención integral y personalizada
    Adaptada a su condición específica. No todas las personas con Alzheimer tienen el mismo desarrollo de la enfermedad, ni se encuentran en la misma fase de la misma.
  • Intimidad y privacidad
    Tener espacios propios y compartir su vida con las personas que decida, o haya decidido.
  • Etc.

Para más información acceder al apartado “Cuidar con Calidad y Calidez”. 

Obligaciones

En este punto se plantean como deberes y obligaciones de la persona con Alzheimer todos aquellos aspectos que tienen que ver con los derechos propios (de carácter económico, fiscal, administrativo, etc.) y los de las personas que garantizan su protección y cuidado. Estas obligaciones no tienen que recaer solamente en las personas enfermas, sino también en los Estados como medio para que se garanticen los derechos de las personas que protegen y atienden, como puede ser el binomio persona con demencia-familia.

  • Derecho a recibir apoyos que hagan posible los cuidados con dignidad y buen trato.
  • Asegurar el acompañamiento profesional domiciliario que ayude a mejorar y afrontar problemas de conducta u otros, que genera la enfermedad y para los que se requieren habilidades específicas.
  • Reconocer y garantizar los derechos de los familiares cuidadores.
  • Tener en cuenta y respetar los tiempos para conciliar el cuidado de la persona con Alzheimer con otros cuidados -como puede ser el de los hijo/as- y las tareas de su vida familiar y laboral.
  • Asumir que no en todos los casos es posible que las familias realicen tareas de cuidados. Derecho a no cuidar.
  • Participación de las familias en los planes de atención que se realicen para organizar los cuidados de la persona con Alzheimer.
  • Otros.

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