Las terapias de intervención cognitiva, también conocidas como tratamientos orientados a la cognición, consisten en la aplicación de un conjunto de métodos y técnicas que implican a las funciones cognitivas y el pensamiento con el objetivo de mejorar o mantener las funciones cognitivas y la autonomía de la persona enferma para mejorar su calidad de vida.

El uso de este tipo de terapias se fundamenta en la neuroplasticidad, es decir, en la capacidad del cerebro de generar neuronas y conexiones nuevas entre ellas a lo largo de la vida y tras una lesión en el cerebro, adaptándose a la nueva situación. Las personas con demencia mantienen una reserva cognitiva -capacidad del cerebro de realizar tareas cognitivas de forma adecuada aún habiendo un daño- que puede ser estimulada, sobre todo en niveles de afección leve o moderado, a través de cambios en la conducta, adaptación a nuevos ambientes y adquisición de rutinas y estrategias.

Estas terapias tienen base científica y son diseñadas e implementadas por profesionales especializados siguiendo una planificación elaborada con antelación e individualizada para cada caso, adaptándose a las características de la persona y a la evolución de la demencia.

Los objetivos de las terapias de intervención cognitivas son:

• Estimular y mantener las capacidades mentales.
• Evitar la desconexión del entorno y el aislamiento.
• Fortalecer las relaciones sociales.
• Aumentar la autonomía personal en las actividades de la vida diaria.
• Aumentar la autoestima.
• Reducir el estrés.
• Reducir el avance del deterioro cognitivo.
• Mejorar el rendimiento cognitivo y funcional.
• Mejorar la salud.
• Mejorar la calidad de vida de la persona y su familia.

Existe una gran variedad de terapias de intervención cognitiva. Algunas tienen elementos en común y otras pueden combinarse. La elección de la terapia dependerá del objetivo perseguido y de las características personales de la persona con demencia .

Esta amplitud de terapias pueden clasificarse según su modalidad en:

Estimulación cognitiva

Su objetivo es mejorar el nivel cognitivo general, normalmente se realiza en grupo y se trabajan tareas con papel y lápiz, sensoriomotoras y de interacción social. Está indicada para afección leve o moderada.

Entrenamiento cognitivo

Su objetivo es mejorar funciones cognitivas específicas. Se puede realizar de forma individual o en grupo y se desarrollan prácticas repetidas con adaptación de la dificultad al nivel de rendimiento individual. Puede implicar el uso de las nuevas tecnologías. Proporciona informes de resultados del rendimiento que facilitan el seguimiento y la evolución de cada persona.

Rehabilitación cognitiva

Su objetivo es mejorar funciones personales que son relevantes para la persona enferma, por lo que se realiza de forma individual o con acompañamiento de la persona cuidadora. Se desarrolla en el domicilio o en un entorno cercano a la persona afectada, donde se puede trabajar sobre la ejecución de las funciones que ella misma ha identificado como importante para su vida diaria.

En cuanto a la eficacia de las intervenciones cognitivas, las investigaciones presentan dificultad para medir su impacto real, ya que hay problemas para conseguir grupos grandes, homogéneos y con baja tasa de abandono e imposibilidad de usar un grupo de control con placebo, por ejemplo. Además, hay pocos estudios de calidad e intervenciones mal definidas.

Dentro de los estudios realizados se pueden extraer las siguientes evidencias:

• En terapias de estimulación cognitiva: mejora cognitiva a nivel general, aumento de la calidad de vida, mayor bienestar psicológico, favorece la comunicación y fomenta la interacción social.
• En terapias de entrenamiento cognitivo: se evidencian efectos positivos en personas mayores sanas, pero los resultados en personas con demencia son poco consistentes. Hay un probable efecto sobre los procesos cognitivos a nivel global y efecto en procesos cognitivos concretos trabajados en la terapia. Los beneficios obtenidos parecen mantenerse a medio plazo. Se mejora el estado de ánimo y aumenta la calidad de vida.
  • En terapias de rehabilitación cognitiva: se observan mejoras en las actividades de la vida diaria y consecución de las metas entrenadas con la terapia. Los beneficios se mantienen durante periodos prolongados.

Algunas técnicas de estimulación cognitiva para trabajar con personas con Alzheimer u otras demencias son:

Terapia de orientación a la realidad

Es una de las primeras terapias no farmacológicas usadas. Está dirigida a reducir la desorientación y la confusión, facilitando información relacionada con la orientación espacial, temporal y personal. Se puede realizar en sesiones o con orientación a la realidad 24 horas, a través del uso de calendarios, relojes, letreros, periódicos, biografía personal, etc.

Terapia de reminiscencia

Consiste en la conversación sobre actividades, eventos y experiencias pasadas de la persona enferma con ayuda del uso de recursos materiales que sirven para iniciar el diálogo, como por ejemplo un álbum de fotografías o una caja de recuerdos. Es una de las terapias más usadas en las demencias. Permite conectar con el pasado y recuperar la identidad personal. Se estimulan los recuerdos autobiográficos, a la vez que se promueve la comunicación y la interacción con otras personas. No está recomendada para personas con afaxia.

Ejercicios de activación cognitiva general

Es un tipo de intervención basada en la estimulación cognitiva y en la neuropsicología aplicada que aprovecha los recursos de memoria existentes, favorece su ejercicio y los preserva mediante el desarrollo de tareas adecuadas.

Las fichas de los ejercicios de estimulación cognitivas están a disposición de todas las personas interesadas, pero para su efectividad es necesario el control y supervisión de profesionales especializados, es decir, el material por sí mismo no garantiza un efecto terapéutico.

• Fichas motivación y emoción positiva
• Fichas respiración y terapia aeróbica 
• Fichas percepción y atención. Terapia sonora
• Fichas aprendizaje y memoria 
• Fichas pensamiento y lenguaje

Para saber más  

Wii-terapia

Mediante el uso de una videoconsola como alternativa lúdica, se realiza estimulación cognitiva y se promueve el bienestar y la interacción social. Se utiliza en este caso la videoconsola Wii y juegos de entrenamiento cerebral. Es una terapia sencilla, económica y agradable.

Los objetivos específicos perseguidos por la Wii-terapia son:

• Promoción mediante el juego de un estado de bienestar.
• Aumento de la interacción social a través del formato grupal.
• Estimulación de funciones cognitivas superiores como el razonamiento, la memoria, la percepción, la atención, la orientación, etc.

Para saber más  

Método Montessori

Trabajo a través del análisis de tareas, la repetición guiada y la progresión paulatina de lo simple a lo complejo y de lo concreto a lo abstracto. Basada en la realización de actividades de la vida diaria por medio de la utilización de materiales que sean familiares y que se utilizan en el día a día. En estas intervenciones se respeta el ritmo de cada persona de forma individualizada, lo que aporta mayor autonomía e independencia.

Tipos de actividades:

• Discriminación sensorial.
• Actividades de coger: con la mano o utensilios.
• Actividades de verter: sólidos o líquidos.
• Actividades de pensar.
• Cuidado del entorno: regar las plantas, poner la mesa, limpiar espejos, etc.
• Cuidado personal: doblar y colgar ropa.
• Clasificación: emparejar objetos, unificar por categorías, etc.
• Motricidad fina: ensartar, cortar con tijeras, etc.

Los objetivos que se persiguen con este método son:

• Disminuir las alteraciones conductuales tipo irritabilidad, apatía y tristeza.
• Fomentar el entrenamiento de las capacidades cognitivas preservadas.
• Promover la mejora de las habilidades motoras.
• Facilitar la mejora de la capacidad funcional básica.

Entrenamiento de las actividades de la vida diaria

Consiste en realizar las actividades de la vida cotidiana dentro de un contexto temporal, físico o sociocultural a través del juego. Su fin es mejorar la calidad de vida de las personas con demencia, aumentando su autonomía e independencia, y reducir la carga de las personas cuidadoras. El espacio donde se realizan las actividades debe diseñarse para que se asemeje a un hogar y debe ser tranquilo, transmitir calidez y confianza, con el fin de que se parezca lo máximo posible a la realidad. Dispondrá de una cocina -preparada para poder desempeñar las tareas relacionadas con la alimentación-, una zona de comedor -donde poder pasar un rato en comunidad- y las habitaciones con el baño.

Dentro de las actividades de la vida diaria existen tres grupos:

• Actividades básicas: implican el autocuidado y la movilidad, como por ejemplo la higiene y el aseo personal, la alimentación, la deambulación, etc.
• Actividades instrumentales: al realizarlas se produce interacción con el entorno más cercano y son más complejas, como por ejemplo el cuidado de otras personas o de una mascota, el manejo del dinero, el cuidado del hogar, etc.
• Actividades avanzadas: están relacionadas con el trabajo, el tiempo libre, las actividades prosociales y el estilo de vida.

Los objetivos principales perseguidos son:

• Disminuir la evolución del deterioro de las actividades de la vida diaria. 
• Aumentar la autonomía y reducir la dependencia.
• Mejorar la calidad de vida de la persona enferma y su familia.

Algunas técnicas creativas para trabajar con personas con Alzheimer u otras demencias son:

Musicoterapia

La Federación Mundial de la Musicoterapia la define como el uso profesional de la música y sus elementos -melodía, ritmo, sonido y armonía- como una intervención en entornos médicos, educacionales y cotidianos con individuos, grupos, familias o comunidades que buscan optimizar la calidad de vida y mejorar la salud y el bienestar físico, social, comunicativo, emocional, intelectual y espiritual.

En el caso del Alzheimer, la música se utiliza para el manejo de diferentes síntomas de la enfermedad. La intervención grupal favorece además la socialización, permite interactuar con otras personas, fortalecer el lenguaje y la intención comunicativa.

Entre sus objetivos específicos se encuentran:

• Frenar el deterioro de la expresividad, comunicación, lenguaje y memoria.
• Fomentar la calma, el bienestar y los sentimientos positivos.
• Mejorar los aspectos emocionales.

El poder de la música  

Las voces de la memoria 

Más información: materiales necesarios, diseño de una sesión, etc. 

Arteterapia

Consiste en la utilización de diferentes formas de arte como método de expresión de las personas con demencia, como por ejemplo la pintura, la fotografía, la escritura, etc. Se utilizan procedimientos y técnicas creativas para mejorar el bienestar a través de la expresión de los pensamientos y sentimientos.

Los beneficios obtenidos con esta terapia están relacionados con:

• Fomento de conductas positivas, como sonreír.
• Permite socializar.
• Se puede trabajar la reminiscencia.
• Promueve el contacto con la realidad.
• Facilita la expresión de las preferencias y emociones.
• Fomenta la comunicación no verbal.
• Mejora la concentración y la atención sostenida.

Entrevista al Proyecto Artepaliativo 

Danzaterapia

Es el uso del movimiento dentro de un proceso creativo que persigue la integración cuerpo-mente de la persona, conectando la emoción, el movimiento y el pensamiento. Su objetivo no es estético, ni crear una coreografía, sino ser un proceso psicoterapéutico.
Cuando el cuerpo escucha la música y siente ese ritmo, la mente viaja al pasado y de esta forma se estimula la memoria inmediata, remota y autobiográfica, asociando el baile y los movimientos a los momentos más significativos de la vida de la persona con demencia.

Más información: materiales y espacio necesario, diseño de una sesión y evaluación.  

Algunas técnicas emocionales que se pueden trabajar con personas con Alzheimer u otras demencias son:

Intervención asistida con perros

Existe un vínculo entre los seres humanos y los animales desde el principio de los tiempos. Este vínculo proporciona una serie de beneficios al igual que los vínculos entre las propias personas. La intervención asistida con animales todavía carece de regularización en España ya que es de reciente desarrollo. Es una terapia relativamente novedosa, que consiste en actividades no estructuradas u orientadas a objetivos que incorporan intencionalmente animales en servicios humanos, atención médica, educación y campos similares. Las investigaciones han demostrado que la intervención asistida con perros, puede reducir la ansiedad, el estrés, la tristeza e incluso la depresión. Además, favorece positivamente el contacto físico, las sonrisas, las conductas prosociales y la afectividad.

Los objetivos principales perseguidos por la intervención asistida con perros en el Alzheimer son:

• Estimulación emocional: activar emociones positivas y desarrollar la afectividad.
• Conectar con el entorno.
• Mejorar la motivación y la atención.
• Aumentar la participación y la socialización.
• Aportar estimulación sensorial.

Para saber más 

Terapia con muñecos

Esta terapia se basa en la teoría del apego que establece que las personas necesitan tener relaciones sociales para el correcto desarrollo y crecimiento personal. Se define como tratamiento no farmacológico que hace uso de muñecos con aspecto de bebé, con la finalidad de crear una interacción entre la persona y el muñeco para promover actividades innatas, como pueden ser los cuidados básicos. Con esta terapia se pretende que la persona con demencia establezca lazos de apego con el muñeco y funcione como punto de apoyo que le proporciona seguridad.

Los objetivos que persigue esta terapia son:

• Aliviar síntomas psicológicos y conductuales de las demencias, como medio para reducir la agitación y la agresividad.
• Aumentar la motivación e iniciativa y reducir estados de frustración.
• Estimular la conexión con el entorno y evitar el aislamiento.
• Estimular la interacción social y habilidades de comunicación.
• Estimular capacidades sensoriales, cognitivas y funcionales conservadas a través de tareas relacionadas con el cuidado del muñeco.
• Promover la expresión de emociones y sentimientos positivos.
• Favorecer el recuerdo de roles pasados y la memoria autobiográfica.
• Propiciar la capacidad de cuidar y descansar del rol de persona enferma.
• Mejorar el bienestar global a través de una ocupación significativa.
• Dar sentido a la deambulación errante y la agitación motora mediante el paseo con el muñeco.

Los beneficios encontrados en personas que realizan estas terapias son:

• Reducción de la agitación y agresividad.
• Disminución de la deambulación errante.
• Aumento de la iniciativa.
• Mantenimiento de la conexión con el entorno y evitación del aislamiento.
• Promoción de la autonomía y la independencia.
• Desarrollo motriz.
• Mejora de la autoestima.
• Empoderamiento.

Recursos necesarios para aplicar esta terapia y características de los muñecos.  

Estimulación multi-sensorial Snolezen

El término Snoezelen proviene de Holanda, de las palabras “Snuffelen” que significa oler, y “Doezelen”, que significa relajar. Esta terapia genera experiencias satisfactorias, que relajan y liberan a través del uso de todos los sentidos. Las actividades se realizan en las salas Snoezelen,   espacios interactivos diseñados para estimular los sentidos y que están llenos de colores, luces, texturas, olores y sonidos. Las salas deben adaptarse a cada persona y trasmitir seguridad y confianza.

Los efectos conseguidos durante la intervención y mantenidos posteriormente son:

• Relajación.
• Reducción de la apatía.
• Reducción de la ansiedad.
• Mejor estado de ánimo.

Los objetivos que persigue la estimulación sensorial son:

• Mejorar el bienestar emocional.
• Incrementar el nivel de atención y comunicación.
• Consolidar las relaciones entre las personas enfermas y las personas cuidadoras.
• Crear una atmósfera agradable a los sentidos.
• Reducir estados de agitación o agresividad.
• Disminuir conductas apáticas y depresivas.

Roboterapia

Consiste en el uso de robots dotados de inteligencia artificial y múltiples sensores que les permiten comportarse e interactuar con las personas como si se tratara de un animal. Los robots terapéuticos se consideran una alternativa a la terapia asistida con animales.

Los efectos que produce la roboterapia en las personas con demencia son:

• Relajación.
• Motivación.
• Mejora de las constantes vitales.
• Estimulación de la comunicación.

Por medio de la utilización del gato robot se pueden trabajar las siguientes funciones con las personas con demencias:

• Cognitiva: lateralidad y esquema corporal, atención, gnosias, memoria, etc.
• Funcional: trabajo indirecto en las actividades básicas de la vida diaria.
• Afectivas-emocionales: expresión de emociones positivas.
• Sensoriales: estimulación táctil, auditiva y visual.
• Psicosociales: interacción, relajación, etc.

Listado de robots terapéuticos 

Fotogalería del robot PARO  

Entre las técnicas motoras se pueden encontrar:

Reeducación psicomotriz

La psicomotricidad es la relación entre la función motriz y la capacidad psíquica que incluye el componente socioafectivo y el componente cognitivo. El movimiento es el medio a través del cual la persona se relaciona con el mundo que le rodea, de modo que la psicomotricidad modifica y mejora las relaciones interpersonales.

Esta terapia consiste en la intervención que tiene como objeto el reaprendizaje de aspectos del desarrollo psicomotor que han sido afectados por la presencia de la enfermedad. Mejorar o mantener la condición física hace que la persona se sienta más autónoma, aumente su autoestima y confianza en sí misma y obtenga bienestar y calidad de vida.

Objetivos de la terapia:

• Optimizar la independencia funcional.
• Favorecer el desarrollo motor.
• Conocer el cuerpo tanto en movimiento como en estático.
• Dominar el equilibrio.
• Controlar la coordinación.
• Controlar la capacidad voluntaria de quedarse quieto/a.
• Trabajar la relajación para aliviar las tensiones del cuerpo.
• Controlar la respiración.
• Aumentar el bienestar emocional.
• Mejorar las relaciones sociales.
• Mejorar las posibilidades de adaptación al mundo exterior.

Más información: elementos necesarios, temporalización, diseño de una sesión, ejercicios de calentamiento, de tono muscular, juegos, estiramientos, relajación y respiración, etc.  

Hidroterapia

Actividad terapéutica en medio acuático. La hidroterapia ayuda a paliar efectos de la demencia, como son dolores crónicos, deficiencia y lentitud de movimientos, problemas para la realización de las actividades de la vida diaria, etc. El medio acuático permite trabajar con niveles de resistencia y gravedad menores a los del medio terrestre. La baja intensidad de los ejercicios y alto número de repeticiones consigue fortalecer la musculatura y evita rigideces, retardando el empeoramiento articular.

Beneficios que se pueden obtener con esta terapia:

• Fortalece los músculos: espalda, piernas y brazos.
• Aumenta el rango de movimientos.
• Mejora la circulación sanguínea.
• Calma de dolores físicos.
• Cuida las articulaciones.
• Relaja.
• Ayuda a mantener las actividades de la vida diaria: preparar el material, realizar la ducha y vestido tras la finalización, etc.

Programa de hidroterapia para enfermos de Alzheimer en las playas  

Es un anticuerpo que reconoce la proteína beta amiloide que se acumula a lo largo de los años en el cerebro y que junto con la proteína tau son las principales sospechosas de generar el daño cerebral que produce los problemas cognitivos en la enfermedad de Alzheimer. Su función es la eliminación de la proteína beta-amiloide.

Este fármaco, aprobado por la Agencia del Medicamento de Estados Unidos en aprobación acelerada en enero de 2023, supone un hito científico al constatar un desarrollo más lento del deterioro cognitivo del 27% en las personas que tomaron el fármaco en comparación con la que recibieron el placebo, al cabo de un año y medio de ensayo clínico.

Sin embargo, aún no estaba claro el beneficio en el día a día. Las farmacéuticas tenían que demostrar un beneficio real a nivel clínico para que la Agencia diera su aprobación definitiva y su comercialización se hiciera efectiva. En un nuevo estudio con 1800 participantes se mostró que el fármaco ralentizó el deterioro cognitivo y de la memoria en 5 meses. Gracias a estos resultados la Agencia da aprobación plena al uso del fármaco para tratar el Alzheimer en julio de 2023, aunque obliga a incluir en la etiqueta del medicamento una advertencia sobre sus riesgos, explicitando que en casos raros puede causar eventos graves y potencialmente mortales.
El fármaco será costeado por Medicare -sistema público- aunque estableciendo requisitos como la inscripción en un registro federal para realizar el seguimiento de la seguridad y eficacia del medicamento. Algunos pacientes deberán afrontar parte del costo del fármaco, que dependerá de sus planes y coberturas. Los hospitales advierten que puede llevar tiempo comenzar con su administración, ya que antes de recetarlo los/as médicos/as deben confirmar que el/la paciente presenta la placa cerebral a la que se dirige el medicamento.

La Agencia Europea del Medicamento sigue un protocolo más lento que la Agencia de Medicamentos de EE.UU., por lo que se prevé que éste fármaco esté disponible en España y el resto de países de Europa a partir de 2025. Tras el fracaso de Aducanumab hay que recibir la noticia con esperanza pero siendo cautos/as, porque además se ha comprobado que este fármaco reduce el tamaño del encéfalo de los/as pacientes sin que se sepa por qué ni qué efectos puede tener a largo plazo.

Lo que preocupa de este fármaco, además de sus efectos adversos de posible hemorragia cerebral, es la presión del sistema sanitario al ser un anticuerpo monoclonal cuya administración no es sencilla, ya que requiere de la inyección intravenosa en hospitales cada 15 días.

Este otro fármaco también generó gran expectación cuando se aprobó de forma acelerada por la Agencia de Medicamentos de EE.UU. en 2021. Tras la modalidad de aprobación acelerada las farmacéuticas debían realizar estudios para demostrar el beneficio clínico, sin embargo, la compañía farmacéutica no presentó datos clínicos que mostraran la eficacia real y aunque está aprobado en Estados Unidos los médicos del país apenas lo prescriben, algunos incluso se oponen a recetarlo y expertos que participaron en la evaluación del fármaco dimitieron de sus cargos. Meses después de su comercialización, en Europa fue rechazada.

Medicamento desarrollado por la compañía Lilly que muestra resultados completos en su estudio en fase 3 -Trailblazer-Alz 2- sobre la ralentización del 35% del deterioro cognitivo y funcional en personas con síntomas leves de Alzheimer tras 18 meses de aplicación del fármaco. Estos resultados fueron obtenidos en el 84% de las personas participantes del ensayo clínico.
Ya se ha solicitado la aprobación convencional a la Agencia del Medicamento en EE.UU y se espera su resolución a finales de 2023. Paralelamente se está trabajando para la aprobación de la comercialización a nivel global en otros países. La solicitud de aprobación por la vía rápida solicitada con anterioridad en EE.UU. fue rechazada al no incluir el estudio suficientes participantes, por ello con estos nuevos resultados hay que esperar al procedimiento tradicional.

Documento que se realiza ante notario con el que se instrumenta el mandato preventivo. Consiste en dejar por escrito las decisiones que se desean adoptar en relación a la previsión de apoyos. Se puede indicar qué personas -físicas o jurídicas- serán las prestadoras de apoyos, su retribución o excluir a quien se desee.

Puede realizarlo cualquier persona con demencia mientras tenga capacidad suficiente y prevea que su situación va a empeorar y podría requerir de figuras de apoyo para dirigir su vida. El/la notario/a puede decidir que la persona no presenta la capacidad suficiente y en ese caso se deriva el proceso al Juzgado, para que sea el/la juez/a quién decida si la persona necesita medidas de apoyo y cuáles son las más adecuadas a su situación particular.

Se aconseja realizar una introducción en el documento donde se recoja la historia de vida de la persona con demencia, incluyendo sus valores morales, gustos y preferencias, de cara a la toma de decisiones futuras que no se hayan identificados en el mandato y que puede servir de guía para resolver cuestiones concretas.

Entra en vigor en las circunstancias siguientes y puede ser revocado:

• Cuando la persona que los otorga, lo haya dispuesto en los documentos.
• Cuando un/a juez/a lo determine, porque la persona con discapacidad no tenga autonomía suficiente para dirigir su vida.
• Cuando un/a profesional -médico/a, notario/a, registrador/a de la propiedad, policía, etc.- cuestione la posibilidad de actuación de la persona con discapacidad en un caso concreto, relativo a su salud, su economía, etc.

La persona con demencia -poderdante- delega el poder de actuación en otra persona física o jurídica -apoderada- que es nombrada para que decida por ella. Esta persona designada como representante podrá actuar en nombre de la persona con discapacidad en determinados actos jurídicos.

El poder notarial es el documento resultante de este procedimiento que acredita de forma fehaciente la actuación como persona apoderada en calidad de apoyo a la persona con demencia.

Este documento público puede contener una cláusula de subsistencia, es decir, la indicación del momento o la causa a partir de la cuál la persona apoderada comenzaría su actuación. En caso de cláusula de subsistencia, el inicio del poder notarial no corresponde con su realización, sino con una circunstancia posterior, como por ejemplo cuando la persona precise apoyo en el ejercicio de su capacidad.

La persona apoderada quedará sujeta a las reglas aplicables a la curatela en todos aquellos aspectos no previstos en el poder notarial, salvo que la persona con demencia haya determinado otra cosa.

Entra en vigor en las circunstancias siguientes y puede ser revocado:

• Cuando la persona que los otorga, lo haya dispuesto en los documentos.
• Cuando un/a juez/a lo determine, porque la persona con discapacidad no tenga autonomía suficiente para dirigir su vida.
• Cuando un/a profesional -médico/a, notario/a, registrador/a de la propiedad, policía, etc.- cuestione la posibilidad de actuación de la persona con discapacidad en un caso concreto, relativo a su salud, su economía, etc.

Medida de apoyo formal que consiste en el nombramiento de una o varias personas -físicas o jurídicas-, o exclusión de las mismas, para el apoyo parcial o total a la persona con demencia.

Funciona de la misma forma que los poderes anteriores, pero estableciendo como figura de apoyo a un/a curador/a, quién actuará como complemento de las capacidades de la persona con demencia en actos jurídicos.

La actuación de la persona curadora estará limitada a las acciones determinadas en el documento de su designación. En el documento de escritura pública se podrán recoger además los siguientes aspectos:

•  Medidas de apoyo relativas a la persona con demencia o a sus bienes.
• El régimen de actuación.
• El alcance de las facultades de la persona curadora.
• La forma de ejercicio del apoyo.
• Medidas u órganos de vigilancia y control y las personas que las desarrollarán.
• Salvaguardas para evitar abusos, conflictos de intereses o influencia indebida.
• Mecanismos y plazos de revisión de las medidas de apoyo para garantizar el respeto de la voluntad, deseos y preferencias.
• Nombramiento o exclusión de personas determinadas para el ejercicio de la función de curador/a. Si se propone el nombramiento de personas sustitutas al curador/a y no se concreta el orden, se utilizará el orden en el que se recojan los nombres en el documento.
• Disposiciones sobre el funcionamiento y contenido de la curatela.
• Disposiciones sobre el cuidado de su persona.
• Reglas de administración y disposición de los bienes.
• La retribución de la persona curadora.
• La obligación de hacer inventariado o su dispensa.

Medida informal de apoyo que puede existir cuando no haya medidas voluntarias o judiciales que se estén aplicando. Se trata de la medida más frecuente en la práctica y se viene desarrollando sin procedimientos previos. Guarda de hecho es quien presta de forma cotidiana apoyo a la persona con demencia dentro de su entorno, normalmente familiares, vecinos/as o amigos/as que ayudan a la persona con discapacidad aunque no exista un documento formal que les habilite para ello. Se presta apoyo en el día a día para ayudar en: citas médicas, en la toma de la medicación, en la compra, en los trámites bancarios, en el aseo, en la alimentación, etc.

Si la acción del guardador/a de hecho requiere ser representativa en lugar de asistencial, será necesaria una autorización judicial previa. No será necesaria una autorización judicial cuando el/la guardador/a solicite una prestación económica a favor de la persona con discapacidad, siempre que no suponga un cambio significativo en la forma de vida de la persona con discapacidad. Tampoco será necesaria la autorización judicial para realizar actos jurídicos sobre bienes que tengan escasa relevancia económica y carezcan de especial significado personal o familiar.

La autoridad judicial podrá requerir al guardador/a en cualquier momento -de oficio, a solicitud del Ministerio Fiscal o a instancia de cualquier persona interesada- para que informe de su actuación y establecer las salvaguardias que estime necesarias. Asimismo, la autoridad judicial podrá exigir que el/la guardador/a rinda cuentas de su actuación en cualquier momento y podrá acordar el nombramiento de un defensor judicial para aquellos asuntos que por su naturaleza lo exijan.

La persona guardadora de hecho tiene derecho al reembolso de los gastos justificados y a la indemnización por los daños derivados de la guarda, a cargo de los bienes de la persona a la que presta apoyo.

En esta figura existen actos que pueden ocasionar dificultades para su desarrollo cuando entra en juego la exigencia de acreditación de la figura ante instituciones, entidades, autoridades, etc., ya que el/la guardador/a de hecho, por su naturaleza no jurídica, no posee ningún documento público que lo acredite.

Las funciones de guarda de hecho finalizan en los siguientes casos:

• Cuando la persona con demencia solicite que el apoyo se organice de otro modo.
• Cuando desaparezcan las causas que motivaron el inicio de la figura.
• Cuando la persona guardadora desista de su actuación.
• Cuando la autoridad judicial lo considere conveniente.

Principal medida de apoyo de origen judicial. Esta medida formal de apoyo se aplicará para las personas que precisen apoyo de forma continuada. Consiste en nombrar a una o varias personas, -físicas o jurídicas- para la asistencia, apoyo y ayuda en el ejercicio de la capacidad de obrar de la persona con discapacidad.

En una situación de curatela la persona con demencia no pierde su derecho a la libre toma de decisiones, sino que contará con una serie de apoyos para ejercerlo de la mejor forma posible y en función de las necesidades que puedan surgir de su discapacidad.

Las propuestas de nombramiento y demás disposiciones voluntarias que haya establecido con anterioridad la persona con demencia, como la autotutela por ejemplo, vincularán a la autoridad judicial al constituir la curatela. No obstante, la autoridad judicial podrá prescindir total o parcialmente de esas disposiciones voluntarias si existen circunstancias graves desconocidas por la persona que las estableció o alteración de las causas expresadas por ella o que presumiblemente tuvo en cuenta en sus disposiciones.

La extensión de la curatela vendrá determinada en la resolución judicial en armonía con la situación y las circunstancias de la persona y sus necesidades de apoyo.

Aunque puede ser de naturaleza representativa excepcionalmente, su naturaleza primordial será asistencial.

Su extinción se produce en los siguientes casos:

• Fallecimiento de la persona con discapacidad.
• Por resolución judicial cuando ya no sea precisa la medida de apoyo o se adopte otra más adecuada.
• Por ser removida de la curatela la persona que la ejercía por incumplimiento.

Medida de apoyo formal prevista para cuando exista conflicto de intereses entre la figura de apoyo y la persona con discapacidad o cuando la figura de apoyo habitual no pueda ejercer su función.

No se nombrará un/a defensor/a judicial si el apoyo se ha encomendado a más de una persona, salgo que ninguna pueda realizar su función.

Su nombramiento procederá cuando la necesidad de apoyo se precise de forma ocasional, o aunque sea recurrente.

Siempre como última opción y para el caso en el que una persona se encuentre en una situación que exija apoyo para el ejercicio de su capacidad jurídica de forma urgente y no tenga guardador/a de hecho.

La entidad pública que preste el apoyo de forma provisional será la que tenga encomendada dicha función en el territorio e informará de la situación al Ministerio fiscal en el plazo de 24 horas.

Esta guía ayuda a tomar decisiones que son importante en la vida de una persona con demencia y a ponerlas en práctica a través de la organización y planificación. Presenta un documento de ejemplo llamado “Quiero que sepas…” que sirve para recoger todos aquellos aspectos que queremos que se tengan en cuenta cuando nos presten cuidados. Sirve como herramienta para facilitar a la persona la toma de decisiones y elecciones en su vida diaria y en su plan de vida de futuro. Ofrece pautas sencillas para que la persona pueda expresar lo que quiere y las personas del entorno -familia, amistades, profesionales- puedan conocerlo. De esta forma la persona no tiene que repetir sus deseos y necesidades una y otra vez.

Es imprescindible conocer lo que la persona con demencia desea y necesita para facilitarle los apoyos necesarios y que pueda vivir una vida plena y adecuada a sus valores, deseos y preferencias. Esta guía ofrece un acompañamiento centrado en la persona, que participa en el proceso y a la que se respeta su dignidad e identidad.

El documento de ejemplo se plantea como documento abierto, que puede ser revisado y modificado cuando sea necesario para adaptarlo a las necesidades de la persona en cada momento.

Cumplimentación del documento

• Se puede completar por la persona con demencia de manera independiente o con ayuda de una persona del entorno o de un/a profesional.
• Hay que rellenarlo sin prisa en uno o varios días, y en un entorno tranquilo y cómodo.
• Los apartados que incluyen son orientativos, por lo que no es necesario completarlos todos y se pueden añadir aquellos que no estén recogidos y sean importantes para la persona.
• Puede completarse por escrito o grabarlo en audio o video.
• Una vez finalizado, se puede avisar al entorno para que conozcan su contenido y donde se va a guardar o guardarlo para que la familia lo encuentre cuando llegue el momento.

En el documento se recoge, a modo de ejemplo:

• Los datos personales de la persona con demencia.
• Los datos personales de la persona a la que se hace entrega del documento para que lo guarde, si es el caso.
• La persona o personas que se quiere que tengan conocimiento de la existencia del documento.
• Las situaciones en las que la persona con demencia quiere que se tengan en cuenta las preferencias recogidas en dicho documento.
• El momento a partir del cuál se debe tener en cuenta el documento.
• Todos los aspectos que las personas que van a prestar cuidados deben conocer sobre la persona con demencia: gustos, preferencias, valores, deseos, elecciones, actividades placenteras, miedos, relaciones afectivas, objetos personales de gran importancia, forma de vestir, comunicación, atención al final de la vida, etc.

Con el buscador de ayudas y servicios puede encontrar los que están presentes la localidad de residencia que le ofrezcan información y apoyo en el proceso de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Es importante conocer con antelación cómo se desarrolla la enfermedad y qué necesidades pueden surgir para poder anticiparse y buscar los recursos necesarios de apoyo.

Otra gestión que se puede anticipar es la adaptación de la vivienda a las necesidades que se prevén que van a surgir con el desarrollo de la enfermedad, con el objetivo final de la permanencia de la persona con demencia en su domicilio el mayor tiempo posible. Con esta adaptación se facilita la autonomía de la persona enferma, su comodidad y seguridad sin sufrir daños en su propio domicilio.

Ayudas públicas para la rehabilitación de la vivienda 

Servicio de asesoramiento para hacer la vivienda más accesible y sostenible  

Folleto “Una casa para toda la vida, accesible y sostenible” que recoge las principales modificaciones que son necesarias para la seguridad y comodidad de una persona dependiente y/o con discapacidad en su domicilio, con indicación de medidas concretas y recomendaciones.

Hablamos de personas con una patología que les puede impedir la capacidad de dirigir sus propias vidas. Son personas mayores con demencia, que no participan en órganos de representación por ellas mismas, sino que lo hacen a través de sus familias y de organizaciones de discapacidad y de personas mayores. 

Las Comunidades Autónomas han incorporado derechos en favor de las personas mayores a través de su ordenamiento jurídico, dentro de sus competencias. Algunos ejemplos son:

En relación con la protección:

• Ley 7/1991, de 5 de abril de Asistencia y Protección al Anciano (Asturias).
• Ley 6/1999, de 7 de julio, de Atención y Protección a las Personas Mayores (Andalucía).
• Ley 5/2003, de Atención y Protección de las Personas Mayores de Castilla y León.

En relación con los Derechos y Deberes:

• La Carta de Derechos y Deberes de la Gente Mayor de Cataluña, instaurada el 8 de octubre de 2023.

Entre los derechos recogidos para las personas mayores en las normativas autonómicas, se destacan: 

• Protección económica.
• Asistencia sanitaria.
• Atención social.
• Vivienda digna y en condiciones urbanísticas adecuadas a sus necesidades.
• Participación libre.
• Protección jurídica.
• No discriminación.
• Trato digno.
• Acceso a la información.
• Etc.

Entre la normativa específica dirigida a la protección de las personas con discapacidad en España se encuentran, entre otras:

• Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Esta Ley recoge entre otras cuestiones, el respeto a la dignidad, el derecho a una vida independiente, la igualdad de oportunidades y no discriminación, la protección de la salud y la accesibilidad.
• Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Modifica varias normativas para adaptarse a los derechos recogidos en la Convención, mencionados anteriormente.
• Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica. Se elimina la incapacitación judicial y se crea el Sistema de Apoyos que incluye figuras de apoyo, como autocuratela, guarda de hecho, defensor/a judicial, etc. Se proponen medidas de apoyo para atender sus necesidades con el objetivo de mantener la autonomía durante el mayor tiempo posible a través de la toma de decisiones propias que podrán ser anticipadas y voluntarias o las tomará en su día un/a juez/a en base a su historia de vida. Se contemplan como voluntarias las relativas a:

− Acompañamiento amistoso.

− Ayudas técnicas en la comunicación de declaraciones de voluntad.

− Rupturas de barreras arquitectónicas y de todo tipo.

− Consejos.

− Toma de decisiones delegadas por la persona con discapacidad.

− Representación, en su caso, en la toma de decisiones.

Para localizar la legislación actualizada que afecta a las personas con discapacidad, el BOE facilita el CÓDIGO DE DISCAPACIDAD que recoge todo lo que le afecta en el ámbito estatal o nacional.

La normativa específica que regula el derecho subjetivo de las personas que necesitan apoyos para desarrollar las actividades básicas de la vida diaria es la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia y la legislación que la desarrolla en el ámbito del estado como normativa básica y en las comunidades autónomas y provincias del País Vasco como normativa complementaria y propia. Ello genera una gran diversidad y variabilidad de situaciones y de derechos, así como cuantía de las prestaciones.

En esta ley se establece el derecho a servicios, recursos y ayudas recogidos en el Catálogo de Servicios del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), que van desde la prevención de la dependencia y la promoción de la autonomía personal, hasta la atención residencial, pasando por la teleasistencia gratuita para todas las personas dependientes, el Servicio de Ayuda a Domicilio o Asistencia Personal, o Centro de día/noche.

Mapa interactivo de la Ley de Dependencia por Comunidad Autónoma.