Respuestas reales a síntomas reales

El Día Mundial del Parkinson es una oportunidad para visibilizar una enfermedad que afecta a más de 160.000 personas en España y a unas 30.000 que están sin diagnosticar. Bajo el lema “Respuestas reales a síntomas reales”, se pone el foco en la necesidad de escuchar, comprender y actuar ante las múltiples manifestaciones del Parkinson, desde el temblor o la rigidez hasta los trastornos del sueño, el ánimo o la comunicación.

En este contexto, el tulipán rojo se erige como símbolo de diversidad y fortaleza, representa la variedad de experiencias que viven quienes conviven con la enfermedad, recordándonos que no hay dos casos iguales. Al mismo tiempo, su resistencia y capacidad de florecer incluso en condiciones adversas reflejan la lucha diaria de pacientes, familias y profesionales.

Conmemorar este día implica también impulsar la concienciación social, derribar estigmas y promover una mayor inversión en investigación, atención integral y apoyo emocional. Es fundamental avanzar hacia respuestas reales que se traduzcan en diagnósticos más tempranos, tratamientos personalizados y una mejor calidad de vida.

Hoy, más que nunca, es necesario unir esfuerzos para dar visibilidad al Parkinson, apoyar a quienes lo padecen y seguir trabajando por un futuro en el que cada síntoma tenga una respuesta y cada persona reciba la atención que merece.

Desde el Programa Tu cerebro eres tú, aprende a cuidarlo, informamos sobre su evolución, derechos, recursos y sistemas de apoyo. Para conocer más, acceda a Conocer para prevenir, Te lo contamos.

Cuando ves, lo que otros no ven

La demencia por Cuerpos de Lewy es el segundo diagnóstico más común de demencia después del Alzheimer, representando aproximadamente el 20% de los casos en España, lo que asciende a más de 100.000 personas.

Este trastorno cerebral progresivo caracterizado por la aparición de cuerpos de Lewy, acumulación anormal de proteínas (alfa-sinucleína), interfiere en la comunicación neuronal y provoca la muerte celular.

A medio camino entre la sintomatología del Alzheimer y la del Párkinson, identificarlo correctamente desde el inicio es esencial para reducir los síntomas variados y paulatinamente incapacitantes que acompañan a la enfermedad. Entre ellos se destacan: cognitivos, motores, anímicos, de sueño o psicóticos. Sobre estos últimos, las alucinaciones visuales en forma de personas, animales o figuras que no existen, son experimentadas por el 70% de los afectados, especialmente en la tarde o noche.

Para algunas personas las alucinaciones no son problemáticas, sin embargo para otras, pueden ser angustiantes y generar paranoia. Desde el Programa Tu cerebro eres tú, aprende a cuidarlo, informamos sobre las alucinaciones provocadas por los Cuerpos de Lewy y cómo afrontarlas adecuadamente. Si quiere conocer más, acceda a Te lo contamos.

También le invitamos a Conocer para prevenir, Prevención Cuerpos de Lewy.

En el día Mundial del Párkinson queremos hacer visible la importancia de la prevención de la enfermedad. Para ello, presentamos los principales factores de riesgo que aumentan la probabilidad de desarrollo de la enfermedad de Parkinson y su demencia asociada, así como los factores protectores que pueden prevenir o retrasar su desarrollo.

Aunque las causas que provocan la enfermedad aún se desconocen, la comunidad científica considera que se produce por la combinación de factores genéticos y ambientales. Sobre los genéticos, poco se puede hacer. Sin embargo, se puede intervenir sobre los factores de riesgos ambientales para reducirlos y evitarlos, así como prevenir la enfermedad con el aumento de los factores que protegen, en ambos casos relacionados en gran medida con un estilo de vida saludable.

Desde el Programa Tu cerebro eres tú, aprende a cuidarlo, informamos acerca de la enfermedad, sus síntomas, diagnóstico y tratamiento. Si quiere conocer más, acceda desde Conocer para prevenir, Te lo contamos.

Si tiene dudas sobre la presencia de la demencia asociada al Parkinson, en usted o en algún familiar, puede realizar el Test de Detección Precoz de Demencia y con la información resultante, podrá adoptar decisiones acertadas y tempranas.

La demencia vascular es una de las pocas demencias cuya causa es conocida, la provocan diferentes afecciones que dañan los vasos sanguíneos del cerebro, interrumpiendo el flujo de sangre y el suministro de oxígeno del cerebro.

En todos los tipos de demencias la prevención juega un papel esencial, pero en la demencia vascular aún más, ya que se tiene certeza de las situaciones que pueden producirla.

El objetivo de la campaña SI ME LO CUENTAS, LO APRENDO, es informar y concienciar a la población de los factores de riesgos y los factores protectores de la demencia vascular con la finalidad de REDUCIR EL RIESGO de desarrollarla.

Los factores de riesgo son situaciones que aumentan la probabilidad de desarrollo de la enfermedad, no son causas directas en sí mismas, pero tenerlos aumenta el riesgo de sufrir demencia, por ello REDICUR EL RIESGO IMPORTA.

Los factores protectores son aquellos que la evidencia científica ha demostrado que protegen frente a la enfermedad. Por tanto, el objetivo a perseguir consistiría tanto en reducir la presencia de los factores de riesgo, como en aumentar la presencia de los factores protectores.

Si quieres saber más sobre la demencia vascular, el Programa Tu cerebro eres tú, aprende a cuidarlo, ofrece información acerca de la enfermedad, sus síntomas, el diagnóstico y el tratamiento en el apartado Conocer para prevenir, Te lo contamos. También puedes profundizar en la REDUCCIÓN DE LOS RIESGOS a través del apartado Mejor prevenir, donde se explica con detalle cómo trabajar cada factor de riesgo y se aportan recomendaciones para reducirlos.

Si tienes dudas sobre la presencia de demencia vascular en algún familiar, puedes realizar el Test de Detección Precoz de Demencia y con la información resultante, adoptar decisiones acertadas y tempranas.

Enlaces de interés

Con el lema Con el Alzheimer, no te la juegues se sensibiliza a la ciudadanía sobre los factores de riesgo principales de la enfermedad de Alzheimer.

Aunque se desconocen las causas que la provocan, las evidencias científicas muestran que hay diversos factores que pueden influir, en mayor o menor medida, en la aparición de la enfermedad. Se les conoce como factores de riesgo y su presencia conlleva mayor probabilidad de desarrollo de la enfermedad. Algunos de ellos, como la edad o la genética, no se pueden controlar, sin embargo, la mayoría pueden ser modificados cambiando el estilo de vida, ya que están relacionados con la salud cardiovascular y con los hábitos de vida.

Se ha descubierto recientemente que entre 15 y 20 años antes de la aparición de los primeros síntomas, el cerebro comienza a sufrir daños, por ello nunca es demasiado pronto para reducir la probabilidad de desarrollo de Alzheimer. Se estima que adoptar hábitos de vida saludable podría prevenir 1 de cada 3 casos.

Desde el Programa Tu cerebro eres tú, aprende a cuidarlo, informamos acerca de los factores de riesgo modificables y ofrecemos recomendaciones para reducir el riesgo en cada uno de ellos y prevenir el Alzheimer. Se puede acceder desde Mejor Prevenir.

Si tiene dudas sobre la presencia de la enfermedad, en usted o en algún familiar, puede realizar el Test de Detección Precoz de Demencia y con la información resultante, podrá adoptar decisiones acertadas y tempranas.

El cerebro es el órgano más complejo, desconocido y central de la existencia humana. En él, nacen los rasgos que acostumbran a definir la naturaleza humana como son el lenguaje, el pensamiento simbólico, la conciencia, la creatividad y la memoria. 

Somos lo que recordamos y por ello perder la memoria es una gran preocupación en una sociedad longeva como la nuestra. La demencia, entre las que se encuentra el Alzheimer, es una enfermedad que afecta al cerebro y se desarrolla con más frecuencia en personas de edad avanzada.

En España cerca de un millón de familias están afectadas por el Alzheimer y a pesar de ser una enfermedad de gran impacto y alta exigencia de cuidados, continua invisibilizada. No se suele hablar de ella o se trata de ocultar por desconocimiento y para evitar la estigmatización.

La sociedad desconoce los diferentes tipos de demencia, su prevención, diagnóstico y tratamiento y el objetivo de esta campaña de prevención SI ME LO CUENTAS, LO APRENDO, es acercar a la población la información más relevante, con el fin de que se conozca la enfermedad y las actuaciones de prevención que se pueden realizar desde edades tempranas.

Aunque aún se desconoce que causa el Alzheimer, sí se ha constatado que influyen factores de riesgo, unos pocos no modificables -edad, genética- y otros modificables que dependen del estado de salud del cuerpo y la mente, destacando la importancia de cultivar hábitos de vida saludables relativos a la alimentación, el ejercicio físico y mental, las relaciones sociales, el aprendizaje continuo, y evitar, reducir y controlar enfermedades como la diabetes, el colesterol y la hipertensión, depresión, etc.

El cerebro y la mente son inseparables, como lo son también el cuerpo y la mente que se interrelacionan con el entorno social y cultural que evoluciona y cambia. Para lograr una larga y buena vida hay  que aprender a prevenir enfermedades y hemos de construir juntos una sociedad cuidadora e inclusiva con todas las personas.

Esta campaña de prevención cuyo lema es  SI ME LO CUENTAS, LO APRENDO forma parte del Programa Tú cerebro eres tú, aprende a cuidarlo y recoge en detalle los factores de riesgo sobre los que hay evidencia de su influencia en el posible desarrollo de demencia, así como recomendaciones específicas para modificarlos.

El cerebro es el órgano más complejo, desconocido y central de la existencia humana. En él, nacen los rasgos que acostumbran a definir la naturaleza humana como son el lenguaje, el pensamiento simbólico, la conciencia, la creatividad y la memoria. 

Somos lo que recordamos y por ello perder la memoria es una gran preocupación en una sociedad longeva como la nuestra. La demencia, entre las que se encuentra el Alzheimer, es una enfermedad que afecta al cerebro y se desarrolla con más frecuencia en personas de edad avanzada.

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Elderly doctor wearing eyeglasses and stethoscope writes at office desk.

Derecho a la continuidad asistencial y a la historia clínica

Ejercer un derecho sanitario puede parecer complicado cuando no conocemos los procedimientos administrativos o no utilizamos habitualmente internet.

Sin embargo, no tienes que saber Derecho ni informática para ejercer tus derechos. Lo primero es identificar qué necesitas.

Acude al centro sanitario donde recibiste la atención y pregunta por Atención al Paciente, Atención a la Ciudadanía o la unidad encargada de la documentación clínica.

Puedes decir:

«Quiero acceder a mi historia clínica y obtener una copia. ¿Me pueden indicar cómo solicitarla?»

No tienes por qué solicitar toda la historia clínica.

Puedes pedir, por ejemplo:

«Necesito una copia del informe de alta de mi última hospitalización».

o:

«Necesito el informe del especialista y los resultados de esta prueba».

Esto puede hacer más sencilla la gestión.

Pregunta en tu centro de salud qué aplicación o página web utiliza tu servicio de salud.

Si no tienes certificado digital, sistema de identificación electrónica o conocimientos suficientes para utilizarlo, pregunta si existe una alternativa presencial o si pueden ayudarte.

Antes de desplazarte:

  • Comprueba que tienes tu tarjeta sanitaria.
  • Revisa la medicación que tomas.
  • Comprueba que tienes medicamentos suficientes para el viaje.
  • Lleva una lista actualizada de tu medicación.
  • Si tienes informes médicos importantes, guarda una copia.
  • Si tienes una enfermedad crónica o un tratamiento complejo, consulta con tu profesional sanitario si necesitas alguna documentación adicional.

Primero pregunta en la farmacia.

Si el problema no se puede solucionar allí, pregunta al farmacéutico si debes contactar con tu centro de salud o con tu servicio de salud.

No abandones ni modifiques por tu cuenta un tratamiento porque exista un problema administrativo con la receta.

Pregunta a tu médico o al servicio de Atención al Paciente:

«Quiero solicitar una segunda opinión. ¿Tengo derecho en mi caso? ¿Dónde tengo que presentar la solicitud?»

El procedimiento concreto depende de la comunidad autónoma y de la situación clínica.

Si has presentado una solicitud y no recibes respuesta o consideras que no se ha respetado tu derecho, pregunta por el procedimiento de reclamaciones de tu servicio de salud.

Conserva siempre:

  • La solicitud.
  • El justificante de presentación.
  • La fecha.
  • Las respuestas recibidas.
  • Los informes relacionados con el problema.

Puedes pedir ayuda a una persona de confianza.

En determinados casos, la ley permite ejercer el derecho de acceso a la historia clínica mediante una representación debidamente acreditada.

Si necesitas apoyo para comprender la información sanitaria, también puedes pedir que te la expliquen de forma sencilla.

 

Lo que necesitas

Puedes acudir a

Acceder a tu historia clínica

Centro sanitario / Atención al Paciente

Obtener un informe

Centro donde recibiste la asistencia

Resolver problemas con una receta

Farmacia → centro de salud o servicio de salud

Solicitar una segunda opinión

Médico / Atención al Paciente

Problemas durante un desplazamiento

Servicio sanitario del lugar donde estés / servicio de salud

Problemas con tus datos personales

Centro sanitario / servicio de salud / vías de protección de datos

Presentar una reclamación

Servicio de Atención al Paciente o servicio de salud de tu comunidad

No tienes que saber de antemano cuál es el órgano competente. Puedes empezar preguntando en tu centro sanitario y solicitar que te indiquen dónde debes realizar la gestión.

A cheerful elderly man in a coat smiling while standing outdoors on a city street.

Derecho a decidir y a planificar las decisiones sobre nuestra salud

Ejercer este derecho no requiere, en la mayoría de los casos, tener conocimientos jurídicos. Lo más importante es saber a quién acudir, expresar claramente lo que necesitas y pedir que quede constancia cuando sea necesario.

Si tienes dudas sobre un diagnóstico, un tratamiento o una disposición relacionada con tu salud, el primer paso suele ser hablar con el médico responsable de tu atención o con el profesional sanitario que te esté atendiendo.

Puedes pedir que te expliquen:

  • qué problema de salud tienes; 
  • qué tratamiento te proponen; 
  • qué beneficios y riesgos tiene; 
  • qué alternativas existen; 
  • qué puede ocurrir si no realizas el tratamiento; 
  • si necesitas tomar la decisión inmediatamente o puedes pensarlo. 

La información debe proporcionarse de manera comprensible y adaptada a tus necesidades. No tengas miedo de pedir que te lo expliquen de nuevo, con palabras más sencillas o de otra manera.

No tienes que firmar algo que no entiendas.

La Ley 41/2002 establece que la información debe ser verdadera, comprensible y adecuada a las necesidades del paciente, y que debe permitirle tomar elecciones personalizadas de acuerdo con su propia voluntad. 

Si tienes dificultades para leer, escuchar, comprender una explicación médica, comunicarte o recordar la información, puedes pedir apoyos para poder tomar tu propia decisión.

Puedes acudir acompañado por una persona de confianza y solicitar que la información se adapte a tus necesidades.

Por ejemplo, puedes decir:

«Necesito que me lo explique más despacio y con palabras más sencillas».

O: «Quiero que mi hija me acompañe y me ayude a entender la información, pero quiero ser yo quien tome la decisión».

Necesitar este tipo de ayuda no significa que otra persona pueda decidir automáticamente por ti. La Ley 8/2021 establece que los apoyos deben facilitar que la persona comprenda, razone y exprese sus preferencias, respetando su voluntad, deseos y preferencias. 

Después de recibir la información necesaria puedes aceptar o rechazar la actuación sanitaria, salvo las excepciones previstas legalmente.

Como regla general, el consentimiento es verbal. En determinadas actuaciones, como intervenciones quirúrgicas o procedimientos invasivos, debe prestarse por escrito. 

Antes de firmar un consentimiento puedes preguntar todo lo que necesites.

También puedes pedir tiempo para pensarlo cuando la situación clínica lo permita.

Y si después cambias de opinión, puedes revocar por escrito tu consentimiento.

Si quieres decidir ahora qué deseas que ocurra si en el futuro no puedes expresar personalmente tu voluntad, puedes otorgar un documento de instrucciones previas, denominado también voluntades anticipadas en algunas comunidades autónomas.

Puedes utilizarlo para dejar expresadas tus preferencias sobre determinados cuidados y tratamientos sanitarios y, dentro de los límites legales, otras cuestiones previstas por la legislación.

También puedes designar una persona que actúe como interlocutora con los profesionales sanitarios para procurar que se cumplan tus instrucciones. 

¿Dónde se hace?

El procedimiento concreto depende de la comunidad autónoma.

Puedes informarte en:

  • el centro de salud; 
  • el servicio de salud de tu comunidad autónoma; 
  • el registro autonómico de instrucciones previas o voluntades anticipadas; 
  • los servicios de información o atención al paciente; 
  • en los casos previstos por la normativa autonómica, ante notario u otras personas o autoridades habilitadas. 

El Ministerio de Sanidad mantiene información sobre los registros autonómicos y sus datos de contacto. 

Consejo práctico: si quieres hacer este documento, pregunta directamente en tu centro de salud:

«Quiero hacer mis instrucciones previas. ¿Dónde tengo que acudir en mi comunidad autónoma?».

Ellos podrán indicarte el procedimiento correspondiente.

No basta con guardar el documento en un cajón de casa.

Es importante seguir el procedimiento establecido para su inscripción en el registro correspondiente, porque así será más fácil que pueda ser localizado cuando sea necesario.

Existe un Registro Nacional de Instrucciones Previas, que permite facilitar la eficacia de estos documentos en todo el territorio español. Las comunidades autónomas disponen de sus propios registros y comunican la información al registro nacional. 

Además, es recomendable:

  • conservar una copia; 
  • informar a la persona que hayas designado como interlocutora; 
  • comunicar a tus familiares más cercanos que existe el documento; 
  • informar a tu médico de que lo has realizado; 
  • revisar periódicamente que sigue reflejando lo que quieres. 

La Ley 8/2021 permite que una persona mayor de edad establezca medidas voluntarias de apoyo cuando prevea que en el futuro puede necesitar ayuda para ejercer su capacidad jurídica.

Por ejemplo, puedes establecer quién quieres que te preste apoyo, en qué cuestiones y con qué alcance. También puedes establecer medidas para evitar abusos, conflictos de intereses o influencias indebidas. 

Estas medidas se formalizan en escritura pública, por lo que el lugar habitual para iniciar este trámite será una notaría.

Puedes acudir directamente a una notaría y explicar:

«Quiero organizar cómo quiero que me ayuden si en el futuro necesito apoyo para tomar decisiones».

El notario te explicará las posibilidades y redactará el documento de acuerdo con tus circunstancias y voluntad.

Es especialmente útil hacerlo cuando todavía puedes decidir con tranquilidad, porque permite que seas tú quien establezca anticipadamente cómo quieres recibir ayuda.

La Ley 8/2021 reconoce la guarda de hecho como una medida de apoyo.

Esto significa que una persona cercana —por ejemplo, un hijo, una hija, la pareja o una persona de confianza— puede prestar apoyo en la vida cotidiana sin que exista necesariamente una resolución judicial.

Por ejemplo, puede ayudarte a:

  • acudir a consultas; 
  • realizar determinadas gestiones; 
  • comprender documentos; 
  • comunicarte con otras personas; 
  • organizar determinadas cuestiones de tu vida. 

Si esta ayuda es suficiente y funciona correctamente, no significa que haya que iniciar automáticamente un procedimiento judicial.

Cuando sea necesario realizar determinados actos en representación de la persona, pueden existir requisitos adicionales y, en determinados casos, será necesaria autorización judicial. 

La regla general es que se utilice la solución menos restrictiva y que la persona conserve la mayor autonomía posible.

Si crees que no te han informado correctamente, que no te permiten participar en una decisión sanitaria, que no se están respetando tus instrucciones previas o que no te están proporcionando los apoyos que necesitas, no tienes por qué conformarte.

Puedes comenzar por solicitar una explicación al profesional que te atiende o al responsable del servicio.

Si el problema continúa, puedes acudir a los servicios de:

  • Atención al Paciente o Atención al Usuario de tu centro sanitario; 
  • el hospital o centro de salud correspondiente; 
  • el Servicio de Salud de tu comunidad autónoma; 
  • las unidades administrativas encargadas de reclamaciones sanitarias. 

Puedes presentar una reclamación por escrito y conservar una copia.

Si el problema afecta a tus derechos fundamentales, a tu capacidad jurídica o a una situación de especial gravedad, también puedes solicitar asesoramiento jurídico o acudir a otras vías de protección, incluido el Ministerio Fiscal o los tribunales cuando proceda.

La Ley 8/2021 establece, además, que las medidas judiciales de apoyo deben respetar la máxima autonomía de la persona y su voluntad, deseos y preferencias. 

Gestiones bancarias y uso de cajeros automáticos

  • Atención preferente. Si tu entidad dispone de atención específica para personas mayores, solicita este servicio para reducir los tiempos de espera y recibir un trato más adaptado a tus necesidades.
  • Atención presencial. Si no sabes utilizar un cajero automático, la banca por Internet o la aplicación móvil de tu banco, pide que te atienda una persona en la sucursal. No pueden obligarte a utilizar únicamente los canales digitales.
  • Explicaciones claras. Si no entiendes una operación, un contrato, una comisión o cualquier documento, solicita que te lo expliquen con un lenguaje sencillo. Tienes derecho a preguntar las veces que necesites.
  • Horario de ventanilla. Muchas entidades amplían el horario hasta 14:00h para retirar o ingresar dinero. Infórmate en tu sucursal.
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  • Teléfono de atención para personas mayores. Si tu sucursal dispone de líneas gratuitas o números específicos, podrás resolver dudas, consultar tus cuentas, comunicar incidencias o pedir información sin desplazamientos.
  • Gestor personal. Profesional de oficina asignado a cada cliente para informar sobre recursos disponibles, sesiones formativas, demostraciones prácticas o materiales para aprender a utilizar los servicios digitales con mayor seguridad.
  • Correos Cash. Utiliza la oficina de Correos para retirar o ingresar dinero en efectivo o recibir o entregar el efectivo en tu domicilio, mediante el personal de reparto rural. Infórmate si tu entidad bancaria dispone de este servicio.
  • Cajeros itinerantes. Este servicio, gestionado por algunas diputaciones provinciales, gobiernos autonómicos o entidades financieras, llega en forma de furgonetas y camiones a pueblos rurales sin sucursales bancarias en días y horarios fijos.
  • Reclamación si no respetan tus derechos. Ante el Servicio de Atención al Cliente de tu entidad por una atención inadecuada o impedimento de acceso a los servicios bancarios por no utilizar medios digitales.
  • Apoyo en el uso del cajero automático. Pide al personal de la oficina que te acompañe o te enseñe cómo hacerlo.
  • ¿Puede el banco obligarme a utilizar el cajero automático? No, si tienes dificultades puedes solicitar atención personal.
  • ¿Qué ocurre si el cajero se queda con mi tarjeta? Contacta inmediatamente con tu banco para bloquearla y solicitar una nueva si fuera necesario.
  • ¿Pueden cobrarme por sacar dinero en un cajero? Depende del cajero y las condiciones de tu cuenta, pero el banco debe informar siempre del coste antes de realizar la operación.
  • ¿Qué puedo hacer si han cerrado la sucursal bancaria de mi municipio? Consulta las alternativas disponibles, como oficinas móviles, cajeros itinerantes o Correos Cash.
  • ¿Es obligatorio usar la banca online para realizar gestiones bancarias? No, puedes seguir realizando las gestiones de forma presencial o por otros canales que ofrezca tu entidad.
  • ¿Puedo solicitar que las comunicaciones bancarias me lleguen por correo postal en lugar de correo electrónico? Sí, puedes solicitarlo a tu entidad bancaria para que te envíe las comunicaciones por ese medio.
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