OTROS AFECTADOS
La Familia y las Amistades
Localizar los Recursos y Apoyos Existentes
- Buscador de recursos y servicios por colectivo, temática y localidad
- Buscador de asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias por municipio
- Mapa de asociaciones, federaciones y confederaciones de Alzheimer y otras demencias por Comunidad Autónoma
- Buscador de productos de apoyo por categorías
- App Efamilia Portal de Servicios Sociales
- App YoTeCuido: para resolver las dudas y preguntas a las que se enfrentan muchos cuidadores/as y personas afectadas por el Alzheimer en su día a día.
- Portal Estatal de Atención Integral a las Personas Mayores
- Cajas con pictogramas por categorías: alimentación, vestido, acciones…
- Traductor de pictogramas
- Enlaces ayudas técnicas
- Inforgrafías informativas sobre demencias y otras alteraciones neurológicas
Cuidarse y Cuidar con Calidad y Calidez
Para conocer información sobre el autocuidado, así como sobre la cultura del buen trato y la actitud y entorno de respeto en el cuidado, diríjase al apartado “Cuidarse y cuidar con calidad y calidez” en el bloque de “Cuidador/a”.
A continuación, se recogen recomendaciones en el trato de amistades, vecindario, comunidad, etc. para con la persona con demencia, que implican un trato digno y respetuoso basado en derechos.
En la relación con la persona con demencia:
- Tratar de establecer contacto visual antes de tocarla o hablarle.
- No fingir entenderla si no la comprende.
- Si hay varias personas presentes, no hablar todas a la vez.
- Usar frases cortas y sencillas.
- Reforzar la comunicación con el lenguaje no verbal.
- Hablar en tono normal, no elevar el tono.
- Dejar tiempo para que la persona se exprese.
- Ser empáticos, es decir, ponerse en su lugar.
- Ser pacientes.
Cosas que NO se deben hacer con una persona con pérdida de memoria:
- No discutas, ponte de acuerdo.
- No trates de razonar, distrae su atención.
- No le trates como a un/a niño/a, respeta.
- No digas “ya te lo dije”, repite lo que te pregunte las veces que sean necesarias porque lo habrá olvidado.
- No digas “no puedes hacerlo”, di “haz lo que puedas”.
- No exijas, enseña.
- No fuerces, refuerza.
- No reproches los fallos de reconocimiento.
- No hables en su presencia como si no estuviera delante.
- Nunca le pidas que recuerde, rememora tú los hechos. En lugar de “¿Te acuerdas de…?” decir “Me acuerdo de…” o en lugar de “¿No sabes quién soy…?” decir “Soy…”.
Si te encuentras con una persona con demencia desorientada:
- Acércate de manera tranquila y relajada.
- Preséntate de forma educada.
- Pregúntale en qué le puedes ayudar.
- Revisa si lleva algún identificador o teléfono de contacto.
- Mantén la calma en todo momento.
- Habla de forma suave y tranquilizadora.
- Deja espacio para que la persona se desahogue.
- Contacta con las autoridades.
Recursos de Aprendizaje
Manual para cuidadores de personas con demencia
- Módulo 1. Introducción a la demencia
- Módulo 2. Cómo ser cuidador/a
- Módulo 3. Cuidando de mí
- Módulo 4. Cuidando en el día a día
- Módulo 5. Tratando con cambios conductuales
- Manual completo
Fichas prácticas: consejos de actuación ante determinadas circunstancias
- Baño, ducha o ir al servicio
- Hora de la comida
- Incontinencia urinaria
- Orientación espacio-temporal
- Actividades básicas de la vida diaria
- Recordatorios del pasado
- Actividades domésticas
- Delirios y alucinaciones
- Insomnio
- Comunicación
- Deambulación
- Adaptación de la vivienda
Infografías informativas sobre síntomas y actuaciones
Guías
- Mejorar el bienestar de las personas con demencia a través de nuestras interacciones cotidianas
- Apoyar preferencias que implican riesgos
- Tiene problemas de memoria, ¿Cómo ayudarle a vivir mejor?
- El espacio y el tiempo en la enfermedad de Alzheimer
- Corrección postural, prevención de la inmovilidad y fomento de la actividad física en personas mayores con demencia
- Buenas prácticas: El cuidado y la promoción de la autonomía personal en demencias
- Guía para facilitar la realización de actividades cotidianas significativas con personas con demencia
- Guía para el manejo de la disfagia. Pautas para personas con problemas de deglución
- Guía Alzheimer 2019. Comunicación y conducta. Consejos para familiares
- Cuidar, cuidarse y sentirse bien. Guía para personas cuidadoras según el Modelo de Atención Integral Centrada en la Persona
- Guía para familiares de enfermos de Alzheimer: Querer cuidar, saber hacerlo
- Cuidar y cuidarse. Guía para personas cuidadoras
- Cuidar y cuidarse es más fácil si sabes cómo. Guía para cuidadores no profesionales de personas en situación de dependencia
Videos
Otros
- Entrevista a Carmen Elias
- Mi padre tiene Alzheimer, ¿y ahora qué?…
- Libro: Por los surcos del olvido. Descarga gratuita.
- Libro: Los 7 pecados cerebrales. Descarga gratuita.
- Canción: «Estoy contigo» La Oreja de Van Gogh.
Corresponsabilidad en los Cuidados
La tarea de aportar cuidados continuados a una persona enferma es dura y genera un alto nivel de estrés y agotamiento físico y mental. Esto se agrava más aún cuando hay que enfrentarse a una enfermedad degenerativa que provoca incertidumbre sobre su progreso.
En este punto es muy importante que la persona que se encarga del cuidado pueda disponer de apoyo y ayuda siempre que sea posible, para que su calidad de vida no se vea afectada.
La corresponsabilidad en los cuidados consiste en la distribución de las tareas y responsabilidades que implica el cuidado de una persona con demencia para que todas las personas puedan disfrutar de forma justa de tiempo personal, para uno/a mismo/a, sin que merme la calidad de los cuidados que se precisen.
Recomendaciones para ayudar a personas que se encargan del cuidado de una persona con demencia:
- Ofrecer apoyo emocional
Dedicar tiempo a escuchar a la persona cuidadora y mejorar su bienestar emocional aportando palabras de ánimo, haciéndole saber que lo está haciendo lo mejor que puede con lo que tiene y que es normal sentirse abrumado/a. - Colaborar en las tareas del día a día
Reducir la carga física de la persona cuidadora realizando tareas como hacer la compra, cocinar, limpiar, poner la lavadora, etc. - Aportar ayuda financiera
El cuidado de las demencias es costoso y empobrece a las familias. Implica no sólo los gastos médicos, de ayudas técnicas, tratamientos, etc., sino también la pérdida económica por excedencia laboral, permisos laborales, o reducción de jornada debido a los insuficientes recursos disponibles para la conciliación familiar y laboral. - Colaborar en las tareas propias del cuidado de la persona enferma
Se realiza la actividad del cuidado de forma directa, es decir, en primera persona, o de forma indirecta, ofreciendo el servicio de otra persona que apoye a la persona cuidadora a través de la contratación. El descanso es esencial para que la persona cuidadora -hombre o mujer- pueda seguir aportando cuidados de calidad y continuar con la vida. El relevo es una tarea muy importante en la corresponsabilidad y con ello evitamos síndrome de la persona cuidadora quemada. - Prestar apoyo social
Implica acompañar a la persona cuidadora, proponer planes para salir, realizar actividades para desconectar y pasar tiempo juntos/as para evitar el aislamiento no deseado. Informarse sobre recursos y ayudas
La persona cuidadora puede no tener tiempo para realizar ésta tarea al dedicar aproximadamente 14 horas diarias al cuidado. Conocer los recursos disponibles para el apoyo a la persona cuidadora es esencial para reducir la carga física y mental.Fomentar la atención personal
Suele ser común olvidarse del autocuidado, sin embargo, es una tarea fundamental para evitar problemas de salud en la persona cuidadora. Sensibilizar y animar a la persona cuidadora a que dedique tiempo para ella, que busque espacios y actividades para su propio disfrute. Es muy importante para su salud.
Respiro Familiar
El programa de respiro familiar se ofrece a través de la Ley de Atención a la Dependencia, como un servicio de atención residencial puntual para las personas con dependencia o discapacidad reconocidas oficialmente. Puede durar entre 24 horas y 1 mes -con posible prórroga de hasta 3 meses- y su finalidad es atender a la persona con demencia mientras la persona cuidadora no puede hacerlo, ya sea por descanso, enfermedad, hospitalización, emergencia u otra situación similar. Las distintas comunidades autónomas lo regulan y pueden existir variaciones.
El objetivo de este programa es facilitar la conciliación familiar, social y laboral de las personas cuidadoras para garantizar la continuidad de los cuidados.
Cuando la persona con demencia accede al programa de respiro familiar recibe atención integral que incluye servicios de manutención, ayuda en las actividades diarias, terapia ocupacional, acompañamiento, etc.
Para solicitar este servicio hay que cumplimentar el modelo de solicitud que facilita la Comunidad Autónoma donde resida y presentarla en el organismo correspondiente a través de registro oficial y adjuntar la documentación que indique dicha administración, como por ejemplo: informe médico, reconocimiento de la dependencia o discapacidad, DNI, etc.
Además de las estancias temporales en régimen residencial se pueden utilizar otros servicios como respiro familiar:
- Centros de día.
- Centros de día en fin de semana.
- Residencias de verano.
- Los ofrecidos por Organizaciones No Gubernamentales (ONGs) o entidades privadas.
Beneficios del programa de respiro familiar en las personas cuidadoras:
- Disfrutar de tiempo de descanso, ocio y tiempo libre.
- Sustituir el rol de persona cuidadora de forma temporal.
- Atender áreas de la vida personal y laboral aparcadas.
- Eliminar el estrés y el cansancio acumulado.
- Solucionar momentos personales de dificultad en la atención al familiar.
- Eliminar la angustia ante situaciones de emergencia por no saber qué hacer con el familiar al que cuida.
- Mantener la calidad de vida de la familia.
- Continuar aportando cuidados de calidad.
- Evitar el síndrome de persona cuidadora quemada.
- Recuperar energía y ánimo para seguir prestando cuidados, si así se desea.
Formación
Formación gratuita online
- Recursos de formación para personas cuidadoras, Cuidar al que cuida 3.0
- Talleres virtuales para personas cuidadoras, Escuela de cuidadores La Caixa
- Cursos de teleformación, CRE Alzheimer Salamanca
- Plataforma de teleformación, IMSERSO
- Talleres en español, Asociación de Alzheimer Americana
- Cursos online y Aula Virtual, Escuela de Salud de la Comunidad de Madrid
Formación gratuita y de pago online
- Plataforma Supercuidadores, UNIR La Universidad de Internet
- Portal de formación, Sociedad Española de Geriatría y Gerontología
Formación gratuita presencial y online
- Buscador de talleres, Escuela de Pacientes de Andalucía (Alzheimer, Parkinson, persona cuidadora, etc.).
Formación gratuita presencial
Formación dentro del Servicio de atención psicosocial para familiares cuidadores del medio rural, Solidaridad Intergeneracional.
Temáticas disponibles por Comunidad Autónoma, con disponibilidad variable en función de los programas sociales aprobados.
→ Consultas sobre la implementación en el municipio de residencia al teléfono 900 101 332
- Modelo de atención integral centrada en la persona.
- Formación y apoyo a familias cuidadoras de personas en situación de dependencia.
- Curso de interrelación y comunicación con la persona dependiente y su entorno.
- Servicios de atención domiciliaria y alimentación familiar.
- Mantenimiento y rehabilitación psicosocial de las personas dependientes en el domicilio.
- Cursos psicoeducativos para familias.
- Curso de formación gerontológica.
- Modelo de atención integral centrada en la persona.
- Formación y apoyo a familias cuidadoras de personas en situación de dependencia.
- Curso de vida independiente y asistencia personal.
- Curso de interrelación y comunicación con la persona dependiente y su entorno.
- Servicios de atención domiciliaria y alimentación familiar.
- Mantenimiento y rehabilitación psicosocial de las personas dependientes en el domicilio.
- Cursos psicoeducativos para familias.
- Modelo de atención integral centrada en la persona.
- Formación y apoyo a familias cuidadoras de personas en situación de dependencia.
- Curso de vida independiente y asistencia personal.
- Curso de interrelación y comunicación con la persona dependiente y su entorno.
- Servicios de atención domiciliaria y alimentación familiar.
- Mantenimiento y rehabilitación psicosocial de las personas dependientes en el domicilio.
- Cursos psicoeducativos para familias.
- Curso en competencias personales.
- Curso de gerontología.
- Curso de formación gerontológica.
- Modelo de atención integral centrada en la persona.
- Formación y apoyo a familias cuidadoras de personas en situación de dependencia.
- Curso de vida independiente y asistencia personal.
- Curso de interrelación y comunicación con la persona dependiente y su entorno.
- Servicios de atención domiciliaria y alimentación familiar.
- Mantenimiento y rehabilitación psicosocial de las personas dependientes en el domicilio.
- Cursos psicoeducativos para familias.
- Formación en competencias personales para la atención a personas mayores y dependientes.
- Formación gerontológica.
- Asistente personal y atención centrada en la persona.
Documentos
- La atención centrada en la persona. Sus aportaciones al cuidado de las personas con Alzheimer
- Programa de ejercicios de fuerza y equilibrio para realizar con una persona con demencia
- Haciendo la vida más fácil: Tecnología accesible para mejorar la autonomía
- Productos de apoyo para la autonomía personal
- Consejos para el mantenimiento/promoción cognitiva y la salud psíquica para mayores
- Consejos y orientaciones generales para cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer
- ¿Cómo actuar ante determinados comportamientos? Trastornos conductuales en las demencias
- La ausencia de sed, otro descuido de la demencia
- ¿Cómo medir el dolor en una persona con demencia?
- Alzheimer viajes: cómo planear un traslado
- Recetas para saborear y disfrutar de la comida en la disfagia
- 100 consejos para el cuidador de un enfermo de Alzheimer
- Cuidar a distancia
- Cómo gestionar el aseo, el vestido, las comidas e ir al WC
- Conductas inhabituales
- ¿Hasta cuándo puede conducir una persona con Alzheimer?
- Cambio de rutinas durante las vacaciones en compañía de una persona con Alzheimer
- Cuidados de la piel en el Alzheimer
- Rutina de actividad para una persona con deterioro cognitivo
- El cuidado, cambios en el entorno
- Las rutinas diarias
- Cómo actuar con una persona con demencia en el transporte público
- Cómo actuar con una persona con demencia en el comercio
- Cómo actuar con una persona con demencia en el entorno vecinal
Recursos Audiovisuales
Videos
- ¿Hay que ayudar a los pacientes de Alzheimer a recordar?
- Cómo abordar el comportamiento agresivo de un paciente con demencia
- Cómo tratar a una persona con Alzheimer agresiva
- Cómo debe alimentarse una persona con disfagia
- Alimentación e hidratación en el Alzheimer
- ¿Cómo mejorar la comunicación con el paciente con enfermedad de Alzheimer?
- Cómo comunicarse con una persona con demencia
- El padre, el hijo y el gorrión
- La comunicación
- La desorientación
- La deambulación
- Aspectos básicos a tener en cuenta previos a la institucionalización de una persona con demencia
- Arquitectura desde la atención centrada en la persona con Alzheimer
Podcast
Atención Centrada en la Persona con Demencia
La atención centrada en la persona (ACP) con demencia sitúa en el centro de la atención a la persona enferma, reconociéndola como ser único y con derecho a tomar el control de su propia vida. Esta manera de actuar por parte de los/as familiares de personas con Alzheimer y otras demencias es muy importante, porque incorpora a la persona enferma en el diseño del plan de atención y tiene en cuenta sus valores y respeta sus decisiones.
Los/as expertos/as declaran que una interacción negativa y poco comprensiva de las necesidades de las personas con demencia podría causar alteraciones conductuales en la persona enferma, siendo ésta su forma de manifestar el malestar ante las necesidades no cubiertas. Hay que tener en cuenta que el cuidado debe contemplar no solamente las necesidades neuro-biológicas, sino también las necesidades psico-sociales.
Kitwood establece las siguientes:
- Trato cálido y cercano.
- Saber quién somos.
- Tener vínculos y compromisos.
- Sentirse con utilidad y participar en actividades significativas.
- Sentirse parte de un grupo social, evitar el aislamiento y la soledad.
En fases avanzadas de la enfermedad, debido al nivel de deterioro cognitivo, las familias pueden centrar la atención exclusivamente sobre las necesidades físicas -alimentación, higiene, etc.-, y olvidar las necesidades psicos-ociales. Esta forma de atención, que no se centra en la persona con demencia, provoca cosificación -reducción a la condición de cosa a una persona- y despersonalización de la atención, donde la persona con demencia pierde su identidad y carácter.
Para evitar esta situación se recomienda:
- Considerar que la personalidad en la persona con demencia no se pierde totalmente.
- Conocer la singularidad de la persona con demencia en los diferentes aspectos del cuidado.
- Ofrecer atención y entornos personalizados.
- Posibilitar la toma de decisiones compartidas.
- Interpretar la conducta desde la perspectiva de la persona enferma.
- Dar importancia tanto a las tareas asistenciales, como a los aspectos relacionales.
Además, se puede aplicar el modelo VIPS que propone 4 elementos en la ACP con demencia:
- V: valoración de la persona con demencia y de las personas que se dedican a su cuidado.
- I: trato individualizado.
- P: perspectiva de la persona con demencia.
- S: entorno social positivo donde la persona experimente bienestar.
En definitiva, la ACP con demencia implica:
- Reconocer a cada persona como ser único. No todas las personas con demencia son iguales.
- Incluir la biografía, historia de vida, valores y preferencias en las cuestiones que tengan que ver con su vida.
- Visibilizar a la persona frente a la enfermedad.
- Recordar que las personas con demencia siguen siendo personas.
- Defender que a pesar de necesitar apoyos siguen teniendo derechos y siguen siendo ciudadanos/as de una comunidad.
- Prestar atención hacia las capacidades preservadas, identificarlas y ofrecer apoyos para que puedan gestionar su vida cotidiana.
- Defender el derecho a la autodeterminación, en las cuestiones sobre las que puedan decidir, y cuando no exista la capacidad, apoyar para que se mantenga la propia identidad y se respete el proyecto de vida con independencia de sus capacidades.
- Comprender sus cambios conductuales como expresiones que responden a necesidades no cubiertas.
Interacciones Cotidianas
El proceso de aportación de cuidados se produce dentro de una relación interpersonal, que lleva implícito un proceso de comunicación y donde se experimentan emociones. Incluso cuando se realizan tareas de cuidados sin hablar, se está comunicando. A través del silencio, de los gestos, del ritmo, de las acciones, etc. estamos transmitiendo información que puedo modular el comportamiento y las emociones de la persona con demencia. La información que trasmite la familia a través de las interacciones con la persona con demencia es una herramienta muy importante en el cuidado, ya que puede contribuir a reducir el malestar o a intensificar estados emocionales negativos. Entender las conductas de las personas con demencia ayuda a poder adaptar las interacciones cotidianas con el objetivo de conseguir el comportamiento deseado, aunque no sea una tarea fácil. Las interacciones cotidianas son una oportunidad para promover el bienestar del familiar al que prestamos cuidados, ya que un contacto interpersonal positivo en el día a día ayuda a prevenir el malestar y a conseguir cambios en el comportamiento. Esta actuación requiere tiempo y esfuerzo.
Ideas para mejorar las interacciones cotidianas:
- Adaptar la visión de la situación, es decir, ver a la persona antes que a la demencia.
- No perder de vista las necesidades psicológicas y sociales de la persona enferma. Necesita ser incluida, reconocida, escuchada, comprendida, querida y apoyada.
- Las alteraciones de la conducta pueden ser respuesta ante necesidades no cubiertas que no pueden manifestar de otro modo y que les genera malestar. Hay que ponerse en el lugar de la persona para detectar la necesidad no cubierta.
- Incluir elementos biográficos que aporten identidad.
- Respetar los valores que han orientado su vida.
- Conservar en lo posible el aspecto y la imagen externa para que la persona no deje de reconocerse y no pierda la identidad.
- Colocar objetos personales y pertenencias al alcance y visibles.
- Llamarla por su nombre, apodo o palabra cariñosa que acostumbre a usar.
- No utilizar el imperativo en la comunicación.
- Negociar, no obligar a hacer algo que no se quiere hacer.
Interacciones POTENCIADORAS versus interacciones DESTRUCTORAS
Las interacciones POTENCIADORAS complementan y cubren las necesidades psico-sociales:
- Calidez
Demostrar afecto, cariño y preocupación - Apoyo
Aportar seguridad y confort - Ritmo
Crear un ambiente relajado, no tener prisa - Respeto
Trato como persona valiosa con experiencia - Aceptación
Aceptar al otro - Celebración
Reconocer y disfrutar de las habilidades y logros - Reconocimiento
Reconocer como ser único y valioso - Autenticidad
Ser sinceros y estar abiertos a la persona - Validación
Reconocer y apoyar la realidad de la persona, acoger sus sentimientos y emociones - Empoderamiento
Ayudar a la persona a descubrir o emplear habilidades y aptitudes - Facilitación
Calcular el nivel de apoyo requerido y proporcionado - Capacitación
Dar apoyo para que la persona tome decisiones y desarrolle acciones - Colaboración
Incluir a la persona en las actuaciones que le implican, consultarle y trabajar con ella - Identificación
Conocer a la persona en su sentido de ser único, con una actitud abierta y sin prejuicios - Integración
Aceptar la participación de la persona independientemente capacidades - Inclusión
Permitir y fomentar que una persona esté y se sienta incluida, física y psicológicamente - Diversión
Utilizar la diversión y el humor
Las interacciones DESTRUCTORAS ignoran y desatienden las necesidades psico-sociales:
- Intimidación
Hacer que la persona se sienta asustada o temerosa, amenazas verbales, uso de la fuerza física - Evitación
No prestar atención cuando se reclama o desatender necesidades evidentes - Ritmo
Presentar las opciones a un ritmo rápido para que la persona no las entienda - Infantilización
Tratar como a un niño/a - Etiquetas
Etiquetar como principal modo de describir a la persona - Desautorización
Decir que es incompetente, inútil, sin valor alguno o incapaz - Acusación
Culpar por cosas que ha hecho o no ha podido hacer - Manipulación
Utilizar artimañas o engaños para que haga o deje de hacer algo - Invalidación
No reconocer la realidad y su situación concreta - Desempoderamiento
No permitir utilizar las capacidades que tiene - Imposición
Forzar a hacer algo, pasando por alto sus deseos o negándole la elección - Interrupción
Inmiscuirse o intervenir en algo que hace la persona - Cosificación
Tratar como si fuera materia inerte o un objeto - Estigmatización
Tratar como si solo fueran personas enfermas o marginadas - Ignorar
Actuar como si la persona no estuvieran presente - Exclusión
Alejar a la persona física o psicológicamente - Burla
Reírse, burlarse, bromear sobre ella o humillarla.
Comunicación
La demencia dificulta la comunicación. Un entorno relacional positivo es fundamental para el bienestar de las personas con demencia y esto incluye prestar atención a la comunicación y trabajar para potenciarla.
Pautas para una comunicación positiva:
- Identificar las capacidades preservadas y aportar los apoyos necesarios.
- Utilizar frases cortas y palabras sencillas.
- Hablar directo y claro.
- No hablar excesivamente rápido, ni excesivamente lento.
- Dejar tiempo para que la persona se exprese.
- Utilizar el lenguaje no verbal.
- No hacer muchas preguntas a la vez.
- Modificar las preguntas para que puedan ser respondidas con un “sí” o un “no”.
- Decir las cosas de una en una.
- Centrarse en un solo tema cada vez.
- Tras dar una indicación, dejar tiempo y asegurarse que lo ha entendido.
- Acompañar las frases con gestos o imágenes.
- Sonreír al hablar.
- Hacer cumplidos y decirle aquellas cosas que hace bien.
- No infantilizar. Utilizar un lenguaje sencillo no significa hablarles como a niños/as.
- Tomarse tiempo para escuchar, mostrar interés y tomar en serio.
- No hablar de ella en su presencia como si no importara o no estuviese ahí.
- Comprobar su capacidad de ver y oír y utilizar ayudas técnicas si es necesario: audífonos, gafas…
- Llamar su atención de forma respetuosa: tocar la mano, brazo u hombro o llamar por su nombre.
- Colocarse frente a la persona y mantener contacto visual. Intentar colocarse siempre a la misma altura que la persona con demencia -de pie o sentado/a-.
Para entender lo que una persona con demencia dice cuando su lenguaje es incomprensible, prestar atención, su reacción, las expresiones faciales y el lenguaje corporal pueden dar pistar de lo que quiere trasmitir.
Modificaciones del entorno que facilitan la comunicación:
• Iluminación: utilizar luz suficiente y natural lo máximo posible.
• Colores: utilizar contraste de colores para diferenciar mejor los objetos.
• Apoyos técnicos: utilizar cordón de gafas para evitar que se pierdan.
• Ruidos: reducir los ruidos de fondo.
• Distracciones: apagar la televisión o radio al iniciar una conversación.
• Espacio: facilitar un lugar tranquilo y sin distracciones.
Alteraciones Conductuales
La demencia cambia el comportamiento, el pensamiento y la forma de actuar de las personas que la padecen. Estos cambios afectan no solamente a la persona con demencia, sino también a su familia, convirtiéndose en una situación que provoca angustia y estrés. Para mejorar esta situación se propone a continuación una serie de indicaciones para realizar modificaciones que podrían hacer más llevadera las alteraciones de la conducta de la persona enferma. Realizar cambios físicos y humanos en el entorno de la persona enferma pueden ayudar a gestionar los síntomas de la enfermedad de forma más eficaz.
No hay una fórmula secreta, cada persona es diferente y en cada momento de la enfermedad la misma persona también será distinta, por lo que hay que ir adaptándose a cada situación y persona e ir probando aquellas actuaciones que funcionan mejor. También hay que tener en cuenta que lo que funciona hoy podría no funcionar en el futuro, por lo que hay que adaptarse, ser flexible y creativo/a.
Algunos de los síntomas de la enfermedad pueden intentar controlarse con las aproximaciones no farmacológicas que se proponen a continuación y/o con medicación. Es importante consultar con el personal médico de referencia acerca de las posibles alternativas para cada caso. Hay que tener en cuenta que la medicación no siempre funciona igual y que lo que le va bien hoy puede no funcionar mañana. Además, hay que tener en cuenta los efectos secundarios de la medicación, que puede aumentar la confusión, el riesgo de caídas, etc. De cualquier forma, es importante tener presente que los síntomas de la enfermedad no siempre se van a eliminar por completo por muchas recomendaciones que se sigan y aunque se cumpla con el tratamiento al 100%. Por lo tanto, hay que ser conscientes que en ocasiones el trabajo va dirigido a disminuir la intensidad o la frecuencia de los síntomas y no a eliminarlos.
¡Las personas con demencia no se pueden poner en el lugar de la persona que le cuida, pero la familia si puede ponerse en el lugar de la persona enferma!
Hay que tener presente que es más fácil adaptar el entorno y la forma de actuar y responder de la familia, que tratar de modificar la conducta de la persona con demencia. Además, el cambio en la conducta de la familia tendrá un impacto positivo en el comportamiento de la persona enferma.
AGITACIÓN Y AGRESIÓN
Las personas con demencia pueden mostrarse inquietas, preocupadas y agredir verbal o físicamente en algunas ocasiones. Aunque estos cambios en el comportamiento se deben a la enfermedad para la familia es difícil enfrentarse a ellos.
Pautas para prevenir y controlar los síntomas de agitación y agresión:
1. Comunicación:
- Hablar con calma y controlar el lenguaje corporal. Si nos mostramos enfadados o actuamos bruscamente puede incrementar la agitación, ya que se produce contagio emocional.
- Evitar discutir o razonar.
- Preguntar qué le pasa.
- Escuchar cuál es su preocupación. Si no la manifiesta, intentar averiguar qué es lo que está causando la agitación y actuar sobre ello.
- Tocar suavemente para tranquilizar.
- No hacer gestos bruscos, ni levantar la voz.
- Tener paciencia. Respirar profundamente y contar hasta 10 antes de actuar puede ayudar a calmarnos.
2. Entorno:
- Mantener la rutina y los horarios.
- Reducir el ruido.
- Evitar el desorden.
- Facilitar un ambiente tranquilo, que no haya muchas personas a la vez.
- Mantener una temperatura agradable.
- Ajustar la iluminación a cada momento del día.
- Disminuir la velocidad con la que nos movemos alrededor de la persona.
- No acercarse rápidamente, ni por detrás, para evitar sobresaltos.
- Relajarse ayuda a trasmitir relajación.
- Evitar administrar bebidas alcohólicas, con cafeína o muy azucaradas, sobre todo al final del día.
- Evitar programas de televisión violentos o con mucha acción.
- Alejarse del lugar que produzca alteración. Distraerla llevándola a otra habitación.
- No usar sujeciones físicas.
3. Seguridad:
- Custodiar bien objetos que puedan producir daño, así como las llaves de la vivienda o del vehículo, para evitar salidas sin supervisión.
- Si el nivel de agresividad es muy alto, no acercarse hasta que haya reducido.
- Solicitar ayuda si es necesario.
DEAMBULACIÓN
Actuaciones para prevenir la deambulación errante:
- Facilitar la orientación espacio-temporal
Es posible que el vagabundeo se produzca porque busca un lugar a donde ir que le resulte conocido al estar desorientado/a. - Promover la ocupación en actividades significativas que le entretenga
El aburrimiento también incentiva el inicio de la deambulación. - Comprobar si hay algo que le produce malestar
A veces la deambulación suele ser señal de incomodidad o inquietud, ante ruidos, dolor, etc.; o porque hay alguna necesidad no cubierta y tiene sed, hambre o quiere ir al baño, por ejemplo. - No forzar que deje de deambular si no supone ningún peligro dentro del hogar
Puede ser incómodo para la familia, pero no está provocando ningún daño en la persona con demencia. - Adaptar la vivienda
Para reducir o eliminar riesgo de daño en caso de deambulación, eliminar objetos que puedan provocar caídas o golpes, iluminar zonas oscuras, cerrar el paso a escaleras, utilizar cerrojos en las puertas de salida de la vivienda, etc. - Preguntar qué busca, a quién o dónde va
Podemos ayudar a encontrar lo que busca si persigue encontrar algún objeto u orientar en el tiempo si está intentando realizar alguna actividad del pasado, como ir al trabajo.
TRASTORNO DEL SUEÑO
Cuando se produce interrupción del sueño durante la noche y la persona se levanta con frecuencia, hay que comprobar que tenga todas las necesidades cubiertas, ya que puede tener frío, calor, dolor, ganas de ir al baño, sed, etc. Es importante también orientar en el tiempo cuando la persona comience a realizar actividades durante la noche, explicando el momento del día en el que se encuentra.
Medidas de higiene del sueño:
- Mantener una rutina diaria.
- Levantarse y acostarse a la a misma hora.
- Realizar actividades tranquilas al final del día.
- Mantener actividad física y mental durante el resto del día.
- Evitar ruidos y actividad en la vivienda mientras la persona duerme para evitar que se despierte.
- Limitar las siestas diurnas.
- Evitar el consumo de cafeína, alcohol y exceso de líquidos antes de acostarse.
- Cenar ligero y al menos dos horas antes de acostarse para facilitar la digestión.
- Comprobar que el espacio sea agradable: iluminación, temperatura, ropa de cama cómoda, etc.
- Establecer horas de sueño lo más normal posible y que correspondan con las del resto de la familia para que todas las personas puedan descansar.
DESORIENTACIÓN ESPACIAL Y TEMPORAL
Ambas aparecen desde las primeras fases de la enfermedad, pero se agravan a medida que ésta avanza, aumentando el riesgo de perderse en entornos más cercanos o conocidos.
Recursos que puede utilizar la familia cuando una persona con demencia se desorienta:
- Usar calendarios y relojes, grandes y fáciles de comprender, que favorezcan la orientación en el tiempo.
- Indicar el día en el que se está, así como el momento concreto del día, pero no repetirlo insistentemente, ya que puede generar angustia en la persona con demencia. Es mejor utilizar formas sutiles de recordatorio.
- Utilizar soportes tipo calendarios, notas, recordatorios, alarmas, etc.
- Establecer rutinas y mantener los horarios propios de las actividades de cada momento del día, por ejemplo realizar las duchas siempre por la tarde para identificar esa actividad con un momento del día concreto.
- Tener a disposición solamente los artículos de vestido acordes con la estación del año correspondiente.
- Utilizar carteles sencillos que identifiquen una estancia dentro del domicilio, por ejemplo el baño, con un pictograma.
- Adaptar el entorno a la situación para hacerlo más sencillo, por ejemplo, utilizando etiquetas en los armarios, manteniendo las estancias ordenadas y lo más simple posibles, etc.
- Si no está muy pronunciada la desorientación espacial y la persona sale a la calle sola, anotar en un papel la dirección de destino e indicaciones para llegar, por ejemplo el número de autobús que debe coger, etc.
- Informar al vecindario y comercios de la zona de la situación del familiar para que puedan ayudar en caso de encontrarlo/a desorientado/a.
Ante riesgo de pérdida de la persona:
- Anotar los datos personales en un colgante o pulsera identificativa.
- Utilizar dispositivos de geolocalización por GPS.
- No dejar a mano las llaves de la vivienda.
- Comprobar que la puerta esté bien cerrada. Utilizar cerrojos seguros.
¡Recuerda que en estos casos, ante pérdida, no es necesario esperar 24 horas para acudir a las autoridades!
DEPRESIÓN, ANSIEDAD Y APATÍA
La depresión, ansiedad y apatía son síntomas comunes en las personas con demencia y se pueden producir por cambios en el cerebro, pero también como respuesta emocional ante la situación que están viviendo.
¿Qué podemos hacer en estos casos?
- Acompañar a la persona.
- Mostrar apoyo.
- Dar muestras de comprensión, como tocar el hombro.
- Hablar con cariño.
- Sonreír.
- Sugerir realizar alguna actividad juntos/as.
- Pedir su ayuda para realizar alguna tarea y así motivar que ocupe el tiempo en una actividad significativa, con la que se sienta útil y productivo/a.
- Mantener conversaciones de sucesos positivos.
- Tener presentes las actividades que le gusta realizar y proponerlas.
- Proponer actividades significativas adaptada a las capacidades e intereses.
- Incluir actividad física en el día a día: caminar, bailar, hacer deporte, etc.
- Crear una rutina diaria y una estructura clara.
- Fomentar la autonomía.
- Simplificar: evitar situaciones que requieran la toma de decisiones compleja por parte de la persona con demencia.
- Evitar comentarios del tipo: “venga, anímate”, “no estés triste”…
- Celebrar pequeños logros con una frase sencilla para levantar el ánimo.
DELIRIOS Y ALUCINACIONES
Medidas de prevención y actuación ante delirios y alucinaciones:
- Mantener la calma.
- Tranquilizar con tono calmado.
- Alejar del lugar que provoque delirio o alucinación.
- Distraer centrando la atención en otra actividad.
- No insistir en que el suceso no es real, para la persona que lo experimenta lo es.
- Si son positivas, como por ejemplo ver algo que le haga feliz, disfrutarlas juntos.
- Evitar que la iluminación provoque sombras que puedan dar lugar a confusión.
- Proveer entornos con poca estimulación, que no haya muchas personas al mismo tiempo, ni ruidos.
- Mantener las rutinas.
- Comprobar que no hay problemas visuales o auditivos que pueden originar confusión con la realidad.
- Dar seguridad. Por ejemplo, si tiene que ver con que cree que alguien entra en el domicilio a robar se puede mostrar las medidas instaladas para impedir que eso suceda.
- Si el delirio o alucinación nos implica, por ejemplo que se piense que somos un ladrón o vamos a hacerle daño, llamar a otra persona para que intervenga.
COMPORTAMIENTO SEXUAL INAPROPIADO
Puede que una conducta que nos parezca de tipo sexual no lo sea y esté producida por un malestar, dolor -por infección de orina, por ejemplo-, confusión -de la persona que le realiza la higiene con su pareja sentimental- o mala interpretación del contexto -interpretar el quitarle la ropa para el aseo como preámbulo de una relación sexual-. Puede no estar relacionado con la libido, sino simplemente necesitar compañía, contacto físico o afecto.
El objetivo no iría dirigido a impedir que la persona con demencia satisfaga sus necesidades sexuales, sino a que no lo haga de forma inapropiada o en un contexto inadecuado.
- Prestar atención al origen del comportamiento, detectarlo puede ayudar a prevenirlo.
- Ante todo, mantener la calma.
- Evitar la confrontación para no provocar un comportamiento adverso.
- Acompañar a un lugar privado y ayudar a vestirse.
- Recordar amablemente que no está bien tocar a otras personas, si es el caso.
- Proponer actividades significativas que ocupen el tiempo y llamen su atención.
- Utilizar ropa cómoda que no le provoque picor, que no sea muy ajustada, etc. para que no tenga la necesidad de quitársela.
- No culpabilizar, recordar que es una consecuencia de la enfermedad.
- Procurar que las necesidades de afecto y contacto físico estén cubiertas. Es importante abrazar, acariciar, coger la mano o dar besos para que la persona se sienta querida.
- En el momento de realizar la higiene explicar qué actividad se va a realizar, para evitar confusión.
- Si el comportamiento implica a terceras personas, pedir disculpas en lugar de la persona con demencia y explicar la situación.
- La reacción de la familia ante la conducta sexual inapropiada puede motivar que se vuelva a producir si se le presta mucha atención a la persona en ese momento. Si se sospecha que la reacción sexual se produce para atraer la atención, podría ser efectivo ignorarla.
Adaptación Vivienda
El objetivo de adaptar la vivienda es que la persona permanezca en su domicilio el mayor tiempo posible. Para ello, hay que realizar ciertas modificaciones con el fin de conseguir un hogar cómodo, seguro, adaptado a las necesidades específicas de la persona y la enfermedad y que permita la autonomía e independencia. Además se busca facilitar la movilidad de la persona, su orientación y evitar caídas.
Modificaciones a realizar en el domicilio de una persona con demencia:
- Crear ambientes agradables: correcta ventilación e iluminación -natural lo máximo posible-, olor adecuado, control de la temperatura…
- El orden es fundamental. Ante la presencia de diversos estímulos es difícil tomar decisiones.
- Eliminar barreras arquitectónicas. El cambio de la bañera por el plato de ducha, así como la colocación de rampas en lugar de escalaras suelen ser las primeras modificaciones que se realizan.
- Procurar que los cajones y estanterías de los armarios sean de fácil acceso y guarden los artículos exclusivos de cada estación del año.
- Incluir pequeños puntos de iluminación en la vivienda que ayuden a encontrar el lugar al que dirigirse y eviten crear sombras que les confundan o creen miedo.
- Estancias con poco mobiliario, el imprescindible, eliminando accesorios tipo lámparas de pie, paragüeros, etc.
- Colocar relojes y calendarios en lugares visibles y fáciles de comprender.
- Incluir etiquetas o señalización para indicación de estancias o artículos de uso cotidiano.
Proporcionar seguridad en la vivienda:
- Instalar dispositivos de seguridad, como detector de humo, alarma, etc.
- Colocar objetos o productos potencialmente peligrosos en lugares no accesibles.
- Añadir protectores en las esquinas de muebles y enchufes.
- Cerrar correctamente la puerta principal.
- No dejar a mano las llaves de la vivienda.
- Tener a mano números de teléfono de emergencias.
- Priorizar la cocina eléctrica a la cocina de gas.
- Quitar los pestillos de las puertas del baño y dormitorio.
- Colocar barras de seguridad y asideros donde sea necesario -escaleras, ducha, etc.-.
- Utilizar luces con sensores para iluminar el camino durante la noche.
- Colocar soportes antideslizantes en las zonas húmedas del baño.
- Eliminar obstáculos en los lugares de paso -como alfombras, cables, etc.-.
Información específica sobre modificaciones en el díptico “Una casa para toda la vida”
Servicio gratuito de información, asesoramiento y análisis para adaptar la vivienda
Ayudas públicas para la rehabilitación de la vivienda
Caídas
Las personas con demencia poseen un alto porcentaje de riesgo de caída debido a la reducción de la agilidad y el equilibrio, tanto por la edad, como por la enfermedad, así como por otros síntomas de la enfermedad, como tendencia a la deambulación, impulsividad, incapacidad para evaluar los riesgos, etc.
El riesgo de caídas es mayor en población con Alzheimer y otras demencias que entre la población en general, lo que provoca mayor riesgo de fallecer como consecuencia de una fractura, así como mayor riesgo de institucionalización.
Realizar adaptaciones en el domicilio puede ayudar a mejorar la movilidad y prevenir caídas:
- Eliminar obstáculos en las zonas de paso -alfombras, cables, etc.-.
- Quitar elementos que no son imprescindibles de las estancias que ocupe la persona enferma, como por ejemplo, exceso de sillas, algún mueble que no se utilice, accesorios -paragüeros, lámparas de pie-, etc.
- Mantener las estancias bien iluminadas para facilitar la visión del lugar por el que se camina.
- Mantener las estancias ordenadas.
- Colocar los objetos de uso diario en lugares accesibles, para evitar usar escaleras o subir a sillas.
- Prestar atención al calzado. Un calzado cerrado y antideslizante que sujete bien el pie sería recomendable.
- Utilizar elementos de apoyos si son necesarios -bastón, muleta, andador, etc.-
- Realizar ejercicios que potencien el equilibrio, la agilidad y refuercen la musculatura.
- Señalizar el lugar donde se produzca diferencias de alturas en el suelo, cuando comienzan escaleras, por ejemplo con cintas de otro color.
- Prohibir el paso en suelos mojados.
- Colocar materiales de soporte como barras y asideros.
- Colocar soportes antideslizantes en las zonas húmedas del baño.
- Evaluar y revisar problemas de visión.
- Colocar una silla para descansar en espacios que sean largos.
- Tener en cuenta los efectos secundarios de la medicación.
Ejercicios de fuerza y equilibrio para trabajar con ayuda y adaptándolos a las características físicas de cada persona
Toma de Decisiones Seguras
En la prestación de cuidados a personas con demencia aparece el conflicto entre asegurar la autodeterminación de la persona enferma y proteger ante los daños derivados de sus propias decisiones. Esta posición en la que se encuentran las familias implica tomar decisiones en situaciones difíciles.
Las personas con demencia tienen derecho a tomar decisiones que afecten a su vida y a su bienestar, pero esta toma de decisiones puede resultar difícil como consecuencia del desarrollo progresivo de la enfermedad. Aquí entra en juego el papel de apoyo en la toma de decisiones por parte de la familia. Para la toma de decisiones con apoyo habría que analizar las consecuencias y riesgos de diferentes opciones y acordar con la persona las alternativas de forma razonada para minimizar los posibles riesgos.
Elementos esenciales a tener en cuenta en la toma de decisiones seguras:
- Equilibrio entre seguridad, autodeterminación y bienestar.
- Planificación y desarrollo de la toma de decisiones compartidas.
- Libertad y derecho de la persona a asumir ciertos riesgos.
¿Cómo se puede ayudar en la toma de decisiones seguras a personas con demencia?
- Simplificar el número de opciones.
- Tratar el tema cuando la persona se encuentre en un buen momento.
- Convertir la información de manera que sea sencilla y clara.
- Transmitir la información más importante.
- Destacar las consecuencias más relevantes de la decisión a tomar.
- Personalizar las alternativas.
- Valorar la capacidad de la persona para cada propuesta.
- Dejar de lado los intereses propios, los que cuentan son los de la persona con demencia.
- Poner límites cuando la decisión implique daño claro para otras personas o vaya en contra de la Ley.
Ayuda y Recursos Técnicos
Buscador de ayudas por localidad, colectivo y tipo de ayuda
Productos de apoyo por categoría
A continuación se recoge una muestra de ayudas técnicas que pueden ser útiles para el día a día de personas con demencia y que ayudan a la autonomía.
1. Movilidad y transferencia
- Bastón
- Muleta
- Barra de apoyo
- Andador
- Grúa de transferencia
- Silla salva escaleras
- Sábana deslizante
- Elevador de mobiliario
- Cinturón de transferencia
- Dispositivo Moustache
- Handybar: barra especial para coches
- Disco giratorio
2. Vestido y calzado
- Calzamedias
- Gancho o pinza
- Enhebrador de botones
- Calzadores de calzado
3. Baño y aseo
- Alza de inodoro
- Reposabrazos
- Asidero
- Silla perforada
- Palanca para grifos
- Lavabo regulable
- Asiento para bañera o ducha
- Alfombra antideslizante
- Cepillo de uñas con ventosas
4. Dormitorio
- Cama articulada
- Barandilla
- Bandeja para lavar la cabeza en la cama
- Colchón antiescaras
- Protector de codo y talón
5. Comer y beber
- Taza con pico o doble asa
- Cubiertos adaptados
- Vaso anti derrame
- Revestimiento antideslizante para la mesa
- Triturador
- Plato con fondo inclinado
6. Comunicación
- Teléfono adaptado
- Asistente por voz
- Videollamadas
7. Entretenimiento
- Juegos online
- Robots
8. Domótica
- Persianas automáticas
- Detector de presencia
- Encendido de luz por medio de App telefónica
- Más información del uso de la domótica
9. Seguridad
- Detector de humo
- Teleasistencia
- Localización por GPS.
Para conocer información detallada sobre dignidad, derechos y obligaciones de las familias que están implicadas en el cuidado de una persona con demencia, diríjase al apartado Cuidados y Demencias, Cuidador/a, 6. Dignidad, Derechos y Obligaciones.
