TE LO CONTAMOS
Análisis de la situación
DATOS Y CIFRAS
No existe un registro unificado ni actualizado de la situación de las personas que sufren algún tipo de demencia, pero sí estudios que analizan la situación. Los datos disponibles son estimaciones realizadas por fuentes oficiales, basadas en datos científicos.
La prevalencia real de las demencias en la población es mayor a la estimada, ya que al rededor de un 30% de personas no son diagnosticadas.
Magnitud y evolución de la demencia
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre un 5% y un 8% de la población mundial mayor de 60 años sufre demencia, lo que afecta a más de 55 millones de personas, registrándose cada año 10 millones de casos nuevos. Más del 60% de estas personas viven en países de ingresos medios y bajos.
En España, el porcentaje oscila entre el 5% y el 15% en población mayor de 65 años, es decir, entre 700.000 y 1.200.000 personas afectadas.
La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia y puede llegar a representar entre un 60% y un 70% del total de los casos de demencia.
La Demencia con Cuerpos de Lewy y la Demencia Vascular son consideradas la segunda forma más común de demencia afectando entorno al 20% de los casos, cada una de ellas.
Por otro lado, entre un 16-25% de las personas con enfermedad de Parkinson pueden desarrollar la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson en los primeros 10 años de desarrollo de la enfermedad. Este porcentaje aumenta exponencialmente a medida que pasan los años viviendo con la enfermedad, pudiendo llegar al 80% de personas con la enfermedad de Parkinson que sufren demencia en los casos donde la enfermedad se ha desarrollado durante 20 años. Los casos de demencia asociada a la enfermedad de Parkinson se encuentra por debajo de los dos tipos de demencias anteriores, entre un 3-5% de los casos totales de demencia.
Se prevé un incremento de la incidencia de las demencias en todo el mundo. Este incremento está relacionado con la edad, principal factor de riesgo de parecer una demencia, y con el aumento del envejecimiento poblacional, consecuencia del incremento de la esperanza de vida. Si cada vez hay mayor cantidad de personas y de éstas cada vez más, son personas de mayor edad, lógicamente aumentará la incidencia. Le previsión mundial para el año 2030 es de 82 millones de personas enfermas y para el año 2050, de 152 millones. España, al encontrarse en la séptima posición con población más envejecida de Europa, presenta un incremento notable, pudiendo llegar a los 2 millones de casos en el año 2050.
Sin embargo, la incidencia, en el caso de la enfermedad de Alzheimer por ejemplo, se ha reducido un 16% cada década en países desarrollados desde el año 1988, gracias a la prevención y reducción de los factores de riesgo y sin utilización de tratamiento farmacológico. Esta enfermedad se puede prevenir en la mitad de los casos, ya que realizar modificaciones en todos los factores de riesgos, como la inactividad física, el tabaquismo, el aislamiento social, etc., puede evitar o retrasar la aparición de las demencias en un 40%.
La cara de las demencias
Las demencias afectan principalmente a las personas de mayor edad, aunque no todas las personas la desarrollen conforme envejecen, ya que la edad es un factor de riesgo, no un hecho causante. Es decir, a mayor edad, mayor probabilidad de padecer una demencia. El 96% de personas diagnosticadas con demencia en España tienen 65 años o más.
Las demencias están presentes tanto en hombres, como en mujeres. La prevalencia de la demencia es mayor a medida que aumenta el rango de edad, y las mujeres son las que mayor porcentaje de esperanza de vida poseen, 87 años frente a 82 en hombres, por lo tanto, puede parecer que hay mayor porcentaje de mujeres que padecen demencia, pero los datos están equilibrados hasta los 79 años y es a partir de los 80 años, cuando es superior en las mujeres que en los hombres, al vivir éstas durante más tiempo.
El 82% de personas con demencia posee un nivel de renta anual inferior a los 18.000€ y son mayoritariamente pensionistas.
Existe un porcentaje significativo de personas con demencia que viven en zonas rurales o con menor densidad de población, 18,2% en municipios de menos de 10.000 habitantes y 30% en municipios menores de 50.000 habitantes.
El Cerebro
¿Cómo es el Cerebro?
El cerebro es el órgano más complejo del organismo y uno de los que requiere mayor energía. No es un músculo, ya que está formado por células nerviosas, llamadas neuronas, en concreto por 100.000 millones. Pesa en torno a 1.4 kg, tienen un volumen de 1.300 cm³ y es diferente en cada persona, único. Está involucrado en todas las funciones del cuerpo que nos mantienen con vida.
Todo los animales vertebrados tienen cerebro. Según la especie, varía el tamaño, la forma y las características. La corteza cerebral humana es una de las más evolucionadas y grandes.
El cerebro forma parte del sistema nervioso central y está situado en la zona anterior-superior de la cavidad craneal, donde flota en un líquido transparente, llamado cefalorraquídeo, que lo protege a nivel físico e inmunológico.
Está siendo profundamente estudiado en el siglo XXI debido a su importancia en el organismo y al interés científico y social por conocerlo mejor y resolver los enigmas de su funcionamiento.
Desarrollo del cerebro humano
- El cerebro comienza a desarrollarse en el embrión a partir de la tercera semana y termina en la juventud.
- La etapa pre-natal se inicia con la creación del tubo neural, clave para la formación del encéfalo y la médula espinal que comunica el cerebro con el resto del cuerpo. Se produce la creación, traslado y diferenciación de las células cerebrales, especializándose según la función que vayan a desarrollar.
- En el nacimiento, se poseen todas las células nerviosas necesarias, pero no están correctamente conectadas aún. Los recién nacidos solo tienen desarrollados la médula espinal y el tronco encefálico, lo que permite ejercer funciones básicas de supervivencia, como comer, dormir y llorar.
- En los dos primeros años de vida, comienzan las conexiones entre las células, influenciadas tanto por el ADN, como por la interacción con el entorno, lo que posibilita funciones más avanzadas, como repetir y comprender el lenguaje. Con la ayuda del recubrimiento de la mielina se acelera el proceso y aumenta el tamaño del encéfalo.
- A los 3 años, el cerebro adquiere el 80% del tamaño que alcanzará en la adultez. El sistema límbico y la corteza cerebral ya están desarrollador y se puede realizar funciones más complejas, como expresar, reconocer emociones y contar.
- El cerebro no termina de desarrollarse hasta pasada la juventud, porque la corteza prefrontal tarda más en madurar. En esta etapa se obtiene el control de la conducta, la resolución de problemas y el razonamiento.
- A partir de la juventud y tras el desarrollo completo del cerebro, en diferentes áreas se siguen produciendo nuevas neuronas y conexiones cerebrales a lo largo de la vida, lo que se conoce como plasticidad del cerebro.
- A partir de los 30-40 años, la plasticidad se va produciendo en menor medida. Se podría decir que se inicia el envejecimiento del cerebro.
- Gracias a la plasticidad a lo largo de toda la vida, se hace posible la rehabilitación de personas que sufren enfermedades o accidentes con daño cerebral, que le posibilita la recuperación de funciones, gracias a las nuevas neuronas y conexiones.
Partes del Cerebro
Aunque comúnmente se hable del cerebro como un todo, el cerebro es solo una parte del encéfalo, que está compuesto principalmente por tres grandes áreas: cerebro, cerebelo y tronco encefálico.
1. Cerebro
Es la parte central del sistema nervioso, la más grande del encéfalo.
Es el encargado de integrar toda la información recibida por los órganos sensoriales -vista, oído, gusto, olfato y tacto- y organizar una respuesta. Controla la mayoría de las funciones del cuerpo:
- Funciones vitales: ritmo cardíaco, respirar, comer, dormir, etc.
- Funciones motoras: movimientos, posición postural, caminar, correr, etc.
- Funciones emocionales: felicidad, tristeza, ira, etc.
- Funciones cognitivas superiores: razonamiento, memoria, atención, aprendizaje, etc.
La corteza cerebral es la superficie externa del cerebro y está contenida en el cráneo.
Está dividido, en hemisferio derecho y hemisferio izquierdo, conectados por fibras que forman el cuerpo calloso. Cada hemisferio cuenta con lóbulos: frontal, parietal, temporal y occipital. El lóbulo temporal, es el que se ve afectado cuando comienzan las primeras alteraciones neuropatológicas de la enfermedad de Alzheimer. Esta enfermedad ocasiona otros cambios en el cerebro.
Antiguamente, se creía que el hemisferio derecho era el creativo y el izquierdo el racional, pero se ha demostrado que ambos están conectado y ninguno tiene el control absoluto de un área específica. En la parte más profunda de los hemisferios se encuentran núcleos de neuronas con funciones determinadas, como son los ganglios basales y el tálamo.
2. Cerebelo
Segunda parte más grande del encéfalo, ubicado en la zona posterior e inferior del cráneo. Se encarga del control postural y de los movimientos, como el equilibrio, la coordinación y la precisión.
3. Tronco encefálico
Se encuentra en la base del cráneo y conecta el cerebro con la médula espinal.
Está formado por: bulbo raquídeo, puente de Varolio y mesencéfalo.
Controla acciones corporales automáticas, como el ritmo cardíaco, la tensión arterial, la presión sanguínea y respiración, y el movimiento voluntario de los ojos, la lengua y los músculos de la cara.
4. Otras partes del encéfalo
También están presentes en el encéfalo otras partes, como son: hipotálamo, glándula pituitaria, glándula pineal y quiasma óptico, etc. La coordinación entre estas partes, hace posible la regulación de la temperatura y de los ciclos de sueño, la búsqueda de placer, etc.
¿Cómo Funciona el Cerebro?
La médula espinal comunica el cerebro con el resto del organismo, trasladando impulsos nerviosos desde diferentes zonas del cuerpo al cerebro y enviando las órdenes del cerebro al resto del cuerpo. Esta transmisión de información viaja a una velocidad de 120 milisegundos. La médula espinal también actúa de forma autónoma, sin que la información llegue al cerebro, en situaciones de emergencia, lo que se conoce como los reflejos, al levantar la mano al contacto con el fuego, por ejemplo.
Las neuronas o células nerviosas son las unidades fundamentales del cerebro y del sistema nervioso central y se encargan de la recepción de la información del mundo exterior obtenidas por los sentidos y del envío de las órdenes a las distintas partes del cuerpo. Para que se produzca la transmisión de información entre neuronas, llamada sinapsis, éstas entran en contacto, mediante impulsos eléctrico-químicos y se intercambian neurotransmisores, que son los encargados de activar o impedir la activación de otra célula. Se producen al menos 100 billones de conexiones entre las neuronas. Esta conexión es fundamental para la subsistencia de las neuronas, ya que necesitan cooperación para desarrollar su función y apoyo de otros tipos de células para mantenerse sanas y activas, ayudando a su limpieza y reparación y evitar así su muerte.
Estructura de las neuronas
Las neuronas están formadas por tres partes: cuerpo o soma, axones y dendritas.
1. Cuerpo
Es la parte principal de la célula.
Está formada a su vez por el núcleo, que contiene el ADN, por el retículo endoplasmático y los ribosomas, que producen proteínas y por las mitocondrias, que generan energía.
Aquí se realizan la mayoría de las funciones metabólicas de la neurona, vital para su supervivencia.
2. Axón
Es una prolongación, parecida a un cable, que sale del cuerpo de la neurona y cuya longitud varía, pudiendo llegar hasta un metro.
En su extremo final tiene unos botones terminales, que transportan los mensajes eléctrico-químicos en el intercambio de información entre las neuronas o dentro de la misma.
Están recubiertos de una capa, llamada mielina, cuya función es agilizar y facilitar la transmisión de información.
3. Dendritas
Son terminaciones nerviosas que salen del cuerpo, ramificadas en forma de árbol, que establecen la conexión con otras neuronas.
Reciben los mensajes a través de neurotransmisores, que libera el axón de otra neurona.
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15 Curiosidades del Cerebro
1. Un cerebro nuevo cada día
Se ha demostrado que el comportamiento humano puede cambiar las estructuras neuronales del cerebro. Este fenómeno se llama neuroplasticidad e implica que cada persona tiene la capacidad de crear nuevas conexiones entre las neuronas gracias al aprendizaje y al cambio de hábitos para buscar nuevas experiencias. Como resultado de este fenómeno, cada día podríamos tener un cerebro diferente. Este aspecto es muy importante para la prevención de las enfermedades del cerebro, como el Alzheimer y otras demencias.
2. El cerebro se entrena y la capacidad mejora
Gracias a la plasticidad cerebral, y a la capacidad del encéfalo de establecer nuevas conexiones entre las neuronas y reforzar las antiguas, podemos mejorar la capacidad cognitiva.
3. 1.400 neuronas nuevas cada día
Cada día el cerebro genera nuevas neuronas, gracias al proceso de neurogénesis. Con el paso del tiempo, este proceso va ralentizándose, es decir, a medida que envejecemos generamos menos neuronas nuevas cada día, pero seguimos produciéndolas durante toda la vida. Se estima que el proceso de “envejecimiento del cerebro” comienza en torno a los 40 años.
4. El Alzheimer comienza en el lóbulo temporal
Este lóbulo se ve afectado cuando comienzan las primeras alteraciones neuropatológicas de la enfermedad de Alzheimer, ya que sus funciones están relacionadas con la memoria, el reconocimiento de rostros y voces, el recuerdo de palabras, etc.
5. El cerebro también enferma
Al igual que el resto de órganos del cuerpo, el cerebro también desarrolla enfermedades. Por eso es tan importante cuidar el cerebro, para poder prevenirlas. Antiguamente, algunas enfermedades del cerebro no se conocían, porque iban ligadas a una mayor edad y la población fallecía a edades más tempranas que en la actualidad, por lo que no daba tiempo a desarrollarlas. Con el aumento de la esperanza de vida media de la población, se han ido descubriendo estas enfermedades. Existen varios tipos de enfermedades del cerebro, llamadas demencias. En el apartado «Conocer para prevenir», «Tipos de Demencia» se desarrollar los tipos de demencia y la enfermedad de Alzheimer es una de ellas.
6. “NEUROMITO”. Solo usamos el 10% del cerebro
¡Falso! Gracias al desarrollo de la tecnología, se ha podido analizar la actividad del cerebro y se observa que en cada acción que realizamos se produce un proceso complejo de transmisión de información entre neuronas, que implica el funcionamiento de todo el cerbero. Aún cuando parece que no estamos haciendo nada, el cerebro sigue funcionando. La neurociencia demuestra que utilizamos el cerebro al 100%.
7. ¡El cerebro no duerme!
Incluso cuando dormimos, el cerebro está activo y en pleno rendimiento. También el cerebro de las personas en estado vegetativo o inconscientes sigue trabajando.
8. Dormir mejora la memoria
Descansar es esencial para afianzar los recuerdos. Mientras dormimos, en el hipocampo, área centrada en la memoria, se producen estímulos que organizan las neuronas y se almacena la información del día.
9. Piloto automático encendido
El 95% de las decisiones que tomamos lo hacemos de forma automática. Esto se produce porque el cerebro es un gran ahorrador y para no invertir gran cantidad de tiempo y energía en una determinada decisión, toma la vía más rápida, o lo que es lo mismo “atajos mentales”.
10. El cerebro es inmune al dolor
¡El cerebro no siente dolor! Durante las cirugías cerebrales, se utiliza anestesia solo para evitar el dolor en el cuero cabelludo y en las membranas que recubren el cráneo. De hecho, se pueden realizar neurocirugías con la persona despierta.
11. La deshidratación influye en la “torpeza”
El cerebro es en un 70% agua, por lo que al sufrir deshidratación, le resulta complejo realizar tareas que requieran atención, habilidades motoras, memoria a corto plazo y control de la temperatura corporal.
12. El cerebro es el ordenador humano
El cerebro se suele comparar con los ordenadores por las funciones que realiza. Dentro de esa comparación, se establece que:
- Un ordenador trabaja a 20 gigahercios -medida utilizada en informática para calcular la velocidad-, mientras que el cerebro humano alcanza una velocidad de 1.000 gigahercios.
- La memoria disponible del cerebro equivaldría a 1.000.000 de gygabytes -medida utilizada en informática para medir la capacidad de almacenaje-, mientras que una memoria USB (pendrive) de alta capacidad, puede rondar los 256 gygabytes.
13.¿Hay diferencias entre el cerebro del hombre y el de la mujer?
La estudios científicos concluyen que el cerebro de la mujer y del hombre presentan diferencias pequeñas, en cuanto a composición, estructura y tamaño, pero que estas diferencias no están relacionadas con el sexo de la persona, sino con otros factores, como puede ser el entorno social y las variables socioculturales.
14. Edad cronológica versus edad cerebral
La edad cronológica hace referencia a la edad en años de cada persona, que se calcula desde el día de su nacimiento. La edad cerebral, se calcula en relación a las capacidades cognitivas que posea una persona en comparación con un grupo que posea la misma edad cronológica. Ambas edades no siempre coinciden, pudiendo ser una mayor o menor que la otra y viceversa.
15. Día mundial del cerebro
El 22 de julio de cada año, a partir del año 2014, se celebre el Día Mundial del Cerebro, impulsado por la Federación Mundial de Neurología. El objetivo es difundir información, prevenir y tratar las enfermedades asociadas al cerebro. Que se celebre un día mundial del cerebro implica que es un tema de interés reconocido por parte de la sociedad científica y que se le da importancia a su cuidado dentro del cuidado de la salud.
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¿Que es la Demencia?
Un poco de Historia
El concepto de Demencia ha ido cambiando a lo largo del tiempo. En el primer siglo de nuestra era, Aulus Cornelius Celsus, escritor médico romano que elaboró el primer texto publicado sobre Medicina, Cirugía y Materia Médica, lo utilizaba como un significado parecido al actual.
Fuente: www.isciii.es
En el siglo pasado la demencia hacía referencia a dos conceptos: carácter incapacitante y afectación de las capacidades de inteligencia y memoria. A estos síntomas, por otros descubrimientos, se le añadió una nueva característica: irreversibilidad, es decir, la incapacidad de volver a la situación antes de la enfermedad.
Definición actual y saber algo más
Hoy en día, aunque seguimos utilizando el término demencia porque no está rechazado por los profesionales clínicos, los especialistas hablan más concretamente de Trastorno neurocognitivo -mayor o leve- debido a enfermedad de Alzheimer, debido a Cuerpos de Lewy, debido al Parkinson…porque no hay un tipo de demencia, sino varios tipos de demencia. Además, este Trastorno neurocognitivo al ser de varios tipos, no siempre se verá afectada la memoria, y sí es posible que se vean afectados otros dominicos cognitivos o capacidades.
Según el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-V-TR):
- Hablamos de Trastorno neurocognitivo mayor cuando hay una alteración significativa respecto a cómo se comportaba antes la persona, en uno o más de los siguientes dominios cognitivos o capacidades e interfiere en su independencia para realizar las actividades de la vida diaria (AVD).
- Hablamos de Trastorno neurocognitivo leve cuando hay una alteración menor respecto a cómo se comportaba antes la persona en uno o más de los dominios cognitivos o capacidades y no interfiere en la independencia para la realización de las actividades de la vida diaria (AVD).
¿Qué capacidades pueden verse afectadas?
La afectación de las capacidades -dominios cognitivos-, que pueden verse alterados según la gravedad de los TNC y su repercusión en la vida diaria son:
La mayoría de los Trastornos neurocognitivos (TNC), popularmente llamados demencias, exige como criterio la demostración clínica de que es un defecto fisiológico directo de una enfermedad médica o relacionado por el consumo persistente de sustancias o la combinación de ambos, ya que la principal característica de la demencia es su origen orgánico.
Tradicionalmente, y teniendo en cuenta las peculiaridades de cada demencia que veremos más adelante, éstos suelen ir acompañados de:
- Deterioro de la memoria: afectando al aprendizaje de nuevas informaciones y a la recuperación de informaciones aprendidas en el pasado. Éstas alteraciones suelen evolucionar rápidamente hacia el deterioro más intenso y la persona aparentemente no es consciente, pudiendo llegar incluso a una desorientación temporo-espacial, es decir, no sabe dónde está, ni en qué día vive, y posteriormente desorientación personal -no reconoce a sus familiares, no recuerda su nombre-.
- Alteración del lenguaje puede presentarse de múltiples formas: afasia -dificultad para expresarse por causa cerebro-vascular-; disartria -dificultad para expresarse por causa de alteración en sistemas nervioso que provoca parálisis facial, debilidad en lengua o garganta-; lentitud en el habla; lenguaje telegráfico; lenguaje vacío; circunloquios…llegando incluso a ser incapaz de nombrar objetos para lo que puede utilizar estrategias como “eso” o “cosa”. Estas alteraciones en el lenguaje, tanto en la expresión como en la comprensión, en fases avanzadas de la enfermedad pueden tender al mutismo -no habla- o ecolalia -repite lo que dicen los demás-.
- Apraxia: deterioro para llevar a cabo movimientos o gestos simples; y de la marcha, que pueden dar lugar a caídas.
- Agnosias: como son el fallo en el reconocimiento de objetos, a pesar de que la función sensorial esté intacta.
- Alteraciones en el plano afectivo: como labilidad e incontinencia emocional. Un elevado número de personas presentan ansiedad y depresión.
- Pobreza en el juicio crítico y en el control de impulsos: manifestándose por valoraciones poco realistas de su capacidad, conductas violentas, comportamiento desinhibido, bromas inapropiadas, descuido del aspecto personal e higiene, indebida familiaridad con extraños o desprecio a las normas convencionales.
- Alteraciones de la personalidad: observándose frecuentemente irritabilidad y dificultad de trato.
Las personas con demencia o TNC, son especialmente vulnerables a los factores estresantes tanto físicos -una enfermedad- como psicosociales -pérdida de ser querido o ingreso en el hospital- lo que puede agravar problemas asociados.
Tipos de Demencia
Existen diversos tipos de clasificaciones, tomaremos la clasificación del DSM-V-TR. Según este Manual, la clasificación viene determinada por la localización cerebral de la lesión y por los síntomas que son característicos. Por lo tanto, se dividen en dos grupos:
- Demencias Localizadas, cuando la lesión se produce en una zona concreta del cerebro. Puede ser: cortical, subcortical o axial.
- Demencias Globales, cuando la lesión se produce en varias zonas a la vez, especialmente corticales-subcorticales. Puede ser. Vascular y mixtas.
A través del siguiente esquema, tenemos una visión más completa de la clasificación:
A continuación desarrollaremos cada demencia para conocer sus características particulares.
DEMENCIAS LOCALIZADAS CORTICALES
Afectación degenerativa de la corteza cerebral. Se caracterizan por una pérdida de funciones en lóbulos frontales y por presentar el síndrome afaso-apraxo-agnósico. -Afasia: alteración del lenguaje. Apraxia: alteración de la gestualidad y manipulación de objetos. Agnosia: alteración del reconocimiento de objetos, personas y lugares-.
Entre ellas están:
ALZHEIMER
De origen desconocido y comienzo insidioso con progresión gradual aparece con mayor probabilidad a partir de los 65 años aumentando con la edad. Se considera la más frecuente de las demencias.
A nivel neuropatológico, los hallazgos son placas seniles, degeneración neurofibrilar y granulovascular, acumulación de lipofuscina, unido a la atrofia cortical -inicialmente temporal desde donde se propagará hacia parietal y frontal- y dilatación de surcos cerebrales.
Entre la sintomatología:
- Alteración de la atención.
- Alteración del funcionamiento ejecutivo.
- Alteración del aprendizaje y memoria.
- Alteración del lenguaje.
- Alteración de la función perceptivo motora.
- Alteración de la cognición social.
PICK
En la actualidad se engloba dentro de las demencias frontotemporales, representando al 25% en las mismas. De origen desconocido, se inicia con cambios de personalidad y por lo general, se manifiesta entre los 40 y 50 años sin ir aumentando con la edad. Se estima que existe un caso de demencia tipo Pick por cada 50-100 caso de Alzheimer.
A nivel neuropatológico, se observan Cuerpos de Pick y neuronas abalonadas. Los lóbulos frontales y temporales se verán afectados simétricamente. En el curso, pueden aparecer reflejos primitivos -cabeceo, chupeteo, agarramiento- y Síndrome de Kluber-Bucy -incremento del apetito, conductas sexuales, exhibicionismo-.
Entre la sintomatología:
- Cambios comportamentales
− Desinhibición
− Apatía
− Pérdida de empatía
− Perseveración
− Hiperoralidad
− Alteración en la cognición social
- Cambios en el lenguaje
− Alteración en la expresión, denominación, búsqueda de palabras, gramática o comprensión.
CREUTZFELDT-JACOB
De comienzo insidioso y progresión rápida debido a una encefalopatía espongiforme, popularizada en los últimos tiempos por el caso de las vacas locas. Es causada por proteínas sin ácido nucleico llamadas “priones”. Se puede presentar en cualquier edad, aunque típicamente aparece entre los 40 y 60 años, un 5%-15% tiene componente familiar.
A nivel neuropatológico, presenta múltiples signos neurológicos, manifestando la conocida Tríada C-J.
Entre la sintomatología, la Tríada C-J:
- Demencia intensa y rápidamente progresiva.
- Movimientos involuntarios -temblores, rigidez-.
- Actividad electro encefalograma particular.
Los síntomas que manifiesta, producen fatiga, ansiedad, descoordinación visual, marcha anormal llevando al fallecimiento en uno o dos años.
CUERPOS DE LEWY
De comienzo insidioso con progresión gradual. Se caracteriza por la presencia de los Cuerpos de Lewy, inclusiones citoplasmáticas eosinofílicas que se acumulan defectuosamente en la corteza cerebral.
A nivel neuropatológico, estos Cuerpos de Lewy más placas amiloides y déficit de acetilcolina sugieren que esta demencia, esté a medio camino entre la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson. Por prevalencia, se considera la segunda más frecuente entre las demencia.
Entre la sintomatología:
- Atención y memoria fluctuante
- Alucinaciones visuales y delirios
- Parquinsonismo (movimientos lentos, rigidez muscular, temblor)
- Trastorno de comportamiento asociado a sueño REM
- Sensibilidad a los neurolépticos
DEMENCIAS LOCALIZADAS SUBCORTICALES
Afectación degenerativa del subcortex cerebral. Se caracterizan por una afectación del tálamo, ganglios basales y tronco cerebral.
Entre ellas, están:
PARKINSON
Con comienzo insidioso y progresión gradual, el inicio suele ser entorno a los 50-60 años y la enfermedad de Parkinson claramente precede al comienzo de este trastorno. La demencia tipo Parkinson, afecta entre el 20% y 60% de los pacientes con Parkinson, siendo más frecuente entre las personas mayores.
A nivel neuropatológico, se produce una degeneración de la sustancia negra especialmente afectando a las células dopaminérgicas.
Entre la sintomatología:
- Alteraciones motoras: temblor en reposo, lentitud de movimientos, inestabilidad postural, dificultad para iniciar y parar una actividad, rigidez, marcha con pasos cortos y arrastrando los pies.
- Enlentecimiento cognoscitivo: lentitud de pensamiento.
- Frecuentemente relacionado con depresión
- Disminución de motivación.
HUNTINGTON
Enfermedad hereditaria, transmitida por un único gen situado en el Cromosoma 4. De inicio insidioso su duración media es entorno a los 15 años. Antes de la aparición de la demencia, suele aparecer la “corea” de Huntington -movimientos involuntarios e impredecibles que afectan al tronco, extremidades y cara en forma de torsión que recuerdan a un baile- y espasmos en reposo que se detienen cuando comienza una actividad. Puede dar lugar a una demencia progresiva y degenerativa que afecta a las funciones cognoscitivas emocionales y al movimiento.
Neuropatológicamente, se observa una degeneración de los ganglios basales, especialmente de las neuronas gabaérgicas y colinérgicas.
Entre la sintomatología:
- Deterioro cognitivo: alteraciones visuoespaciales, lentitud del pensamiento, dificultad para recuperar la información.
- Alteraciones conductuales: retraimiento, apatía, tendencia al mutismo, frecuente depresión.
- Trastorno motor: corea.
DEMENCIAS LOCALIZADAS AXIALES
Afectación degenerativa de estructuras axiales como hipocampo, cuerpos mamilares e hipotálamo, causando deterioro en la memoria reciente y en el aprendizaje.
Entre ellas se destaca:
KORSAKOV
Fase crónica del Síndrome Wernike-Korsakoff, producido éste por un déficit de la vitamina B1 y asociado habitualmente al alcoholismo crónico y una mala alimentación.
Neuropatológicamente, provoca lesiones en el diencéfalo.
La fase crónica de este síndrome produce la demencia tipo Korsakov
Entre la sintomatología:
- Dificultad para adquirir nueva información
- Desorientación temporoespacial
- Cierto grado de confabulación Falsos reconocimientos
- Poco preocupado por su deterioro y se muestra cooperativo
DEMENCIAS GLOBALES
Combinaciones de las demencias precedentes, especialmente por alteraciones de la corteza y subcorteza cerebral.
Entre ellas, se destaca:
VASCULARES
De inicio brusco y provocada por una enfermedad cerebro vascular -repetidos infartos cerebrales que destruyen pequeñas zonas-. Se caracteriza por deterioros cognitivos irregulares dependiendo de la zona afectada, con deterioro súbito y una recuperación parcial como en escalones, manteniendo unas funciones muy alteradas y otras intactas. Generalmente empeora conforme pasa el tiempo.
Neuropatológicamente, la afectación depende de las estructuras cerebrales donde se localice el accidente vascular.
Entre la sintomatología:
- Deterioro en la atención compleja
- Dificultad en el procesamiento de la información
- Síntomas depresivos
- Cambios emocionales
CUADRO DE DEMENCIAS
A continuación, un cuadro resumen de las principales demencias, sus características y principales tratamientos:
- ALZHEIMER
- PARKINSON
- OTRAS DEMENCIAS
Historia
El primer caso de Alzheimer fue descrito por Alois Alzheimer en 1903. Este investigador alemán identificó una “enfermedad inusual de la corteza del cerebro” de una mujer que presentaba pérdida de memoria, desorientación y alucinaciones hasta su muerte con 50 años.
Tras la autopsia observó que el cerebro era más delgado de lo normal, placas seniles y ovillos neurofibrilares.
El Alzheimer destruye las células del cerebro -neuronas- y sus conexiones. Al inicio, las neuronas que antes mueren son las ubicadas en el lóbulo temporal y en el hipocampo, responsables de almacenar y recuperar la información, de ahí la dificultad de la persona para recordar, hablar, pensar o tomar decisiones. A medida que avanza la enfermedad, se va extendiendo la muerte de las neuronas y sus conexiones en otras partes del cerebro causando mayor incapacidad e involución de las funciones de la persona, como se puede comprobar en el apartado ETAPAS. Al final de la enfermedad, el cerebro se ha reducido, pesa menos y los surcos se han ensanchado, llevando a la persona a adoptar la postura fetal y a necesitar ayuda incluso en las actividades más básicas con pérdida la capacidad de hablar y comunicarse.
En la actualidad, la enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia, llegando a representar el 60%-70% de los casos de demencia en España. Es la enfermedad que más preocupa a las personas mayores, ya que 1 de cada 10 tiene Alzheimer.
Pasado más de un siglo desde su descubrimiento, el origen sigue siendo desconocido y no se sabe el porqué de la muerte de las neuronas, y por tanto la pérdida de sus conexiones. Las investigaciones han descubierto una baja concentración de la acetilcolina -neurotransmisor- y los fármacos que se utilizan, mejoran temporalmente la funcionalidad mental, pero no retrasan la producción de la enfermedad.
Como factores de riesgo que aumentan la posibilidad de padecer Alzheimer se destacan varios, entre ellos:
– Envejecimiento -a mayor edad mayor riesgo- – Sexo femenino -las mujeres viven más años-
– Antecedentes familiares de Alzheimer – Genotipo (ApoE4)
– Nivel elevado colesterol – Hipertensión
– Diabetes – Traumatismos craneoencefálicos
– Estrés – Historia de depresiones
– Tabaquismo – Nivel elevado de homocisteína (proteína)
La genética no la podemos cambiar, lo que sí está de nuestra mano es la prevención. Para más información sobre cómo prevenir la demencia tipo Alzheimer, acede al apartado Mejor Prevenir.
Enfermedad de Alzheimer vs Envejecimiento Normal
¿Quién no se ha preguntado alguna vez si tendrá Alzheimer cuando ha olvidado el nombre de alguien o no recuerda dónde ha puesto las llaves? Este tipo de olvidos es normal y la mayoría de las veces se produce porque no hemos prestado la atención necesaria o por la automatización de las tareas, por eso no debemos alarmarnos.
Ahora bien, cuando olvidamos cómo llegar a casa, no reconocemos a los familiares o allegados o preguntamos lo mismo una y otra vez en un corto espacio de tiempo, sí debemos consultar con un especialista.
Los signos de un envejecimiento normal son distintos a los debidos por un envejecimiento patológico.
¿Qué es el envejecimiento? El envejecimiento es el conjunto de modificaciones morfológicas -estructura- y fisiológicas -funcionamiento- que se producen en el organismo con el paso del tiempo. Se distingue tres tipos de envejecimiento: normal, patológico y óptimo.
- Envejecimiento normal: los cambios son lentos, irreversibles, inevitables, progresivos y debidos a múltiples causas: internas y externas. El más común entre la población.
- Envejecimiento patológico: los cambios se producen como consecuencia de enfermedades y malos hábitos, de forma prematura, incapacitante, conlleva dependencia. Es el más preocupante y asociado a la demencia tipo Alzheimer.
- Envejecimiento óptimo: los cambios del envejecimiento normal sin deterioro o ni presencia de enfermedades debidas a la edad. Es el exitoso, al que no tenemos que dirigir y/o mantener con la prevención y hábitos saludables.
Cómo Cambia el Cerebro con Alzheimer
Una persona con Alzheimer presenta unos cambios en el cerebro que destruyen el equilibrio saludable en su interior que ocurren durante años antes de los primeros indicios de demencia. El siguiente vídeo presenta los cambios degenerativos que se producen en las neuronas, conexiones, sistema vascular cerebral y en el mismo cerebro.
La enfermedad de Alzheimer, provoca un gran impacto en la persona que la padece y su familia. Pero además, afecta directa o indirectamente a otros sectores de la sociedad, convirtiéndose en un reto para la sostenibilidad del sistema social, económico y sanitario del país. Se considera la gran epidemia silenciosa del siglo XXI, una epidemia permanente, que mientras no se encuentre solución, seguirá avanzando y aumentando su gravedad.
Factores de Riesgo
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la edad es el factor de riesgo más conocido para que una persona desarrolle demencia tipo Alzheimer. Aunque esta enfermedad no es sinónimo de envejecimiento natural y no afecta exclusivamente a las personas mayores de 65 años, existe un tipo de demencia de inicio temprano -antes de los 65 años- que representan el 9% del total, y está aumentando de manera significativa.
Los estudios demuestran que otros factores también aumentan la probabilidad de padecer demencia. Entre ellos:
- No hacer ejercicio con regularidad
- Tabaquismo
- Exceso de bebidas alcohólicas
- Exceso de peso u obesidad
- No llevar una dieta mediterránea
- Hipertensión arterial
- Altos niveles de colesterol
- Diabetes
- Depresión
- Aislamiento social
- Bajo nivel educativo
- Inactividad cognitiva
- Contaminación atmosférica
Impacto en la Persona con Alzheimer
El Alzheimer provoca grandes cambios en la vida diaria de la persona que la padece:
- Se ven afectadas funciones físicas, psicológicas, de conducta y sociales, que conlleva la pérdida de capacidades.
- El Alzheimer, es la enfermedad que causa más años vividos en situación de dependencia en España. La pérdida de autonomía e independencia hace necesaria la aparición de cuidados y apoyos para la realización de las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. Estos cuidados varían en cada etapa de la enfermedad, en función de su evolución. En el apartado «Conocer para Prevenir», «Te lo Contamos», «Evolución y Cuidados del Alzheimer» se recogen los cuidados específicos en cada etapa.
- Se produce aislamiento social debido a la propia enfermedad que provoca reducción de contactos tanto con el mundo exterior, amistades y comunidad, como con la familia. Por ejemplo, la desorientación espacio-temporal, provoca riesgo de pérdida de la persona y las limitaciones en la capacidad comunicativa crea dificultades para que la persona se comunique con los demás. El aislamiento se produce de manera progresiva a medida que progresa la enfermedad.
Impacto en la Familia
Según la OMS, el Alzheimer es devastador para quien lo padece, para la persona cuidadora y los familiares, constituyendo una patología del núcleo familiar. En España, el cuidado de las personas enfermas de Alzheimer lo realiza mayoritariamente la familia, que tiene un papel esencial en la provisión de servicios y en la atención a la persona enferma.
La dinámica familiar experimenta cambios para adaptarse a la nueva situación de aportación de cuidados, que puede provocar desintegración de la familia y que repercute en la calidad del cuidado aportado, en el bienestar de la persona enferma y en el bienestar de las personas cuidadoras, principalmente mujeres, entre el 70% y el 80% de los casos.
Los efectos que produce la enfermedad de Alzheimer en los miembros de la familia, son diferentes para cada uno de ellos, ya que va ligado a la cantidad de horas de cuidados que se preste, al tipo de cuidado y a la fase en la que se encuentre la enfermedad. La persona cuidadora principal, al realizar el cuidado de forma continuada y/o en exclusividad o con pocos apoyos, es la que se ve más afectada y el impacto en ella es mayor.
*Conocer el síndrome de burnout es importante para poder prevenirlo. Se puede conocer más sobre este síndrome en el apartado «Cuidados y Demencias», «Cuidador/a», «Prevención de la Sobrecarga».
Impacto Social, Económico y Sanitario
El Alzheimer plantea importantes retos para la sostenibilidad de los sistemas de protección social. El impacto económico de la enfermedad no sólo va a condicionar la sostenibilidad de los sistemas sociales y sanitarios, sino que podrá afectar a la economía, y especialmente a la de las familias afectadas.
Impacto Social
- En la ciudadanía: alto grado de desinformación y falta de concienciación sobre el Alzheimer y su posible prevención, que provoca incomprensión de la enfermedad y situaciones de rechazo, exclusión y estigmatización. Hay que avanzar hacia entornos amigables, transformando la percepción y consideración de la sociedad hacia la enfermedad, presente, permanente y creciente en la sociedad.
- En los entornos: entornos no accesibles que provocan falta de participación de las personas con Alzheimer en la comunidad, como ciudadanos/as de pleno derecho. Para que esta participación se haga efectiva es necesario contar con entornos accesibles y adaptados, donde las personas se sientan cómodas y seguras para poder seguir desarrollando las actividades de la vida diaria en el exterior, por ejemplo, en el comercio, en el transporte público, en los centros de actividad social, etc.
- En los agentes del entorno que intervienen, representan, defienden, investigan, prestan servicios o se relacionan con las personas con Alzheimer y sus familias -Administraciones Públicas, movimiento asociativo, centro de investigación, empresas proveedoras de servicios, etc.-:
– Impacto en el ámbito de la investigación y el avance científico.
− Impacto en la respuesta de apoyo y provisión de servicios, dando respuestas a las demandas a través del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) y fuera de él.
− Impacto en la formación: déficit en la formación de profesionales para el correcto abordaje e intervención centrado en la persona con Alzheimer, destacando su importancia la detección temprana para la que se requiere agentes correctamente preparados y capacitados.
− Impacto en las instituciones públicas y privadas -residencias, centros de día, etc.- que prestan servicios a personas mayores y/o dependientes: aumenta la demanda de intensidad de cuidados. Esto implica: inversión económica en equipamiento especializado, espacios accesibles y contratación de personal de presencia continuada; profesionalización en enfermedades crónicas y atención centrada en la persona; y adaptación de la oferta a la demanda, que se prevé que aumentará en las próximas décadas.
Impacto Económico y Sanitario
El impacto económico afecta a todos los actores implicados, desde las administraciones hasta el binomio paciente-familia, ya que evaluamos el coste que supone la enfermedad. A nivel mundial, el coste derivado de las demencias en 2018 se estima en 1 billón de dólares anuales. Se prevé que para el año 2030 el coste se haya duplicado. Esta cifra podría desbordar la capacidad de los sistemas social y sanitarios existentes, si no se interviene a tiempo.
Según un estudio de la Confederación Española de Alzheimer, el coste medio anual del cuidado de una persona con demencia en España es de 31.000€, para 2021. Si estimamos que en España existen un millón de personas con demencia, se precisarían 31.000 millones de euros anuales teniendo en cuenta que dicho coste equivale al 2% del Producto Interior Bruto (PIB) aproximadamente. Sin embargo, la dotación económica del Plan Integral de Alzheimer para 2023 en nuestro país, ha sido de 1 millón de euros, si bien es cierto que el SAAD atiende el coste parcial ocasionado. El 80% de las personas con demencia son cuidadas por sus familias. Se estima que el gasto para el cuidado de una persona con demencia representa un tercio de la riqueza de la familia en los últimos cinco años.
El impacto económico de la enfermedad es enorme y difícil de evaluar, debido a la interacción de los tipos de gastos y la dificultad de cuantificar los gastos indirectos. Un estudio reciente presenta la existencia de costes ocultos derivados de la enfermedad de Alzheimer que pasan desapercibidos tanto en los análisis del impacto económico de la enfermedad como para la sociedad. Los análisis que no contemplan estos costes ocultos, solo muestran la punta del iceberg del impacto económico real que la enfermedad tiene en la sociedad y en las familias.
Los costes ocultos son:
- Problemas de salud derivados del cuidado a la persona enferma.
- Inversión económica de la familia, que se ve forzada a recortar gastos o a usar sus ahorros.
- Reducción de la calidad de vida, tanto de la persona enferma, como de la persona que cuida.
- Costes acumulados durante los años previos al diagnóstico y costes de los casos que nunca llegan a diagnosticarse.
El abordaje de las demencias es una prioridad de salud pública que representa un gran reto para la sostenibilidad del sistema sanitario. De ahí la necesidad de planificar y promover actuaciones para dar respuestas integrales a las personas que sufren esta enfermedad y a sus familias, desde la sensibilización, pasando por la prevención y la intervención hasta el final de la vida, tanto dentro, como fuera del domicilio.
El progresivo aumento de la incidencia de la enfermedad, hace prever un aumento de ingresos hospitalarios y de estancias más prolongadas, debido a que el manejo clínico en estos casos es más dificultoso y complejo. Esto se traduce en estancias más costosas.
Según la OMS, el Alzheimer produce un aumento de los costes en la atención crónica para los gobiernos y una pérdida de productividad para las economías. Se estima que para 2030 el coste de la atención de las personas afectadas en todo el mundo habrá aumentado tanto, que podría desestabilizar el desarrollo social y económico mundial y desbordar los servicios de atención social y sanitaria y, en particular, los sistemas de atención crónica. Por ello es fundamental invertir en investigación para curar la enfermedad o prevenirla e investigación para detectarla precozmente y para cuidar con la atención centrada en la persona con demencia.
La demencia tipo Alzheimer avanza de manera lenta y progresiva en la mayoría de los casos -pudiendo llegar a 20 años- y otros de manera rápida. Uno de los síntomas previos es un deterioro cognitivo ligero, principalmente el deterioro de la capacidad para recordar hacer algo en el fututo -memoria prospectiva-. En estos momentos iniciales, la levedad del deterioro junto con automatización de las actividades diarias más el desenvolvimiento adecuado de la persona en el entorno, favorece a que los síntomas puedan pasar desapercibidos y solo quien convive diariamente con la persona, se dé cuenta de que algo está ocurriendo.
Señales de Alarma
Las señales de alarma que según la Asociación Americana de Alzheimer nos pueden hacer pensar que algo está ocurriendo son:
1. Pérdida de memoria para hechos recientes
Dificultad para retener hechos o conversaciones, que habitualmente se traduce en preguntas reiterativas. Típicamente el paciente no es capaz de recordar muchos de estos hechos olvidados, aunque se le insista en ello.
2. Dificultad en la realización de tareas cotidianas
Preparar una comida, manejar un electrodoméstico, realizar sus aficiones habituales…
3. Problemas con el lenguaje
Dificultad para nombrar objetos cotidianos, pérdida de fluidez en la expresión oral, puede utilizar giros para nombrar las cosas como “eso para comer” en lugar de “tenedor”, por ejemplo.
4. Desorientación en el tiempo
No saber en qué fecha estamos y olvidar el año suele ser uno de los primeros síntomas en la demencia tipo Alzheimer.
5. Desorientación en el espacio
En las fases iniciales este síntoma suele aparecer en lugares conocidos, pero no frecuentados y en los cambios, temporales o no, de domicilio.
6. Dificultad en el pensamiento abstracto o capacidad de juicio
En la vida diaria esto suele traducirse en dificultades con el manejo de asuntos económicos o en incapacidad para dar una respuesta adecuada ante una situación nueva o inesperada.
7. Pérdida de objetos
Suele deberse a problemas de atención más que de memoria, este es un síntoma muy común en la población normal y en la depresión, por lo que su aparición debe interpretarse con precaución; debe considerarse patológico cuando los objetos han sido guardados en lugares extraños o cuando es muy frecuente y tiene repercusión en su vida diaria, como por ejemplo, perder la cartera o las llaves reiteradamente.
8. Cambio de carácter o alteraciones del comportamiento
La irritabilidad y la obstinación son los dos rasgos más típicos en fases iniciales; a veces se observan cambios de humor repentinos sin causa aparente.
9. Cambio de personalidad
El/la paciente puede volverse excesivamente suspicaz, confuso, temeroso y dependiente de un familiar, habitualmente el/la cónyuge.
10. Pérdida de iniciativa
El/la paciente pierde interés por sus ocupaciones habituales y evita el contacto social.
Síntomas del Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer tiene un desarrollo progresivo que puede durar entre 12-15 años de media. Se cree que empieza a desarrollarse incluso 20 años antes de comenzar a experimentarse los síntomas, lo que se conoce como Alzheimer preclínico. Dentro de la progresión se establecen tres fases: leve o temprana, moderada o media y severa o tardía. En el apartado «Conocer para prevenir» «Te lo Contamos» «Etapas» se describe cada una de ellas en profundidad.
Cada persona puede experimentar síntomas distintos, porque el Alzheimer no afecta por igual a todo el mundo, por lo que el paso por las tres fases no es igual en cada caso y es difícil determinar la fase concreta en la que se encuentra una persona porque los síntomas se superponen. Aunque la velocidad a la que avanza la enfermedad varía en cada persona, los síntomas empeoran con el tiempo.
Los síntomas psicológicos-conductuales aparecen en todas las personas afectadas por demencia y es la causa más frecuente de demanda de atención por parte de la familia. Condiciona el tipo de cuidado aportado y puede ser una causa de sobrecarga en la persona cuidadora. Los síntomas de esta enfermedad aumenta la incapacidad funcional de la persona exponiéndola a riesgos para la integridad física, como caídas, accidentes domésticos, pérdidas, en la mayoría de los casos asociados a alteraciones emocionales, miedos y sufrimiento. Además, tienen una afección directa sobre las actividades de la vida cotidiana. Pueden aparecer efectos adversos cuando se utilizan fármacos de forma inadecuada para tratar estos síntomas.
A continuación se recogen los síntomas que pueden estar presentes en personas con Alzheimer, clasificados en cuatro categorías: cognitivos, conductuales, emocionales y relacionales.
SÍNTOMAS COGNITIVOS
Problemas de memoria
Deterioro de la memoria reciente o de corto plazo, que impide la retención de información de hechos que han sucedido recientemente. El pasado comienza a actuar como el presente para la persona enferma, de ahí que se identifiquen a los/as hijos/as como si fuesen los/as hermanos/as, por ejemplo.
Dentro de los problemas de memoria son característicos los olvidos y la repetición constante de las mismas preguntas, porque la persona enferma se siente insegura y preocupada al no saber qué le está ocurriendo, porque no se acuerda. También puede aparecer ansiedad y frustración ante la demanda de la familia para que intente recordar.
Se pierde también la capacidad de aprendizaje nuevo.
Hay circunstancias que pueden agravar este síntoma, como cambios en las rutinas o problemas de salud, como por ejemplo las infecciones.
Incapacidad de reconocer personas y objetos
Cuando la enfermedad va avanzando la persona con Alzheimer puede no recordar a las personas -lo que se conoce como prosopoagnosia-, los lugares o las cosas. Se ha descubierto que aunque la persona no sea capaz de recordar el nombre del familiar que tiene delante, permanecen las emociones ligadas a la persona, de modo que se olvida el nombre, pero no el cariño, es decir, se pierden las palabras, pero se conserva el vínculo afectivo-emocional con la familia. En el final de la enfermedad también se produce lo que se conoce como desorientación personal, que implica el no reconocimiento de la propia persona a sí misma. Se puede producir el olvido del nombre de objetos comunes, como bolígrafo o tenedor, así como su funcionamiento o uso. Es lo que se conoce como agnosia, la incapacidad para reconocer un objeto mediante uno o varios sentidos. Esta incapacidad de reconocer personas y objetos se produce porque el cerebro no es capaz de terminar el proceso de reconocimiento del estímulo que tiene enfrente y no existe acceso a su significado.
Esta situación provoca dificultad en la comunicación de la persona con Alzheimer, al tener déficit para encontrar las palabras u olvidar lo que quería decir. Esto provoca pérdida de la riqueza de vocabulario y desemboca en un lenguaje empobrecido, que puede llegar al mutismo. Los problemas más frecuentes de comunicación producidos por la afaxia -trastorno del lenguaje que dificulta leer, escribir y expresar lo que se quiere decir- son:
- Dificultad para encontrar la palabra correcta al hablar.
- Problema para entender lo que significan las palabras que dice la otra persona.
- Problemas de atención en conversaciones largas.
- No poder seguir el hilo del pensamiento al hablar.
- Dificultad para recordar los pasos de un proceso.
- Carecer de capacidad para bloquear ruido de fondo, por ejemplo cuando hay conversaciones paralelas o la televisión está encendida.
Trastorno del pensamiento
La persona presenta dificultad para tener pensamientos elaborados y pérdida de la capacidad de juicio. Esto les puede llevar a tomar decisiones no acertadas y ser víctimas de estafas. Presentan más problemas para planificar u organizar un plan y en la resolución de problemas. Son ejemplos la dificultad de seguir una receta conocida o manejar el dinero.
Falsos reconocimientos e interpretaciones erróneas
Los seres humanos valoran y evalúan el entorno que les rodea y sacan conclusiones que provocan una determinada actuación. Cuando la capacidad de razonamiento y enjuiciamiento se daña, se producen problemas para interpretar las situaciones que se están produciendo en el entorno. La incapacidad para reconocer estas situaciones conlleva que se realice una interpretación errónea de la realidad, por ejemplo, suponiendo que las imágenes que se ven a través del televisor están ocurriendo realmente en el hogar o que tras el movimiento de las cortinas hay un espía escondido que no se dejan ver. Esta situación puede verse empeorada por déficit sensoriales, de tipo visual, auditivo, etc. y puede ser causada por otros síntomas, como los delirios. A causa de la intensidad de la interpretación errónea, puede desarrollarse cambios en el comportamiento, como agitación y conductas agresivas.
Delirios
Los delirios son creencias falsas fundamentadas en conclusiones erróneas que la persona extrae de la realidad. Aunque la situación no sea real, la persona le experimenta como real y el mantenimiento de esa creencia puede agravar otros problemas conductuales, como agitación y miedo. Los delirios más habituales son el robo de objetos por parte de la familia, el abandono, la infidelidad del cónyuge o tener un fantasma en el domicilio. En ocasiones, los delirios pueden ser provocados por las identificaciones erróneas.
Alucinaciones
Una persona que sufre alucinaciones puede ver, oír, oler o tener sensaciones táctiles de cosas que no existen en la realidad del momento y actuar guiada por esa sensación falsa que percibe. La reacción a la alucinación puede ser de diferente tipo, es decir, se puede sentir miedo y ansiedad, pero también alegría y diversión. Es más usual tener delirios que alucinaciones y las más frecuentes son las de tipo visual, como por ejemplo ver arañas en las paredes. En la demencia tipo Alzheimer suelen aparecer en fases más avanzadas. Los defectos sensoriales son causa frecuente de alucinaciones, así como también pueden serlo problemas de salud, como infección -en los riñones y la vejiga-, deshidratación, dolor, abuso de alcohol o efectos secundarios de la medicación para el dolor.
SÍNTOMAS CONDUCTUALES
Alteraciones en la capacidad psicomotriz
Generalmente se alteran los movimientos en la marcha, siendo característico caminar a pequeños pasos. Al final de la enfermedad se pierde la capacidad de caminar, permaneciendo la persona en postura fetal.
Algunas alteraciones de la psicomotricidad son:
- Deambulación errante: Caminar sin rumbo, sin destino y sin descanso. La persona vaga sin que exista razón aparente durante largos periodos de tiempo, sin rumbo fijo. El vagabundeo puede indicar que la persona quiere realizar alguna actividad o que está aburrida. En algunos casos, puede ser consecuencia de la frustración o de una molestia que experimente, como dolor, malestar gástrico, etc. La principal consecuencia de la deambulación errante fuera del domicilio es la pérdida de la persona por desorientación, que puede conllevar sufrir accidentes.
- Persecución de la persona cuidadora: Seguimiento persistente de la persona que presta los cuidados. Se relaciona con la sensación de seguridad que aporta la persona cuidadora, al ser quien resuelve los problemas que no puede resolver la persona con Alzheimer. Cuando la persona enferma no tiene en su campo de visión a la persona cuidadora se produce angustia e inquietud, que le activará para iniciar la búsqueda.
- Fugas: Intención constante de abandonar el hogar. Es frecuente que la persona sienta la necesidad de tener que ir al trabajo o a la casa de su infancia, ya que el pasado se convierte en su presente.
- Actos repetitivos: Realización de tareas de forma repetida, sin finalidad, como por ejemplo sacar la ropa de los cajones. Se repiten acciones sin que la persona sea capaz de ponerle fin u obtener satisfacción con lo realizado. El cerebro programa las conductas con un fin, terminando cuando el objetivo se ha alcanzado. En el Alzheimer, esta acción queda bloqueada por las lesiones cerebrales y la acción se queda sin un plazo de realización establecido. Hay que diferenciar los actos repetitivos de las perseveraciones. Estas últimas son actividades repetidas, pero con un objetivo concreto, por ejemplo actividades para mantener la capacidad cognitiva donde se repiten patrones de palabras. En los actos repetitivos no existe un objetivo aparente que oriente la actividad.
Alteraciones en la alimentación
Pueden aparecer conductas simples, como la negación de realizar la ingesta u otras más complejas como la apraxia oral y la disfagia, que producen pérdida de capacidad de llevar a cabo movimientos aprendidos y familiares, aún conservando la capacidad física, que en ese caso impide los movimientos de los músculos de la cara para realizar la ingesta. Las alteraciones en la alimentación pueden provocar desnutrición y pérdida de peso.
Alteraciones en el ritmo vigilia-sueño
Se produce fragmentación del sueño, aumentando los periodos nocturnos de vigilia, apareciendo el insomnio y la somnolencia diurna. El sueño cambia con el envejecimiento normal, por lo que es frecuente que las personas mayores con demencia presenten trastornos del sueño con las mismas características que el resto. Las alteraciones del sueño se producen por:
- Pasar más tiempo en la cama.
- Haber más interrupciones del sueño durante la noche.
- Requerir menos horas de sueño por la edad.
- Tardar más en conciliar el sueño.
- Estar cansados durante el día produce somnolencia diurna.
- Realizar siestas frecuentemente.
- Menor actividad durante el día, lo que provoca que no se está cansado al llegar la noche.
Para las personas con demencia, los trastornos del sueño afectan a la desorientación y a la intranquilidad y nerviosismo. En las personas con Alzheimer aparece un síndrome relacionado con el sueño, llamado síndrome del ocaso y que se suele experimentar durante el atardecer y la noche. Lo forman un conjunto de comportamientos, como incapacidad para dormir, ansiedad, agitación, alucinaciones y desorientación. Los factores que pueden influir en la aparición del síndrome son: cansancio mental y físico, entorno nuevo, escasa iluminación, estrés y frustración de la persona cuidadora, etc.
Desorientación espacio-temporal
- Desorientación espacial: se pierde la capacidad para reconocer lugares y se confunden ubicaciones, tanto dentro como fuera del domicilio. Es más común la desorientación espacial en entornos poco conocidos al inicio de la enfermedad, y en entornos más conocidos y cercanos a medida que avanza. Esta desorientación provoca riesgo de perderse y poder sufrir algún daño.
- Desorientación temporal: se pierde la capacidad de saber en qué día, mes o año es, estimar la hora y reconocer el momento del día. Está reconocido como uno de los primeros síntomas que se experimentan. Es característico que las personas con Alzheimer suelen percibir el paso del tiempo más rápido, tanto hacia el futuro, como hacia el pasado. Este tipo de desorientación se refleja en actuaciones como llevar ropa demasiado abrigada para la estación del año o levantarse de madrugada y vestirse para salir a realizar las actividades del día.
Alteración de la conducta sexual
El Alzheimer puede causar cambios en la intimidad y la sexualidad de la persona enferma, provocando modificación en la forma de expresar físicamente los sentimientos. Es habitual que se produzca disminución de interés por la actividad sexual, pero en ocasiones puede hacer un aumento del apetito sexual. Las alteraciones en la conducta sexual tienen que ver con el comportamiento sexual y la exhibición del cuerpo. Con respecto al último, es común que la persona se quite la ropa, porque le molesta la prenda o tiene calor, en un lugar público. Esto sucede porque se pierden las normas culturales que se tenían impuestas, como consecuencia de la pérdida de memoria. Con respecto al comportamiento sexual, se produce un fenómeno llamado hipersexualidad, que consiste en un aumento del interés en el sexo. Es posible que la persona se masturbe con frecuencia e intente seducir a otras personas. La hipersexualidad no siempre implica que la persona quiera tener sexo, a veces solamente necesita atención y recibir cariño para cubrir sus necesidades emocionales.
SÍNTOMAS EMOCIONALES
Ansiedad y nerviosismo
Se produce un sentimiento de miedo o peligro inminente acompañado de la activación del sistema nervioso. Los signos más frecuentes de ansiedad son: respiración agitada, temor, estado de alerta y sudoración. Ante esta situación es frecuente que la persona se sienta inquieta y tenga la necesidad de moverse o caminar. La ansiedad puede originarse por interacción entre los distintos medicamentos y no es frecuente que aparezca como un síntoma aislado, sino que se asocia a un cuadro depresivo.
Situaciones que pueden generar ansiedad son:
- Traslado de domicilio.
- Cambios del entorno, como viajes, presencia de invitados, etc.
- Cambio en la persona que presta los cuidados.
- Amenazas percibidas de forma errónea.
- Miedo y cansancio por intentar encontrar sentido en un mundo confuso.
Depresión
En las primeras fases de la enfermedad es común que aparezca sintomatología depresiva como consecuencia de la consciencia de las limitaciones funcionales que se están produciendo por el deterioro de las funciones cognitivas. Es una de las causas de incapacidad añadida a la demencia. A medida que avanza la enfermedad es más complejo diferenciar los síntomas depresivos de la propia demencia, ya que existen síntomas compartidos, como por ejemplo pérdida de apetito y peso, alteración del sueño, pensamientos reiterados, etc. La depresión se puede manifestarse además con tristeza, llanto o sentimientos de desesperanza e inutilidad. Aunque la depresión es un síntoma frecuente, no suele presentarse con la misma intensidad que una depresión grave.
Agitación
La agitación consiste en la actividad motora o verbal excesiva y desproporcional. Cuando es de gran intensidad se cataloga como agresividad. Se caracteriza por conductas reiterativas, como la repetición verbal, chillar, utilizar un lenguaje malsonante, actitud de oposición al cuidado y combatividad física con golpes o empujones. Su causa puede ser una reacción catastrófica ante una situación determinada, sentir dolor, tener falta de descanso, alucinaciones o reacción a la medicación.
Agresividad
La agresividad puede ser física o verbal, puede ocurrir de manera repentina y sin motivo aparente o como reacción ante una situación frustrante y se puede producir hacia otros, pero también hacia sí mismo.
Puede ser causada por:
- Malestar físico: dolor, infección de orina, cansancio, sueño, hambre o sed, efecto secundario de la medicación, etc.
- Factores ambientales: ruidos fuertes, desorden, presencia de desconocidos, etc.
- Falta de comunicación: instrucciones complejas y difíciles de entender, muchas preguntas a la vez, transmisión del estrés de la persona cuidadora, etc.
Cambios en el estado emocional
- Labilidad emocional: Tendencia a presentar cambios bruscos en los sentimientos y en la expresión de las emociones. Las emociones pueden cambiar de tristeza a euforia y viceversa.
- Reacciones catastróficas: Arranques de agitación y ansiedad desproporcionados ante la causa que lo provoca y que puede acompañarse con agresividad. En ocasiones se produce por la dificultad de la persona enferma de comprender lo que está sucediendo. Como consecuencia de la incapacidad de retener hechos ocurridos recientemente, es común que se olvide rápidamente de lo sucedido, pero la sensación desagradable perdura. Sus causas pueden ser: alucinaciones, delirios, dolor, infección, etc.
Apatía e indiferencia
Se refiere a las manifestaciones de la persona referidas a quedarse sentada, en silencio, sin conversar y sin iniciar ninguna actividad. La apatía puede ser tanto un síntoma del Alzheimer como un signo de presencia de otra enfermedad. En cuanto al Alzheimer, se relaciona con la dificultad de ejecutar actividades básicas o instrumentales de la vida diaria.
SÍNTOMAS RELACIONALES
Quejas e insultos
Se pueden producir reacciones negativas, por parte de la persona enferma, en forma de quejas e insultos hacia la persona cuidadora. Esto se produce como consecuencia de la enfermedad y no con intencionalidad por parte de la persona enferma. Es frecuente que con el paso del tiempo estas respuestas negativas vayan disminuyendo, ya que la persona enferma se adapta cada vez más a las rutinas establecidas.
Cambios de personalidad
Las lesiones cerebrales pueden modificar las cualidades y las características de la persona, es decir, la personalidad, produciéndose trastornos en la misma que hacen que la persona se vuelva inestable emocionalmente y tenga días buenos y días malos. El humor y la personalidad de la persona cambia, son más sospechosas, están más confundidas y deprimidas, temerosas y ansiosas y se enojan con facilidad. Otros factores que pueden influir en la personalidad son: cambios en la rutina, dolor, medicación nueva, falta de sueño, ruido, lugares desconocidos, etc.
Fases
Durante su evolución podemos diferenciar 3 fases. En ciertos momentos, será difícil ubicar a la persona en una fase en concreto, ya que en el transcurso de una fase a otra los síntomas se superponen.
1ª FASE
Con una duración de 2 a 4 años, se caracteriza por un deterioro de la memoria reciente con dificultad para recordar las tareas cotidianas y para nuevos aprendizajes.
Es habitual la pérdida de riqueza de vocabulario debido a las dificultades para encontrar las palabras, que se compensa sustituyendo una palabra por otra similar. Esto desemboca en un lenguaje empobrecido.
La persona puede ser consciente de su enfermedad y aparecen cambios en el estado de ánimo, generalmente depresión con desinterés por las actividades diarias; y cambios en su personalidad: apatía, irritación, agresividad…dificultando la convivencia familiar.
2ª FASE
Con una duración entre 3-5 años, agudiza los síntomas de la fase anterior y aparece la dificultad para expresar palabras, para manipular objetos y para el reconocimiento de objetos/persona, también conocido como síndrome afaso-apraxo-agnóstico. También presenta dificultad para recordar información del pasado, que trata de evitar con falsos recuerdos.
La persona se encontrará desorientado en tiempo y en espacio y su capacidad de juicio está deteriorada. Por lo tanto, es incapaz de sobrevivir sin supervisión, aunque puede defenderse en algunas actividades diarias.
3ª FASE
La duración es variable con deterior muy intenso. La persona no se reconoce a sí misma ni a los allegados.
Su lenguaje se va enlenteciendo llegando al mutismo. Sus movimientos están alterados durante la marcha “marcha a pequeños pasos”, favoreciendo las caídas. Suele terminar con imposibilidad de andar permaneciendo en una postura fetal.
La persona necesita supervisión permanente y ayuda para realizar las actividades de la vida diaria.
Durante el transcurso de cada fase, la persona con demencia tipo Alzheimer experimentará alteraciones a nivel cognitivo, conductual y funcional. Éstas se presentan en el siguiente cuadro:
Cuidados en Cada Fase
Antes de indicar algunas recomendaciones, conviene remarcar que todas las atenciones y cuidados que reciba la persona, independientemente de la fase en la que se encuentre, tienen que estar basados en la atención centrada en la persona (ACP), su dignidad y proyecto de vida.
Tom Kitwood, referente en la ACP con Alzheimer, define esta manera de actuar como el “ver a la persona con demencia como una persona igual, con sentimientos, derechos, deseos y una historia de vida que afectó incluso antes de que tuviera la demencia”. Prestando la atención desde una perspectiva biológica, psicológica y social, nos llevará a prestar los cuidados teniendo presentes los siguientes aspectos de la persona:
- Personalidad: recursos y mecanismos de defensa.
- Biografía: historia de vida y experiencias de vida.
- Salud: estado físico y agudeza de los sentidos.
- Neuropatología: cambios en las células del cerebro.
- Psicología social: condiciones del entorno y sus relaciones sociales.
Además, Kitwood señala 6 necesidades psicológicas de las personas con Alzheimer. Si eres un familiar, allegado o simplemente coincides con una persona con esta enfermedad, aconsejamos tener en cuenta estas necesidades y responder a ellas para que la atención prestada sea de calidad:
En base a estas consideraciones generales, podemos reforzar la atención con los siguientes aspectos en cada fase:
Atenciones 1ª FASE
- Simplifica tu lenguaje: frases cortas, sencillas, expresiones familiares.
- Ofrece elecciones claras: pregunta de respuesta si, no; de dos elecciones.
- Dale tiempo: a comprender y responder, no interrumpas.
- Propón temas de conversación: familiares e interesante para la persona.
- Facilítale la organización siendo su apoyo.
- Comienza las tareas para que después continúe la persona.
Atenciones 2ª FASE
- Capta su atención: llámala por su nombre, sitúate en frente, misma altura, contacto ocular.
- Favorece su orientación: dile dónde está, qué día, qué se celebra, por qué se encuentra ahí.
- Elimina distracciones: ruidos, estímulos que le molesten.
- Conversaciones uno a uno: evita conversaciones cruzadas o hablar sobre más de un tema a la vez.
- Favorece su expresión: pregúntale si necesita algo, en qué le puedes ayudar, ofrece soluciones tranquilizadoras.
- Propón actividades sencillas: que favorezcan su participación para que se sienta útil -doblar ropa, poner la mesa, etc.-.
Atenciones 3ª FASE
- Muestra afecto e interés con comunicación no verbal: contacto visual, sonríe, movimientos de cabeza y sonidos vocales afirmativos, caricias.
- Trasmite calma: movimientos corporales suaves y relajados, tono de voz tranquilo y sereno, habla despacio y con calma.
- Inclúyela en el entorno: pon música que le guste, utiliza pertenencias significativas.
- Utiliza actividades basales: masajes, aromas, estimulación sensorial, animales, personas…evitando la infantilización.
- Estimula las capacidades que mantiene: invítale a cantar, rezar, contar número, meses.
Dignidad
La dignidad es un derecho que viene recogido en el artículo 10 de la Constitución Española, definido como: «La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social».
Siendo titular de derechos y obligaciones, se conservan independientemente de la edad, su estado de salud o cualquier otra circunstancia; a esto se denomina CAPACIDAD JURÍDICA. Es decir que toma sus propias decisiones con conciencia, inteligencia y voluntad.
Otro aspecto en el que la dignidad sienta las bases es la PREVENCIÓN DEL MALTRATO, especialmente entre las personas vulnerables porque tienen limitadas sus capacidades de defensa -como son las personas con Alzheimer, la mayoría personas mayores-.
Según la OMS el maltrato a las personas mayores se refiere a los actos que causan daños o sufrimiento a una persona de edad avanzada, que se produce en una relación basada en la confianza y que proviene de aquellas personas que deberían asumir el rol de cuidadores.
Los tipos más frecuentes de maltrato son:
- Abuso económico: 1 – 9.2%.
- Maltrato psicológico: 0.7 – 6.3%.
- Desatención: 0.2 – 5.5%.
- Maltrato físico: 0.2 – 4.9%.
- Abuso sexual: 0.04 – 0.82%.
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Entre los factores de riesgo pueden incrementar la posibilidad de que una persona con demencia sufra malos tratos se destacan:
– Individuales: con respecto a la víctima, mala salud física y mental; con respecto el agresor los trastornos mentales y el abuso de alcohol así como de otras sustancias. También destaca el sexo de la víctima; debido a la feminización de la vejez, ser mujer es un factor de riesgo.
– Relacionales: compartir viviendas es un factor importante a tener en cuenta. Está por determinar si son los cónyuges o los hijos adultos de las personas mayores quienes más probabilidades tienen de perpetrar los malos tratos. Si hay dependencia económica, el riesgo aumenta, así como en el caso de relaciones familiares disfuncionales.
– Comunitarios: el aislamiento social y la falta de apoyo.
– Socioculturales: destacan los estereotipos basados en la edad que reflejan a las personas mayores como frágiles débiles y dependientes. También el debilitamiento de los vínculos familiares, la migración de parejas jóvenes que dejan a los padres ancianos solos, la falta de fondos para el cuidado y otros.
Existen barreras que dificultan la detección del maltrato, como son las más siguientes:
- Silencio de las víctimas, profesionales y de la sociedad en general.
- Temor de las víctimas a sufrir represalias, a ser abandonadas, a perder relaciones significativas, entre otros.
- Percepción de la víctima ante la situación vivida: puede que no sean conscientes del maltrato y justifiquen los comportamientos o incluso lleguen a sentirse culpables. Esto es, la indefensión aprendida.
- Actitud del entorno que minimiza la problemática, la niegan o la desconocen, entre otros.
- El silencio de los cuidadores. De hecho, estudios basados en información facilitada por profesionales afirman que un 36% de los profesionales han observado maltrato físico y un 81% maltrato psicológico.
La sociedad en general, y especialmente las personas que están en contacto con las posibles víctimas de maltrato, tienen que estar alerta de las situaciones de riesgo para dar voz cuando la persona presenta limitaciones. Para ello la sensibilización e información es fundamental, así como la formación entre las personas cuidadoras formales e informales, ya que las situaciones de maltrato producidas por familiares -como negligencia ante situaciones de estrés o cansancio al enfrentarse ante crecientes demandas de cuidados-, pueden ser evitables.
Derechos
Una persona con Alzheimer, llegará el momento en que necesitará apoyo de otras personas para decidir sobre su propia vida porque tendrá dificultades para manejarse en el día a día.
¿Qué ocurre cuando la persona tiene dificultad en su conciencia, inteligencia o voluntad?
Sigue manteniendo su capacidad jurídica. La normativa española garantiza este derecho a través de la provisión de un sistema de apoyos para dar respuesta a las demandas y necesidades de la persona, con el objetivo de que siga siendo autónoma y tome sus propias decisiones el mayor tiempo posible.
Para ello, se han determinado unas MEDIDAS DE APOYO que le permiten el desarrollo pleno de su personalidad, inspiradas en el respeto de su dignidad. Engloba las siguientes actuaciones:
- Acompañamiento amistoso.
- Ayudas técnicas en la comunicación de declaraciones de voluntad.
- Rupturas de barreras arquitectónicas y de todo tipo.
- Consejos.
- Toma de decisiones delegadas por la persona con discapacidad.
- Representación, en su caso, en la toma de decisiones.
Cuando el apoyo fuese representativo por la imposibilidad de que la persona tome decisiones, las figuras formales o informales completarán su capacidad jurídica. Para ello, necesitan una autorización judicial previa. Las FIGURAS DE APOYO podrán ser:
- GUARDA DE HECHO: medida informal de apoyo que puede existir cuando no haya medidas voluntarias o judiciales que se estén aplicando eficazmente.
- CURATELA: medida formal de apoyo que se aplicará a quienes precisen el apoyo de modo continuado. Su extensión vendrá determinada en la correspondiente resolución judicial en armonía con la situación y circunstancias de la persona con discapacidad y con sus necesidades de apoyo. Podrá ser voluntaria, o no, dependiendo de las circunstancias.
- DEFENSOR JUDICIAL: medida formal de apoyo y su nombramiento procederá cuando la necesidad de apoyo se precise de forma ocasional, o aunque sea recurrente.
- Cuando una persona se encuentre en una situación que exija apoyo para el ejercicio de su capacidad jurídica de modo urgente y carezca de un guardador de hecho, el apoyo se prestará de modo provisional por la ENTIDAD PÚBLICA.
Para más información apartado Discapacidad y Sistema de Apoyos.
Obligaciones
Las personas que presten apoyo deberán actuar atendiendo a la voluntad, deseos y preferencias de la persona. Igualmente procurarán que la persona pueda desarrollar su propio proceso de toma de decisiones, informándola, ayudándola en su comprensión y razonamiento y facilitando que pueda expresar sus preferencias. Asimismo, fomentarán que la persona pueda ejercer su capacidad jurídica con menos apoyo en el futuro.
En caso de la Curatela, el CURADOR completará el apoyo a la persona estando obligado a:
- Mantener contacto personal con la persona necesitada de apoyo y desempeñar las funciones encomendadas con la diligencia debida.
- Asistir a la persona a la que preste apoyo en el ejercicio de su capacidad jurídica, respetando su voluntad, deseos y preferencias.
- Hacer inventario de los bienes de la persona a la que presta apoyo y presentarlo al juez, que puede decidir que el dinero, valores o joyas queden en depósito y no en poder de la persona curadora.
- Velar por la persona y, en particular, procurarle alimentos, educarle con la formación integral, promover la adquisición o recuperación de su capacidad y su mejor inserción en la sociedad, informar y rendir cuentas ante la administración competente.
- Actuar siempre con diligencia y en beneficio de la persona.
- Tener autorización judicial para: internar a la persona en algún centro, vender o gravar bienes inmuebles y valores inmobiliarios, renunciar a derechos, aceptar sin beneficio de inventario cualquier herencia, realizar gastos extraordinarios, ceder bienes en arrendamiento por tiempo superior a seis meses o dar y tomar dinero a préstamo.
Cuando el curador, ejerza FUNCIONES DE REPRESENTACIÓN, necesitará autorización judicial para los actos que determine la resolución y, en todo caso, para los siguientes: hacer inventario del patrimonio de la persona en cuyo favor se ha establecido el apoyo dentro del plazo de sesenta días, a contar desde aquel en que hubiese tomado posesión de su cargo.
El inventario se formará ante el letrado de la Administración de Justicia, con citación de las personas que estime conveniente. El letrado de la Administración de Justicia podrá prorrogar el plazo previsto en el párrafo primero si concurriere causa para ello.
Para más información apartado Discapacidad y sistema de apoyos.
Prestaciones y Servicios
Contar con apoyos en forma de prestaciones o servicios, es fundamental tanto para la persona con Alzheimer como para la persona cuidadora. Además, es un derecho garantizado públicamente si la persona tiene reconocida la situación de dependencia.
Para saber cómo solicitar el reconocimiento de dependencia, entra en el Portal Ley de Dependencia de Solidaridad Intergeneracional.
Teniendo reconocida la situación de dependencia, la persona pude tener derecho a las siguientes PRESTACIONES:
- Económica: cantidad monetaria para la promoción de la autonomía personal.
- Servicios: realizados por profesionales orientados al diagnóstico, prevención, atención e inserción y promoción de la autonomía de las personas.
- Materiales: recursos no económicos como: asistencia tecnológica, ayudas instrumentales y adaptaciones del medio físico entre otros, orientados a mejorar la accesibilidad, la autonomía personal y la adaptabilidad del entorno de la persona o familia.
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Siendo prioritarios los servicios a las prestaciones económicas en el reconocimiento de la situación de dependencia, la Ley 39/2006 de 14 de diciembre contempla el siguiente CATÁLOGO DE SERVICIOS a los cuales la persona se podrá acoger si así viene especificado en su Programa Individual de Atención:
- Los servicios de Prevención de las Situaciones de Dependencia y los de Promoción de la Autonomía Personal: evitar el agravamiento del grado de dependencia mediante programas de teleasistencia, de ayuda a domicilio, de centros de día y de atención residencia.
- Servicio de Teleasistencia: atender a las personas mediante el uso de tecnologías de la comunicación y de la información, con apoyo de los medios personales necesarios en respuesta inmediata ante situaciones de emergencia, inseguridad, soledad y aislamiento.
- Servicio de Ayuda a Domicilio: atención de las necesidades del hogar y cuidados personales: actuaciones llevadas a cabo en el domicilio de las personas en situación de dependencia, con el fin de atender las necesidades básicas de la vida diaria e incrementar su autonomía, posibilitando la permanencia en su domicilio.
- Servicio de Centro de Día o de Noche: atención integral durante el periodo diurno o nocturno a las personas en situación de dependencia, con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y apoyar a las familias o cuidadores.
- Servicio de Atención Residencial: atención integral y continuada, de carácter personal, social y sanitario, que se prestará en centros residenciales, de carácter permanente, como residencia habitual; o temporal, cuando se atiendan estancias temporales de convalecencia o periodos de descanso de los cuidadores no profesionales.
- Prestación Económica Vinculada al Servicio: cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario.
- Prestación Económica de Asistencia Personal: contratación de una asistencia personal, profesional no familiar, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como para el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD).
- Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar y Apoyo a Cuidadores/as no Profesionales: de carácter excepcional, destinada a las personas beneficiarias para que sean atendidas por cuidadores/as no profesionales del entorno familiar.
Si la persona tiene reconocida dependencia, en la Resolución vendrá especificado su Programa Individual de Atención (PAI), y en él se recogen las prestaciones y servicios que le corresponden. Si quieres conocer qué servicios existen en tu localidad a los que te puedes acoger en función del PAI, Solidaridad Intergeneracional ofrece un BUSCADOR DE SERVICIOS, con información oficial y actualizada.
Documentos y Recursos Audiovisuales
Documentos
- Tratado de Derecho y Envejecimiento: Capítulo IXX Dependencias. Discapacidades y Capacidades especiales y Capítulo XX. Medidas de apoyo para ejercer la capacidad jurídica
- Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023)
- Artículos CESIC Alzheimer
- Biblioteca CREA Alzheimer Salamanca
- Artículos CIEN
- Artículos Alzheimer´s Disease International
- Cómic: Tú, yo y el Alzheimer
Recursos audiovisuales
Videos
- RTVE Alzheimer
- RTVE Play
- Charla TED. Lo que puedes hacer para prevenir el Alzheimer
- Charla TED. Conozcamos el Alzheimer
Podcasts
- Conociendo Konexión Alzheimer
- Entrevista a José Codina, creador del proyecto «Recuérdame Alzheimer»
- Todo lo que debes saber sobre el Alzheimer
- La figura del cuidador
- Estimulación cognitiva de Alzheimer
- Aspectos clave para el bienestar de una persona con Alzheimer
- La importancia de las AFAS
- Vivir con Alzheimer
- Problemas de detección tardía en la enfermedad de Alzheimer
Federaciones, Confederaciones y Asociaciones
Algunas de las entidades de ayuda y apoyo a las personas enfermas de Alzheimer y sus familiares.
Si quiere información sobre un municipio en concreto, puede utiliza el Buscador de Asociaciones de Alzheimer de Solidaridad Intergeneracional.
Entre las más destacadas se encuentran:
- Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)
- Confederación Andaluza de Alzheimer y otras Demencias (ConFEAFA)
- Federación Aragonesa de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (FARAL)
- Asociación Alzheimer Asturias (AFA Asturias)
- Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Bizkaia (AFA-BIZKAIA)
- Alzheimer Canarias
- Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer Cantabria (AFA Cantabria)
- Federación de Asociaciones de Alzheimer de Castilla la Mancha
- Asociaciones de Familiares de Alzheimer Castilla y León (AFA Castilla y León)
- Asociaciones de Familiares de Alzheimer de Cataluña
- Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias de la Ciudad Autónoma de Ceuta (AFA Ceuta)
- Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Extremadura
- Federación Alzheimer Galicia (FAGAL)
- Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Ibiza y Formentera (AFAEF)
- Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Lanzarote (AFA Lanzarote)
- Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de La Rioja (AFArioja)
- Asociación Uniprovincial de Alzheimer de Melilla
- Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Comunidad de Madrid
- Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares y Amigos de Personas con Alzheimer (FEVAFA)
- Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra (AFAN)
- Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Región de Murcia (AFAMUR)
Datos de incidencia
Antes de adentrarnos en los datos, es necesario aclarar que enfermedad de Parkinson (EP) y demencia asociada al Parkinson (PDD) son dos situaciones distintas que no siempre se producen a la vez, y por lo tanto, no todas las personas con EP desarrollan la demencia asociada.
Al no existir un registro unificado ni actualizado de datos, es muy difícil establecer la incidencia de la enfermedad, por lo que la información que se presenta a continuación debe tomarse como estimación.
La enfermedad de Parkinson en España se estima que afecta a más de 160.000 personas y pueden ser alrededor de 30.000 las personas aún no diagnosticadas.
En el momento del diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, alrededor del 20% de los/as pacientes cumplen criterios de deterioro cognitivo leve, es decir, cambios sutiles en la función mental que no interfieren en gran medida con la vida diaria y que no es considerado demencia.
La demencia asociada al Parkinson (PDD), es decir, los cambios en la función mental más graves y progresivos que tienen un impacto significativo en la capacidad de una persona para llevar a cabo actividades cotidianas, es más frecuente a partir de los 10 años de desarrollo de la enfermedad de Parkinson. Entre un 16-25% de las personas con EP presentan la demencia asociada al desarrollo de la enfermedad. Sin embargo, la prevalencia aumenta exponencialmente conforme pasan los años. Se estima qué transcurridos los 10 primeros años desde el diagnóstico, el 46% de los pacientes habrá desarrollado demencia asociada. Tras 20 años de evolución de la EP la demencia puede alcanzar al 80% de las personas afectadas. La demencia asociada al Parkinson supone entre un 3-5% de todos los casos de demencia a nivel global, encontrándose por debajo de la demencia por Cuerpos de Lewy o el Alzheimer.
Definición
En qué consiste
La enfermedad de Parkinson (EP) es en un trastorno neurodegenerativo, que se produce de forma gradual, comienza lentamente con síntomas que no son obvios al inicio, pero progresa gradualmente. Suele iniciarse en torno a los 50-60 años y comienza con trastornos del movimiento que pueden evolucionar, en algunos casos, hacia la demencia.
A nivel neuropatológico, se produce una degeneración de la sustancia negra, afectando especialmente a las células dopaminérgicas.
La demencia asociada al Parkinson (PDD) consiste en el deterioro cognitivo-conductual que puede ocurrirle a una persona que padece EP a partir del primer año de evolución de la enfermedad, aunque suele ser infrecuente en los primeros 10 años. Afecta a más de un dominio cognitivo, principalmente, la atención y la función ejecutiva y visuoespacial.
Qué lo causa
La comunidad científica cree que se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales, aunque la causa concreta es aún desconocida y se continúa investigando.
La enfermedad de Parkinson (EP) se produce cuando las células nerviosas (neuronas) no producen suficiente cantidad de una sustancia química, llamada dopamina. La dopamina es un mensajero químico, un neurotransmisor y es el principal responsable de controlar el movimiento, las respuestas emocionales y la capacidad de sentir placer y dolor. Las personas con EP presentan deterioradas las células que producen la dopamina, lo que provoca que a medida que avanza la enfermedad, mueran más células cerebrales productoras de dopamina. Finalmente, el cerebro deja de producir dopamina en cualquier cantidad significativa y provoca aumento de los problemas de movimiento.
La demencia asociada al Parkinson (PDD), al igual que la demencia por cuerpos de Lewy (DCLW), es causada por la presencia de dichos cuerpos que son inclusiones citoplasmáticas neuronales esféricas eosinofílicas compuestas por agregados de alfa-sinucleína, una proteína sináptica. Lo que diferencia a ambas demencias es la localización de estas estructuras proteicas anormales, qué en el caso de la PDD, se localizan en la sustancia negra y en otros núcleos del tronco cerebral. Al ser el mismo factor causante en los dos casos y producirse los mismos cambios subyacentes en el cerebro, los síntomas que se experimentas son similares, lo que dificultad la diferenciación del diagnóstico.
De dónde viene el nombre
La enfermedad de Parkinson (EP) fue descrita por primera vez por James Parkinson en 1817. Se basó en la observación de seis casos, tratados en su práctica privada u observados en sus paseos por el vecindario, a los que denominó “parálisis agitante”. Admitió que no había realizado una investigación exhaustiva y rigurosa, ni exámenes anatómicos. Para él, se trataba de manifestaciones caracterizadas por “movimientos involuntarios de carácter tembloroso, con disminución de la fuerza muscular que afectan a partes que están en reposo y que incluso provocan una tendencia a la inclinación del cuerpo hacia delante y a una forma de caminar a pasos cortos y rápidos. Los sentidos y el intelecto permanecen inalterados.”
Esa obra de Parkinson permaneció en el olvido por mucho tiempo. Fue el famoso médico francés Jean Martin Charcot, padre de la neurología moderna, quien sesenta años después, realmente reconoció el trabajo y llamó enfermedad de Parkinson a la condición descrita.
Para conocer quién descubrió los cuerpos de Lewy, causantes de la demencia asociada al Parkinson, acceda a la sección Otras Demencias, Cuerpos de Lewy.
Diferencias con otras demencias
El diagnóstico diferencial de la demencia asociada al Parkinson (PDD) puede ser especialmente difícil con la demencia por cuerpos de Lewy (DCLW) y con la enfermedad de Alzheimer (EA).
La principal diferencia de la PDD con respecto a la DCLW es que la demencia asociada al Parkinson aparece en el contexto de dicha enfermedad (EP) ya establecida. Por lo que la diferencia radica en el momento en el que comienzan los síntomas relacionados con las alteraciones en el pensamiento y en el movimiento. En la PDD los síntomas motores comienzan al menos un año antes a la afectación de los dominios cognitivos, al contrario que en la DCLW donde las alteraciones del pensamiento preceden a las alteraciones del movimiento.
La diferencia con la demencia Alzheimer es que en la asociada al Parkinson (PDD) las tareas ejecutivas frontales y visuoespaciales están gravemente afectadas y el déficit en tareas de memoria es moderado -falla en recuperación, pero el recuerdo y el reconocimiento es normal-.
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Factores de Riesgo
La comunidad científica está investigando la influencia de los factores ambientales en el desarrollo de la enfermedad de Parkinson (EP). La comunidad científica, en su mayoría coinciden en que la EP es producida por la combinación de factores genéticos y ambientales.
Factores de riesgo ambientales
- Traumatismo craneoencefálico: una lesión que provoque alteración en el nivel de conciencia se asocia con mayor riesgo de desarrollar EP años después de la lesión.
- Exposición a metales: la exposición a diversos metales podría estar relacionada con el desarrollo de la EP.
- Exposición a disolventes: el tricloroetileno es un disolvente muy utilizado en las industrias y es el contaminante orgánico más común en las aguas subterráneas. Se ha comprobado que la exposición a este disolvente a largo plazo está asociada con la EP, ya que se encontraron altos niveles de concentración en el cerebro de personas diagnosticadas de EP.
- Exposición a pesticidas y herbicidas: existe una fuerte relación entre la EP y la exposición a plaguicidas y herbicidas, concretamente con el herbicida paraquat, que actualmente tiene prohibido su uso en 32 países, incluidos la Unión Europea.
Otros factores de riesgo
- Edad: la probabilidad de desarrollo de la enfermedad aumenta con la edad. A partir de los 60 años la probabilidad aumenta.
- Genética: en algunos casos, las mutaciones genéticas se transmiten de generación en generación, pero incluso cuando una persona es portadora de una mutación genética asociada con la EP, la probabilidad de desarrollar la enfermedad es baja. Se estima que los genes pueden ser causa del 10% de todos los casos de EP, es decir, la mayoría de las personas con EP (alrededor del 90%) no tienen un vínculo genético conocido.
- Género: La EP es más común en hombres que en mujeres.
También se han realizado investigaciones para descubrir qué factores pueden ser protectores contra la EP y por lo tanto útiles para prevenirla o reducir el riesgo de desarrollo de la enfermedad. Aunque muchas de las investigaciones aún no son concluyentes, si se ha establecido cierta relación entre estos factores y la protección frente a la enfermedad.
Posibles factores protectores
- Ejercicio: realizar actividad física desde una etapa temprana de la vida se ha asociado con un menor riesgo de desarrollar EP. Además, se ha demostrado que el ejercicio disminuye algunos de los síntomas motores de la enfermedad, como la rigidez, los temblores y la lentitud de movimiento.
- Vitamina D: las personas con niveles más altos de vitamina D podrían tener menor riesgo de desarrollar EP.
- Cafeína: el consumo de cafeína en el café o el té podría reducir el riesgo de desarrollar EP.
- Ácido úrico: sustancia química que se encuentra de forma natural en la sangre y cuyos niveles elevados pueden causar gota y cálculos renales, podría provocar menos incidencia de EP en los hombres.
- Medicamentos: se ha encontrado relación entre el consumo regular de medicamentos antiinflamatorios con un menor riesgo de EP.
En cuento a la demencia asociada al Parkinson también existen factores que pueden aumentar el riesgo de padecerla:
Factores de riesgo de la demencia asociada al Parkinson
- La duración de la enfermedad de Parkinson y la edad de inicio: cuanto antes se desarrolle la enfermedad de Parkinson y cuantos más años se viva con ella, mayor es la probabilidad de que surja la demencia asociada.
- Antecedentes familiares: ciertas variantes genéticas pueden aumentar la probabilidad de desarrollo, como es el caso de la existencia de familiares con demencia con cuerpos de Lewy o enfermedad de Parkinson.
- Presencia de deterioro cognitivo leve.
- Escasa respuesta a la levodopa: medicamento para tratar la enfermedad de Parkinson.
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Signos y Síntomas
Signos
Las personas con la enfermedad de Parkinson (EP) pueden tener dificultades para caminar o hacer labores sencillas, para masticar, tragar o hablar.
A continuación se recogen 10 signos de alerta para detectar de forma temprana la EP:
- Temblor: puede producirse en dedos, manos, mentón, labios o en las piernas al sentarse o en reposo.
- Cambio en la escritura: tendencia a la escritura con letra más pequeña y con las palabras más juntas.
- Pérdida de olfato: dificultad para oler alimentos que antes olía.
- Problemas de sueño: se produce mucho movimiento en la cama, patea o da puñetazos mientras está profundamente dormido/a y se cae de la cama.
- Dificultad para caminar o moverse: presencia de rigidez en el cuerpo, los brazos no se mueven al caminar y sensación de que los pies están pegados al suelo.
- Estreñimiento: de forma frecuente y que implica la necesidad de hacer mucho esfuerzo para poder defecar.
- Cambios en el volumen de la voz: hablar con voz baja o sonar ronco/a.
- Falta de expresión facial: se le conoce como aspecto de máscara y se refiere a mantener una expresión de enfado o seriedad a pesar de no estar de mal humor. La falta de parpadeo también es un signo.
- Mareo o desmayo: al levantarse desde una posición de sentado/a o tumbado/a.
- Encorvamiento de la espalda: la postura en posición de pie no es igual que antes, se aprecia que la persona se encorva.
La presencia de estos signos por separado no tiene ninguna implicación, pero si se experimentan varios de ellos a la vez es recomendable acudir al médico.
Además, la demencia asociada al Parkinson (PDD) puede llegar a afectar a varios dominios cognitivos, como la atención, la memoria y las funciones visuoespacial, construccional y ejecutiva. Las funciones ejecutivas suelen ser las primeras afectadas y los síntomas psiquiátricos, como delirios y alucinaciones, son menos frecuentes.
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Síntomas
Los síntomas de la enfermedad de Parkinson generalmente se desarrollan lentamente con el paso de los años. Tanto la presencia, como la gravedad o progresión de estos síntomas es diferente en cada persona.
Las personas con la EP pueden experimentar síntomas motores y síntomas no motores:
Principales síntomas motores
- Lentitud de movimiento: también conocida como bradicinesia, consiste en la ralentización del movimiento o reducción progresiva de su velocidad a medida que continúan los movimientos. Es un síntoma impredecible, ya que según el momento del día la persona puede moverse con facilidad o necesitar ayuda. Esta ralentización puede ocurrir de diferentes formas:
– Ralentización general en las acciones físicas.
– Reducción de los movimientos automáticos: como el parpadeo o el balanceo de los brazos al caminar.
– Dificultad para iniciar movimientos: como ponerse de pie desde una silla o sofá profundo, o girarse en la cama.
– Disminución en la expresión facial: conocida como hipomimia y que consiste en tener un aspecto de máscara facial de seriedad o enojo debido a la rigidez de los músculos de la cara y a la lentitud de movimientos, que hace difícil sonreír, levantar las cejas o expresar sentimientos con la cara.
- Temblor: en muchos casos puede ser el primer síntoma que aparece. El temblor más típico se produce en reposo y tiende a disminuir cuando se inicia una actividad o durante el sueño. Es más común que suceda en las manos, sin embargo, puede suceder en otras partes del cuerpo, como el labio inferior, la mandíbula o las piernas. Suele comenzar de forma asimétrica, afectando inicialmente a un solo lado del cuerpo. La fatiga, el estrés y las emociones intensas pueden empeorar los temblores.
- Rigidez: sobre todo en las extremidades y se experimenta con inflexibilidad o tensión en brazos y piernas. Puede producirse en un lado del cuerpo o en ambas partes. Provoca menor rango de movimiento, lo que puede generar dolor muscular y articular.
- Problemas para desplazarse o caminar: la parte del cerebro relacionada con el control automático de la marcha está deteriorada en la EP, lo que provoca problemas para controlar la velocidad y la amplitud de movimiento. Los cambios más significativos en la marcha son:
– Pasos más pequeños.
– Velocidad más lenta.
– Caminar arrastrando los pies.
– Menos movimiento del tronco, sobre todo al girar.
– Los pies se colocan más cerca entre sí, lo que reduce la base de soporte del cuerpo.
– Reducción o ausencia del balanceo de los brazos al caminar.
– Pasos rápidos, pequeños e involuntarios hacia atrás.
– Postura encorvada: flexión de la columna alta y baja, flexión de la cadera y rodillas y hombros encorvados. Normalmente, la postura se corrige cuando la persona se tumba y empeora cuando la persona se concentra en otra actividad, como caminar.
– Congelación motora: episodios de bloqueo breves y episodios de reducción o ausencia de movimiento al iniciarlo o continuarlo a pesar de tener la intención de hacerlo. Sensación de estar atascado/a en un lugar, especialmente al comenzar a dar un paso, girar o pasar entre paredes muy estrechas.
– Inestabilidad postural: se presenta dificultad para mantener el equilibrio, lo que aumenta el riesgo de caídas.
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Principales síntomas no motores
- Mareos o desvanecimiento: sucede cuando la persona pasa de posición sentada o acostada a estar de pie. Se provoca una caída en la presión arterial, que se conoce como hipotensión ortostática neurogénica, donde el sistema nervioso autónomo no es capaz de dar una respuesta compensatoria para aumentar la presión arterial. Cuando esto sucede, las personas se sienten mareadas o aturdidas al ponerse de pie, pero además incluye otros síntomas como: debilidad, dificultad para pensar, dolor de cabeza y visión borrosa o atenuada.
- Babeo: es un síntoma común que puede causar incomodidad en situaciones sociales. Puede presentarse como humedad en la almohada, episodios de babeo en momentos de distracción, cuando la persona mantiene la boca abierta involuntariamente y después de unos minutos con la cabeza hacia abajo. Es consecuencia de la reducción de las acciones automáticas, que crea incapacidad para manejar el flujo de saliva dentro de la boca. Cuando el babeo es severo indica que puede estar produciéndose disfagia, dificultad grave para tragar y que puede producir ahogamiento con alimentos y líquidos y neumonía por aspiración.
- Dificultad para tragar o disfagia: se presentan problemas en la deglución a causa de la reducción de las acciones automáticas. La rigidez, también afecta a los músculos de la boca y la faringe. Conduce a la acumulación de saliva y puede producir desnutrición, deshidratación y aspiración pulmonar de los alimentos.
- Dificultades en el habla y la escritura:
– Disartria: dificultad para hablar que consiste en una alteración de la articulación del habla, es decir, de la precisión con la que se articulan los sonidos del habla.
– Hipofonía: voz suave, a veces entrecortada y ronca.
– Micrografía: escritura pequeña y amontonada.
- Estreñimiento: se considera estreñimiento cuando se realizan menos de tres evacuaciones a la semana y se puede manifestar teniendo que hacer un esfuerzo inusual y con una evacuación incompleta.
- Síntomas urinarios: necesidad de orinar con extremada frecuencia, dificultad para vaciar la vejiga y dificultad para demorar la micción una vez que la necesidad es percibida.
- Alteración del sueño:
– Insomnio: dificultad para dormir por la noche, que puede ser provocada por no sentirse cómodo/a en la cama, por levantarse para ir al baño durante la noche, por experimentar dolor y dificultad para girarse o por realizar siestas diurnas.
– Síndrome de las piernas inquietas: sensación de hormigueo en las piernas que provoca tener que moverlas para deshacerse de la sensación de incomodidad.
– Trastorno de comportamiento del sueño REM: es la etapa del sueño en la que soñamos y en la que las personas que experimentan este trastorno actúan como si estuvieran viviendo el sueño, es decir, se mueven, gritan y golpean, ya que a menudo los sueños pueden ser violentos.
- Problemas sensoriales:
– Pérdida del sentido del olfato: se le conoce como hiposmia y puede preceder al diagnóstico. Puede provocar disminución de apetito al disfrutar menos de los alimentos, ya que está relacionada con la pérdida del gusto.
– Cambios en la visión: la EP puede afectar a la visión de muchas formas. Una de ellas es la visión doble, provocada por la imposibilidad de los músculos del ojo de trabajar juntos. También se puede presentar sequedad en los ojos debido a la disminución del parpadeo. La visión borrosa puede presentarse como efecto secundario de la medicación para tratar la EP.
- Manifestaciones psiquiátricas y cognitivas:
– Depresión: alteración caracterizada por sentimientos de tristeza y disminución de la vitalidad.
– Ansiedad: sensación de inquietud, temor o aprensión.
– Apatía: pérdida de motivación e indiferencia.
– Alucinaciones: percepción falsa donde la persona puede ver, oír o percibir algo que no es real. Las más comunes son las visuales, de personas o animales, sobre todo.
– Delirios: convicción de que algo es real cuando no lo es.
– Deterioro cognitivo leve: puede producirse disminución de las capacidades cognitivas de forma leve, generalmente relacionados con la memoria y las habilidades del pensamiento ejecutivo, como la planificación, la organización y la programación.
Por otro lado, las personas con EP que también desarrollan la demencia asociada, experimentan síntomas como:
- Demencia: se producen cambios cognitivos más graves. Se diferencia del deterioro cognitivo leve en que afecta al pensamiento globalmente de forma más severa y progresiva, impactando de forma significativa en la capacidad de la persona para llevar a cabo las actividades cotidianas de forma autónoma.
Los principales déficits cognitivos son:
– Deterioro visuoespacial: dificultad para interpretar la información visual del entorno que puede llevar, por ejemplo, a desorientarse y perderse en lugares conocidos.
– Problemas con el lenguaje: disminución de la fluidez verbal, dificultad para encontrar la palabra correcta y dificultad para entender oraciones complejas. Además, el lenguaje se vuelve más simple y la persona usa menos palabras que antes.
– Deterioro de la memoria.
– Problemas para concentrarse.
– Dificultad para tomar decisiones acertadas.
– Dificultad para mantener la atención en periodos largos de tiempo o en varias tareas a la vez.
– Pensamiento lento que afecta al tiempo que se tarda en registrar la información y responder a ella. Provoca dificultad para recuperar la información de la memoria y retraso en la respuesta a estímulos verbales o conductuales.
– Déficit en la función ejecutiva: encargada de controlar, coordinar, organizar y ejecutar planes. Pueden presentarse problemas para administrar el tiempo, planificar y cambiar enfoques.
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Diagnóstico y tratamiento
Diagnóstico
El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson (EP) consiste principalmente en una evaluación clínica basada en los síntomas motores, como el temblor en reposo unilateral, la disminución del movimiento o la rigidez. La evaluación se realiza teniendo en cuenta la historia clínica y la exploración física y neurológica de la persona, donde se pueden usar técnicas de imagen cerebral o analíticas de sangre para excluir otros posibles trastornos. Si los síntomas mejoran después de tomar ciertos medicamentos para tratar la EP, es un indicador de que la persona tiene la enfermedad.
Por otro lado, según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V), la demencia asociada al Parkinson (PDD) se diagnostica cuando cumple los criterios de un Trastorno Neurocognitivo mayor o leve. Para saber más acudir a la sección Información General, Qué es la demencia, Definición actual y saber algo más:
- Trastorno Neurocognitivo mayor o leve probable, debido a enfermedad de Parkinson: se diagnostica la PDD como probable cuando no existe posibilidad de etiología mixta, es decir, no existe otra enfermedad degenerativa, vascular, neurológica o mental y además, la enfermedad de Parkinson precede claramente al comienzo de la PDD.
- Trastorno Neurocognitivo mayor o leve posible, debido a enfermedad de Parkinson: se diagnostica la PDD como posible cuando solo ocurre una de las dos situaciones tenidas en cuenta en el diagnóstico probable. Es decir, la enfermedad de Parkinson precede al comienzo de la PDD, o si eso no sucede, tiene que darse la no existencia de otra posible enfermedad degenerativa, vascular, neurológica o mental.
Además, independientemente de que el trastorno sea probable o posible, se acompaña de:
- La alteración neurocognitiva ocurre durante la enfermedad de Parkinson.
- Comienzo lento y progresión gradual.
- La alteración no se explica mejor por otro trastorno mental ni otra condición médica.
Por el momento, ninguna prueba de forma aislada es suficiente para diagnosticar la demencia asociada al Parkinson (PDD). El diagnóstico se basa en los síntomas experimentados y en el descarte de otras afecciones.
Las pruebas diagnósticas que se podrían realizar son:
- Exploración clínica: revisión de signos de enfermedad de Parkinson, de accidentes cerebro-vascular, de tumores u otros problemas médicos que afecten al cerebro. Se realiza mediante una entrevista con la persona afectada o alguien de su familia, con el objetivo de conocer sus dolencias actuales y determinar los elementos familiares, ambientales y personales que pueden ser relevantes para el diagnóstico.
- Evaluación de la función cognitiva: búsqueda de síntomas cognitivos o conductuales (neuropsiquiátricos) que interfieren con la capacidad de funcionar en el trabajo o hacer las actividades diarias habituales. Se realiza mediante la aplicación de diferentes test sobre el estado mental.
- Pruebas de imagen del cerebro: la resonancia magnética sirve para descartar otros trastornos. De forma más concreta se puede utilizar la tomografía.
- El diagnóstico definitivo requiere muestras de necropsia del tejido encefálico (post-mortem).
Tratamiento
Ni la enfermedad de Parkinson (EP), ni la demencia asociada a él (PDD) tienen tratamiento o cura. El tratamiento en ambos casos es sintomático, es decir, consiste en tratar los síntomas que se experimentan en el transcurso de la enfermedad, para paliarlos, reducirlos y mejorar la calidad de vida de la persona durante el mayor tiempo posible.
No hay un fármaco que se considere la primera elección para el tratamiento de la EP, sino que la elección va a depender, por un lado de las manifestaciones clínicas, y por otro lado del estilo de vida del paciente y sus preferencias tras ser informado/a de los beneficios y riesgos a corto y largo plazo.
El tratamiento usado para tratar los síntomas de la enfermedad de Parkinson puede consistir en:
Tratamiento farmacológico para los síntomas motores
- Levodopa: se considera el medicamento más eficaz contra la EP y consiste en una sustancia química natural que entra en el cerebro y se convierte en dopamina. Mejora los temblores, la rigidez muscular y la lentitud de movimientos, ya que contribuye a restaurar los niveles correctos de dopamina en el cerebro.
- Carbidopa: usado para prevenir o reducir los efectos secundarios de la levodopa, como náuseas y vómitos, ya que evita la conversión prematura de la levodopa en dopamina fuera del cerebro.
- Agonistas de dopamina: estimula la producción de dopamina en el cerebro sin transformarse en dopamina. Lo que hacen es imitar los efectos de la dopamina en el cerebro. No son tan eficaces como la levodopa y se administran a través de parches o inyectables.
- Antagonistas del receptor de adenosina A2A:medicamentos que actúan sobre áreas del cerebro que regulan la respuesta a la dopamina y permiten que se libere más dopamina.
- Inhibidores de la monoaminooxidasa tipo B (MAO B): ayudan a evitar la disolución de la dopamina en el cerebro, ya que inhiben la enzima monoaminooxidasa tipo B, que disuelve la dopamina cerebral.
- Inhibidores de la catecol-O-metiltransferasa: prolonga moderadamente el efecto del tratamiento con levodopa, dado que bloquea una enzima que disuelve la dopamina.
- Anticolinérgicos: medicamentos usados para ayudar a controlar el temblor. No se usan con mucha frecuencia debido a la gravedad de los efectos secundarios, tipo alteración de la memoria, confusión, alucinaciones, etc.
- Amantadina: ayuda a reducir los movimientos involuntarios.
Intervención quirúrgica
- Estimulación cerebral profunda: se utiliza cuando el tratamiento con levodopa ya no es efectivo. Consiste en implantar un dispositivo programable que bloquea la actividad neuronal de las áreas problemáticas del cerebro con corrientes eléctricas continuas y de alta frecuencia. El dispositivo consiste en un generador que se sitúa en el tórax y unos electrodos que se colocan en el cerebro, de forma que el generador envía los pulsos eléctricos al cerebro a través de los electrodos.
Tratamiento no invasivo
- Ultrasonido Focalizado de Alta Intensidad: nuevo tratamiento que mediante ultrasonidos elimina por calor las áreas responsables de los signos motores y es capaz de reducir la lentitud, el temblor en reposo y la rigidez.
Tratamiento farmacológico para síntomas no motores
- Nuplazid (Pimavanserin): se usa para tratar las alucinaciones y las ideas delirantes que pueden aparecer con la enfermedad de Parkinson. No existe seguridad de cómo actúa.
- Clonazepan (Klonopin): usado para tratar el trastorno de comportamiento del sueño REM.
Tratamiento no farmacológico
- Ejercicio físico: ejercicios aeróbicos y de fuerza para fortalecer los músculos y mejorar el equilibrio y la coordinación. El yoga y el taichí ayudan a aumentarla flexibilidad, el equilibrio y mejorar el estiramiento de los músculos.
- Fisioterapia: masajes y estiramientos para reducir la tensión en las extremidades y facilitar la relajación.
- Alimentación saludable: determinados alimentos pueden ser usados para aliviar algunos síntomas. Por ejemplo, consumir alimentos ricos en fibra y beber mucha agua ayuda a prevenir el estreñimiento.
- Terapias del habla: realizar ejercicios faciales para ayudar a reducir la hipomimia, trabajar la disfagia, el babeo y los problemas del habla.
- Terapeuta ocupacional: puede ayudar con la ejecución de las actividades de la vida cotidiana, proporcionando técnicas que faciliten las tareas como vestirse, comer, etc.
- Terapia psicológica: puede ayudar a afrontar los cambios y a gestionar la depresión o ansiedad.
Tratamiento para los síntomas de la demencia
Además, para tratar los síntomas producidos por la demencia asociada al Parkinson, se utiliza:
- Los inhibidores de la colinesterasa (rivastigmina): usado también para tratar la enfermedad de Alzheimer, mejora la función cognitiva.
Etapas
A nivel clínico se establecen tres fases para marcar la diferencia entre el inicio de la enfermedad y el diagnóstico:
- Fase preclínica: la degeneración de las neuronas productoras de dopamina ya ha comenzado, pero aún no se presenta ningún síntoma clínico evidente.
- Fase prodrómica: algunos síntomas comienzan, pero no son suficientes para que se pueda hacer un diagnóstico de la enfermedad.
- Fase clínica: los síntomas motores se manifiestan con más intensidad y son claramente reconocibles, lo que permite el diagnóstico de enfermedad de Parkinson (EP).
La enfermedad de Parkinson no afecta a todas las personas de la misma forma, es decir, no todas experimentan los mismos síntomas, ni en el mismo orden, ni con la misma intensidad. Sin embargo, y aunque la progresión de la enfermedad sea única en cada caso, es importante establecer ciertas etapas que pueden ir marcando el progreso de la enfermedad con el objetivo de prever lo que va a suceder y poder prepararse con antelación.
En 1967 Hoehn & Yahr describieron Cinco etapas del Parkinson, aunque en ellas solo se describen los síntomas motores. Según esta clasificación, las etapas 1 y 2 corresponderían a la etapa inicial, la 2 y 3 a la etapa media y la 4 y 5 a la etapa avanzada. Algunas personas pueden no llegar a pasar por todas las etapas.
- Primera etapa: la persona presenta síntomas leves que generalmente no interfieren en la realización de las actividades diarias. El temblor y otros síntomas del movimiento se presentan en un lado del cuerpo solamente. Comienzan a ocurrir cambios en la postura y en las expresiones faciales.
- Segunda etapa: los síntomas comienzan a ser más intensos y afectan a ambos lados del cuerpo. Pueden ser aparentes los problemas para caminar. La persona es capaz de vivir de forma autónoma, pero comienza a presentar dificultad para realizar las actividades diarias.
- Tercera etapa: la pérdida de equilibrio es significativa y las caídas son más comunes. Los síntomas motores continúan empeorando. Funcionalmente, la persona está algo restringida en sus actividades diarias, pero es todavía físicamente capaz de llevar una vida independiente. La discapacidad es leve en esta etapa.
- Cuarta etapa: los síntomas están completamente desarrollados y son discapacitantes. La persona todavía puede caminar y levantarse sin ayuda, pero puede necesitar desplazarse con algún tipo de ayuda técnica, como un bastón o andador. La persona necesita ayuda para realizar las actividades de la vida diaria y no puede vivir sola.
- Quinta etapa: es la etapa más avanzada y debilitante. La rigidez en las piernas puede hacer imposible ponerse de pie o caminar. La persona puede pasar a estar encamada o en silla de ruedas. Es necesario el cuidado por parte de otras personas las 24 horas del día.
Cuidados
Las personas cuidadoras y la familia de personas afectadas con la EP y/o con la demencia asociada, son un pilar esencial para el mantenimiento de la calidad de vida de la persona enferma.
A continuación, se proponen una serie de actuaciones que se pueden desarrollar para hacer el día a día de la persona afectada y de la familia más fácil de gestionar:
- Apoyo y motivación: fomentar la realización de ejercicio físico, evitar periodos de inactividad, aportar apoyo emocional, escuchar, acompañar, etc.
- Uso de ayudas técnicas: medias de comprensión para prevenir la hipotensión ortostática, correa de transferencia para ayudar a levantarse tras una caída, cubiertos adaptados que reducen el temblor, rodillos o cojines lumbares y cervicales para mejorar la alineación de la postura al sentarse, etc.
- Seguridad en el hogar: para reducir los riesgos en el domicilio se pueden eliminar alfombras, mantener las zonas de paso bien iluminadas, instalar barreras de apoyo, mantener las estancias ordenadas, reducir los espacios donde el paso sea estrecho, colocar indicadores luminosos en las puertas y pasillos que sirvan de estímulos visuales ante periodos de congelación, etc.
- Higiene del sueño: facilitar las pautas para una buena higiene del sueño que ayude a prevenir o reducir los trastornos del sueño.
- Alimentación saludable: ofrecer una alimentación variada y rica en nutrientes, dieta mediterránea.
- Tener paciencia: se debe evitar empujar, tirar de la persona o meter prisa ante dificultades al caminar.
- Ayudar con los trámites administrativos: para acceder a recursos sociales y sanitarios, como el reconocimiento de la discapacidad y de la dependencia, es necesario iniciar ambas solicitudes que ofrecen apoyos complementarios, y además se puede acoger al sistema de cuidados regulado en la Ley 8/2021. La familia, amigos, y profesionales o entidades especializadas pueden ser un gran apoyo tanto para la tramitación de estos recursos y ayudas, como para informar de las novedades, como por ejemplo la propuesta de inclusión de la enfermedad de Parkinson como discapacidad para acceder a la jubilación anticipada.
Dignidad
La dignidad es un derecho que viene recogido en el artículo 10 de la Constitución Española, definido como: «La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social».
Siendo titular de derechos y obligaciones, se conservan independientemente de la edad, su estado de salud o cualquier otra circunstancia; a esto se denomina CAPACIDAD JURÍDICA. Es decir que toma sus propias decisiones con conciencia, inteligencia y voluntad.
Otro aspecto en el que la dignidad sienta las bases es la PREVENCIÓN DEL MALTRATO, especialmente entre las personas vulnerables porque tienen limitadas sus capacidades de defensa. Entre ellas, se destacan las personas con demencia, gran parte representadas por personas mayores.
Según la OMS el maltrato a las personas mayores se refiere a los actos que causan daños o sufrimiento a una persona de edad avanzada, que se produce en una relación basada en la confianza y que proviene de aquellas personas que deberían asumir el rol de cuidadores.
Los tipos más frecuentes de maltrato son:
- Abuso económico: 1 – 9.2%.
- Maltrato psicológico: 0.7 – 6.3%.
- Desatención: 0.2 – 5.5%.
- Maltrato físico: 0.2 – 4.9%.
- Abuso sexual: 0.04 – 0.82%.
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Entre los factores de riesgo pueden incrementar la posibilidad de que una persona con demencia sufra malos tratos se destacan:
– Individuales: con respecto a la víctima, mala salud física y mental; con respecto el agresor los trastornos mentales y el abuso de alcohol así como de otras sustancias. También destaca el sexo de la víctima; debido a la feminización de la vejez, ser mujer es un factor de riesgo.
– Relacionales: compartir viviendas es un factor importante a tener en cuenta. Está por determinar si son los cónyuges o los hijos adultos de las personas mayores quienes más probabilidades tienen de perpetrar los malos tratos. Si hay dependencia económica, el riesgo aumenta, así como en el caso de relaciones familiares disfuncionales.
– Comunitarios: el aislamiento social y la falta de apoyo.
– Socioculturales: destacan los estereotipos basados en la edad que reflejan a las personas mayores como frágiles débiles y dependientes. También el debilitamiento de los vínculos familiares, la migración de parejas jóvenes que dejan a los padres ancianos solos, la falta de fondos para el cuidado y otros.
Existen barreras que dificultan la detección del maltrato, como son las más siguientes:
- Silencio de las víctimas, profesionales y de la sociedad en general.
- Temor de las víctimas a sufrir represalias, a ser abandonadas, a perder relaciones significativas, entre otros.
- Percepción de la víctima ante la situación vivida: puede que no sean conscientes del maltrato y justifiquen los comportamientos o incluso lleguen a sentirse culpables. Esto es, la indefensión aprendida.
- Actitud del entorno que minimiza la problemática, la niegan o la desconocen, entre otros.
- El silencio de los cuidadores. De hecho, estudios basados en información facilitada por profesionales afirman que un 36% de los profesionales han observado maltrato físico y un 81% maltrato psicológico.
La sociedad en general, y especialmente las personas que están en contacto con las posibles víctimas de maltrato, tienen que estar alerta de las situaciones de riesgo para dar voz cuando la persona presenta limitaciones. Para ello la sensibilización e información es fundamental, así como la formación entre las personas cuidadoras formales e informales, ya que las situaciones de maltrato producidas por familiares -como negligencia ante situaciones de estrés o cansancio al enfrentarse ante crecientes demandas de cuidados-, pueden ser evitables.
Derechos
Una persona con diagnóstico de enfermedad neurodegenerativa, llegará el momento en que necesitará del apoyo de otras personas para decidir sobre su propia vida porque tendrá dificultades para manejarse en el día a día.
¿Qué ocurre cuando la persona tiene dificultad en su conciencia, inteligencia o voluntad?
Sigue manteniendo su capacidad jurídica. La normativa española garantiza este derecho a través de la provisión de un sistema de apoyos para dar respuesta a las demandas y necesidades de la persona, con el objetivo de que siga siendo autónoma y tome sus propias decisiones el mayor tiempo posible.
Para ello, se han determinado unas MEDIDAS DE APOYO que le permitirán el desarrollo pleno de su personalidad, inspiradas en el respeto de su dignidad. El sistema de apoyos engloba las siguientes actuaciones:
- Acompañamiento amistoso.
- Ayudas técnicas en la comunicación de declaraciones de voluntad.
- Rupturas de barreras arquitectónicas y de todo tipo.
- Consejos.
- Toma de decisiones delegadas por la persona con discapacidad.
- Representación, en su caso, en la toma de decisiones.
Cuando el apoyo fuese representativo por la imposibilidad de que la persona tome decisiones, las figuras informales y/o formales completarán su capacidad jurídica. Para ello necesitan una autorización judicial previa. Las FIGURAS DE APOYO podrán ser:
- GUARDA DE HECHO: La más común. Medida informal de apoyo que puede existir cuando no haya medidas voluntarias o judiciales que se estén aplicando eficazmente.
- CURATELA: Medida formal de apoyo que se aplicará a quienes precisen el apoyo de modo continuado. Su extensión vendrá determinada en la correspondiente resolución judicial en armonía con la situación y circunstancias de la persona con discapacidad y con sus necesidades de apoyo. Podrá ser voluntaria, o no, dependiendo de las circunstancias.
- DEFENSOR JUDICIAL: Medida formal de apoyo y su nombramiento procederá cuando la necesidad de apoyo se precise de forma ocasional, o aunque sea recurrente.
- Y en último término cuando una persona se encuentre en una situación que exija apoyo para el ejercicio de su capacidad jurídica de modo urgente y carezca de un guardador de hecho, el apoyo se prestará de modo provisional por la ENTIDAD PÚBLICA.
Para más información apartado Discapacidad y Sistema de Apoyos.
Obligaciones
Las personas que presten apoyo deberán actuar atendiendo a la voluntad, deseos y preferencias de la persona. Igualmente procurarán que la persona con discapacidad pueda desarrollar su propio proceso de toma de decisiones, informándola, ayudándola en su comprensión y razonamiento y facilitando que pueda expresar sus preferencias. Asimismo, fomentarán que la persona con discapacidad pueda ejercer su capacidad jurídica con menos apoyo en el futuro.
En caso de la Curatela, el CURADOR completará el apoyo a la persona estando obligado a:
- Mantener contacto personal con la persona necesitada de apoyo y desempeñar las funciones encomendadas con la diligencia debida.
- Asistir a la persona a la que preste apoyo en el ejercicio de su capacidad jurídica, respetando su voluntad, deseos y preferencias.
- Hacer inventario de los bienes de la persona a la que presta apoyo y presentarlo al juez, que puede decidir que el dinero, valores o joyas queden en depósito y no en poder de la persona curadora.
- Velar por la persona con discapacidad y, en particular, procurarle alimentos, educarle con la formación integral, promover la adquisición o recuperación de su capacidad y su mejor inserción en la sociedad, informar y rendir cuentas ante la administración competente.
- Actuar siempre con diligencia y en beneficio de la persona con discapacidad.
- Necesitará autorización judicial para: internar a la persona con discapacidad en algún centro, vender o gravar bienes inmuebles y valores inmobiliarios, renunciar a derechos, aceptar sin beneficio de inventario cualquier herencia, realizar gastos extraordinarios, ceder bienes en arrendamiento por tiempo superior a seis meses o dar y tomar dinero a préstamo.
Cuando el curador, ejerza FUNCIONES DE REPRESENTACIÓN, necesitará autorización judicial para los actos que determine la resolución y, en todo caso, para los siguientes: hacer inventario del patrimonio de la persona en cuyo favor se ha establecido el apoyo dentro del plazo de sesenta días, a contar desde aquel en que hubiese tomado posesión de su cargo.
El inventario se formará ante el letrado de la Administración de Justicia, con citación de las personas que estime conveniente. El letrado de la Administración de Justicia podrá prorrogar el plazo previsto en el párrafo primero si concurriere causa para ello.
Para más información apartado Discapacidad y sistema de apoyos.
Prestaciones y Servicios
Contar con apoyos en forma de prestaciones o servicios, es fundamental tanto para la propia persona con demencia como para las personas cuidadoras. Y derecho garantizado públicamente, si la persona con demencia tiene reconocida la situación de dependencia.
Para saber cómo solicitar el reconocimiento de dependencia, entra en el Portal Ley de Dependencia de Solidaridad Intergeneracional, donde podrás responder todas tu dudas sobre cuáles son los requisitos para solicitar el reconocimiento de dependencia, cómo se solicita, quién valora, cuáles son los grados, cuánto tardar en resolver, entre otras.
Teniendo reconocida la situación de dependencia, según la resolución, la persona pude tener derecho a las siguientes PRESTACIONES:
- Económica: cuantía económica para la promoción de la autonomía personal.
- Servicios: realizadas por profesionales orientadas al diagnóstico, prevención, atención e inserción y promoción de la autonomía de las personas, en función de las necesidades sociales.
- Materiales: recursos no económicos como asistencia tecnológica, ayudas instrumentales y adaptaciones del medio físico orientadas a mejorar la accesibilidad, la autonomía personal y la adaptabilidad del entorno de la persona o familia.
Las tres prestaciones tienen el mismo objetivo, facilitar la existencia autónoma en el medio habitual de las personas dependientes a la vez que proporcionarles un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incorporación activa en la vida de la comunidad.
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Siendo prioritarios los servicios a las prestaciones económicas en el reconocimiento de la situación de dependencia, la Ley 39/2006 de 14 de diciembre contempla el siguiente CATÁLOGO DE SERVICIOS a los cuales la persona se podrá acoger si así viene especificado en su Programa Individual de Atención:
- Los servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los de promoción de la autonomía personal: evitar el agravamiento del grado de dependencia mediante programas de teleasistencia, de ayuda a domicilio, de centros de día y de atención residencia.
- Servicio de Teleasistencia: atender a las personas mediante el uso de tecnologías de la comunicación y de la información, con apoyo de los medios personales necesarios en respuesta inmediata ante situaciones de emergencia, inseguridad, soledad y aislamiento.
- Servicio de ayuda a domicilio: atención de las necesidades del hogar y cuidados personales. Actuaciones llevadas a cabo en el domicilio de las personas en situación de dependencia, con el fin de atender las necesidades básicas de la vida diaria e incrementar su autonomía, posibilitando la permanencia en su domicilio.
- Servicio de centro de día o de noche: atención integral durante el periodo diurno o nocturno a las personas en situación de dependencia, con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y apoyar a las familias o cuidadores.
- Servicio de Atención Residencial: atención integral y continuada, de carácter personal, social y sanitario, que se prestará en centros residenciales, de carácter permanente, como residencia habitual; o temporal, cuando se atiendan estancias temporales de convalecencia o periodos de descanso de los cuidadores no profesionales.
- Prestación económica vinculada al servicio: cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario.
- Prestación económica de asistencia personal: contratación de una asistencia personal, profesional no familiar, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como para el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD).
- Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores/as no profesionales: de carácter excepcional, destinada a las personas beneficiarias para que sean atendidas por cuidadores/as no profesionales del entorno familiar.
Si la persona tiene reconocida dependencia, en su resolución vendrá especificado su Programa Individual de Atención (PAI), y en él se recogen las prestaciones y servicios que le corresponden. Si quieres conocer qué servicios existen en tu localidad a los que te puedes acoger en función de tu PAI, Solidaridad Intergeneracional te ofrece un BUSCADOR DE SERVICIOS, con información oficial y actualizada.
Documentos y Recursos Audiovisuales
Documentos
- Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023).
- Abordaje del Parkinson y parkinsonismos. Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
- Plan de Acción Mundial sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025
- Informe técnico sobre la enfermedad de Parkinson: un enfoque de salud pública (en inglés)
Guías
- Guía sobre la enfermedad de Parkinson para personas afectadas, familiares y personas cuidadoras
- Guía de la enfermedad de Parkinson
- Libro Blanco del Parkinson en España
- Preparando la consulta a neurología
- Preguntas frecuentes. Una guía sobre la enfermedad de Parkinson
- Claves para conocer la enfermedad de Parkinson
- Opciones quirúrgicas. Una guía de tratamiento para el Parkinson
- Guía de información sobre medicamentos para enfermos de Parkinson
- Consejos sobre trastornos cognitivos para pacientes con enfermedad de Parkinson
- Consejos sobre una correcta comunicación para pacientes con enfermedad de Parkinson
- Consejos para las actividades de la vida diaria de pacientes con enfermedad de Parkinson
- Consejos para mejorar el estado físico de pacientes con enfermedad de Parkinson
- Consejos sobre alimentación para pacientes con enfermedad de Parkinson
- Parkinson día a día: Antes de decir «no puedo», ¡inténtalo!
- Actividades cotidianas: consejos prácticos para la enfermedad de Parkinson
- Enfermedad de Parkinson: el cuidado y la adaptación necesaria
- Manejo de la enfermedad de Parkinson en su etapa avanzada
Dípticos informativos
- ¿Qué es el Parkinson?
- Enfermedad de Parkinson
- Acerca de la enfermedad de Parkinson
- 10 signos tempranos de la enfermedad de Parkinson
- Síntomas del Parkinson
- Síntomas motores y no motores de la enfermedad de Parkinson
- Alteraciones emocionales en la enfermedad de Parkinson
- Parkinsonismos
- Consejos para salir de los bloqueos en Parkinson
- Consejos para el descanso en la enfermedad de Parkinson
- Preparando la consulta de neurología
- Afrontamiento y comunicación de la enfermedad
- La nutrición y la enfermedad de Parkinson
- Recomendaciones de ejercicio para el Parkinson
- La importancia de la fisioterapia y el ejercicio para personas con la enfermedad de Parkinson
- Prevención de caídas
- Disfunción gastrointestinal y urinaria en la enfermedad de Parkinson
- La cognición y el Parkinson
- Cómo sobrellevar la demencia: consejos para los cuidadores
- Fatiga y trastornos del sueño
- Causas, diagnóstico y evolución
- Tratamientos
- La estimulación cerebral profunda
Recursos audiovisuales
Videos
- ¿Qué es la enfermedad de Parkinson?
- Enfermedad de Parkinson
- Explorando terapias complementarias para el Parkinson
- ¿Cuáles son las causas de la enfermedad de Parkinson?
- Mejorando la bradicinesia: ejercicios de bajo impacto para el Parkinson
- Los ejercicios recomendados para el Parkinson
- Ejercicios de movilidad general: Introducción
- Ejercicios de movilidad general: Cuello y extremidades superiores
- Ejercicios de movilidad general: Extremidades inferiores
- Ejercicios de movilidad general: Tronco
- Ejercicios de movilidad general: Respiración diafragmática
- Meditación de Qi-Gong sentados
- Meditación con movimientos
- Ejercicios para reducir el riesgo de caídas
- Ejercicios para mejorar la coordinación
- Ejercicios para una correcta posición sentado
- Ejercicios para mejorar la respiración y la voz
- Ejercicios para mejorar la voz monótona
- Ejercicios para mejorar el volumen de la voz
- Ejercicios para mejorar el exceso de salivación
- Ejercicios para mejorar los problemas de deglución
- Ejercicios para mejorar la escritura
- Recomendaciones para levantarse de la cama
- Recomendaciones para acostarse en la cama
- Recomendaciones para levantarse de una silla
- Recomendaciones para sentarse en una silla
- Recomendaciones para levantarse del suelo
Podcasts
- Navegar su cuidado en los inicios del diagnóstico
- Los efectos del Parkinson sobre el sueño
- Cambios en la vista relacionados con el Parkinson
- Definición y manejo de la distonía
- Cambios cognitivos
- La nutrición y el Parkinson
- Opciones quirúrgicas en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson
- Los beneficios de la fisioterapia
Federaciones, Confederaciones y Asociaciones
Entidades de ayuda y apoyo a las personas enfermas de Parkinson y demencia asociada y sus familiares.
Si quiere información sobre un municipio en concreto, puede utilizar el Buscador de Asociaciones de Parkinson de Solidaridad Intergeneracional.
Entre las más destacadas se encuentran:
- Federación española de Parkinson
- Asociación Parkinson Madrid
- Asociación Parkinson Aragón. Centro de Rehabilitación Integral
- Asociación Parkinson Galicia-Coruña
- Asociación Parkinson Asturias
- ASPARBI Asociación Parkinson Bizkaia
- AFEPA Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson Albacete
- Asociación Parkinson Alicante
- Asociación Parkinson León
- Asociación Parkinson Burgos
- Asociación Parkinson Salamanca
- APARVAL Asociación Parkinson Valladolid
- Asociación ON-OFF Parkinson Región de Murcia
- Asociación Regional Parkinson Extremadura
- Asociación de familiares y enfermos de Parkinson Bahía de Cádiz
- Parkinson Sevilla
- Parkinson Granada
- Asociación Parkinson Málaga
- Parkinson Gran Canaria y Patologías Afines
- Con P de Parkinson. Mujer y Parkinson
- CUERPOS DE LEWY
- DEMENCIA VASCULAR
1. ¿Qué es la Demencia con Cuerpos de Lewy?
Datos de incidencia
La Demencia con Cuerpos de Lewy (DCLW) es considerada la segunda forma más común de demencia, después del Alzheimer, que representa alrededor del 70% de los casos.
En el apartado “Análisis de la situación. Datos y cifras” explicamos que no existe un registro unificado que recoja los casos de persona afectadas por demencia en España. Sin embargo, entre las estimaciones oficiales encontramos que esta demencia de Cuerpos de Lewy puede afectar a nivel nacional hasta el 20% de todos los casos de demencia, lo que se traduce entre 70.000 y 120.000 personas afectadas. Algunos estudios recogen que afecta al 1% de la población mayor de 65 años.
Definición
En qué consiste
La Demencia con Cuerpos de Lewy (DCLW) es un trastorno cerebral que afecta a varias partes del cerebro y que se caracteriza por la presencia de cuerpos de Lewy. A nivel neuropatológico se habla de que esta demencia está a medio camino entre la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, ya que el cerebro también presenta placas amiloides y déficit de acetilcolina.
Qué lo causa
Aunque su origen es desconocido aún, este tipo de demencia se caracteriza por la presencia de cuerpos de Lewy en el cerebro afectado. Los cuerpos de Lewy son estructuras proteicas anormales, con forma redondeada y lisa, que se acumulan en la corteza cerebral, en el cerebro y en el tronco cerebral.
Los cuerpos de Lewy son producidos por depósitos anormales de una proteína llamada alfa-sinucleína. En un cerebro sano, esta proteína tiene funciones importantes, sobre todo en la comunicación entre las neuronas, llamada sinapsis. Sin embargo, en la DCLW la alfa-sinucleína, produce grumos en las neuronas que reducen su efectividad y provoca finalmente la muerte de las células.
De dónde viene el nombre
La Demencia con Cuerpos de Lewy fue descrita por primera vez por el Doctor Friedrich Heinrich Lewy en 1912, cuando descubrió bajo su microscopio los depósitos anormales de la proteína alfa-sinucláina, que se denominan en honor a su descubridor, cuerpos de Lewy. El Dr. Lewy fue un contemporáneo de Alois Alzheimer, el descubridor de la demencia tipo Alzheimer.
El primer autor que publicó un estudio pormenorizado utilizando la terminología actual de DCLW fue el japonés Kenji Kosaka, en 1996
Diferencias con otras demencias
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Diferencias entre enfermedad de Parkinson y demencia con cuerpos de Lewy
Los cuerpos de Lewy no son exclusivos de la DCLW, también se encuentran en la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, en la primera se localizan en la corteza y en el tronco cerebral, y en la segunda, en la sustancia negra y en otros núcleos del tronco cerebral.
Se sospecha de DCLW cuando se desarrolla casi simultáneamente con las características parkinsonianas, sí existen además: fluctuaciones en la cognición, pérdida de atención, sueños vívidos, síntomas psiquiátricos, como alucinaciones visuales e ideas delirantes, y disfunción autonómica.
Una persona con la enfermedad de Parkinson también puede desarrollar demencia, y en este caso, para diferenciar esta demencia a la DCLW, se dice que la demencia asociada al Parkinson comienza a desarrollarse años después de las características parkinsonianas.
2. ¿A quién afecta la Demencia con Cuerpos de Lewy?
Factores de riesgos
Algunos factores que pueden aumentar el riesgo de desarrollar Demencia con Cuerpos de Lewy son:
- La edad: generalmente comienza en torno a los 60 años, pero también pueden desarrollarla personas más jóvenes.
- El sexo: ligeramente más frecuente en hombres.
- Antecedentes familiares: ciertas variantes genéticas pueden aumentar la probabilidad de desarrollo, como es el caso de la existencia de familiares con DCLW o enfermedad de Parkinson.
No existe evidencia científica suficiente sobre otros factores de riesgos relacionados con el estilo de vida para la DCLW.
Signos y síntomas
Signos
Uno de los signos más significativos es la dificultad para realizar tareas cotidianas que antes resultaban fáciles. La persona afectada por DCLW además presentará disminución progresiva de las capacidades mentales, con déficit grave de atención y alteraciones en la función ejecutiva.
Las alteraciones en la memoria no son evidentes al inicio de la enfermedad, sin embargo si lo son las alteraciones en el pensamiento, el movimiento, la conducta y el estado de ánimo.
Síntomas
Cada persona experimenta la enfermedad de forma diferente, por lo que es posible que los síntomas, así como la gravedad de los mismos, varíen de unas personas a otras.
Son significativos en este tipo de demencia, los cambios en la cognición, el movimiento, el sueño y el comportamiento.
A continuación se establece una clasificación de los síntomas más frecuentes en la DCLW:
Síntomas cognitivos
- Demencia: implica pérdidas severas de habilidades del pensamiento, problemas en la planificación, y en la multitarea. Las alteraciones de la memoria no son tan intensas como en la enfermedad de Alzheimer y no suelen aparecer desde el principio, pero también están presentes. Los cambios de humor, el mal juicio y la confusión son comunes. También afecta al lenguaje, a la capacidad numérica, a la orientación e incluye agnosia visual, es decir, incapacidad cerebral para reconocer o comprender estímulos visuales.
- Fluctuaciones cognitivas: cambios en la concentración, la atención y la vigilia que pueden variar a lo largo de un mismo día. Esto provoca que las personas afectadas parezcan somnolientas, letárgicas, desorientadas o pasen mucho tiempo mirando al vacío. Estos episodios de confusión tienen duración variable y se producen sin causa aparente provocando que la persona se desoriente, no pueda mantener una conversación, presente problemas de atención, inflexibilidad mental, dificultad para tomar decisiones, pérdida del buen juicio y de la compresión.
Síntomas motores parkisonianos
En algunas personas pueden presentarse años posteriores al inicio de la enfermedad y en otras, desde etapas más tempranas de forma más leve, por lo que pueden pasar desapercibidos. Además, en un mismo día, la intensidad de los síntomas puede variar, de forma que un día pueden estar muy presentes, y al otro parecer imperceptibles.
Los más frecuentes son:
- Rigidez muscular.
- Caminar arrastrando los pies y con movimientos lentos.
- Temblor o estremecimiento, más comunes en reposo.
- Problemas de equilibrio y caídas.
- Postura encorvada.
- Pérdida de coordinación.
- Cambio en la escritura, letra más pequeña de lo habitual.
- Expresión facial reducida.
- Dificultad para tragar.
- Voz débil.
Trastornos del sueño
- Alteraciones del sueño REM: la persona experimenta sueños vívidos y parece representar los sueños. Puede hablar mientras duerme, realizar movimientos violentos o caerse de la cama. La persona afectada no es consciente y puede despertarse en el suelo, sin embargo, el/la acompañante presencia a la perfección los movimientos de la persona con DCLW, los gritos o incluso las peleas que tiene en sueños, lo que puede conllevar recibir algún golpe si se duerme cerca de la persona afectada.
- Síndrome de piernas inquietas: la persona mientras descansa tiene la necesidad de mover las piernas con el objetivo de parar sensaciones desagradables o inusuales.
- Somnolencia diurna excesiva: periodos de sueño durante el día que pueden durar 2 o más horas.
- Insomnio: dificultad para conciliar el sueño, permanecer dormido/a o despertarse muy pronto.
Síntomas psicóticos
- Alucinaciones: las más comunes son las visuales y afectan a la mayoría de las personas con DCLW. Consiste en ver cosas que no existen de forma vívida y bien definida, como la presencia de personas, animales u objetos. Es como soñar despierto y en ocasiones pueden ser violentas, es decir, la persona afectada se siente atacada y en peligro y por lo tanto, intenta defenderse. Las alucinaciones auditivas, olfativas o táctiles son menos comunes.
- Delirios: creencias falsas. El más común es el síndrome de Capgras, donde la persona afectada cree que sus seres queridos han sido reemplazados por un doble impostor, lo que provoca rechazo hacia el familiar y miedo y angustia en la persona afectada. Otros delirios posibles es el robo o la presencia de ladrones.
- Paranoia: desconfianza extrema e irracional hacia los demás, como la sospecha de que las personas están ocultando cosas.
Síntomas del comportamiento y del estado de ánimo
- Depresión: sentimiento persistente de tristeza, incapacidad para disfrutar de actividades, problemas para dormir, comer y realizar otras actividades cotidianas.
- Apatía: falta de interés en las actividades o eventos cotidianos y menor interacción social. Pérdida de motivación.
- Ansiedad: aprensión intensa, incertidumbre o miedo sobre un evento o situación futura. La persona puede expresar la ansiedad haciendo las mismas preguntas repetidamente o mostrándose enojado/a o temeroso/a cuando un ser querido no está presente.
- Agitación y nerviosismo: inquietud, incapacidad para tranquilizarse e irritabilidad. Puede manifestarse caminando de un lado a otro, retorciéndose las manos y repitiendo constantemente las mismas palabras o frases.
Mala regulación de las funciones corporales
La parte del sistema nervioso que controla las funciones automáticas se denomina sistema nervioso autónomo. La Demencia de cuerpos de Lewy puede afectar a la capacidad del sistema nervioso autónomo para controlar la presión arterial, la frecuencia cardíaca, la sudoración y la digestión, por ejemplo.
La persona puede experimentar:
- Cambios en la temperatura corporal.
- Problemas con la presión arterial.
- Mareo.
- Desmayo.
- Caídas frecuentes.
- Sensibilidad al calor y al frío.
- Disfunción sexual.
- Incontinencia urinaria.
- Estreñimiento.
- Pérdida del gusto y olfato.
Otros
- Alta sensibilidad a los neurolépticos: este tipo de medicación, también conocidos como antipsicóticos y que se utilizan para tratar otros síntomas como las alucinaciones, provocan efectos secundarios de importancia para las personas con DCLW, como el empeoramiento de los síntomas parkisonianos.
Diagnóstico y tratamiento
Diagnóstico
El diagnóstico de esta enfermedad resulta complejo, especialmente en las fases iniciales, cuando los síntomas experimentados pueden estar presentes también en otros tipos de demencias, lo que dificulta la correcta identificación de los mismos por parte del propio/a paciente y de sus familiares.
Según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-V, la Demencia con Cuerpos de Lewy se diagnostica cuando cumple los criterios de un Trastorno Neurocognitivo mayor o leve -para saber más diríjase al apartado Información General, Qué es la demencia, Definición actual y saber algo más-:
- Trastorno Neurocognitivo mayor o leve probable, con cuerpos de Lewy: cuando el individuo presenta dos características esenciales, o, una característica sugestiva y una o más características esenciales.
- Trastorno Neurocognitivo mayor o leve posible, con cuerpos de Lewy: cuando el individuo presenta solamente una característica esencial o una o más características sugestivas.
Las características diagnósticas esenciales y sugestivas para encuadrar a la DCLW en un Trastorno Neurocognitivo mayor o leve son:
- Características diagnósticas esenciales:
a. Cognición fluctuante con variaciones pronunciadas de la atención y el estado de alerta.
b. Alucinaciones visuales recurrentes bien informadas y detalladas.
c. Características espontáneas de parkinsonismo, con inicio posterior a la evolución del declive cognitivo. - Características diagnósticas sugestivas:
a. Cumple el criterio de trastorno del comportamiento del sueño REM.
b. Sensibilidad neuroléptica grave.
Hasta el momento, ninguna prueba de forma aislada es suficiente para diagnosticar este tipo de demencia. El diagnóstico se basa en los síntomas experimentados y en el descarte de otras afecciones.
Las pruebas diagnósticas que se podrían realizar son:
- Examen físico y neurológico: revisión de signos de enfermedad de Parkinson, de accidentes cerebro-vascular, de tumores u otros problemas médicos que afecten al cerebro. En las pruebas del examen neurológico se valoran los reflejos, la fuerza, la marcha, el tono muscular, los movimientos oculares, el equilibrio y el sentido del tacto.
- Evaluación de las capacidades mentales: prueba para evaluar la memoria y las habilidades del pensamiento que sirve para determinar si se presenta deterioro cognitivo, aunque no permite diferenciar entre Alzheimer y DCLW si se realiza la versión corta de 10 minutos.
- Análisis de sangre: sirve para detectar problemas que pueden afectar a la función cerebral, como la falta de vitamina B12.
- Exploración del cerebro: a través de resonancia magnética para identificar accidente cerebrovascular y descartar la existencia de tumores. Para el caso concreto de la DCLW existen otras pruebas por imágenes para confirmar el diagnóstico, como son la tomografía por emisión de positrones con fluorodeoxiglucosa (PET-FDG), la tomografía computarizada por emisión de fotón único o la tomografía por emisión de positrones (PET con fluorodopa).
- Evaluación del sueño: la prueba se denomina polisomnografía y se utiliza para averiguar si se presenta un trastorno de la conducta del sueño en fase de movimientos oculares rápidos (REM).
- Prueba de función autónoma: para comprobar la presencia de signos de inestabilidad de la frecuencia cardíaca y la presión arterial.
- Nuevos biomarcadores: las investigaciones científicas están desarrollando análisis de otros indicadores de demencia que podrían permitir un diagnóstico precoz.
Tratamiento
Al igual que sucede con otros tipos de demencias, por el momento la DCLW no tiene cura, es decir, no hay un medicamento que la elimine o la frene. El tratamiento consiste en todos los casos en la reducción de los síntomas presentes en cada persona para aumentar su calidad de vida.
Tras el diagnóstico de la DCLW, cuando se establece un tratamiento, hay que tener en cuenta varios factores:
- Identificar correctamente las áreas de la cognición afectadas.
- Establecer una lista de prioridad para los síntomas más graves a tratar, ya que un medicamento usado para contrarrestar un síntoma, puede empeorar otro síntoma.
- Analizar detalladamente y en cada caso individual los beneficios y riesgos del tratamiento, así como sus efectos adversos.
- Tener en cuenta que la respuesta a los síntomas es variable, un fármaco puede ir bien hoy, pero con el paso del tiempo y el desarrollo de la enfermedad, no funcionar con la misma eficacia en el futuro.
- La importancia del tratamiento no farmacológico.
A continuación se establece por agrupación de síntomas, el tratamiento posible:
Tratamiento para síntomas cognitivos
- Tratamiento farmacológico: inhibidores de la acetilcolinesterasa ACE (tacrina, donepezilo, rivastigmina, galantamina) y memantina.
- Tratamiento no farmacológico: estimulación cognitiva, uso de ayudas para la memoria, estimulación social y ejercicio físico.
Tratamiento para síntomas neurosiquiátricos
- En caso de psicosis (alucinaciones visuales): inhibidores de la colinesterasa.
- Para la alteración del estado anímico: intervenciones sociales para mejorar el estado de ánimo.
Tratamiento para los problemas de sueño
- En caso de insomnio: seguir pautas de higiene del sueño, revisar medicamentos que puedan afectar al sueño, el uso de melatonina y de algunos medicamentos para dormir, como zolpidem, usado con precaución.
- En caso de trastorno del comportamiento del sueño REM: el clonazapam puede ayudar pero presenta efectos secundarios significativos, la melatonina puede ser una alternativa.
- En caso de alteración del sueño por causas motoras: levodopa.
Tratamiento para síntomas motores
- Monoterapia con levodopa.
- Fisioterapia para rehabilitar la musculatura: reduce la atrofia y mejora la capacidad motriz.
Tratamiento para los trastornos autonómicos
- En caso de hipotensión ortostática: uso de medias de comprensión, aumento de la ingesta de líquidos, incorporarse lentamente, uso de fármacos como fludrocortisana o midodrina y eliminación de fármacos antihipertensivos.
- En caso de estreñimiento: uso de ablandadores de heces, laxanes o supositorios suaves.
- En caso de disfunción urinaria: uso de pañales y de catéter urinario.
- En caso de hipersalivación: evitar el uso de anticolinérgicos.
3. Evolución y Cuidados en la Demencia con Cuerpos de Lewy
Etapas
La DCLW tiene una evolución con empeoramiento progresivo. Es decir, a su inicio comienza despacio y los síntomas van empeorando con el tiempo. La rapidez con la que puede progresar la enfermedad es diferente en cada persona, ya que va a depender de factores como el estado de salud general, la edad y los síntomas que se desarrollen en cada caso.
En la evolución de la enfermedad se establece un promedio de entre 5 y 7 años desde el diagnóstico hasta el fallecimiento de la persona.
Existe cierta dificultad para establecer las fases por las que pasa una persona con DCLW, debido a que existen pocas investigaciones al respecto y porque la enfermedad avanza de forma diferente en cada caso, presentándose síntomas distintos y de intensidad diversa.
A continuación se establece a nivel general el paso de la enfermedad por tres etapas diferenciadas:
Etapa temprana
La primera etapa de la DCLW generalmente se produce sin que haya sido diagnosticada la enfermedad y los síntomas pueden ser leves, lo que no presenta alteración en el desarrollo normal de la vida de la persona afectada.
En esta fase los síntomas pueden solaparse con los que aparecen en otra enfermedades, como el Alzheimer o el Parkinson.
Etapa media
A medida que avanza la enfermedad, las personas afectadas requieren cada vez más ayuda de terceras personas debido a la disminución de las habilidades de pensamiento y las dificultades en el movimiento.
En este momento los síntomas experimentados se agravan y la enfermedad comienza a desarrollarse más rápidamente.
Etapa tardía
En la última etapa, la enfermedad está muy avanzada y las personas afectadas por DCLW pueden depender completamente de otras personas para recibir asistencia y atención.
Se vuelven dependientes y no pueden desarrollar por sí mismos/as las actividades de la vida diaria.
Cuidados
Las personas cuidadoras profesionales y los/as familiares de personas con Demencia con Cuerpos de Lewy son un pilar esencial para el mantenimiento de la calidad de vida de la persona afectada.
A continuación, se proponen una serie de actuaciones que se pueden desarrollar para hacer el día a día, de la persona afectada y de la familia, más fácil de gestionar:
- Entorno: modificar el entorno para crear un espacio ordenado y libre de ruidos que favorezca la actuación de la persona con demencia.
- Actitud de las personas del entorno: hay que evitar corregir e interrogar a la persona con demencia ya que puede agravar los problemas de comportamiento, en su lugar, hay que tranquilizar y validar sus preocupaciones.
- Rutinas: la creación de estructuras y rutinas planificadas reduce la confusión de la persona con demencia.
- Tareas simples: dividir las tareas en pasos más sencillos y concentrarse en los logros y no en los fracasos.
- Terapias: los medicamentos antipsicóticos pueden empeorar los síntomas, por lo que se recomienda la valoración y el uso de otro tipo de tratamientos o terapias.
- Comunicación: hablar con claridad y sencillez, manteniendo el contacto visual. Hablar lentamente y con frases sencillas, sin apresurar la respuesta.
- Instrucciones: dar una sola instrucción a la vez. Uso complementario de gestos y señales para apoyar la comunicación verbal.
- Ejercicio físico: fomento del ejercicio para mejorar la función física, el comportamiento y la depresión.
- Estimulación mental: proporcionar estimulación a través de juegos, crucigramas y actividades que impliquen las habilidades del pensamiento con el objetivo de reducir o retrasar el deterioro mental.
- Relaciones sociales: crear oportunidades para que la persona con demencia se pueda relacionar, hablar con amistades y realizar actividades en la comunidad.
- Relajación: la frustración y la ansiedad pueden empeorar los síntomas, por lo que podría ser útil promover la relajación, por ejemplo con música calmante, con terapia con animales, aromaterapia, etc.
4. Dignidad, Derechos y Obligaciones
Dignidad
La dignidad es un derecho que viene recogido en el artículo 10 de la Constitución Española, definido como: «La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social».
Siendo titular de derechos y obligaciones, se conservan independientemente de la edad, su estado de salud o cualquier otra circunstancia; a esto se denomina CAPACIDAD JURÍDICA. Es decir que toma sus propias decisiones con conciencia, inteligencia y voluntad.
Otro aspecto en el que la dignidad sienta las bases es la PREVENCIÓN DEL MALTRATO, especialmente entre las personas vulnerables porque tienen limitadas sus capacidades de defensa. Entre ellas, se destacan las personas con demencia, gran parte representadas por personas mayores.
Según la OMS el maltrato a las personas mayores se refiere a los actos que causan daños o sufrimiento a una persona de edad avanzada, que se produce en una relación basada en la confianza y que proviene de aquellas personas que deberían asumir el rol de cuidadores.
Los tipos más frecuentes de maltrato son:
- Abuso económico: 1 – 9.2%.
- Maltrato psicológico: 0.7 – 6.3%.
- Desatención: 0.2 – 5.5%.
- Maltrato físico: 0.2 – 4.9%.
- Abuso sexual: 0.04 – 0.82%.
Entre los factores de riesgo pueden incrementar la posibilidad de que una persona con demencia sufra malos tratos se destacan:
– Individuales: con respecto a la víctima, mala salud física y mental; con respecto el agresor los trastornos mentales y el abuso de alcohol así como de otras sustancias. También destaca el sexo de la víctima; debido a la feminización de la vejez, ser mujer es un factor de riesgo.
– Relacionales: compartir viviendas es un factor importante a tener en cuenta. Está por determinar si son los cónyuges o los hijos adultos de las personas mayores quienes más probabilidades tienen de perpetrar los malos tratos. Si hay dependencia económica, el riesgo aumenta, así como en el caso de relaciones familiares disfuncionales.
– Comunitarios: el aislamiento social y la falta de apoyo.
– Socioculturales: destacan los estereotipos basados en la edad que reflejan a las personas mayores como frágiles débiles y dependientes. También el debilitamiento de los vínculos familiares, la migración de parejas jóvenes que dejan a los padres ancianos solos, la falta de fondos para el cuidado y otros.
Existen barreras que dificultan la detección del maltrato, como son las más siguientes:
- Silencio de las víctimas, profesionales y de la sociedad en general.
- Temor de las víctimas a sufrir represalias, a ser abandonadas, a perder relaciones significativas, entre otros.
- Percepción de la víctima ante la situación vivida: puede que no sean conscientes del maltrato y justifiquen los comportamientos o incluso lleguen a sentirse culpables. Esto es, la indefensión aprendida.
- Actitud del entorno que minimiza la problemática, la niegan o la desconocen, entre otros.
- El silencio de los cuidadores. De hecho, estudios basados en información facilitada por profesionales afirman que un 36% de los profesionales han observado maltrato físico y un 81% maltrato psicológico.
La sociedad en general, y especialmente las personas que están en contacto con las posibles víctimas de maltrato, tienen que estar alerta de las situaciones de riesgo para dar voz cuando la persona presenta limitaciones. Para ello la sensibilización e información es fundamental, así como la formación entre las personas cuidadoras formales e informales, ya que las situaciones de maltrato producidas por familiares -como negligencia ante situaciones de estrés o cansancio al enfrentarse ante crecientes demandas de cuidados-, pueden ser evitables.
Derechos
Una persona con diagnóstico de enfermedad neurodegenerativa, llegará el momento en que necesitará del apoyo de otras personas para decidir sobre su propia vida porque tendrá dificultades para manejarse en el día a día.
¿Qué ocurre cuando la persona tiene dificultad en su conciencia, inteligencia o voluntad?
Sigue manteniendo su capacidad jurídica. La normativa española garantiza este derecho a través de la provisión de un sistema de apoyos para dar respuesta a las demandas y necesidades de la persona, con el objetivo de que siga siendo autónoma y tome sus propias decisiones el mayor tiempo posible.
Para ello, se han determinado unas MEDIDAS DE APOYO que le permitirán el desarrollo pleno de su personalidad, inspiradas en el respeto de su dignidad. El sistema de apoyos engloba las siguientes actuaciones:
- Acompañamiento amistoso.
- Ayudas técnicas en la comunicación de declaraciones de voluntad.
- Rupturas de barreras arquitectónicas y de todo tipo.
- Consejos.
- Toma de decisiones delegadas por la persona con discapacidad.
- Representación, en su caso, en la toma de decisiones.
Cuando el apoyo fuese representativo por la imposibilidad de que la persona tome decisiones, las figuras informales y/o formales completarán su capacidad jurídica. Para ello necesitan una autorización judicial previa. Las FIGURAS DE APOYO podrán ser:
- GUARDA DE HECHO: La más común. Medida informal de apoyo que puede existir cuando no haya medidas voluntarias o judiciales que se estén aplicando eficazmente.
- CURATELA: Medida formal de apoyo que se aplicará a quienes precisen el apoyo de modo continuado. Su extensión vendrá determinada en la correspondiente resolución judicial en armonía con la situación y circunstancias de la persona con discapacidad y con sus necesidades de apoyo. Podrá ser voluntaria, o no, dependiendo de las circunstancias.
- DEFENSOR JUDICIAL: Medida formal de apoyo y su nombramiento procederá cuando la necesidad de apoyo se precise de forma ocasional, o aunque sea recurrente.
- Y en último término cuando una persona se encuentre en una situación que exija apoyo para el ejercicio de su capacidad jurídica de modo urgente y carezca de un guardador de hecho, el apoyo se prestará de modo provisional por la ENTIDAD PÚBLICA.
Para más información apartado Discapacidad y Sistema de Apoyos.
Obligaciones
Las personas que presten apoyo deberán actuar atendiendo a la voluntad, deseos y preferencias de la persona. Igualmente procurarán que la persona con discapacidad pueda desarrollar su propio proceso de toma de decisiones, informándola, ayudándola en su comprensión y razonamiento y facilitando que pueda expresar sus preferencias. Asimismo, fomentarán que la persona con discapacidad pueda ejercer su capacidad jurídica con menos apoyo en el futuro.
En caso de la Curatela, el CURADOR completará el apoyo a la persona estando obligado a:
- Mantener contacto personal con la persona necesitada de apoyo y desempeñar las funciones encomendadas con la diligencia debida.
- Asistir a la persona a la que preste apoyo en el ejercicio de su capacidad jurídica, respetando su voluntad, deseos y preferencias.
- Hacer inventario de los bienes de la persona a la que presta apoyo y presentarlo al juez, que puede decidir que el dinero, valores o joyas queden en depósito y no en poder de la persona curadora.
- Velar por la persona con discapacidad y, en particular, procurarle alimentos, educarle con la formación integral, promover la adquisición o recuperación de su capacidad y su mejor inserción en la sociedad, informar y rendir cuentas ante la administración competente.
- Actuar siempre con diligencia y en beneficio de la persona con discapacidad.
- Necesitará autorización judicial para: internar a la persona con discapacidad en algún centro, vender o gravar bienes inmuebles y valores inmobiliarios, renunciar a derechos, aceptar sin beneficio de inventario cualquier herencia, realizar gastos extraordinarios, ceder bienes en arrendamiento por tiempo superior a seis meses o dar y tomar dinero a préstamo.
Cuando el curador, ejerza FUNCIONES DE REPRESENTACIÓN, necesitará autorización judicial para los actos que determine la resolución y, en todo caso, para los siguientes: hacer inventario del patrimonio de la persona en cuyo favor se ha establecido el apoyo dentro del plazo de sesenta días, a contar desde aquel en que hubiese tomado posesión de su cargo.
El inventario se formará ante el letrado de la Administración de Justicia, con citación de las personas que estime conveniente. El letrado de la Administración de Justicia podrá prorrogar el plazo previsto en el párrafo primero si concurriere causa para ello.
Para más información apartado Discapacidad y sistema de apoyos.
5. Recursos y Servicios
Prestaciones y Servicios
Contar con apoyos en forma de prestaciones o servicios, es fundamental tanto para la propia persona con demencia como para las personas cuidadoras. Y derecho garantizado públicamente, si la persona con demencia tiene reconocida la situación de dependencia.
Para saber cómo solicitar el reconocimiento de dependencia, entra en el Portal Ley de Dependencia de Solidaridad Intergeneracional, donde podrás responder todas tu dudas sobre cuáles son los requisitos para solicitar el reconocimiento de dependencia, cómo se solicita, quién valora, cuáles son los grados, cuánto tardar en resolver, entre otras.
Teniendo reconocida la situación de dependencia, según la resolución, la persona pude tener derecho a las siguientes PRESTACIONES:
- Económica: cuantía económica para la promoción de la autonomía personal.
- Servicios: realizadas por profesionales orientadas al diagnóstico, prevención, atención e inserción y promoción de la autonomía de las personas, en función de las necesidades sociales.
- Materiales: recursos no económicos como asistencia tecnológica, ayudas instrumentales y adaptaciones del medio físico orientadas a mejorar la accesibilidad, la autonomía personal y la adaptabilidad del entorno de la persona o familia.
Las tres prestaciones tienen el mismo objetivo, facilitar la existencia autónoma en el medio habitual de las personas dependientes a la vez que proporcionarles un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incorporación activa en la vida de la comunidad.
Siendo prioritarios los servicios a las prestaciones económicas en el reconocimiento de la situación de dependencia, la Ley 39/2006 de 14 de diciembre contempla el siguiente CATÁLOGO DE SERVICIOS a los cuales la persona se podrá acoger si así viene especificado en su Programa Individual de Atención:
- Los servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los de promoción de la autonomía personal: evitar el agravamiento del grado de dependencia mediante programas de teleasistencia, de ayuda a domicilio, de centros de día y de atención residencia.
- Servicio de Teleasistencia: atender a las personas mediante el uso de tecnologías de la comunicación y de la información, con apoyo de los medios personales necesarios en respuesta inmediata ante situaciones de emergencia, inseguridad, soledad y aislamiento.
- Servicio de ayuda a domicilio: atención de las necesidades del hogar y cuidados personales. Actuaciones llevadas a cabo en el domicilio de las personas en situación de dependencia, con el fin de atender las necesidades básicas de la vida diaria e incrementar su autonomía, posibilitando la permanencia en su domicilio.
- Servicio de centro de día o de noche: atención integral durante el periodo diurno o nocturno a las personas en situación de dependencia, con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y apoyar a las familias o cuidadores.
- Servicio de Atención Residencial: atención integral y continuada, de carácter personal, social y sanitario, que se prestará en centros residenciales, de carácter permanente, como residencia habitual; o temporal, cuando se atiendan estancias temporales de convalecencia o periodos de descanso de los cuidadores no profesionales.
- Prestación económica vinculada al servicio: cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario.
- Prestación económica de asistencia personal: contratación de una asistencia personal, profesional no familiar, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como para el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD).
- Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores/as no profesionales: de carácter excepcional, destinada a las personas beneficiarias para que sean atendidas por cuidadores/as no profesionales del entorno familiar.
Si la persona tiene reconocida dependencia, en su resolución vendrá especificado su Programa Individual de Atención (PAI), y en él se recogen las prestaciones y servicios que le corresponden. Si quieres conocer qué servicios existen en tu localidad a los que te puedes acoger en función de tu PAI, Solidaridad Intergeneracional te ofrece un BUSCADOR DE SERVICIOS, con información oficial y actualizada.
Documentos y Recursos Audiovisuales
Documentos
- Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023)
- Abordaje del Alzheimer y otras demencias. Estrategia de enfermedades neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (2022)
- Plan de Acción Mundial sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025
Guías
- No es Alzheimer…es Lewy. Guía para familiares de pacientes afectados por la demencia con cuerpos de Lewy
- Comprender la demencia con cuerpos de Lewy
- Una guía para la demencia con cuerpos de Lewy
- Manejo de las alucinaciones y los cambios en la percepción visual en la demencia con cuerpos de Lewy
- Manejo de los delirios, la identificación errónea y el síndrome de Capgras en la demencia con cuerpos de Lewy
- Manejo de los trastornos del sueño en la demencia con cuerpos de Lewy
Videos
6. Sistemas de Apoyos
Entidades específicas de ayuda y apoyo a las personas con demencias con cuerpos de Lewy y sus familiares.
Localizadas en España:
- Lewy Body España
- Asociación Nacional para la Investigación contra la Demencia con Cuerpos de Lewy (ASIN LEWY)
Localizadas en otros países:
- Lewy Body Internacional
- Lewy Body Argentina
- Lewy Body Irlanda
- Lewy Body Dementia Canadá
- LBDA Lewy Body Dementia Association en Estados Unidos
- A2MCL Asociación de familiares y enfermos por cuerpos de Lewy de París
- Lewy Body Dementia Resource Center en Nueva York
- The Lewy Body Society en Reino Unido
En el año 2022 se creó la primera y única asociación que existe por el momento para la atención específica de la demencia con cuerpos de Lewy, sin embargo, muchas de las asociaciones existentes de Alzheimer recogen también la atención a otras demencias, por lo que pueden ser utilizadas por personas con demencia con cuerpos de Lewy y sus familiares.
Ejemplos de entidades que acogen otras demencias y la atención a familiares:
- Confederación Andaluza de Alzheimer y otras Demencias (CONFEAFA)
- Federación Aragonesa de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias
Si quiere información sobre un municipio en concreto, puede utiliza el Buscador de Asociaciones de Alzheimer de Solidaridad Intergeneracional.
En el primer trimestre de 2024 nace la segunda asociación española sobre demencia con cuerpos de Lewy, en este caso más focalizada en la investigación, aunque también ofrecen atención a las personas afectadas y sus familias.
1. ¿Qué es la Demencia Vascular?
Datos de incidencia
No se existe un registro oficial unificado que recoja los casos de personas afectadas por demencia en España. Sin embargo, entre las estimaciones oficiales encontramos que la demencia vascular supone un 15%-20% del total de las demencias, colocándose junto a la demencia por Cuerpos de Lewy en la segunda causa de demencia, después de la enfermedad de Alzheimer.
Definición
En qué consiste
La demencia vascular es categorizada como demencia global y demencia secundaria. Se le etiqueta como demencia global porque la lesión producida afecta a varias zonas del cerebro a la vez, especialmente a las zonas corticales y subcorticales. El término demencia secundaria le viene porque se produce como causa de otra lesión o patología, en este caso una enfermedad cerebro-vascular.
Se caracteriza por deterioro cognitivo irregular dependiendo de la zona afectada, con inicio brusco y recuperación parcial como en escalones, manteniendo unas funciones muy alteradas y otras intactas. Generalmente empeora conforme pasa el tiempo.
Qué lo causa
La demencia vascular, a diferencia de otros tipos de demencia, tiene un origen conocido. Es causada por diferentes afecciones que dañan los vasos sanguíneos del cerebro, interrumpiendo el flujo de sangre y el suministro de oxígeno del cerebro.
Las afecciones que pueden producir demencia vascular son:
- Accidente cerebro-vascular (infarto): aunque algunos accidentes cerebro-vasculares no causan síntomas notables, cuando bloquean una arteria pueden ocasionar demencia vascular. Si el flujo de sangre se detiene por más de unos pocos segundos, el cerebro no puede obtener oxígeno, por lo que las células cerebrales mueren causando daño permanente. No todas las personas que sufren un accidente cerebro-vascular desarrollan demencia vascular, el riesgo depende del tamaño y la cantidad de infartos producidos y de las regiones afectadas en el cerebro. El riesgo de desarrollar esta demencia aumenta con la repetición en el tiempo de dichos infartos cerebrales, que al acumularse van deteriorando progresivamente el tejido cerebral y las conexiones entre las neuronas.
- Hemorragia cerebral: la presión arterial alta debilita los vasos sanguíneos, causando una hemorragia en el cerebro que provoca daños.
- Estrechamiento o daño crónico de los vasos sanguíneos cerebrales: se puede producir por desgaste natural del envejecimiento, por presión arterial alta, por diabetes o por el envejecimiento anormal de los vasos sanguíneos, llamado ateroesclerosis.
Diferencias con otras demencias
Diferencias entre la demencia vascular y la enfermedad de Alzheimer
Puede resultar difícil diferenciar estas demencias debido a que muchos de los síntomas están presentes en ambas, sin embargo, el origen de cada una de ellas es distinto. La demencia vascular es producida por un daño vascular, mientras que la principal causa del Alzheimer es la acumulación de proteínas en el cerebro.
Otra diferencia, es la forma en la que la demencia progresa. El Alzheimer se desarrolla de forma más lenta y progresiva, mientras que la demencia vascular tiene un inicio brusco condicionado por una afección cerebro-vascular y puede haber estabilización o periodos de recuperación parcial, por lo que su progresión puede darse de manera escalonada.
Aunque algunos síntomas son similares en ambas demencias, se puede establecer diferencias. En la demencia vascular la pérdida de memoria suele producir más tarde que en el Alzheimer, sin embargo, hay otros síntomas que se producen más rápido, como: dificultad en la planificación, en la resolución de problemas, en el manejo de tareas complejas, en el uso del sentido común y en la iniciación de acciones.
En algunos casos, ambas demencias pueden coexistir en la misma persona, lo que se conoce como demencia mixta.
–
–
*Dependiendo de la zona afectada el estado cognitivo varía.
2. ¿A quién afecta la Demencia Vascular?
Factores de riesgos
Entre los factores de riesgo de desarrollar demencia vascular se encuentran:
- Edad avanzada: el riesgo aumenta a medida que se envejece. Es infrecuente antes de los 65 años y más frecuente hacia los 90 años.
- Historia clínica de ataques o paros cardíacos: las personas que sufren un ataque cardíaco tienen más riesgo de presentar problemas en los vasos sanguíneos del cerebro.
- Historia clínica de accidentes cerebro-vasculares: el daño cerebral que se produce durante un accidente cerebro-vascular puede aumentar el riesgo de manifestar la demencia.
- Envejecimiento anormal de los vasos sanguíneos (ateroesclerosis): se produce cuando los depósitos de colesterol y otras sustancias se acumulan en las arterias y estrechan los vasos sanguíneos, reduciendo el flujo de sangre que nutre al cerebro.
- Fibrilación auricular: cuando se produce este ritmo cardíaco anormal, las cámaras superiores del corazón comienzan a latir de forma rápida e irregular, sin coordinación con las cámaras inferiores, lo que aumenta el riesgo de tener un accidente cerebro-vascular, ya que genera la formación de coágulos de sangre en el corazón que se pueden romper y llegar a los vasos sanguíneos del cerebro.
Además, los factores que aumentan el riesgo de sufrir una enfermedad cardíaca y un accidente cerebro-vascular, también aumentan el riesgo de sufrir demencia vascular:
- Colesterol alto: niveles elevados de colesterol de lipoproteína de baja densidad (LDL), el llamado colesterol “malo”, aumenta el riesgo de tener demencia vascular.
- Hipertensión arterial: la presión arterial muy alta somete a los vasos sanguíneos a un exceso de estrés en todas las partes del cuerpo, incluyendo el cerebro.
- Diabetes: niveles altos de glucosa dañan los vasos sanguíneos de todo el cuerpo. Este daño en los vasos sanguíneos del cerebro puede aumentar el riesgo de tener un accidente cerebro-vascular.
- Tabaquismo: daña de forma directa los vasos sanguíneos, lo cual aumenta el riesgo de presentar ateroesclerosis y otras enfermedades circulatorias.
- Obesidad: el sobrepeso es un factor de riesgo para todas las enfermedades vasculares y por lo tanto, se presume que aumenta el riesgo para tener demencia vascular.
Controlar estos factores de riesgo puede ayudar a disminuir la probabilidad de padecer demencia vascular, por lo que son al mismo tiempo factores de riesgo si se poseen, pero pueden ser factores protectores si se mantienen en los niveles adecuados.
Para evitar la progresión de la demencia vascular es fundamental identificar y tratar todos los factores de riesgo cardiovasculares que posee la persona.
Signos y síntomas
Signos
La demencia vascular provoca cambios en el pensamiento, el comportamiento y la memoria, entre otros.
Algunos de los signos que pueden manifestarse en esta demencia y a los que hay que prestar atención para poder detectar la enfermedad de forma precoz, son:
- Tener dificultad para realizar tareas que antes resultaban sencillas.
- Tener problemas para seguir instrucciones o aprender información o rutinas nuevas.
- Olvidarse de eventos actuales o pasados.
- Perder objetos.
- Perderse en rutas habituales o lugares conocidos.
- Problemas con el lenguaje, como tener dificultad para recordar el nombre de objetos familiares.
- Tener dificultad para leer y escribir.
- Perder interés en actividades que antes disfrutaba.
- Mostrar cambios en la personalidad, la conducta y el estado de ánimo.
- Mostrar falta de juicio y pérdida de la capacidad para percibir peligros.
- Pérdida de habilidades sociales.
Síntomas
La demencia vascular puede progresar por pasos o de forma escalonada, a diferencia de otras demencias que progresan de forma continua. De esta forma, los síntomas pueden empeorar de forma repentina y posteriormente estabilizarse un poco, para más adelante volver a empeorar si se produce otro accidente cerebro-vascular.
Dependiendo del área del cerebro afectada por la afección cerebro-vascular y la extensión del daño, la persona experimentará unos síntomas u otros. En ocasiones, algunos aspectos de la función mental no se ven afectados, por lo que la persona puede ser consciente de la pérdida de función cognitiva, lo que puede provocar mayores niveles de depresión que en otras demencias.
Entre los síntomas que puede experimentar una persona con demencia vascular, se encuentran:
Síntomas cognitivos:
- Desorientación en tiempo y espacio.
- Dificultad para concentrarse.
- Dificultad para focalizar y mantener la atención.
- Capacidad reducida para organizar pensamientos o acciones.
- Deterioro en la capacidad para analizar una situación, desarrollar un plan eficaz y comunicar ese plan a otros.
- Lentitud al razonar.
- Dificultad en la planificación.
- Problemas con la memoria.
- Delirios y alucinaciones.
Síntomas conductuales:
- Depresión.
- Apatía.
- Irritabilidad y cambios de humor (labilidad emocional).
- Intranquilidad.
- Agitación.
- Conductas de agresividad.
Síntomas motores:
- Marcha inestable o falta de equilibrio.
- Debilitamiento de un brazo o una pierna.
- Deseo repentino y frecuente de orinar o incapacidad para controlar la micción.
- Dificultad para tragar.
- Dificultad para hablar.
- Visión borrosa.
Diagnóstico y tratamiento
Diagnóstico
Según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-V, la demencia vascular se diagnostica cuando cumple los criterios de un Trastorno Neurocognitivo mayor o leve. Para saber más acudir a la sección Información General, Qué es la demencia, Definición actual y saber algo más:
- Trastorno Neurocognitivo vascular probable: si aparece alguno de los siguientes parámetros:
– Los criterios clínicos se respaldan con evidencias de diagnóstico por imagen neurológica, donde aparece una lesión significativa atribuida a una enfermedad cerebro-vascular.
– Se presenta una relación temporal entre el síndrome neurocognitivo y uno o más episodios cerebro-vasculares documentados.
– Existen evidencias de enfermedad cerebro-vascular, tanto clínicas como genéticas. - Trastorno Neurocognitivo vascular posible: si se cumplen los criterios clínicos pero no existe diagnóstico por imagen neurológica y no se ha establecido una relación temporal entre el síndrome neurocognitivo y uno o más episodios cerebro-vasculares.
El diagnóstico de la demencia vascular requiere realizar una entrevista clínica, una exploración neurológica y una valoración cognitiva detallada:
- Entrevista clínica
Es importante recabar información del paciente sobre la existencia de factores de riesgo vascular y/o enfermedad vascular.
Si tu historia clínica no contiene valores recientes sobre indicadores claves de la salud del corazón y de los vasos sanguíneos, el personal médico comprobará a través de una analítica y otras mediciones, los siguientes valores: presión arterial, colesterol y azúcar en sangre.
También podrá solicitar pruebas para descartar otras causas posibles de pérdida de memoria y desorientación, como: trastornos tiroideos y deficiencias de vitaminas. - Exploración neurológica
Se realizan pruebas de imagen cerebral, como una tomografía axial computarizada (TAC) o una resonancia magnética cerebral.
En caso de duda con otras demencias está indicado el uso de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo.
En el examen neurológico también es posible que el/la médico/a examine la salud neurológica a través del control de los reflejos, el tono y fuerza muscular, el sentido del tacto y la vista, la coordinación y el equilibrio. - Valoración cognitiva
Se realizan una seria de pruebas neuropsicológicas para evaluar la capacidad de la persona para: hablar, escribir y entender el idioma; trabajar con números; aprender y recordar información; elaborar un plan de acción y resolver un problema; responder de forma efectiva a situaciones hipotéticas, etc.
Tratamiento
Actualmente no existe un tratamiento capaz de revertir o curar la demencia vascular. El tratamiento, en este caso, se centra en el control de las enfermedades cardiovasculares y los factores de riesgo que contribuyen a la aparición de la demencia, tanto para prevenir la enfermedad, como su agravamiento.
Para ello, se utilizan medicamentos que controlan enfermedades que afectan al corazón y a los vasos sanguíneos, como:
- Medicamentos para reducir la presión arterial.
- Medicamentos para reducir el nivel de colesterol.
- Medicamentos para ayudar a controlar el nivel de azúcar en sangre si se tiene diabetes.
- Medicamentos para prevenir la coagulación de la sangre y mantener las arterias despejadas.
- Medicamentos para prevenir la formación de trombos.
- Medicamentos para prevenir las embolias cerebrales.
Además del uso de medicamentos, los/as expertos/as recomienda un cambio en el estilo de vida para prevenir los accidentes cerebro-vasculares y evitar así la aparición de demencia.
Para controlar los síntomas cognitivos, como sucede en el caso de la enfermedad de Alzheimer, se utilizan los fármacos conocidos como inhibidores de la acetilcolinesterasa.
También se pueden utilizar otro tipo de fármacos para controlar los síntomas conductuales, como los antidepresivos.
3. Evolución y Cuidados en la Demencia Vascular
Etapas
En todos los tipos de demencias es difícil establecer unas fases o etapas que la definan, ya que los síntomas son experimentados de forma diferente por cada persona. En el caso de la demencia vascular, es aún más difícil, ya que se producen episodios bruscos y pequeñas recuperaciones antes de producirse nuevos episodios, que según la parte del cerebro afectada y la gravedad del daño, provocarán unos síntomas u otros y además la evolución será variable.
En la demencia vascular el curso de los síntomas suele ser más escalonado y fluctuante que en otros tipos de demencias. Sin embargo, en algunas ocasiones la evolución puede desarrollarse de forma más sutil y progresiva como consecuencia de la acumulación de pequeños infartos repetidos. Por lo general, la demencia vascular empeora con el tiempo. Esto puede suceder en pasos repentinos, con períodos intermedios en los que los síntomas no cambian mucho.
Por ello, en este caso utilizamos la Escala Reisberg para definir la clasificación relativa a las fases de la demencia, como se describe en la Escala Global de Deterioro para la Evaluación de la Demencia Primaria Degenerativa (GDS), que distingue 7 fases en función del agravamiento de los síntomas:
- Fase 1: no existe ningún declive cognitivo.
- Fase 2: se produce un declive cognitivo muy leve.
- Fase 3: declive cognitivo leve.
- Fase 4: declive cognitivo moderado.
- Fase 5: declive cognitivo moderadamente severo.
- Fase 6: declive cognitivo severo.
- Fase 7: declive cognitivo muy severo.
Cuidados
Las personas cuidadoras y la familia de personas afectadas con la demencia vascular, son un pilar esencial para el mantenimiento de la calidad de vida de la persona enferma.
A continuación, se proponen una serie de actuaciones que se pueden desarrollar para hacer el día a día de la persona afectada y de la familia más fácil de gestionar:
- Buscar apoyo: contactar con asociaciones especializadas en demencias para conocer los recursos y servicios que ofrecen tanto a las personas afectadas, como a las familias.
- Planificar el futuro: en las primeras etapas de la enfermedad es importante contactar con entidades o personas especialistas en temas legales que nos ayuden a realizar trámites como el poder notarial, el testamento, la voluntad vital anticipada, etc.
- Ofrecer apoyo emocional: la familia puede ayudar a la persona a enfrentar la demencia estando a su lado, escuchándola, proporcionándole apoyo y garantizando su dignidad y respeto.
- Ofrecer un entorno tranquilo: para ayudar reducir la agitación y preocupación es aconsejable mantener un ambiente calmo, agradable, seguro y predecible.
- Establecer rutinas diarias: la organización y la rutina ayudan a mantenerse orientados/as y aporta una sensación de seguridad y estabilidad.
- Hacer actividades en compañía: buscar actividades que ambos/as disfruten.
- Respetar la independencia: en las primeras etapas de la enfermedad la persona seguirá siendo autónoma para la mayoría de las actividades. Cuando la situación se agrave hay que intentar acordar con la persona cuáles serán las actividades que necesitará interrumpir como consecuencia de los síntomas de la enfermedad, como por ejemplo dejar de conducir. Ante la duda de cuál es el mejor momento para plantear el apoyo en las tareas, es conveniente consultar al médico/a.
4. Dignidad, Derechos y Obligaciones
Dignidad
La dignidad es un derecho que viene recogido en el artículo 10 de la Constitución Española, definido como: «La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social».
Siendo titular de derechos y obligaciones, se conservan independientemente de la edad, su estado de salud o cualquier otra circunstancia; a esto se denomina CAPACIDAD JURÍDICA. Es decir que toma sus propias decisiones con conciencia, inteligencia y voluntad.
Otro aspecto en el que la dignidad sienta las bases es la PREVENCIÓN DEL MALTRATO, especialmente entre las personas vulnerables porque tienen limitadas sus capacidades de defensa. Entre ellas, se destacan las personas con demencia, gran parte representadas por personas mayores.
Según la OMS el maltrato a las personas mayores se refiere a los actos que causan daños o sufrimiento a una persona de edad avanzada, que se produce en una relación basada en la confianza y que proviene de aquellas personas que deberían asumir el rol de cuidadores.
Los tipos más frecuentes de maltrato son:
- Abuso económico: 1 – 9.2%.
- Maltrato psicológico: 0.7 – 6.3%.
- Desatención: 0.2 – 5.5%.
- Maltrato físico: 0.2 – 4.9%.
- Abuso sexual: 0.04 – 0.82%.
Entre los factores de riesgo pueden incrementar la posibilidad de que una persona con demencia sufra malos tratos se destacan:
– Individuales: con respecto a la víctima, mala salud física y mental; con respecto el agresor los trastornos mentales y el abuso de alcohol así como de otras sustancias. También destaca el sexo de la víctima; debido a la feminización de la vejez, ser mujer es un factor de riesgo.
– Relacionales: compartir viviendas es un factor importante a tener en cuenta. Está por determinar si son los cónyuges o los hijos adultos de las personas mayores quienes más probabilidades tienen de perpetrar los malos tratos. Si hay dependencia económica, el riesgo aumenta, así como en el caso de relaciones familiares disfuncionales.
– Comunitarios: el aislamiento social y la falta de apoyo.
– Socioculturales: destacan los estereotipos basados en la edad que reflejan a las personas mayores como frágiles débiles y dependientes. También el debilitamiento de los vínculos familiares, la migración de parejas jóvenes que dejan a los padres ancianos solos, la falta de fondos para el cuidado y otros.
Existen barreras que dificultan la detección del maltrato, como son las más siguientes:
- Silencio de las víctimas, profesionales y de la sociedad en general.
- Temor de las víctimas a sufrir represalias, a ser abandonadas, a perder relaciones significativas, entre otros.
- Percepción de la víctima ante la situación vivida: puede que no sean conscientes del maltrato y justifiquen los comportamientos o incluso lleguen a sentirse culpables. Esto es, la indefensión aprendida.
- Actitud del entorno que minimiza la problemática, la niegan o la desconocen, entre otros.
- El silencio de los cuidadores. De hecho, estudios basados en información facilitada por profesionales afirman que un 36% de los profesionales han observado maltrato físico y un 81% maltrato psicológico.
La sociedad en general, y especialmente las personas que están en contacto con las posibles víctimas de maltrato, tienen que estar alerta de las situaciones de riesgo para dar voz cuando la persona presenta limitaciones. Para ello la sensibilización e información es fundamental, así como la formación entre las personas cuidadoras formales e informales, ya que las situaciones de maltrato producidas por familiares -como negligencia ante situaciones de estrés o cansancio al enfrentarse ante crecientes demandas de cuidados-, pueden ser evitables.
Derechos
Una persona con diagnóstico de enfermedad neurodegenerativa, llegará el momento en que necesitará del apoyo de otras personas para decidir sobre su propia vida porque tendrá dificultades para manejarse en el día a día.
¿Qué ocurre cuando la persona tiene dificultad en su conciencia, inteligencia o voluntad?
Sigue manteniendo su capacidad jurídica. La normativa española garantiza este derecho a través de la provisión de un sistema de apoyos para dar respuesta a las demandas y necesidades de la persona, con el objetivo de que siga siendo autónoma y tome sus propias decisiones el mayor tiempo posible.
Para ello, se han determinado unas MEDIDAS DE APOYO que le permitirán el desarrollo pleno de su personalidad, inspiradas en el respeto de su dignidad. El sistema de apoyos engloba las siguientes actuaciones:
- Acompañamiento amistoso.
- Ayudas técnicas en la comunicación de declaraciones de voluntad.
- Rupturas de barreras arquitectónicas y de todo tipo.
- Consejos.
- Toma de decisiones delegadas por la persona con discapacidad.
- Representación, en su caso, en la toma de decisiones.
Cuando el apoyo fuese representativo por la imposibilidad de que la persona tome decisiones, las figuras informales y/o formales completarán su capacidad jurídica. Para ello necesitan una autorización judicial previa. Las FIGURAS DE APOYO podrán ser:
- GUARDA DE HECHO: La más común. Medida informal de apoyo que puede existir cuando no haya medidas voluntarias o judiciales que se estén aplicando eficazmente.
- CURATELA: Medida formal de apoyo que se aplicará a quienes precisen el apoyo de modo continuado. Su extensión vendrá determinada en la correspondiente resolución judicial en armonía con la situación y circunstancias de la persona con discapacidad y con sus necesidades de apoyo. Podrá ser voluntaria, o no, dependiendo de las circunstancias.
- DEFENSOR JUDICIAL: Medida formal de apoyo y su nombramiento procederá cuando la necesidad de apoyo se precise de forma ocasional, o aunque sea recurrente.
- Y en último término cuando una persona se encuentre en una situación que exija apoyo para el ejercicio de su capacidad jurídica de modo urgente y carezca de un guardador de hecho, el apoyo se prestará de modo provisional por la ENTIDAD PÚBLICA.
Para más información apartado Discapacidad y Sistema de Apoyos.
Obligaciones
Las personas que presten apoyo deberán actuar atendiendo a la voluntad, deseos y preferencias de la persona. Igualmente procurarán que la persona con discapacidad pueda desarrollar su propio proceso de toma de decisiones, informándola, ayudándola en su comprensión y razonamiento y facilitando que pueda expresar sus preferencias. Asimismo, fomentarán que la persona con discapacidad pueda ejercer su capacidad jurídica con menos apoyo en el futuro.
En caso de la Curatela, el CURADOR completará el apoyo a la persona estando obligado a:
- Mantener contacto personal con la persona necesitada de apoyo y desempeñar las funciones encomendadas con la diligencia debida.
- Asistir a la persona a la que preste apoyo en el ejercicio de su capacidad jurídica, respetando su voluntad, deseos y preferencias.
- Hacer inventario de los bienes de la persona a la que presta apoyo y presentarlo al juez, que puede decidir que el dinero, valores o joyas queden en depósito y no en poder de la persona curadora.
- Velar por la persona con discapacidad y, en particular, procurarle alimentos, educarle con la formación integral, promover la adquisición o recuperación de su capacidad y su mejor inserción en la sociedad, informar y rendir cuentas ante la administración competente.
- Actuar siempre con diligencia y en beneficio de la persona con discapacidad.
- Necesitará autorización judicial para: internar a la persona con discapacidad en algún centro, vender o gravar bienes inmuebles y valores inmobiliarios, renunciar a derechos, aceptar sin beneficio de inventario cualquier herencia, realizar gastos extraordinarios, ceder bienes en arrendamiento por tiempo superior a seis meses o dar y tomar dinero a préstamo.
Cuando el curador, ejerza FUNCIONES DE REPRESENTACIÓN, necesitará autorización judicial para los actos que determine la resolución y, en todo caso, para los siguientes: hacer inventario del patrimonio de la persona en cuyo favor se ha establecido el apoyo dentro del plazo de sesenta días, a contar desde aquel en que hubiese tomado posesión de su cargo.
El inventario se formará ante el letrado de la Administración de Justicia, con citación de las personas que estime conveniente. El letrado de la Administración de Justicia podrá prorrogar el plazo previsto en el párrafo primero si concurriere causa para ello.
Para más información apartado Discapacidad y sistema de apoyos.
5. Recursos y Servicios
Prestaciones y Servicios
Contar con apoyos en forma de prestaciones o servicios, es fundamental tanto para la propia persona con demencia como para las personas cuidadoras. Y derecho garantizado públicamente, si la persona con demencia tiene reconocida la situación de dependencia.
Para saber cómo solicitar el reconocimiento de dependencia, entra en el Portal Ley de Dependencia de Solidaridad Intergeneracional, donde podrás responder todas tu dudas sobre cuáles son los requisitos para solicitar el reconocimiento de dependencia, cómo se solicita, quién valora, cuáles son los grados, cuánto tardar en resolver, entre otras.
Teniendo reconocida la situación de dependencia, según la resolución, la persona pude tener derecho a las siguientes PRESTACIONES:
- Económica: cuantía económica para la promoción de la autonomía personal.
- Servicios: realizadas por profesionales orientadas al diagnóstico, prevención, atención e inserción y promoción de la autonomía de las personas, en función de las necesidades sociales.
- Materiales: recursos no económicos como asistencia tecnológica, ayudas instrumentales y adaptaciones del medio físico orientadas a mejorar la accesibilidad, la autonomía personal y la adaptabilidad del entorno de la persona o familia.
Las tres prestaciones tienen el mismo objetivo, facilitar la existencia autónoma en el medio habitual de las personas dependientes a la vez que proporcionarles un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incorporación activa en la vida de la comunidad.
Siendo prioritarios los servicios a las prestaciones económicas en el reconocimiento de la situación de dependencia, la Ley 39/2006 de 14 de diciembre contempla el siguiente CATÁLOGO DE SERVICIOS a los cuales la persona se podrá acoger si así viene especificado en su Programa Individual de Atención:
- Los servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los de promoción de la autonomía personal: evitar el agravamiento del grado de dependencia mediante programas de teleasistencia, de ayuda a domicilio, de centros de día y de atención residencia.
- Servicio de Teleasistencia: atender a las personas mediante el uso de tecnologías de la comunicación y de la información, con apoyo de los medios personales necesarios en respuesta inmediata ante situaciones de emergencia, inseguridad, soledad y aislamiento.
- Servicio de ayuda a domicilio: atención de las necesidades del hogar y cuidados personales. Actuaciones llevadas a cabo en el domicilio de las personas en situación de dependencia, con el fin de atender las necesidades básicas de la vida diaria e incrementar su autonomía, posibilitando la permanencia en su domicilio.
- Servicio de centro de día o de noche: atención integral durante el periodo diurno o nocturno a las personas en situación de dependencia, con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y apoyar a las familias o cuidadores.
- Servicio de Atención Residencial: atención integral y continuada, de carácter personal, social y sanitario, que se prestará en centros residenciales, de carácter permanente, como residencia habitual; o temporal, cuando se atiendan estancias temporales de convalecencia o periodos de descanso de los cuidadores no profesionales.
- Prestación económica vinculada al servicio: cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario.
- Prestación económica de asistencia personal: contratación de una asistencia personal, profesional no familiar, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como para el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD).
- Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores/as no profesionales: de carácter excepcional, destinada a las personas beneficiarias para que sean atendidas por cuidadores/as no profesionales del entorno familiar.
Si la persona tiene reconocida dependencia, en su resolución vendrá especificado su Programa Individual de Atención (PAI), y en él se recogen las prestaciones y servicios que le corresponden. Si quieres conocer qué servicios existen en tu localidad a los que te puedes acoger en función de tu PAI, Solidaridad Intergeneracional te ofrece un BUSCADOR DE SERVICIOS, con información oficial y actualizada.
Documentos y Recursos Audiovisuales
Documentos
- Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023)
- Abordaje del Alzheimer y otras demencias. Estrategia de enfermedades neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (2022)
- Plan de Acción Mundial sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025
- Plan de Acción Europeo de Ictus 2018- 2030
Guías
- Accidente cerebrovascular
- Las demencias: esperanza en la investigación
- Consejos y cuidados tras un ICTUS
Videos
6. Sistemas de Apoyos
Las asociaciones y entidades que trabajan con la demencia tipo Alzheimer, también atienden a personas y familiares que están experimentando otras demencias, por lo que las personas afectadas por demencia vascular y sus familias pueden acudir a ellas para recibir atención y apoyo.
En el apartado Alzheimer, Sistemas de Apoyo se puede acceder a un listado de algunas de estas entidades.
Si quiere información sobre un municipio en concreto, puede utilizar el Buscador de Asociaciones de Alzheimer de Solidaridad Intergeneracional.
Además de las asociaciones de Alzheimer y otras demencias, también pueden ser útiles las entidades que trabajan con las afecciones cerebro-vasculares que pueden causar demencia vascular, como por ejemplo:
Federaciones
- Federación Española del ICTUS (FEI)
- Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)
- Federación Andaluza de Daño Cerebral Adquirido (FANDACE)
- Federación Gallega de Daño Cerebral (FEGADACE)
- Federación de Castilla y León de Daño Cerebral Adquirido (FECYLDACE)
- Federación de Daño Cerebral Adquirido de la Comunidad Valenciana (FEVADACE)
Fundaciones
- Fundación Freno al ICTUS
- Fundació Ictus
- Fundación para el apoyo de personas con daño cerebral sobrevenido (FUNDACE CLM)
- Fundación AINDACE Asturias
- Fundación Sin Daño
- Asociación-Fundación de Daño Cerebral Adquirido (ARTENEU CASTELLÓ)
Asociaciones
- Asociación de afectad@s por el ICTUS (REHABICTUS)
- ICTUS Asociación Madrileña
- Asociación de ICTUS de Aragón (AIDA)
- Asociación de familiares y enfermos de ICTUS de Granada (NEUROAFEIC)
- Asociación de afectados de Ictus de la Comunidad Valencina (ICTUS ADAI-CV)
- Asociación Ictus de Aragón (AIDA)
- Asociación Ictus de Asturias y otras lesiones cerebrales adquiridas (ASICAS)
- Asociación Catalana de personas con Accidente Vascular Cerebral (Avece-Ictus)
- Asociación Daño Cerebral (ALENTO)
- Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla La Mancha (ADACE CLM)
- Asociación Daño Cerebral Sobrevenido de Madrid (ApanefA)
- Asociación Daño Cerebral Adquirido de Cantabria (CAMINANDO)
- Asociación Daño Cerebral Adquirido de Valladolid (CAMINO)
- Asociación Riojana de Daño Cerebral Adquirido (ARDACEA)
- Asociación Salmantina de Daño Cerebral Adquirido (ASDACE)
- Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Álava (ATECE)
- Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Bizkaia (ATECE)
- Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Gipuzkoa (ATECE)
- Asociación Daño Cerebral Adquirido (DACEMUR)
- Asociación Granadina de Familias por la Rehabilitación del Daño Cerebral Adquirido (AGREDACE)
- Asociación Cordobesa de Daño Cerebral (ACODACE)
- Asociación Daño Cerebral Adquirido Sevilla (DACE)
- Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Cádiz (ADACCA)
- Asociación Daño Cerebral Adquirido de Jaén (ADACEA Jaén)
- Asociación Almeriense de Daño Cerebral (VIVIR)
- Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Málaga (ADACEMA)
- Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido-Adquirido de Lugo (Adace Lugo)
- Asociación Daño Cerebral Adquirido (DCA Ourense)
- Asociación de Daño Cerebral Adquirido de A Coruña (ADACECO)
- Asociación de Daño Cerebral de Compostela (SARELA)
- Asociación Daño Cerebral Adquirido Área III de Salud de la Región de Murcia (ADACA)
- Daño Cerebral Navarra-Nafarroa (ADACEN)
- Asociación Daño Cerebral Burgos (ADACEBUR)
- Asociación Daño Cerebral (ADACEA Gran Canaria)
- Asociación Daño Cerebral Adquirido (ADACEA Tenerife)
- Asociación Daño Cerebral Adquirido Provincia de Alicante (ADACEA Alicante)
- Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Valencia (Nueva Opción)
- Asociación de Familias Afectadas de Daño Cerebral Sobrevenido (AFADACS)
- Asociación Daño Cerebral Invisible
- Asociación de Música para el Daño Cerebral (MUSICAVANZA)
- Asociación para la Rehabilitación de Accidentados Cerebrales de Baleares (REHACER)
- Asociación Catalana de Traumáticos Craneoencefálicos y Daño Cerebral (TRACE)
Si quiere información sobre un municipio en concreto, puede utilizar el Buscador de Asociaciones de Daño Cerebral de Solidaridad Intergeneracional.
Otros recursos web
