La Ley 8/2021 supuso un cambio muy importante en la forma de entender la discapacidad y la autonomía personal en España. Su idea principal es sencilla: todas las personas tienen derecho a expresar su voluntad, aunque en determinados momentos necesiten ayuda para hacerlo.

La reforma adapta el Derecho español a la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y establece que las personas deben recibir los apoyos necesarios para ejercer sus derechos en igualdad de condiciones.

Esto es especialmente importante para muchas personas mayores. El envejecimiento, una enfermedad neurodegenerativa, un deterioro cognitivo o determinadas dificultades de comunicación pueden hacer necesario recibir ayuda, pero necesitar ayuda no significa perder automáticamente la capacidad para decidir.

La pregunta ya no debe ser «¿puede decidir esta persona?», sino «¿qué necesita para poder decidir por sí misma?».

Ese cambio coloca en el centro de todas las decisiones la dignidad, la autonomía y el respeto a la voluntad de cada persona.

Un apoyo no consiste necesariamente en que otra persona decida por nosotros. En muchas ocasiones es simplemente una ayuda para comprender mejor una situación o para expresar nuestra voluntad.

Los apoyos pueden consistir en:

• recibir explicaciones con un lenguaje sencillo;
• disponer de más tiempo para comprender una información;
• utilizar letra grande o formatos accesibles;
• contar con sistemas alternativos de comunicación;
• acudir acompañado a una consulta médica;
• recibir ayuda para comparar diferentes opciones antes de decidir.

La finalidad de estos apoyos es favorecer que la persona pueda participar activamente en las disposiciones que afectan a su vida.

La Ley 8/2021 reconoce un concepto amplio de apoyo que incluye el acompañamiento, la ayuda técnica, la eliminación de barreras y el asesoramiento cuando sean necesarios para ejercer los derechos.

Por ello, ayudar a decidir no es lo mismo que decidir por otra persona. La decisión debe seguir perteneciendo, siempre que sea posible, a quien recibe el apoyo.

La Ley 8/2021 establece diferentes formas de apoyo según las necesidades de cada persona. No todas requieren la intervención de un juez y la ley da prioridad a aquellas que la propia persona puede organizar voluntariamente.

Las principales son las siguientes:

• Medidas voluntarias de apoyo. Son aquellas que una persona establece anticipadamente para decidir quién desea que le ayude en el futuro y en qué cuestiones. Se formalizan normalmente ante notario y permiten organizar la propia autonomía antes de que aparezcan posibles dificultades.
• Guarda de hecho. Reconoce situaciones muy habituales en las que un familiar, la pareja o una persona cercana presta ayuda cotidiana sin necesidad de una medida judicial. Por ejemplo, acompañar a consultas, ayudar con gestiones o facilitar la comunicación.
• Curatela. Es una medida judicial destinada a proporcionar apoyo continuado cuando resulte necesario. Su función principal no es sustituir a la persona, sino ayudarla en aquellos ámbitos en los que realmente necesita asistencia. Solo de manera excepcional puede incluir funciones representativas.
• Defensor judicial. Se utiliza para resolver situaciones concretas o conflictos puntuales en los que sea necesario proteger los intereses de la persona.

Todas estas medidas deben ser proporcionales, adaptadas a las circunstancias personales y revisadas cuando cambien las necesidades.

Uno de los aspectos más innovadores de la Ley 8/2021 es que obliga a respetar la voluntad, los deseos y las preferencias de la persona que recibe apoyo.

Esto significa que familiares, personas cuidadoras, profesionales o quienes presten apoyo no pueden limitarse a pensar qué consideran mejor para la persona. Deben intentar conocer qué quiere realmente ella.

Por ejemplo, una hija puede ayudar a su madre a comprender una información médica, pero no debería decidir automáticamente en su lugar si la madre puede expresar una voluntad válida con los apoyos adecuados.

Este principio también es importante cuando la persona ha dejado instrucciones previas o ha manifestado anteriormente sus preferencias. Esas elecciones deben tenerse muy en cuenta porque representan la voluntad expresada por la propia persona.

La autonomía no desaparece porque aparezca una enfermedad o una discapacidad. El objetivo del sistema es conservarla y facilitar su ejercicio durante el mayor tiempo posible.

El consentimiento informado es el derecho que tiene toda persona a aceptar o rechazar una actuación sanitaria después de recibir información suficiente y comprensible.

No consiste simplemente en firmar un documento.

Antes de decidir, el profesional sanitario debe explicar:

• cuál es el diagnóstico o problema de salud;
• qué tratamiento o intervención propone;
• qué beneficios puede aportar;
• qué riesgos existen;
• qué alternativas son posibles;
• qué consecuencias puede tener no realizar ese tratamiento.

Solo después de comprender esta información puede existir un consentimiento verdaderamente libre.

Como regla general, el consentimiento es verbal. Sin embargo, debe constar por escrito en determinados procedimientos, como intervenciones quirúrgicas o actuaciones invasivas que impliquen riesgos importantes.

Además, la persona tiene derecho a hacer preguntas, pedir explicaciones adicionales, disponer de tiempo para decidir y consultar con sus familiares si lo desea.

También puede cambiar de opinión. El consentimiento puede revocarse en cualquier momento conforme a la legislación sanitaria.

La Ley 8/2021 y la legislación sanitaria establecen que, cuando una persona tiene dificultades para comprender una cuestión médica, deben proporcionarse primero los apoyos necesarios para que pueda decidir por sí misma.

Por ejemplo, puede necesitar una explicación más sencilla, un sistema de comunicación alternativo o el acompañamiento de una persona de confianza.

Solo cuando la persona no pueda expresar su voluntad en los supuestos previstos legalmente podrá recurrirse al consentimiento por representación.

Incluso en esos casos, la dignidad y la participación de la persona siguen siendo fundamentales. Debe intervenir en la medida de lo posible y las decisiones adoptadas deben respetar sus valores, circunstancias y preferencias conocidas.

Por esta razón resulta tan importante haber hablado previamente sobre nuestras voluntades y, cuando lo consideremos oportuno, haber elaborado un documento de instrucciones previas.

El documento de instrucciones previas es la expresión de la autonomía de las personas que, de este modo, pueden decidir sobre aquellos cuidados y tratamientos que desean recibir o no en el futuro si se encuentran ante una determinada circunstancia o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos. No solo permite al paciente influir en los futuros acuerdos asistenciales, sino que facilita a los profesionales de la salud la toma de decisiones respetuosas con la voluntad del enfermo cuando este no tiene ya capacidad para decidir por sí mismo.

Su finalidad es permitir que los profesionales sanitarios conozcan nuestras preferencias cuando no podamos expresarlas.

En este documento pueden incluirse disposiciones relacionadas con:

• los cuidados y tratamientos sanitarios que deseamos recibir o rechazar dentro de los límites legales;
• determinadas preferencias sobre la atención al final de la vida;
• la donación de órganos;
• el destino del cuerpo después del fallecimiento;
• la designación de una persona de confianza como representante o interlocutora cuando la normativa aplicable lo permita.

Es importante recordar que las instrucciones previas solo producen efectos cuando la persona no puede expresar personalmente su voluntad. Mientras conserve capacidad para decidir, prevalece siempre la decisión que adopte en ese momento.

El documento puede modificarse o revocarse cuando cambien nuestras circunstancias o nuestras preferencias.

Además, existe un Registro Nacional de Instrucciones Previas, conectado con los registros de las comunidades autónomas, que facilita que estos documentos puedan ser conocidos por los profesionales sanitarios en cualquier parte de España cuando estén correctamente inscritos.

La planificación anticipada consiste en un proceso de reflexión y diálogo que permite pensar con tiempo cómo queremos que se respeten nuestras preferencias sanitarias en el futuro.

No consiste únicamente en rellenar un documento.

Consiste en hablar con las personas importantes de nuestra vida y con los profesionales sanitarios sobre cuestiones como:

• qué entendemos por calidad de vida;
• qué tratamientos consideraríamos aceptables;
• qué situaciones nos preocuparían especialmente;
• quién queremos que conozca nuestras preferencias;
• cómo deseamos que se nos cuide si algún día necesitamos ayuda para decidir.

Las instrucciones previas suelen ser el instrumento jurídico que recoge parte de estas decisiones, pero la planificación comienza mucho antes, mediante la conversación y la reflexión personal.

Para muchas personas mayores esta planificación representa una forma de ejercer su autonomía con tranquilidad. Igual que hacemos un testamento para dejar decidido el destino de nuestros bienes, podemos dejar expresadas nuestras preferencias sobre la atención sanitaria para que sean conocidas si algún día no podemos comunicarlas.

En definitiva, la Ley 8/2021, el consentimiento informado y las instrucciones previas persiguen un mismo objetivo: garantizar que la persona siga siendo la protagonista de las decisiones que afectan a su propia vida, recibiendo los apoyos necesarios cuando los necesite y pudiendo dejar preparada su voluntad para el futuro.

Su finalidad es permitir que los profesionales sanitarios conozcan nuestras preferencias cuando no podamos expresarlas.

En este documento pueden incluirse disposiciones relacionadas con:

• los cuidados y tratamientos sanitarios que deseamos recibir o rechazar dentro de los límites legales;
• determinadas preferencias sobre la atención al final de la vida;
• la donación de órganos;
• el destino del cuerpo después del fallecimiento;
• la designación de una persona de confianza como representante o interlocutora cuando la normativa aplicable lo permita.

Es importante recordar que las instrucciones previas solo producen efectos cuando la persona no puede expresar personalmente su voluntad. Mientras conserve capacidad para decidir, prevalece siempre la decisión que adopte en ese momento.

El documento puede modificarse o revocarse cuando cambien nuestras circunstancias o nuestras preferencias.

Además, existe un Registro Nacional de Instrucciones Previas, conectado con los registros de las comunidades autónomas, que facilita que estos documentos puedan ser conocidos por los profesionales sanitarios en cualquier parte de España cuando estén correctamente inscritos.